История Элейн о ремиссии, сострадании и защите

ES_and_ELIМеня зовут Элейн Шлиссель. Мне 65 лет, я живу в Атланте, штат Джорджия. В июне 2010 года круиз изменил мою жизнь.

Круиз был долгожданным празднованием нашей 40-й годовщины свадьбы. Мы прекрасно провели время, пока вскоре после того, как судно пришвартовалось в нашем последнем порту. Я чувствовал, что лодка все еще движется, несмотря на свидетельства обратного, что ее пассажиры высадились. Три дня на суше в Ванкувере не уменьшили это чувство, и к тому времени, когда мы вернулись домой, я почувствовал себя довольно плохо.

Аляскинские круизы дают возможность увидеть удивительные пейзажи и дикую природу с помощью разнообразных впечатлений от движения. Мы высадились с корабля в нескольких портах и ​​сели на поезда, автобусы, гидросамолеты, поездки на собачьих упряжках, вертолеты, паромы и рыбацкие лодки. Мечта сбылась для большинства пассажиров; кошмар для пассажира, чей сувенир - полномасштабный случай MdDS.

Мне повезло, что мой терапевт быстро направил меня к нейро-отологу. В течение 10 минут вестибулярный терапевт в этом офисе поставил мне диагноз MdDS.

Мой первый бой качания длился пять месяцев. Я знаю, что выздоровел из-за ранней диагностики; соблюдение предписанных упражнений для зрения и баланса; лечение; и просто удача. Сопровождающие тяжелые и инвалидизирующие мигрени было гораздо труднее решить. Мне потребовалось 18 месяцев тяжелой работы, частых визитов в офис и многих телефонных звонков в нерабочее время, чтобы мой очень терпеливый невролог придумал комбинацию лекарств, которая мне очень понравилась.

После глубокого вздоха облегчения, что я, наконец, вернул свою жизнь, осенью 2012 года я заболел серьезным приступом гастроэзофагеальной рефлюксной болезни. Стресс этой болезни привел к возвращению скалы. К счастью, второй бой MdDS был более коротким и менее серьезным. Резолюция ГЭРБ и другая смена лекарства позволили завершить второй раунд.

Поскольку я больше не работал, а мои дети выросли, у меня не было много обязанностей. Но моя очень приятная жизнь - посещать уроки образования для взрослых, получать удовольствие от книжной группы, председательствовать в комитете крупного ежегодного книжного фестиваля, быть активным членом женской организации, заниматься в спортзале и проводить время с внучками, казалось, исчезла в мгновение ока. . Я проводил время дома на диване, смотрел телепередачи, не требующие сюжета, и весь день дремал. Мигренозный компонент болезни был чрезвычайно болезненным и требовал сильных лекарств и еще большего количества сна. Вместо того, чтобы с нетерпением ждать свадьбы моего сына (во время моего первого эпизода) и рождения его сына (во время моего второго эпизода), я беспокоился о том, что не смогу насладиться его свадьбой и не смогу безопасно вынести его ребенка.

MdDS - это особенно коварная болезнь. Уходящие, активные, продуктивные члены общества могут быстро стать домом и стать бременем для других. Выполнение ежедневных действий, которые когда-то были автоматическими, может стать почти невозможной работой. У некоторых из нас мало внешних обязанностей, и нам повезло, что у нас есть время, чтобы бесконечно отдыхать. Тем, у кого есть работа и / или семейные обязанности, гораздо труднее удовлетворить потребности своих супругов, детей и работодателей.

MdDS также является болезнью, которая плохо понимается пациентами и их медицинскими работниками. Назначения могут быть разочаровывающим опытом для обеих сторон. Пациенты ожидают, что врачи решат медицинские проблемы, и когда они не могут этого сделать, уровень разочарования возрастает. Большинство врачей имеют небольшой опыт борьбы с этим редким заболеванием с трудно произносимым названием и странными симптомами. Я думаю, что некоторые из этих разочарований можно уменьшить, передавая информацию, которая будет полезна для обеих групп.

Некоторая информация, я думаю, может быть полезна для пациентов:

  • УЧАСТИЕ В ПРОЦЕССЕ - Ведите полный медицинский журнал с историей вашего здоровья, описанием симптомов и записями о предыдущих посещениях. Приносите его на каждый прием к врачу вместе с письменным списком вопросов, которые возникают у вас между приемами. Мы склонны забывать о медицинских проблемах, которые были решены в прошлом, но могут иметь отношение к текущим проблемам. Это особенно важно, если вы переезжаете и вам нужно сменить врача.
  • БУДЬ СОБСТВЕННЫМ АДВОКАТОМ - Прочтите рецензируемые исследования ведущих, уважаемых исследователей MdDS, перечисленные на веб-сайте MdDS. В Интернете можно легко найти документы. Даже если вы не разбираетесь в точных науках, вы можете понять абстракцию и заключение исследования. Избегайте статей об отдельных случаях (от них пахнет сенсацией) и не перегружайте врача более чем одной-двумя статьями при каждом посещении. Заботливый и заинтересованный врач по достоинству оценит информацию и вашу попытку стать партнером в вашем лечении. А если он уже прочитал статью, вы будете знать, что попали в нужное место! Национальная организация по редким заболеваниям заявляет, что существует более 7,000 редких заболеваний. Никто не может знать обо всех них, но выбранный вами врач должен понимать, что у вас одно из 7,000 редких заболеваний, и быть готовым узнать о нем. Если врач отклоняет ваши симптомы, проведите небольшое исследование и найти один кто не будет отклонить ваши симптомы

Некоторая информация, которая, на мой взгляд, может быть полезна врачам:

  • СЛУШАТЬ НАМ внимательно и не игнорируйте наши странные симптомы. Мы двигаемся, наклоняемся, наклоняемся, подпрыгиваем, раскачиваемся, качаемся, и у нас кружится голова. Наши симптомы могут меняться день ото дня, даже час от часа. У многих из нас сильная мигрень, которая добавляет страдания еще больше. Наша цель - не вовлекать вас в подписание бланков страхования инвалидности; мы бы предпочли вернуться туда, где были до того, как MdDS изменил качество нашей жизни.
  • ВЕРЬТЕ НАМ когда мы объясняем, как могут быть изнурительные симптомы MdDS, и пытаемся понять отчаяние, которое возникает из-за неспособности делать то, что мы привыкли делать легко, и из-за болезни, которая плохо понимается нашими семьями, друзьями и работодателями.
  • НЕ сдавайся от нас когда наши медицинские проблемы не быстро и успешно лечатся. Мы бы хотели, чтобы у нас было состояние, которое требовало бы меньше вашего времени и могло бы быть решено с помощью рецепта на антибиотик.

Я не могу согласиться с теми, кто говорит, что все происходит по причине. Нет никакого рационального способа понять, почему моя жизнь была разрушена в течение почти трех лет. Но я могу сказать, что MdDS научил меня быть более сострадательным в отношении как видимых, так и невидимых недостатков, с которыми сталкиваются многие люди; быть благодарным за поддержку моих друзей и семьи; и быть пораженным силой Интернета, чтобы донести мою историю до врачей и пациентов.

Элейн Шлиссель
Круиз на одну неделю
Июнь 2010

комментарии 23

Политика обсуждения
  1. Rockymama

    Элейн, у тебя все еще ремиссия? Сколько эфексора вы принимаете? Я принимаю ••• мг (расширенный выпуск), чего может быть недостаточно, но я подумал, что посмотрю, что принимают другие пациенты.

    1. Rockymama, чтобы предотвратить использование подробной информации, такой как дозы, в качестве медицинской консультации, сумма, которую вы принимаете, была отредактирована. Ваш неотредактированный вопрос был отправлен Элейн, чтобы она могла ответить вам напрямую. Если вы еще не являетесь членом одного из наших Группы поддержки онлайнВы можете запросить членство. Здесь часто обсуждаются лекарства и связанная с ними информация, такая как побочные эффекты, как вывести средства и т. Д.

    2. Элейн Шлиссель

      Да! У меня ремиссия более двух лет. Мне повезло, или я хорошо реагирую на лекарства, и я работаю над балансом и силовыми тренировками. Все или что-то из вышеперечисленного помогло.

      Не стесняйтесь, напишите мне на Facebook или напишите мне напрямую, если вы хотите переписываться дальше

  2. Патриция Леверик

    Какие упражнения для глаз и баланса вы делали?

    1. Элейн Шлиссель

      Глазная моторика, зрительная моторика, модифицированный Семонт, Терапевтический мяч, стабилизация взгляда, упражнения для глаз и головы вне фазы, модифицированный Брандт-Дарофф Приведите в порядок глаза - большой причиной проблемы может быть нистагм. Затем выйдите на улицу, глядя прямо перед собой. У меня были друзья-ходоки. Пройдите три шага, поднимите ногу. Сделайте три шага, развернитесь.

      Теперь я могу проделывать трюки с мячом Bosu (мяч с половиной купола, который вы видите в спортзале). Над балансом работаю уже давно. Я полагаю, что это плюс лекарства с моей текущей двухлетней ремиссией. Не стесняйтесь, напишите мне. [Примечание модератора: адрес электронной почты был удален в качестве меры защиты от спама.]

  3. Энн

    В ноябре у меня был MdDS 3 года. Я плачу много дней и чувствую себя таким одиноким. У меня замечательная семья и друзья, но никто не может по-настоящему понять масштабы этого нелепого синдрома. Я чувствую себя обманутым из-за забавных вещей в жизни. Я хожу в состоянии головокружения и нечеткости зрения (что, как я читал, у одних есть, у других - нет). Я получил MdDS во время визита в колледж, чтобы навестить сына из Сан-Франциско в Бостон. За три года обучения в колледже я побывал еще раз. Это разбивает мое сердце. В моей жизни был ряд медицинских проблем (50 лет). Десять лет назад у меня был синдром Гиллиана Барре. Редкий синдром, который парализует все ваше тело на 3 недели пребывания в больнице. Три года спустя рак груди. За неделю до отъезда в Бостон у меня возникла проблема с имплантатом, имплант прошел через кожу, и мне потребовалось 2 срочные операции. Я считаю, что стресс от операции и 5-часового перелета сразу же поставили меня в MdDS. Мне посчастливилось побывать в кабинете доктора Ча в Оклахоме в сентябре прошлого года. Я не могу сказать, что это сработало для меня, но, возможно, это так. Она удивительно добрая заботливая подошва. Мне очень нужно найти в своей местности человека с этим синдромом. Я живу в Калифорнии в районе залива Сан-Франциско. Спасибо, Элейн, за твой рассказ, он вселяет надежду и поддержку. Я надеюсь, что к тому времени, когда у меня появятся внуки, появится лекарство от этого, и я смогу путешествовать по миру со своей семьей, как я всегда мечтал.

    1. Anica

      Как ты себя чувствуешь сейчас ?

      1. Elaine

        В основном хорошо. У меня появляются симптомы, когда я не высыпаюсь или испытываю особый стресс. Я работаю с тренером 2 раза в неделю над балансом, силой и гибкостью. Если симптомы начинают повторяться, я неукоснительно выполняю упражнения для глаз и замедляюсь на несколько дней. Я твердо верю, что нистагм является одной из основных причин MDD. Если ваши глаза не следят правильно, ваш баланс нарушен

        Я избегаю всех триггеров, о которых все упоминают - людных мест, особенно торговых центров, трехмерных фильмов и т. Д. Я должен проехать через всю страну и пару часов увидеть друзей и семью, но ничего лишнего.

        Я до сих пор принимаю Эфексор в день.

        То, во что я верю и что я делаю, похоже, отличается от того, что делают другие. Но это работает для меня.

        Напишите, если у вас есть какие-либо вопросы или комментарии. С этим синдромом так сложно бороться.

        Elaine

      2. Я делаю очень хорошо. Я очень агрессивно отношусь к упражнениям на баланс, силу и выносливость в тренажерном зале. Продолжаю принимать лекарства. Я избегаю очевидных спусковых крючков и беру самолеты только тогда, когда считаю это важным. У меня есть внуки, которые живут по всей стране.

        Если я чувствую, что он снова может поднять свою уродливую голову, тогда я неукоснительно выполняю упражнения на нистагм и много отдыхаю. Я не в большинстве случаев отношусь к этому как к людям, но мой вестибулярный терапевт считает, что в основе этого расстройства лежит нистагм. Если ваши глаза не работают правильно, это влияет на ваш баланс.

        Пожалуйста, не стесняйтесь личное сообщение мне в Facebook, если я могу помочь в любом случае.
        У меня были проблемы с отправкой, поэтому вы можете получить два похожих сообщения от меня

  4. Мэрилин Джерард

    Привет, я живу в Уоррене, штат Мичиган, и мне также поставили диагноз MdDS. Мои симптомы появились через несколько недель после того, как я поехала во Францию ​​навестить свою дочь в декабре 2012 года. В феврале 2012 года я попала в экстренную ситуацию. и они поместили меня на в / в бенедрила на один день, и это не помогло (возможно, мои симптомы немного уменьшились, но я не отскакивал от стен), попробовали антиверт (другой антигистимин), не помогло. Я отказался от лекарства Что, как мне кажется, помогло, так это (1) посещение неврологической терапии Бомонта (Brain Training) на 5 недель по вторникам и четвергам.Также ходил на (2) терапию для TMJ M, W, F одновременно, не уверен, что это помогло, но я подумал, что это может помочь кому-то с головными болями (и ВНЧС). ездил во Флориду 2 раза с момента постановки диагноза (мои симптомы не ухудшились) Вам нужно делать упражнения. Вернемся к моей первоначальной мысли о бенедриле, от которого у меня появилась сыпь (не вижу укусов), когда я находился в ключах, и я принял Бенедрил от 4 до 6 часов ((2 ночи) Не делайте этого, я думал, что это поможет мне заснуть, но это было слишком много, и это имело противоположный эффект) в течение 2 дней, и у меня не было никаких симптомов! Поэтому я позвонил своему врачу. Он поставил меня на 1 через счетчик Zyrtec на ночь, и он работает!

    Если лекарство не работает для вас, возможно, попробуйте его еще раз. Пожалуйста, спросите доктора, обо всех лекарствах, которые могут вам помочь. С другой стороны, я наконец-то начал заниматься серфингом (виртуальный серфинг) в 56 лет и новым защитником от укуса!

  5. Января

    какие лекарства вам дали от MdDS или какие лекарства, пищевые добавки или витамины используются для лечения MdDS.

    1. Элейн Шлиссель

      Первый раз я принял нортриптилин. Второй раз я принимал Эффексор. Там нет ни одного лекарства, которое было бы разработано специально для MDDS. Многие из нас пробовали много разных лекарств. Есть много постов о лекарствах на сайт друзей mdds и веб-сайт Yahoo, Это предположение относительно того, что, во всяком случае, будет работать для mdds.

      1. Lucy67

        Мой девятидневный круиз закончился в эту субботу 27-го, и я подумал, что схожу с ума, чувствуя неуравновешенность, усталость и недостаток концентрации. Мой муж говорит мне, чтобы я пережила отпуск, смешно, очень смешно, но это ужасное чувство не проходит !!!!!!!!!!

        1. Элейн Шлиссель

          Люси - если в ближайшее время не пройдет, нужно обратиться к отологу или неврологу. Если вы поставите диагноз на ранней стадии и поймете это, у вас будет больше шансов поправиться. Ваш мозг привыкает к неадаптивному поведению. Обязательно ознакомьтесь со списком документов, знакомых с MdDS, и посмотрите, есть ли он в вашем районе. Этот врач сможет подтвердить диагноз и предложить план лечения. Сообщите мне, если я смогу помочь.

  6. Маргарет

    Элейн,

    Я сам родом из Атланты. Мне 31 год, и я проехал неделю на яхте по Британским Виргинским островам. Я вернулся в субботу, 16 марта. Сейчас 25-е, и раскачивание не прекращается. Я чувствую, что стало немного лучше, но это расстраивает. Все рассказы, которые я читал, звучат так, будто это никуда не денется. Это меня немного напугало. Я сейчас живу в Нью-Йорке. Своевременно обратиться к врачу невозможно. Я не могу увидеть ни одного до 4 марта. В эти выходные приближается Пасха, и я должен лететь в Чарльстон. Вы предлагаете мне отменить поездку? Я надеялся, что мои симптомы исчезнут, и я смогу путешествовать, но теперь я нервничаю. Если это может продлить мои симптомы или усугубить их, я бы хотела вообще пропустить поездку. Однако в Интернете недостаточно информации, чтобы я мог принять обоснованное решение. Совет будет очень признателен. Я вылетаю в пятницу утром и возвращаюсь в воскресенье. Мой рейс в воскресенье - стыковочный.

    Благодаря!

    Маргарет

    1. mddsfoundation

      Маргарет, решение путешествовать или нет - это всегда очень личное решение, обычно основанное на рисках и выгодах. В то время как некоторые из нас ухудшаются из-за поездок, другие не пострадали отрицательно. Если вы решите путешествовать, на этом сайте есть несколько советов для путешественников. https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air

    2. Элейн Шлиссель

      Маргарет: У меня не было проблем с путешествием на самолете. Некоторые документы MdDS рекомендуют валиум перед полетом. Я делаю это, но не уверен, что это имеет значение. У меня новый внук в Калифорнии, поэтому я буду довольно часто путешествовать от побережья до побережья.

      1. Маргарет

        Спасибо за ответ, Элейн! В итоге я полетел. Я принял лекарство от тревожности, не читал (как обычно), спал, если мог, заранее подготовился к полету, чтобы не нервничать, и все обошлось. Поздравляю с рождением внука! Маргарет

  7. Terrie

    Элейн, Большое спасибо за то, что поделились своей историей. Я так счастлив, что вы смогли войти в ремиссию. И благодарен, что вы все еще здесь, чтобы поддержать своих друзей, которые все еще страдают от этой болезни.

  8. Джеральд

    Что ж, Элейн, у нас есть три общие вещи: наш возраст, наш город проживания и MDDS. Однако наш сравнительный опыт с последними был совсем другим. Моя была безжалостной в течение последних восьми лет, в течение первых пяти ее не диагностировали / не ставили неправильный диагноз. Ощущение покачивания в моем туловище побудило меня посетить кардиолога и провести ангиопластику пяти частично закупоренных артерий. (MdDS вполне мог спасти мою жизнь.) Неразрешенное покачивание было ошибочно признано не опасным для жизни заболеванием сердечного клапана. В последующие годы я описал классические симптомы - стоя в маленькой лодке, только облегчение было во время поездки в машине - многочисленным медицинским специалистам в Атланте, ни один из которых, к сожалению, не был нейроотологом, и все они были абсолютно ничего не понимает в MdDS. Окончательное решение моей головоломки со здоровьем было предложено моей сестрой, которая случайно попала в эфир «Леди, которая не могла перестать качаться» на загадочном диагнозе. [Между прочим, после неоднократных безуспешных попыток связаться со специалистом по нарушению равновесия, который был показан в эпизоде, я наконец узнал из его офиса, что он больше не принимает пациентов с MdDS, и сожалеет о своем появлении. Это указывает мне на то, что медицинское сообщество в целом остается таким же озадаченным этим недугом, как и люди, страдающие от него, и не существует эффективного лечения ПОСТОЯННОГО БДБ, кроме рецептурных препаратов для подавления симптомов.]

    К счастью, я никогда не страдал от мигрени, от которой многие страдают MdDS, и меня обнадеживает и воодушевляет то, что ваши мигрени - как и другие симптомы MdDS - прошли. Но никаких праздничных круизов! [Говоря об этом, я почти уверен, что триггером в моем случае было короткое одиночное занятие на тренажере, которое двигало моим туловищем, бедрами и ногами таким образом, что вызывало странное чувство беспокойства во время и в течение нескольких минут после этого. Конечно, как мы все знаем, необычное движение - лишь одна часть этой сводящей с ума головоломки.]

    Желаю тебе всего наилучшего на всю оставшуюся жизнь, Элейн.

  9. Catluvrmh

    Ура-мальчик, я рад получить это письмо !! Я распечатываю его, чтобы показать своему лечащему врачу, который ничего не знает об этих симптомах, кроме описанных мною - и даже тогда, поскольку он никогда о нем не слышал, я не уверен, что он доверяет моим симптомам ! Я буду продолжать читать все, что смогу по этому вопросу, и надеюсь, что вы продолжите консультировать тех из нас, кому впервые поставили диагноз (по телевидению и нашим собственным исследованиям). спасибо, что нашли время отправить это…

  10. Стефания

    Элейн, я заметил, что ты из Грузии, и список врачей для официального диагноза длинный. Мне было любопытно, кого вы использовали для своих mdds. Я живу в Миссисипи и страдаю от этого уже 4 года после третьего круиза с подругами. У меня никогда не было дня укачивания, пока эта ужасная проблема не вторглась в мою жизнь. Мой врач согласен со всеми данными и информацией, которыми я поделился с ним, и считает, что это настоящее расстройство. Я прочитал достаточно данных в интернете, чтобы кого-нибудь перегрузить, и это в основном то же самое. Никто не имеет лекарство от этого или действительно понимает, где оно происходит. Я просто хотел бы поговорить с каким-то специалистом по этому поводу. Пожалуйста, дайте мне знать кое-что о вашем докторе. Мне 53 года, и я работаю парикмахером в течение 32 лет, и это действительно изменило мою жизнь.

Комментарии закрыты.