Редкий, невидимый синдром может быть одиноким, но Elaine предлагает несколько слов мудрости для друзей и семьи.
Как стать другом больному другу написана Летти Коттин Погребин. Погребин - известный журналист, оратор, политический активист и автор нескольких научно-популярных бестселлеров. В течение длительного периода лечения рака груди Погребин встречалась со многими больными раком в приемной. Она заинтересовалась разницей между тем, как люди относятся к больным друзьям, и тем, как больные хотят лечиться.
Тема актуальна для всех нас, кто страдает синдромом Маль де Дебаркема. Однако, читая книгу Погребина, я подумал о значительных различиях между реакцией людей на болезни и симптомы, с которыми они знакомы, и их реакцией на болезни, о которых они ничего не знают и которые имеют странные симптомы.
У нас есть труднопроизносимое, редкое и невидимое расстройство, которое звучит безумно. Хотя у многих из нас есть друзья, перенесшие рак, сердечные приступы или серьезные несчастные случаи, знакомство с MdDS - это новый опыт для многих. Нам трудно объяснить это расстройство, а друзьям - понять. Они не могут представить, что наш мозг чувствует постоянное движение, и не понимают, насколько это утомительно. Раскачивание может повлиять на нас когнитивно. Это может заставить нас держаться за стены или за других людей, чтобы сохранять равновесие. Иногда это заставляет нас шататься и выглядеть пьяными. Это может привести к тому, что модельные сотрудники потеряют работу и не смогут заботиться о своих семьях. Он может отправить людей, ведущих активную общественную жизнь, в пределы дома.
Хотя некоторые из наших друзей «понимают», в большинстве случаев их отношение варьируется от недоверия до тайного мнения, что нам нужно «просто справиться с этим», или до предложения обратиться к психиатру по поводу депрессии. Чем дольше у нас симптомы, тем менее сочувственными могут стать эти друзья.
Большинству из нас нетрудно понять эту реакцию. Если друг заболел и выздоравливает, это счастье и выход. Если друг заболевает, наступает горе и, в конце концов, приходит конец. Но если у друга хроническая болезнь, выхода нет. В эпоху 24-часового цикла телевизионных новостей дело обстоит именно так: все более возникающие (и, казалось бы, неотложные) проблемы с семьей и друзьями становятся последней главной историей и приобретают приоритет, быстро превращая проблемы друга MdDS в абзац похоронен в конце последнего ролика.
Тем немногим друзьям, которые в нем находятся надолго, спасибо за понимание и признание того, что изменения в нашем здоровье могут быть длительными и постоянными. И, поскольку мы можем быть откровенны с вами, вот несколько способов помочь нам:
Найдите время, чтобы прочитать информацию на www.mddsfoundation.org. Он хорошо написан и предоставляет информацию о причине и течении нашего расстройства. Если вы заинтересовались, проверьте библиографию сайта, чтобы найти последние статьи, написанные для широкой публики. На сайте также есть функция под названием «Лица MdDS», Который написан людьми с MdDS, истории которых нам слишком хорошо знакомы.
Будьте искренни в своем предложении помочь. Когда вы говорите: «Позвони мне, если я могу что-нибудь сделать», вы перекладываете бремя на своего друга. Большинство из нас не хотят обращаться за помощью и не звонят. Мы скорее будем бороться, чем просить об услуге.
Будьте полезны, когда вы делаете поручение для своего друга. Многие из нас не могут справиться с шумом, толпой и освещением в «больших супермаркетах». Если вы собираетесь туда, предложите сделать покупки своему другу. Накопление необходимых нескоропортящихся товаров может избавить нас от необходимости так часто покупать их. И, пожалуйста, не настаивайте на их оплате!
Будьте внимательны, когда приносите еду другу. Убедитесь, что это то, что нравится семье. Печенье или пирожные не заменяют обед или ужин, которые человеку не нужно готовить. Пожалуйста, принесите его в одноразовый контейнер, который не нужно мыть и который потом можно выбросить. Сейчас не время «зеленеть».
Поймите, как трудно нам поддерживать социальные планы. Когда мы назначаем свидание на ужин или в кино, у нас, вероятно, хороший день, и эти планы кажутся забавными и возможными. Однако когда придет время, мы можем оказаться слишком больными, чтобы выходить из дома. Когда болезнь настолько непредсказуема, лучше не покупать дорогие билеты в театр или на концерт.
Помните, что мы являемся тем же человеком, каким были до того, как эта изменяющая жизнь болезнь вошла и контролировала нашу жизнь. Самое доброе письмо, которое я получил, гласит: «Элейн, я знаю, что эти последние месяцы и годы были для тебя такими тяжелыми. Просто знайте, что у вас есть друзья (например, я!), Которые любят вас и всегда видят прекрасную «Элейн внутри», которая всегда рядом, независимо от того, какая проблема с вами ».
У меня был мидес [НИЦ] с ноября 2006 года. Я получил его после 7-дневного круиза и никогда не выходил из 15 футов волн. Пошел на 5 приемных докторов в день, и никто не поставил мне правильный диагноз, я хотел закончить свою жизнь. Я узнал о докторе TUSA в Эмори в Атланте. Он поставил мне диагноз и назначил мне клонапин. Мне сказали, что это работает только для 13% людей. Спасибо, Б-г, это помогло мне, и я принимаю одну таблетку в день, я все еще очень не в себе и обычно держусь за кого-то или что-то во время ходьбы. Я в порядке, когда веду машину. Терпимо но не здорово
Привет, после многих лет поисков кажется, что я наткнулся на свою, казалось бы, пожизненную болезнь!
У меня был первый случай, когда мне было около 11 лет, и до этого у меня была сильная мигрень (не уверен, есть ли какая-либо корреляция).
Чувство движения сохранялось в разной степени, но казалось, что оно было намного хуже, когда я находился в стесненных и ограниченных условиях, таких как посещение церкви в школе.
Много лет спустя я заболел тяжелой малярией, которая переросла в церебральный, и врач, ухаживающий за мной, передозировал мне внутривенный сульфат хинина. Я был невероятно болен укачиванием, и мне казалось, что я постоянно нахожусь в море… и я чувствовал себя невероятно дезориентированным.
Мне сказали, что у меня остаточный синконизм от хинина, и это был непоправимый урон. Мне потребовались годы, чтобы приспособиться к моей новой неуравновешенной жизни и обдумывать все, если не решительные вещи.
Теперь я понимаю, что у меня MdDS с 11 лет, и что малярия, кажется, усугубила его, включая шум в ушах.
Было здорово читать блоги, и все они кажутся такими знакомыми. Надеюсь, что все наберутся сил, и надеюсь, что очень скоро появится революционное лекарство, которое поможет всем нам. Всего наилучшего Джейми
Так грустно, особенно когда это реально для тебя, а другие не понимают
Это было так полезно для меня. Я извиняюсь, чтобы не упоминать о непроизносимом состоянии, о котором большинство моих друзей даже не подозревают. Теперь я собираюсь попробовать другой подход и попросить помощи, в которой я нуждаюсь, а не помощи, которая, как они думают, мне нужна. Я знаю, что их намерения всегда добрые, и лучший способ почтить их (брит; отсюда и «u» :) - быть открытым и честным, чтобы, когда я благодарю их за поддержку, благодарность была полностью искренней. Такой отличный блог. Я так благодарен.
Спасибо, Дорогое Сердце, за этот пост. Общение имеет первостепенное значение в нашей борьбе с этим недугом и в общении с теми, кто отрицает его существование. Нам нужно слышать о том, что происходит «снаружи», чтобы не чувствовать себя такими изолированными. Мой собственный врач, услышав и прочитав о MdDS, по-прежнему придерживается прагматичного взгляда на отрицание. Недавно он сказал мне, что, если бы он спросил 100 человек, страдают ли они от некоторых или всех наших симптомов, 98 из них ответили бы ДА! Он не осознает серьезности наших переживаний. Боюсь, что до тех пор, пока не станет известно больше и не появится больше людей с серьезными симптомами, такая реакция будет продолжаться. У меня есть небольшой запас брошюры, и я часто ношу футболку, чтобы распространять информацию. Пожалуйста, продолжайте ваши титанические усилия - мы ценим все, что вы делаете.