В январе 2013 года мы с мужем отправились в 7-дневный круиз по южным Карибам. Путешественник на протяжении всей жизни, я совершал длительные полеты (с турбулентностью и без нее) и небольшие круизы на закате, поездки на американских горках, поездки на джипах по пересеченной местности… Я никогда не страдал от укачивания. Во время круиза у нас была ненастная погода, и нас немного метало, но со мной все было в порядке. Когда мы сошли с корабля в Арубе, я заметил ощущение раскачивания, но, поскольку я решил, что возвращаю свои «сухопутные ноги», все было в порядке. Вернувшись на борт, я не заметил никаких симптомов. После стыковки в Ft. Лодердейл, мы переночевали, а на следующее утро улетели домой. Я чувствовал себя хорошо, пока мы не приземлились в Чикаго. После поездки домой на машине мне стало ужасно; усталость, головокружение и легкая тошнота.
На той следующей неделе на работе я был настолько несчастен, что начал звонить своему терапевту из чистого отчаяния, чтобы выяснить, что со мной не так. Я был в ужасе от того, что у меня опухоль мозга или что-то действительно серьезное. Я плакал из-за этого ощущения, потому что никогда не чувствовал ничего более ужасного. И я был измучен, полностью истощен. Ощущение раскачивания и перекатывания было настолько сильным, что мне приходилось буквально держаться за стены и мебель при ходьбе. Мой терапевт позвонил в Скополамин, чтобы узнать, смягчило ли это мои симптомы. Когда это не помогло, она прописала меклизин; это не помогло моим симптомам.
Когда я наконец попал к ней, мне сказали, что они не могут мне помочь, и направили к ЛОР. Было сложно заставить ЛОР назначить меня немедленно, но через несколько дней я смог приехать. ЛОР осмотрел меня на несколько минут и подтвердил, что это не проблема внутреннего уха, и первоначально поставил мне диагноз MdDS. ЛОР прописал клоназепам дважды в день и направил меня к доктору Хайну. Я быстро заполнил сценарий и начал брать его с надеждой, что мне станет лучше. Я был в таком отчаянии. Я был очень смущен, когда почувствовал себя полностью одурманенным клоназепамом. Тип работы, которую я выполняю, требует умственной отточенности и всегда на высоте. Это НЕ сработало для меня. Итак, после двух дней побивания камнями без уменьшения симптомов я прекратил принимать клоназепам.
Офис доктора Хейна не мог меня принять в течение 3 недель. Когда я наконец вошел, чтобы встретиться с ним, у меня был то, что я назвал «плохим» днем. Я раскачивался и катался повсюду и чувствовал себя очень обескураженным. Он провел меня через серию тестов и подтвердил, что я страдаю мигренью и у меня MdDS. Во время нашей встречи я понял, что мог бы быть образцом для MdDS: женщина, перименопаузальный возраст, поздние 40, «нервный / тип А», страдает мигренью и т. Д. После долгих обсуждений мы решили, что я попробую принять венлафаксин. ER (Effexor), чтобы узнать, поможет ли это с моими симптомами. Я начал принимать лекарство и постепенно увеличивал дозировку, как предложил доктор Хейн. На сегодняшний день мои симптомы немного улучшились, но не исчезли полностью. Некоторые дни лучше, чем другие, но я живу в многоэтажном здании, работаю в многоэтажном здании, ежедневно катаюсь на лифте, езжу на общественном транспорте на работу, езжу в машинах и т. Д. Движение - часть моей повседневной жизни.
Работа была очень понимающей. Когда у меня плохой день, я все равно хожу на работу и стараюсь изо всех сил. Я много сижу на работе, так что все нормально. Мои симптомы ухудшаются, когда я стою или иду.
Мой муж также очень меня поддерживал, и мы пытаемся найти лучший способ справиться со всем этим. Он действительно расстраивается, но не из-за меня, а из-за симптомов и моего очевидного дискомфорта. Он был очень понимающим. Раньше мы много танцевали, но сейчас для меня это стало проблемой, поэтому мы просто танцуем, когда я чувствую себя достаточно хорошо, чтобы попробовать.
Я стараюсь продолжать тренироваться, потому что это помогает мне справиться со стрессом, и в некоторые дни после этого я чувствую себя лучше. Я обнаружил, что эллиптический тренажер благодаря движению рук и ног, кажется, уменьшает мои страдания. Этой весной и летом я могу попробовать прокатиться на велосипеде по тропинке на берегу озера. Я немного нервничаю, но отказываюсь прекращать заниматься любимым делом.
Я должен следить за своим сном и следить за тем, чтобы не переутомиться. Я истощаюсь быстрее, чем раньше. Я также стараюсь правильно питаться и делаю все возможное, чтобы избежать головных болей. Меня очень беспокоят загруженные модели, и я научился держаться подальше от мест, где будет много шума, поскольку я очень чувствителен к звуку. Фактически, все мои чувства немного «обострились». Странно, но факт.
Я надеюсь на ремиссию и все еще надеюсь путешествовать. Благодаря тщательному планированию с доктором Хайном я рассчитываю продолжить свою жизнь как можно ближе к нормальной жизни. Я остаюсь позитивным, потому что, хотя жить с MdDS сложно, мне могло быть и хуже.
Памела Домингес
7-дневный круиз, 2013
Я могу относиться ко всему этому - вот уже два года и девять месяцев я страдаю от этого редкого заболевания - отправился в восьмидневный круиз в Западную часть Карибского бассейна в апреле 2011 года, и покачивание еще не прекратилось - все еще способен работать - Я учитель средней школы на острове Тринидад - молюсь за лекарство для всех нас.
Я отправился в свой первый круиз (Аляска) 1 августа 11 года в течение 2013 дней. Я полностью наслаждался круизом - никаких проблем.
Четыре часа полета домой.
Быстро сообразил, что передвигаюсь, поскольку все еще был на корабле. Я поделился этим с другими, которые сказали, что у меня все еще есть «морские ноги». Сейчас ноябрь, и у меня все еще есть ощущение покачивания, и когда я иду, пол поднимается, мне иногда приходится хвататься за стулья или стены, чтобы не упасть.
Я не могу делать покупки на верхних полках в магазинах - взгляд вверх с запрокинутой головой вызывает сильное головокружение.
Я изучаю эту проблему и действительно благодарен за информацию, которую я получил на этом сайте.
Как медсестра, я поставила диагноз своему состоянию.
Ах, Сузи, ты пополнила ряды разочарованных! Не самое лучшее место, но многие люди разделяют ваши симптомы, и уже несколько лет. Мы тоже ставили себе диагноз, потому что ни один из медиков, которых мы посетили, не мог и не хотел нам помочь. Этого не существовало. ХА! Слишком долго ждать ответов! Я почти уверен, что мы реагируем на некоторые химические или химические вещества в пище, воздухе, воде и т. Д., Но особенно в пище. Вы когда-нибудь читали этикетки на некоторых коробках или банках? Список химикатов ошеломляет! Но так они зарабатывают деньги. И никто не возражает против магазина. Поэтому до тех пор, пока кто-нибудь не найдет объяснения, лучшее, на что мы можем надеяться, - это спонтанная ремиссия.
Вау, я тоже чувствую, что у меня есть эти, потому что я только что вернулся из 6-дневного круиза и с тех пор уже не был таким. У меня бывают хорошие и плохие дни. Я устала больше обычного, ночью мне кажется, что хуже. Я погуглил о головокружении и исследовал головокружение, и я действительно верю, что у меня это MddS !!! Я надеюсь, что это не будет продолжаться годами, как некоторые говорят. Я тоже испытываю стресс, и я привык работать на полной скорости изо дня в день. Мне повезло, что я добрался домой и приготовил что-нибудь на ужин, прежде чем лечь в постель. Я надеюсь, что они найдут что-нибудь, чтобы избавиться от этого, так как я люблю спариваться, и эта последняя поездка была 1 из 10. Это первый раз, когда у меня были какие-либо симптомы головокружения. Я думаю, мой муж считает меня сумасшедшей. Время покажет, поскольку я чувствую, что ничто не устранит эти симптомы. Рад узнать, что я не сумасшедший и не одинок.
Привет, Энджи, твои симптомы исчезли? С уважением Кэндис
Памела,
Я искал людей в Чикаго. Я думал, что я был здесь один. Я видел доктора Хейна и его партнера доктора Черчи. Пожалуйста, не стесняйтесь обращаться ко мне. - Л.
Привет всем. Я 52-летний мужчина, у которого были почти все те же симптомы, что и у вас. Пришел на неделю после 8-дневного круиза (был в 7-8 предыдущих круизах). Нарушение равновесия при ходьбе / беге. Чувствую, будто меня тянут из стороны в сторону. Однако испытывал ли кто-нибудь из вас ощущение полноты в ушах или боли в ушах? Один ЛОР сказал, что у меня болезнь Меньера. Один врач считает вирусный лабиринтит некомпенсированным. Но головокружение и спутанность сознания (хорошие дни, затем плохие) звучат очень похоже на то, что делает MdDS. Есть мысли?
Даг, у меня тоже была боль в ушах и полнота. Это очень распространенная жалоба для тех из нас, кто пользуется MdDS. До этого момента в моей жизни никогда не болело ухо.
Я так благодарен за то, что нашел этот сайт и услышал эти истории! Мы с мужем отправились в 5-дневный круиз 8 июля, и однажды, сойдя с корабля, я почувствовала, что время от времени все еще раскачиваюсь, но объяснила это необходимостью вернуть мои «сухопутные ноги». Через 4 дня я пошел в класс упражнений, и сразу после этого все пошло под откос. Это было постоянное качание, как будто я всегда был в движении. Хуже, когда стою или сижу. Когда я иду, мне кажется, что я подпрыгиваю. Я чувствую себя хорошо только в машине. Я осмотрел своего PCP, и он сказал, что это доброкачественное позиционное головокружение. Две недели выполнения предписанных упражнений - безрезультатно. Ранее на этой неделе ходил в ЛОР, сделали полное вестибулярное тестирование, и все вернулось в норму. ЛОР сказал, что думает, что это может быть наземная болезнь, но также отправляет меня к неврологу и на МРТ. Итак, я погуглил о наземной болезни и тогда я нашел ссылку на MdDS. Хотя мне официально не поставили диагноз, я готов поспорить, что это то, что у меня есть. Каждый симптом - это именно то, что я чувствую. Я удостоверяюсь, что невролог знаком с MdDS. Приятно слышать, что я не просто сумасшедший или соглашусь на лор «мы не знаем, что с тобой не так». Спасибо всем за то, что поделились своими историями. Я надеюсь, что скоро найду какое-нибудь лечение, которое облегчит мои симптомы, и я смогу вернуться к своей нормальной жизни.
О, мой бог
Спасибо, что написали.
Я действительно рыдаю, когда пишу.
Впервые я действительно могу рассказать.
Я точно знаю, как вы сказали ... Что это действительно то, что со мной происходит.
Благодарен за ваш опыт и желание поделиться.
Я так надеялась, что смогу ответить. Меня зовут Хайди, мой новый муж, и я всего несколько недель назад вернулась из Карибского моря в наш медовый месяц. Я подумал, что на всякий случай воспользуюсь скополиминовым пластырем, но через два дня я заметил сыпь на шее и верхней части груди, да! не особо думал об этом, думал, что был на солнце слишком долго, поэтому продолжал использовать пластырь. Я также замечаю, что мое зрение было немного искаженным и размытым, также замечаю, что при 90-градусной погоде жаркий и холодный озноб. Мы были в круизе 10 дней, первый раз на корабле я прибыл домой через 2 часа, помню, у меня все еще есть пластырь, все было в порядке. Пришло утро понедельника, я встал, и оттуда все пошло вниз. Мой муж отвел меня к моему доктору, он посмотрел мне в глаза, сделал быстрый непрофессиональный экзамен и сказал, что я хотел бы, чтобы вы пошли к нему на сканирование кошки, подумал, возможно, у меня могло быть кровотечение в моем мозгу, ну обычно это довольно страшная вещь, но с состоянием души, в котором я был и в котором был, Меня это не беспокоило. Хммм, поэтому доктор осмотрел меня, сказал отрицательный анализ крови, отрицательный снимок кошки, у вас приземная болезнь, дал мне меклазин и лекарство от тошноты. $ дней спустя я все еще из этого, и лекарства не помогли. Вернувшись к первичному доктору, он сказал, что вам нужен неролигист, а я сказал, что пошли меня к энту. Я приехал на днях, в четверг, он посылает меня на проверку баланса электронных глаз в эту пятницу. Сказал ему, что я чувствую и что он сказал, и он сказал, что никогда не слышал о наземной болезни. Итак, круиз был с 27 июля по 6,2013 июля 8 года, начало 19-го, а сейчас XNUMX-е, и мне все еще не повезло, я все еще качаюсь, покачиваясь в тумане, головокружительная головная боль, тошнота, я получаю некоторое облегчение в автомобиле ... Если я лягу, а я все еще все хорошо, я начинаю двигаться, и все возвращается, и с течением дня я обнаруживаю, что становится все хуже. Я тоже личность типа А, и мне очень трудно с этим справляться. Я парикмахер и люблю то, чем занимаюсь. Это страсть, а не работа, и с тех пор, как я вернулся, я больше не могу работать, так как боюсь упасть и кого-нибудь обидеть. Хорошо Итак, посмотрим, что говорит энт. По-прежнему никакого облегчения. Мне интересно, исправит ли меня еще один круиз Лол !!!.
Пэм, ты могла бы написать мою историю. Я получил MdDS после моего первого круиза, и я также отправился на юг Карибского моря в 7-дневный круиз. Я не чувствовал движения в течение 2 часов после того, как покинул корабль в последний день. Я проработал 6 недель, но был вынужден уйти на пенсию из-за усталости, дисбаланса и особенно когнитивных проблем. Я никогда не испытывал укачивания на лодке или длительных поездках на автомобиле, поэтому не ожидал, что у меня возникнут проблемы во время круиза. Я использовал пластырь Scopolamine в круизе, чтобы не заболеть морской болезнью, и я чувствую, что это могло повлиять на мое получение MdDS. Возможно, вам захочется еще раз попробовать клоназепам. Возможно, вы приняли слишком большую дозу. Если принятая вами доза оказалась для вас слишком сильной, разрежьте таблетку пополам и посмотрите, поможет ли это. Вы можете принять его перед сном, если боитесь, что будете слишком грязными для работы. Спасибо, что поделились своей историей. Надеюсь, вы скоро получите ремиссию!
Ничего себе, это именно то, что я чувствую ... Я отправился в круиз по Карибам. 2012 года…. Я пошел к разным врачам и сказал им, что у меня MDDS. Я нашла это на компьютере ... Я дважды обращалась в реанимацию, брали всевозможные анализы, все было нормально ... Я получил сотрясение мозга при последнем отключении ... шее стало хуже, пошла в ПТ, они не могли мне помочь, сейчас я иду к невролосисту .. получила 2 укола стероидами в шею, мне нужно вернуться в следующем месяце (июль) для дополнительных уколов… Я чувствую себя намного лучше, чем я, испытайте некоторые из синтомов, которые я впервые использовал каждый раз ... особенно когда я устал ... Удачи всем вам, кто страдает этой болезнью ...
Может быть, кто-нибудь найдет какое-нибудь лекарство, которое подействует… Мэрилин Еволи
Да, отличный рассказ! Продолжай! Мы должны продолжать распространять информацию среди медицинского сообщества как можно чаще (я оставляю одну из брошюр Фонда как можно большему количеству врачей), чтобы нас не уволили, когда мы описываем наши симптомы. А пока мы цепляемся за соломинку везде, где ее находим. Клонапин помог мне справиться, но это не окончательный ответ. Я стараюсь избегать мест с множеством узоров, не смотрю вверх или вниз без крайней необходимости, сплю как можно чаще, когда появляется эта пелена истощения, и держусь за что-нибудь под рукой, пока иду куда угодно! Удачи вместе с остальными из нас, кто разочарован тем, что так живет!
Памела, вы хорошо поработали со своей историей. Мне очень жаль, что вы боретесь с этой болезнью. Он у меня с 2010 года. Мы должны продолжать делать маленькие шаги. Узнайте о наших ограничениях. Отдыхайте, когда мы устали. Итак, нам нужно многому научиться. Желаю вам всего наилучшего. Терри