Спустя 8 лет после спонтанного приступа Алиса переживает «чудо»

В начале 2005 года у меня началось «подергивание» нерва у основания шеи. Госпиталь Кайзер в Розвилле, Калифорния, дал мне несколько анализов. Да… врачи смотрели на меня, как на сумасшедшего, когда я описывал им свои симптомы («полнота уха» и т. Д.), И мне это не помогло. Несколько месяцев спустя мы переехали в Хьюстон, штат Техас, и мне поставили диагноз ВНЧС, который после дорогостоящего года лечения оказался не проблемой. Видел хиропрактика, акупунктуриста, что угодно!

Наконец пошел к неврологу, и он прописал мне влажный массаж головы и несколько упражнений, а также лекарство под названием баклофен. После 8 сеансов я едва могла ходить! Побывал в больнице в Хьюстоне на 4 дня и получил Лирику, Клоназепам, Мобик и Фенофексидрин… ВСЕГО СРАЗУ! Поставлен диагноз «Воспаление пятого нерва». Когда я вернулся домой, я был ЗОМБИ около года, все время спал. Наконец-то удалось отменить все препараты, кроме клоназепама.

Потом мне стало казаться, что я «иду по матрасу». Оглядываясь назад, я думаю, что это, должно быть, была реакция на все эти наркотики! Короче говоря, я сделал 3 МРТ, осмотрел ЛОР (да, все ужасные анализы). Он отправил меня к терапевту по балансу, и я без проблем провела все ее тесты. Она сказала, что с моим балансом все в порядке, и рассказала мне о MdDS, но я не был в круизе уже два года! Она сказала, что за 14 лет работы терапевтом она никогда не видела никого, похожего на меня. С тех пор я чуть не сдался! Мне сейчас 80 лет и я думал, что мои следующие несколько лет будут разрушены из-за этого MdDS.

Однако я узнал о «спонтанном возникновении» на вашем сайте и понимаю, что я не один такой; не все MdDS срабатывают по движению! Я потерял около 7-8 фунтов. в последнее время принимаю поливитамины, гуляю с собакой по окрестностям, делаю подъемы ног и т. д. Я вообще-то не могла носить свои старые туфли и носила в доме носочки типа ботинок (с маленькими губчатыми кружочками внизу). Так продолжалось до тех пор, пока я, наконец, не нашел в Walmart какие-то слипоны из эластичного холста. 10 долларов! У них подошва балетного типа, абсолютно плоская (их называют «Линли»). Однажды утром ощущение «хождения по матрасу» прошло !!!! СЧАСТЛИВЫЙ ДЕНЬ! Теперь я могу балансировать на одной ноге! Я до сих пор ношу носки по дому, но обувь чувствую себя хорошо, когда выхожу на улицу. Спустя 8 лет… Это похоже на чудо! Возможно, меня вылечили упражнения и «массирующий» эффект тех губчатых точек на ягодицах. У меня нет другого объяснения.

Алиса С.
спонтанное начало

комментарии 15

Политика обсуждения
  1. У Адамс

    Обойдя всех «обычных» медиков, сейчас иду на прием к мануальному терапевту. Она задается вопросом, является ли поддерживающая обувь, которую мы носим сегодня, частью нашей проблемы. Миллионы нервных окончаний в наших стопах предоставляют много информации для баланса - в нашем естественном состоянии босиком. Интересно, подтверждает ли опыт Алисы достоверность этой теории. Теперь я хожу в обуви с мягкой подошвой, как Элис, так как у меня нет проблем со стопами, таких как подошвенный фасциит или плохой свод стопы. Может, это мое «чудо!»

    1. Луиза П. Эдвардс

      Я знаю, что чувствую себя неуравновешенным, когда ношу обувь. Я хожу дома босиком и чувствую себя более уверенно, делая это. Когда я надеваю обувь, у меня появляется ощущение падения и я надеваю ее только тогда, когда выхожу из квартиры и использую ходунки.

    2. Керрин Лион

      У меня есть мягкий надувной пластиковый мяч среднего размера (диаметром около 20 см), на котором есть маленькие круглые мягкие выступы с шипами. Помассируйте этим мое тело, особенно вокруг головы и шеи. Я также получаю очень хорошее облегчение от своих симптомов, если - сидя, я перекатываю этот мяч назад и вперед на устойчивом подносе - (типа с мягким дном и плоским верхом, когда люди сидят на коленях, чтобы заняться поделкой и съесть свой телевизор обеды отключены).
      Недавно (из-за другого состояния - «поджелудочная железа не производит достаточного количества пищеварительных ферментов - очень легкая проблема) я также начал принимать микродозы пищеварительного фермента в форме таблеток под названием Креон - всего один раз на ночь с едой с высоким содержанием протеина. Я делаю это в последнюю очередь ночью, потому что - для меня препарат сначала заставляет меня сильно шататься, у меня голова кружится, и я теряю сознание. На самом деле, это очень сбивает с толку. (Врачи говорят мне лекарство не должно быть осуществление меня таким образом?) В любом случае - после настойчивых с этим препаратом в течение долгого времени, я в конце концов понял, проснувшись на следующий день - что MDDS симптомы, где не как резкий и неприятный, и были гораздо проще чтобы справиться. У меня сложная история болезни, поэтому мой опыт может быть никому не полезен - может случиться буквально все, что угодно? например: препарат помогает со сном, имеет седативный эффект - и, возможно, какое-то длительное недоедание могло усугубить БМБ? Но я боролся с этим состоянием (диагностировано доктором Аланом Пирсом из неврологии Университета Дикина) более 10 лет, и для меня положительный эффект креона был весьма значительным.
      Просто подумал, что об этом стоит осторожно упомянуть, поскольку я считаю, что для большинства людей это безвредный препарат? Обязательно нужен рецепт! и врачебный надзор.
      Я принимаю таблетки с наименьшей доступной дозой и никогда не принимаю более половины гранулированных таблеток - поскольку меня действительно смущает первоначальный побочный эффект давления в голове. Мне определенно нехорошо.
      Я не уверен, как этот препарат влияет на мозг больного диабетом, и, насколько я знаю, он может причинить мне вред, но сейчас мне нужно принимать этот препарат, чтобы оставаться здоровым, поэтому я должен рискнуть и смириться с этим. последствия. Я действительно замечаю ухудшение симптомов MdD, когда пытаюсь прекратить прием препарата.
      ?
      'Что-то думать о'

  2. Наша политика конфиденциальности гласит, что мы никогда не передаем личную информацию. Если вы хотите отправить нам свой вопрос по электронной почте FWD, это вариант.

    1. Ginnie

      Можете ли вы привести меня к рассказам других спонтанных больных MDD, у которых симптомы появились в более раннем возрасте. Мне 40, и мои симптомы начались 3 месяца назад. Казалось, что они начались в то время, когда у меня была жидкость в среднем ухе, но это давно исчезло, и я видел ЛОР, Чиро, терапевта, делал компьютерную томографию, нейроэкран в отделении неотложной помощи, а затем делал МРТ. неделя. Причина, по которой я убежден, что у меня есть MdD, заключается в том, что я качаюсь или нахожусь в лифте 24/7 (с разной степенью интенсивности), и я ВСЕГДА чувствую себя нормально за рулем автомобиля. Других неврологических симптомов у меня нет. Единственная разница в том, что это начинается во время выделения жидкости из уха и сильного стресса, а не после периода пассивного движения. Я знаю, что должны быть другие. Просто ищу поддержки.

      1. Луиза П. Эдвардс

        У меня также был спонтанный MDDS в течение 5-6 лет. Однако единственная разница в нашем возрасте: мне было 70, когда я начинал, но это было очень напряженное время в моей жизни. Как и вы, я прошел все обследования и сделал 4 МРТ без признаков каких-либо отклонений от нормы. Мой начинал с низкого уровня 3-4, а теперь я на уровне 8-9 каждый день. За это время ремиссий не было. Мне поставили диагноз ЛОР, знакомый с MdDS, но только после того, как они сделали все остальные тесты на моих ушах и мозге. Я надеюсь на вас, что будучи в более молодом возрасте, они найдут причины и лекарства, прежде чем вам придется терпеть многие годы этого. Мне пришлось отказаться от вождения и использовать ходунки каждый раз, когда я выхожу из квартиры. Мне всегда так грустно, когда я слышу о другом человеке, который страдает. Я молюсь за вас и всех, кто находится в этом состоянии. Большинство врачей никогда об этом не слышали, поэтому вы должны научить их. с любовью и молитвами.

      2. Джинни, мы смогли найти только еще одну историю «Лица MdDS» в архивах. Триггером Памелы могли стать роды, что, безусловно, является стрессовой ситуацией. Вы можете прочитать ее историю здесь: http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/

        Если вы являетесь участником любого из наших онлайн Группы поддержки, вы найдете много других со спонтанным началом. К сожалению, у них столько же вопросов, сколько и у вас, но, надеюсь, есть ответы и для вас.

  3. Энн Карлсон

    G-Force - самая сложная часть в обращении. Один раз я могу нормально встать, а затем это настоящая борьба, просто чтобы встать со стула. Этот синдром MDD очень трудно ориентироваться в моей жизни. Я был так рад, что кто-то еще рассказал о G-Force.
    Энн С.

  4. Алиса хотела бы добавить, что на прошлой неделе она купила новые ботинки в Stein Mart; «Обнаружили, что они все время держат их на складе. Компания Earth Therapeutics называет их ультра плюшевыми увлажняющими носками Thera Soft… 9.99 доллара за упаковку из двух штук. Кроме того, полы в моем новом доме полностью выложены плиткой или ламинатом, и я считаю, что это действительно помогает. Ковры НЕ хороши!
    Я сокращаю клоназепам и скоро перестану его принимать ... и «заново учусь» водить машину, так как я не водил машину уже 8 лет! »

  5. Шейла Бун

    Я так рада найти других, кто получил это спонтанно и старше меня. Мне 68 лет, я болею полтора года, и не думал, что у меня есть надежда на ремиссию. Я был доктором Балохом, который сказал, что это вызвано заболеванием мелких сосудов, которое он видит на моей МРТ, и что для этого есть группа поддержки, и все. Мой врач не относится к этому очень серьезно, так как это не смертельно, как он мне и сказал 20 лет. назад, когда он перенес меня с фибромиалгией. Единственное различие, которое у меня есть, это то, что я не чувствую себя лучше в машине ... Я чувствую себя так, как будто я нахожусь в аттракционе. Я также устаю слышать, что это просто мой возраст ... У меня много друзей моего возраста, и никто из них не думает так. Я просто ненавижу силы перегрузки и пытался объяснить это другим, но они не понимают. Моя семья этого не понимает и не знает, сколько усилий нужно, чтобы помочь с внуками. Что ж, спасибо, что позволили мне дать волю. Надеемся, что мы тоже сможем добиться ремиссии!

  6. Энн Карлсон

    Вы держите пари, что это не все в наших головах. Я начал с того, что сказал, что чувствую себя так, будто иду на трансполине.
    Этот год больше похож на прогулку на рыбацкой лодке. В длинном зале меня кидают из стороны в сторону. Я сейчас просто переваливаюсь, переходя с одной ноги на другую боком. Я могу заниматься водной аэробикой, мой терапевт сказал, что мне нужно очень крепко держать ноги и лодыжки. В прошлом году я упал 4 раза, в этом, 2013, пока нет. Когда я иду к новому Доктору (не по поводу этого синдрома), я всегда беру объяснение, распечатанное для Доктора. У меня также есть перегрузка (мой терапевт назвал ее). Я чувствую, что встаю или иду в самолете. Что-то меня толкает, иногда я не чувствую давления.
    Поздравление 80-летним женщинам за это уходит. Я жду своего чуда. Мне 76 лет.

  7. Луиза П. Эдвардс

    Мне 74 года, и я уже четвертый год заболел MdDS, который был спонтанным. Я могу почти дословно описать то, что говорили эти другие дамы о переходе от врача к доктору и прохождении теста за тестом без каких-либо результатов, кроме врачей, которые думают, что все это в моей голове. Мой ЛОР диагностировал мой случай, потому что у него был друг, который страдал от того же самого, но не имел ответов о том, как это началось и как его вылечить. Я принимаю клоназепам 25 четыре раза в день, и это все, что позволяет мне переносить ходьбу на матрасе или ощущение батута. Теперь я весь день кренаюсь, а не просто качаюсь. Боль в ушах и чувство заложенности, а также проблемы с балансом - это больше, чем я могу справиться в некоторые дни. Приходится использовать ходунки, если я выхожу из квартиры и не могу идти туда, где шум, много мигающих огней или люди движутся вокруг меня. В значительной степени кончает жизнь, какой я знал. Я проработал 52 года, и это началось всего через несколько месяцев после того, как я вышел на пенсию. Езда в машине приносит мне некоторое облегчение, но симптомы возвращаются, как только машина останавливается. Меня тошнит от врачей, которые не могут или не имеют желания разбираться в этом. Слава богу, моя семья меня понимает, иначе я бы, наверное, посвятил себя учреждению. Почему или почему мы не можем найти ответы на этот вопрос и перестать информировать врачей вместо того, чтобы они сообщали нам. Спасибо, дамы, за ваше понимание, поскольку я знаю, что есть другие, которые проходят через те же самые вещи, и знают, о чем я говорю.

    Луиза П. Эдвардс 15 июля 2013 г.

    1. Пэт

      Мне 73 года, 1 года в MdDS. Я получил это от круиза. Это облегчается при путешествии в автомобиле. Я пытался поговорить с четырьмя разными врачами здесь, и они вели себя так, словно я была бедной пожилой безумной женщиной и уволили меня по этому вопросу. Я узнал в Интернете, что у меня есть, и это классический MdDS. Мне лучше сейчас, за исключением боли в ушах и тяжелой головы. Это вернется. Я не надеюсь, что это вылечено. Однажды у меня был пятинедельный период ремиссии. Думал, что я вылечился. Это всегда возвращается. У меня одновременно есть еще два редких и повторяющихся заболевания. Когда у меня хороший день, я радуюсь; когда эти монстры ударили меня, я просто пытаюсь удержаться, оставаясь дома и пытаясь отдохнуть. Мои друзья-качалки в интернете помогли больше, чем любой врач. Пожалуйста, Бог, пошли нам лекарство в ближайшее время.

  8. бабушка Ходжен

    мой дорогой 80-летний человек !! Ваша история отражает мою, вплоть до нашего возраста и отрицательных отзывов медиков и врачей !! Я так устал от того, что мне говорят: «Ты должен ожидать этого, когда станешь старым». показать им брошюру, в которой говорится о среднем возрасте от 40 до 50 лет, не поможет; до сих пор не верят, что есть такой синдром !!! я закончил говорить с закрытыми умами; мой собственный лечащий врач сказал мне, что «любой может открыть веб-сайт - это ничего не значит». что осталось? научись жить с этим. и я согласен с вашим решением «прогулки по матрасу». это работает очень много! Я стараюсь держаться подальше от непонятных мест, таких как толпы людей, уличные ярмарки, любые места с множеством узоров, особенно если смотреть вверх или вниз. Я могу гораздо лучше удерживать равновесие, глядя прямо перед собой, не наклоняясь и не пытаясь увидеть самолет над головой! Еще многое предстоит узнать о MdDS - это не просто все в наших головах, как они хотели бы, чтобы мы поверили! продолжай!

Комментарии закрыты.