В марте 2013 года мы с женой совершили 7-дневный круиз по Карибскому морю. Я считаю нас крейсерами-ветеранами, поскольку в прошлом мы совершили восемь или девять круизов. Я никогда не испытывал укачивания во время круиза, однако я всегда испытываю чувство, что все еще нахожусь на корабле после высадки в течение нескольких дней, поэтому на этот раз я не думал, что что-то не так. Через неделю после нашего последнего круиза я проснулся однажды утром и просто сидел на краю нашей кровати в течение нескольких минут, чувствуя, что «что-то не так». Я даже подошла к зеркалу, чтобы посмотреть, не поникло ли мое лицо. Я думал, что у меня инсульт. Мой мозг был в «тумане», и я не мог ясно мыслить.
Прошло два месяца, прежде чем я наконец увидел своего врача. Я НИКОГДА не хожу к врачу. В течение этого времени я испытывал различные симптомы, которые я приписывал либо вирусу, низкому уровню сахара в крови, либо просто старению. Мой существующий шум в ушах был громче. Мои уши были полны. Я споткнулся больше во время моих следов. Я ходил по коридорам на работе, когда гулял. У меня были проблемы с выражением мыслей в словах. Чрезвычайная усталость. Я провел несколько турниров по 100 тысяч, но я никогда не чувствовал себя более утомленным, чем просто приходить домой с работы, где я весь день сижу за компьютером. Работа двора вокруг дома теперь заняла несколько дней вместо нескольких часов.
Мой терапевт заказывает МРТ. Результаты МРТ отрицательны. Заказывает общий анализ крови и медосмотр. Там все ок. Отправляет меня в ЛОР. ЛОР проводит все виды тестов, о которых я никогда не слышал. Тесты на слух и равновесие кажутся нормальными. Отправляет к неврологу. Он выполняет базовое обследование и просматривает МРТ. Опять все нормально. ЛОР прописывает мне мочегонное средство и клоназепам и говорит, что у меня болезнь Меньера (хотя у меня нет классических симптомов). На данный момент я очень разочарован. В возрасте от 40 до 50 лет я с гордостью сказал, что посещал врача один или два раза. За последние четыре года я завершил более тридцати ультрамарафонов. Сейчас я принимаю три лекарства; предполагается придерживаться диеты с низким содержанием натрия; лекарства не видно; Я чувствую себя стариком.
Я назначаю встречу с другим ЛОР в клинической больнице (в другом городе) для получения второго мнения. Были проведены дополнительные проверки слуха, и после просмотра результатов он сказал, что у меня НЕТ синдрома Меньера. Попутно упоминает синдром высадки. Также сказал, что это мог быть вирус. Думает, что через несколько месяцев со мной все будет в порядке, и говорит мне прекратить прием клонопина, но я могу продолжать принимать мочегонное средство.
Какое облегчение. Я не хотел, чтобы на всю жизнь была болезнь Меньера. Он называет «Mal de Debarquement» первичным диагнозом, а «вирусный лабиринтит» - вторичным. Я даже не посмотрел на документы, которые мне дали, когда мы уезжали, потому что я был так счастлив, что не болен болезнью Меньера. Позже я вспомнил, как разговаривал с врачом о «вирусной лаборатории», и начал искать в Интернете все, что смог найти об этом состоянии (НЕ MdDS). Поговорим о «мозговом тумане».
Я присоединяюсь к форуму на веб-сайте для «людей с головокружением» и перечисляю свои симптомы, надеясь, что кто-то может мне помочь. Модератор форума заявил, что у меня классические признаки MdDS, и указал мне на www.mddsfoundation.org.
Прочитав брошюру на этом сайте, я убедился, что у меня есть MdDS. я распечатать брошюру и рассмотрите это с моей женой той ночью. Что-то, наконец, щелкает в моем 40-ваттном мозге (у меня было 100 ватт). Я смотрю на свою медицинскую карту из моей последней консультации. Вот оно! МДДС (первичный) диагноз. ДУХ.
Так где же я через пять месяцев после нашего круиза?
У меня все еще полнота ушей; спутанность сознания (особенно в переполненном торговом центре); нарушение равновесия; УСТАЛОСТЬ. Усталость, вероятно, является наиболее изменяющим жизнь симптомом. Я могу привыкнуть к неравновесию. Я бегаю по тропам осторожнее, чтобы не споткнуться. Я знаю, что собираюсь «блуждать», когда иду. Однако иногда усталость овладевает моей жизнью. Бывают дни, когда мне нужно пойти к машине, чтобы вздремнуть на работе во время обеда. Иногда я прихожу домой, и мне нужно немного поспать. Даже во сне бывают ночи, когда мне требуется 10 часов сна. У меня бывают хорошие дни (когда я думаю, что я наконец поправляюсь), а затем плохие дни (когда я возвращаюсь к исходной точке). Я считаю, что чтение о других людях, испытывающих подобные симптомы, в некоторой степени утешает. Друзья и семья просто не понимают, что я чувствую. Все кажется нормальным, но я НЕ это чувствую внутри.
Я надеюсь на лучшее и стараюсь жить нормальной жизнью (насколько это возможно). Я полон решимости оставаться позитивным и рассчитывать на свои благословения за все, что я еще могу делать. Жизнь прекрасна.
У меня тоже есть этот странный синдром после 4-дневного круиза. Я помню от ЛОР-хирурга, что у моего отца были проблемы с ушами, и он рекомендовал моему отцу выполнить это упражнение с дутьем в ухо, где вы должны глотать и зажимать нос, и дуть через уши одновременно. Я сомневался, что этот метод будет работать, но после того, как я попробовал его сам, он действительно снял многие мои симптомы. Если вы находите трудное упражнение, попробуйте выпить немного воды, проглотить, ущипнуть себя за нос и сделать удар. Вы можете услышать щелчок в ушах, который означает, что вода во внутреннем ухе выталкивается наружу.
Как у тебя сегодня дела? Я считаю, что у меня тоже есть MDD. Через 6 недель после круиза симптомы все еще не исчезли. Маневр Эпли не помог. Я чувствую себя сумасшедшим.
Сисси, маневр Эплея - это лечение BPPV, которое является заболеванием внутреннего уха. Современные исследования показывают, что MdDS является неврологическим расстройством. (См. Cha YH, Chakrapani S, Крейг A и Baloh RW. Метаболические и функциональные изменения связности при синдроме маль-де-коры, Сюжеты ОДИН. 7: e49560, 2012.) Если вы еще не являетесь участником, вы можете запросить членство в одном из наших онлайн Группы поддержки, Участники могут искать и просматривать архивы сообщений и, конечно же, задавать вопросы другим участникам. Многие из них - новички, которые, как и вы, переживают все новое, а другие имеют многолетний опыт работы и могут предложить поддержку и совет.
Все еще имеют те же симптомы, хотя боль в ухе утихла. Я все еще работаю, но мне нужен ежедневный сон на работе вместо обеда, чтобы справиться с усталостью. Я перестала принимать витамины, потому что ничто не помогало от усталости или тумана мозга. Единственное, что помогает, это ежедневный сон и много упражнений. Я все еще бегу, поскольку я могу бежать далеко. Я просто не могу идти по прямой линии! Как утверждают другие, это станет лучше. Постарайтесь оставаться активным как можно больше. Это поможет вашему мозгу компенсировать. Я надеюсь, вы скоро почувствуете себя лучше.
С наилучшими пожеланиями
После слишком многих лет попыток жить со всеми симптомами MdDS я нашел то, что, как я считаю, сейчас является хорошим диагнозом и лечением; ДППГ - доброкачественное пароксизмальное позиционное головокружение. Традиционная медицина и врачи слишком мало доверяют хиропрактикам, так что многие болезни остаются невыявленными, к большому разочарованию пациентов! У меня был подвывих C-1, C-2 шейных позвонков. После процедур по выравниванию костей шеи MdDS уходит в прошлое! Кто знал! Попытайся. Это тоже может быть ваш ответ !! Удачи.
Даг, я страдал с mdds в течение 5 месяцев в двух эпизодах. Мои симптомы были именно такими, как вы описали. После долгих исследований, я чувствую, что у меня могут быть некоторые идеи о том, что, возможно, вызвало мои эпизоды, помимо повсеместного события движения.
Если вы (или кто-либо еще) хотели бы сравнить заметки, пожалуйста, напишите мне.
Я ищу тех, кто в настоящее время болеет, чтобы они сделали несколько анализов крови / мочи и попробовали кое-что, чтобы увидеть, заметите ли вы какие-либо изменения в своих симптомах.
Спасибо.
John
Джон, вы можете запросить членство в любом из наших онлайн Группы поддержки, Вы можете искать в архивах сообщений и задавать вопросы таким людям.
Привет, Джон. Мне любопытны анализы крови / мочи, которые вы упомянули в предыдущем посте? В настоящее время я переживаю свой второй эпизод MD за полтора месяца. Я принимаю клонопин, который мне очень помог, но в настоящее время я отказываюсь от него. В конце этого месяца я иду к доктору натуропатии для проведения некоторых анализов, как вы упомянули, чтобы увидеть, вызывает ли это дефицит витаминов / минералов / гормонов, помимо просто качания (мой первый эпизод начался после того, как у меня родился первый ребенок, я смог кататься на лодках, водных лыжах и т. д. за несколько месяцев до беременности). Не могли бы вы сообщить мне, о каких тестах я мог бы упомянуть, когда встречусь с натуропатом в конце этого месяца.
Благодаря,
Мелеиса
Привет, Сейлор из Даунандера, я не знал о тысячах анализов крови на предмет выявления аутоиммунных проблем. Вы можете указать мне на исследование, пожалуйста? Будет интересно узнать, на какой стадии этого состояния были проведены эти тесты, поскольку один из «нижних» исследователей говорит, что со временем это изменится. Таким образом, время проведения этих тестов * может * иметь отношение к результатам. Между тем, у меня нет желания усиливать фактор страха, но хотя 80% редких состояний (источник: RDUK / Genetic Alliance) остаются неизлечимыми, я считаю, что изучение всех возможностей и множество вопросов - это хороший путь вперед для любого, у кого есть редкое состояние. Я живу вместе с MdDS с конца 90-х, время от времени, время от времени, так что я знаю, насколько это может быть страшно. Поэтому мне очень жаль, если я невольно добавил к уровню вашего страха или кому-либо еще, но все мои запросы являются результатом вопросов, заданных моим превосходным терапевтом.
Поскольку у моей сестры также был MdDS, мои опасения теперь зарезервированы для моей любимой племянницы, поэтому я очень мотивирован на поиск эффективных методов лечения / лечения MdDS и любых других потенциально наследственных неврологических состояний, особенно тех, которые связаны с атаксией, а также мигренью и эпилепсией, поскольку они также бегу по женской линии в моей семье. Надейтесь, что это поможет развеять ваш страх и что ваше море будет спокойным к праздникам - и навсегда.
У вас все еще есть симптомы mdds или это разрешается.
Как лечили «вирусный лабиринтит».
Я страдаю этим диагнозом с 2007 года. Я до сих пор верю, что это вызвано скрытой скрытой инфекцией в организме.
Реаах - спасибо, что поделились своей теорией заражения; еще один хороший вариант:) Я изучал аутоиммунные фоновые факторы и знаю, что другие тоже. Также некоторые из нас занимаются проблемами метилирования. Но существует множество различных факторов, которые могут привести к любому типу атаксии (или стать ее результатом). Окончательные «триггеры» тоже будут сильно различаться.
Я надеюсь, что все здесь испытывают спокойное море во время каникул.
По словам авторитетных консультантов и врачей, нет никаких признаков инфекции или аутоиммунных заболеваний, основанных на тысячах анализов крови. Вылечите зверя, который является MdDS, не добавляйте к заблуждениям и недоразумениям. Для тех, кто работает над этой болезнью, отрадно слышать, что люди без всяких оснований усиливают фактор страха, так как в лучшем случае это тяжелая битва.
Благослови тебя, Даг.
Да, у меня все еще есть симптомы. Прошло почти два года, а я все еще страдаю от усталости, умственного «тумана» и дисбаланса. Полнота ушей исчезла. Стресс очень быстро снимает мои симптомы. Не выносит больших скоплений людей, торговых центров, продуктовых магазинов, люминесцентных ламп. Я стараюсь оставаться активным и заставляю себя продолжать свои ультрамарафоны. Я думаю, что мой трейлраннинг помогает моему мозгу расслабиться. Конечно, я все еще спотыкаюсь и падаю, но мое равновесие улучшается после того, как я пробегаю несколько миль. Несколько недель назад я пошла к врачу, и он был удивлен, что у меня все еще есть симптомы. Он сказал: «MdDS не длится так долго». Так что о нашем состоянии много невежества. Третий невролог, к которому я обратился месяц назад, сказал, что действительно неважно, какой мне поставили диагноз. Вирусная лаборатория, вирусный неврит, MdDS имеют похожие симптомы, и от них НЕТ лечения. Сказал, что мне просто нужно продолжать свою жизнь. Так что я следую этому совету. Пытаюсь прожить каждый день столько, сколько могу. Всех с Рождеством.
Привет, Даг, как ты себя сейчас чувствуешь? Мой опыт такой же, как и у вас. Прошло 18 месяцев (в течение 8 лет). Надеюсь, вы начинаете чувствовать облегчение от симптомов?
Попробуйте найти себе хорошего мануального терапевта. Пусть он проведет серию корректировок шеи и заставит его лечить вас от головокружения (нежные наклоны головы, чтобы переместить нервные волокна, которые удалены из вестибулярного органа. Это очень поможет. Это помогло мне!
Спасибо, Энн Мари. Хорошо, что хиропрактика вам пошла на пользу. Однако я хотел бы отметить, что вращательное головокружение для нас нетипично. Симптомы, обычно связанные с MdDS, перечислены на веб-сайте Фонда: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/
Дуг, ты попал в хорошую компанию, как бы трудно в это ни было поверить, когда это действительно начнется. Мы здесь, чтобы поддержать вас, и рады, что вы нас поддерживаете.
В некотором смысле приятно видеть, что многие из нас изо дня в день живут с этим заболеванием. Я хихикаю, когда люди как бы пассивно спрашивают: «О, у тебя все еще кружится голова?» Типа, да, вот уже 5+ лет я просто перестал ныть по этому поводу и позволяю этому завладеть моей жизнью. Прошла все лекарства и тесты, упомянутые выше, без какого-либо официального диагноза, кроме моего собственного. Мои собственные советы, как справиться с этим: высыпайтесь, следите за потреблением алкоголя (3 напитка могут склонить меня к "волнам" следующего дня, как я их называю, и НЕ позволяйте стрессу управлять вашей жизнью. В эти дни больше хороших, чем плохих дней, но чтение чужих комментариев и историй напоминает мне о том, как плохо это было раньше. Ух, покупка продуктов была худшей! Как говорит Дуг - Жизнь хороша! Могло быть намного хуже ...
Кэролайн, когда вы говорите о «подготовке толстой кишки», вы имеете в виду колоноскопию? Я должен и с радостью запланирую, если есть хотя бы небольшая вероятность, что это может помочь MDDS.
Вау, это полное откровение для меня! Я живу с этим головокружением, усталостью, чувствительностью к свету, шумом, торговыми центрами, супермаркетами, большими помещениями внутри помещений, а иногда и путаницей, если люди разговаривают быстро на протяжении почти 2 лет. Я, конечно, видел доктора и даже был госпитализирован один раз для крайнего
головокружение. Когда это только началось, я пролежал в постели 6 недель. Не мог водить машину или ходить, не держась за стены. Был МРТ, принимал преднизон по поводу вируса внутреннего уха в 2011 году, но симптомы остались. Мне дали дома маневры, которые не помогают. Сейчас начинаю новое тестирование, но я расскажу своему терапевту об этом заболевании MDDS и изучу его сейчас. Это расстройство похоже на мою жизнь последние два года. Теперь я более воодушевлен тем, что найду группу / форум, которые действительно поймут, что я чувствую. Я думал, что до сих пор у меня был BPV. Доброкачественное позиционное головокружение. Как вы сказали, внешне мы выглядим нормально, но внутри головы это ненормально. Я живу в Лос-Анджелесе, мне 62 года / я молод. До этого у меня была очень полная и активная жизнь. Однажды мои симптомы начались спонтанно без видимой причины. Просто однажды проснулся с этим и больше никогда не чувствовал того же. Я тоже много сплю. Но также может быть депрессия, от которой я лечусь. Я считаю, что массаж и точечный массаж шеи помогают. Я тоже изучаю это больше. Я получу эту книгу «Терапия триггерных точек». Спасибо. Я также считаю, что вождение автомобиля или авиаперелеты теперь мне подходят. Помогает и поддержка головы. Когда я покупаю продукты или захожу в длинные коридоры, я смотрю вниз, это помогает. Я не смотрю по сторонам, помогает. На улице я лучше хожу без головокружения. Этот сайт меня очень вдохновляет. Спасибо, Боже, моему другу, который направил меня на этот сайт. Спасибо, что поделились всеми своими историями.
Моему сыну 28 лет, и после семи месяцев плохого самочувствия ему только что поставили диагноз MdDS. Вероятно, видел 7 Drs. и 16 или 7 визитов в скорую помощь, когда ему сказали, что у него беспокойство. Это облегчение - читать все блоги об их симптомах и различных вещах, которые приносят вам облегчение. Мы сделаем все от нас зависящее, чтобы облегчить эти симптомы и продолжать молиться о полном исцелении. Я просто молюсь, чтобы все вы, включая моего сына, вернулись к нормальной жизни, как мисс Рокс Гарза.
Debbie
Ну, ну, ну… ему 28? Думаю, это развеивает ехидное замечание моего врача: «Этого следует ожидать, когда станешь старым!» (Через пару недель мне исполнится 80…)
Мне только что исполнилось 74 года, и я болел MdDS 4 года, через три месяца после выхода на пенсию. Какой выход на пенсию после 52 лет работы, и это было спонтанно, поскольку у меня не было возможности отправиться в круиз. Моим врачам нравится думать, что это психическое заболевание, и я прошел все возможные анализы. Это не имеет ничего общего с возрастом, и большинство врачей не знают и не заботятся.
Как вы правы !! В своем высокомерии врачи, отрицающие существование этого синдрома, упускают шанс раскрыть свой разум и узнать что-то новое, но нет. Они все это знают. «Кто угодно может создать веб-сайт». Я даже не пытаюсь больше говорить об этом со своим врачом. Он убежден, что это либо старость, либо все психическое. фу! Я просто продолжу распространять информацию и надеюсь, что кто-нибудь где-нибудь найдет ответ на эту странную болезнь! СОХРАНИТЬ ВЕРУ!
Я болею MdDS с мая 2012 года. Я поставил себе диагноз, прочитав об этом. С того времени я сделал все, что делали большинство людей в этой ветке - посмотрел ЛОР, невролога и т. Д. Все тесты были отрицательными. Я очень чувствителен к лекарствам, поэтому антидепрессант не работал - просто утомлял. Мой невролог читал о T Bio, поэтому она посоветовала мне попробовать. По-прежнему утомлял меня, поэтому я принимаю очень мало. На самом деле не помогает. Я считаю, что сон - лучшее лекарство. Кроме того, как отметил Дуг, замедление моего образа жизни помогло, но для меня это в новинку. Больше всего меня беспокоит то, что моя работа очень требовательная, и я работаю сверхурочно. Для меня это сейчас очень сложно. Я надеюсь, что смогу дожить до пенсии.
Даг может помочь вашей семье прочитать все эти посты. Когда мой муж читал их, MDDS казался ему более реальностью. Я принадлежу к группе поддержки по поводу фибромиалгии, поэтому у меня есть друзья, которые понимают хроническую усталость в MDDS. Это благословение иметь поддерживающих друзей и наших кибер-друзей на этом сайте.
Печально то, что больной MdDS не знаком с этим заболеванием. Вчера был у моего первого ЛОР (который диагностировал болезнь Меньера). Показал ему результаты моей консультации с другим ЛОР, который работает в клинической больнице. Второй ЛОР поставил мне диагноз MdDS (и я с этим полностью согласен). Никогда не думал, что у меня болезнь Меньера. Первый ЛОР сказал, что это просто мнение другого врача. Он рассказал мне о своем прошлом и о том, как он написал несколько статей. Я думаю, он был зол, что я искал второе мнение. Сказал мне, что он «вылечил» многих людей от MdDS. Если только я не позволю ему посадить меня на клонопин; он ничего не мог сделать для меня. Я спросил, могу ли я полететь за границу (вместо другого круиза). Он сказал, конечно. Что вы НЕ МОЖЕТЕ получить MdDS от полета. Он сказал, что это невозможно. Я хотел бы напечатать брошюру фонда MdDS, чтобы показать ему, что он ошибается. Я думаю, что все люди, которых я вижу на досках объявлений, которые страдают от MdDS после полета на самолете, просто воображают это!
Я не доволен врачами прямо сейчас!
Рокс, твое «… возвращение в нормальное состояние» было спонтанным или как? Как ты вернулся в норму ???? Дуг, мне тоже надоели врачи, у которых есть ответы на все вопросы, а ответов на них нет. Этот синдром настолько истощил меня, что я все время хочу спать, просто чтобы избавиться от симптомов. Это так изнурительно! Мне просто нужно держаться здесь, пока кто-нибудь не предложит лекарство или хотя бы лечение, или пока не дождется спонтанной ремиссии. Я очень стараюсь сохранить веру, не говоря уже о своем темпераменте. Это ужасно!
Привет Дуг и др.,
Мне поставили диагноз примерно 3 года назад после приема 1/2 дозы Эффексора, тогда (4 дня спустя) у меня начались тиннитус и другие «неприятные» симптомы. Я провел одну ночь в нашем новом плавучем доме, который был очень плохо закреплен, поэтому переехал много. На следующее утро я проснулся и увидел, что мир вращается, единственное равновесие, которое у меня было, было от мышечной памяти о том, что я много занимался йогой (уф!). Мой муж не верил, что я настолько болен, пока меня не вырвало его туфлями (не намеренно, но наглядно иллюстрирует это). Мне очень повезло, что всего за пару месяцев эксперт из UCSF поставил мне диагноз MdDS и головокружение мигрени. Наиболее серьезные симптомы уменьшились в течение года, однако я все еще чрезвычайно чувствителен к движению, мерцающему свету, а УСТАЛОСТЬ меня просто раздражает. Дуг - мне особенно понравилась твоя ссылка на мозг 40 Вт, это так точно! До MdDS мой мозг работал с твердой скоростью 120 Вт, но теперь он может ощущаться как мерцающие 60 Вт… на переключателе диммера 🙂
После довольно напряженного переезда домой я подумал, что мои мигрени усилились, но на самом деле все мои симптомы намного лучше соответствуют моему MdDS. Я всегда знаю, что пора сделать тихий перерыв (прочтите «2 часа крепкого сна»), когда у меня в ушах начинает звенеть, левый глаз начинает подергиваться, мир немного дрожит, а голова заполняется песком.
Мне еще не поставили диагноз, но мне интересно, есть ли у меня MdDS. Мои симптомы похожи на симптомы Дуга: нарушение равновесия, усталость, спутанность сознания. Лучше всего чувствую себя, когда лежу или еду в машине. Сидеть неплохо, но не здорово. Однако у меня нет ощущения, что комната, пол, кровать, стул качаются или покачиваются. Это больше похоже на тошноту (тошноту), особенно в конце дня. У меня также в последнее время усиливаются головные боли. Все началось после нескольких дней продолжительных (4 часа) поездок на автомобиле и 90-минутной поездки на пароме. Скоро у меня запланировано вестибулярное тестирование, но мне просто интересно, есть ли у кого-то еще проблемы с балансом, а не классическое раскачивание.
Извините, тошноты нет, если только у меня не очень загруженный, загруженный день с большим количеством движений, и к концу дня меня может немного подташнить от повседневных дел. Но в основном это ощущение постоянного движения, как будто вы «все еще в лодке» и не можете сойти, мягкое покачивание, всегда больше в одном направлении, чем в другом (я иду скорее вправо, чем в слева), и из-за этого я иногда теряю равновесие, поэтому при ходьбе я касаюсь руками стен, перил, стоек. Большинство людей не замечают слишком многого. Я намного лучше вожу, тогда не замечаю этого! Но когда я нахожусь в многолюдном торговом центре или вокруг меня слишком много активности, я утомляюсь и становлюсь раздражительным, мне нужно пойти сесть или лечь и дать этому на время уйти. Я знаю, когда он начинает утихать, когда у меня кружится голова и я устаю через день, а потом, наконец, на какое-то время оно утихнет, прежде чем что-то еще вызовет его снова (еще одна долгая поездка на машине или простуда), и я буду в снова. Тем не менее, посмотрите мой предыдущий пост о проведении терапии триггерных точек на шее и железах, чтобы предотвратить это. Это действительно помогает!
Кейси, в интернете вы обнаружите, что у каждого человека есть свои уникальные комбинации симптомов. Вот что делает это состояние синдромом и так трудно диагностировать. Хотя у всех нас есть некоторые похожие симптомы, некоторые состояния проявляются чаще, чем другие (или длительность); или нет вообще. В поисках ответа в Интернете я пытался сопоставить ВСЕ мои симптомы с кем-то еще. Вам очень повезет найти кого-то с такими же симптомами.
Я НЕ испытываю покачивания / покачивания, когда лежу или сижу (но многие другие испытывают). Для меня, когда я иду, это как если бы кто-то решил толкнуть меня на мои плечи в стороны, когда я был в середине шага. Что делает этот синдром особенно расстраивающим, так это то, что симптомы цикличны. Усталость НЕ будет проблемой в течение недели. Тогда я едва могу сделать это через день без нескольких дремот. Вам придется пройти все тесты, чтобы они могли исключить все остальное, прежде чем они рассмотрят MdDS. Я желаю вам всего наилучшего, и мой совет - стараться оставаться настолько активным, насколько позволит ваше тело.
Привет, Сэнди, большое спасибо. Я помню, что видел кое-что о докторе, который переобучал пациента с проблемами равновесия, «перенаправляя» ее систему движений языком, так что это имеет для меня смысл.
Привет, Полли, вау, ее язык! Ну я уверен, это все связано! Что касается меня, я думаю, что это в моей шее и в моих железах или в том, что кажется моими железами. Книга прекрасно это объясняет. Следующим моим шагом будет поиск физиотерапевта NCTMB, специализирующегося на головокружении (и мигрени), который сможет воздействовать на эту область моего тела и лучше показать мне, что я могу сделать для себя. Как непрофессионал, я не понимаю всей физиологии того, что я делаю. Опять же, моя единственная цель в комментировании - может быть, этот подход поможет кому-то еще с этим условием. Я знаю, что перепробовал все стандартные маршруты, заплатил большие $ и прошел все стандартные тесты, но у докторов до сих пор нет ответов. Я проходил КТ, МРТ, тесты баланса, терапию баланса, тесты ENG, посещал невролога, специалиста по ушам, носу и горлу и т.д., и ни один из этих докторов не имеет объяснений. Они прописали мне несколько лекарств, и от большинства у меня только кружится голова или хочется спать! Итак, мы все вынуждены проводить собственные исследования или жить с этим заболеванием. На самом деле ни один доктор не проявил реального интереса к тому, что происходит. Это печально.
Привет Сэнди
Я избегаю всех лекарств, но знаю, что некоторым людям они очень помогли. Вскоре я опубликую в группе Yahoo сообщение о недавнем визите к нейроотологу в Лондоне, но сначала я хочу подождать, пока у меня не появятся ее клинические записи. Она поинтересовалась - ну, нет, она относилась к этому как к обычному делу, на самом деле - ничего необычного, просто заторможенная какая-то важная проводка. Затем остановитесь нейрофизиологом, нейропсихологом (для дефектов зубчатых колес) и Ирленом, чтобы посмотреть, смогу ли я сдержать мигрень. О, и я обязательно получу книгу, которую вы рекомендовали. Большое вам спасибо за информацию по этому поводу - мы все так хорошо разделяем это в этом сообществе :) Если кому-то из нас станет немного лучше, то это награда.
С наилучшими пожеланиями
Полли
Мне поставили диагноз на этой неделе, через 9 месяцев, и все те тесты, которые вы прошли, чтобы не слышать звон в ушах, - это благословение. Я нахожу иронию в том, что в первой половине моей жизни меня так тошнило в машине, я никогда не ездил в круиз, даже тошнил в гамаке, а теперь совсем наоборот. Сегодня я даже ездил на заднем сиденье машины в качестве теста и отлично справился. В мае мы летели, полет был турбулентным, и я спал, как младенец, без лекарств… Ксанакс снимает с меня остроту, и это все, что я принимаю. Для меня удивительно, что все доктора не знали, что это такое… ну, все, кого я видел, узнают к концу этой недели !!!! Удачи вам и всем нам …….
Я испытывал симптомы MdDS в течение 51/2 месяцев. Многие из них так же, как вы описали. Я сам диагностировал свое расстройство примерно через две недели после моего круиза с использованием Google. Чтение комментариев других пациентов на нашей странице FB позволило мне узнать, что я не сумасшедший. Я никогда не видел доктора из-за страха, что они могут подумать, что я был! Я ежедневно спал по выходным и продолжал подпрыгивать. Я путешествовал на несколько отпусков на большие расстояния, чтобы больше подпрыгивать в те несколько дней, которые следовали за поездками. Я продолжал говорить себе, что я собираюсь победить это, и это не собиралось мешать мне жить жизнью. Несколько раз было трудно убедить себя в этом. Я прошел через все этапы скорби жизни, которую когда-то знал, что это нормально. Я действительно пришел, чтобы принять мое подпрыгивание как мою новую жизнь. Я начал смеяться над этим. Будучи небольшим уродцем контроля, было трудно передать мой контроль над MdDS. Я не совсем уверен, как это произошло (хотя у меня есть теория), но через 5 с половиной месяцев мои симптомы исчезли минус звон в ушах. Прошло почти два месяца с тех пор, как я качался! Не оглядываясь, просто надеюсь, что он не вернется. Надеюсь, вы тоже можете сказать это в ближайшее время!
Привет, Кэролайн! Так приятно слышать, что симптомы исчезли. Можете ли вы рассказать нам свою теорию? 🙂
Кэти
Кэти, я искренне верю, что мои симптомы исчезли после подготовки толстой кишки. Я знаю, что это может показаться сумасшедшим (все остальное в этом расстройстве тоже) though Я никогда больше не качался после этого… три месяца сейчас. Странно то, что я действительно верил, что мой SX был вызван проблемами ЛОР. Это может быть совпадение, но стоит исследовать тех, кто пробовал все. Вот что странно в этом расстройстве. Что работает для одного, делает другое хуже!
Привет Кэролайн,
Я так рада за тебя, что тебе стало лучше. Не могли бы вы поделиться своей «теорией» о причинах вашего улучшения?
Благодаря,
T
Когда я лежал в постели в этот прекрасный сентябрьский день, пытаясь закрыть глаза и избавиться от чувства усталости, слабости и головокружения, я решил попробовать еще раз, чтобы найти что-нибудь… что-нибудь в Интернете, что могло бы слегка объяснить головокружение и усталость Я чувствовал себя то же самое в течение многих лет. Спасибо, что поделились своим опытом. Впервые в этом есть смысл. Чувство головокружения ... как будто я постоянно ищу свой внутренний центр, усталость, которая настолько сильна, что ее трудно объяснить, когнитивный туман, который не имеет смысла ... Да!
Я понимаю! Да… Вот как я себя чувствую.
Я не сумасшедший!
Пока я не прочитал это сегодня, я чувствовал себя безнадежным и сумасшедшим.
Я продолжал пытаться объяснить, что я испытываю, окружающим, и никто не мог рассказать об этом.
Я плакал и подавлен в течение нескольких недель. Я знал, что это не было эмоциональной проблемой, но никто не верил мне.
Все это началось для меня после интенсивной езды на гидроцикле несколько лет назад.
Спасибо, что открыли новую авеню для понимания для меня.
Как бы мне ни не хотелось признавать, что у меня есть какие-то проблемы ... .. по крайней мере, теперь я могу начать некоторые исследования и исцеление.
Посылаю благодарность и хорошую целительную энергию.
У нас много общего. Я тоже никогда не болел морской болезнью, но после 7-дневного круиза у меня были серьезные заболевания. Мне требовался невероятный сон, пока я не начал принимать генерическую версию эффексора, венлафаксина. Это уменьшило мою потребность во сне и уменьшило мои симптомы с 8-10 уровня до 3-4 уровня. Столь же странным, как и само заболевание, было то, что снизило его для меня… из-за сильной простуды / гриппа у меня была высокая температура, которая, казалось, перенаправляла нервные пути мозга и уменьшала мой синдром. Я не совсем избавился от этого, но в целом через 1 месяцев после круиза я снизился до уровня 3-10, и я начинаю уменьшать дозу венлафаксина. Постарайтесь избежать обезвоживания, никогда не отправляйтесь в другой круиз, и я желаю вам всего наилучшего.
Я тоже несколько раз страдал от MdDS и несколько раз переходил в ремиссию. Многие серии длились больше года. Однако я думаю, что наконец-то нашла способ остановить головокружение с помощью массажа и терапии триггерных точек вокруг ушей, шеи, желез и области челюсти. Это заставило уйти чувство полноты и головокружение примерно через неделю. Я считаю, что нужно просто избавиться от воспаления, отека и любых закупорок в этой области тела. Пока у меня работает. До этого метода я страдал от этого состояния в течение многих лет. Теперь каждый раз, когда я чувствую, что это начинается, я снова делаю массаж, и мне кажется, что это останавливает его появление. Надеюсь, это поможет кому-то еще. Я прошел все тесты, как и все. Посмотрели много врачей, но диагноза не было, и все было «неправильно». Просто пробуйте это постоянно. Прочтите книгу о терапии триггерных точек при головокружении и мигрени. Это то, с чего я начал. Удачи всем!
Привет Сэнди
Очень интересный комментарий, потому что массаж также имеет большое значение для меня. Можете ли вы вспомнить название книги, которую вы прочитали, пожалуйста?
Книга называлась «Терапия триггерных точек». Мне придется пойти домой и посмотреть точное название, чтобы быть уверенным, а также отметить авторов.
Рабочая тетрадь по терапии триггерных точек, второе издание, авторское право, 2004, Клэр Дэвис NCTMB с Эмбер Дэвис NCTMB. См. Стр. 52-55, глава 4, боль в голове и шее.
Спасибо, Сэнди, но ваше лечение / лечение для меня странное. Не могли бы вы сообщить нам подробности? Какой метод? Как ты делаешь это? Вы делаете это сами или вам нужен другой человек, обученный - чему угодно? Я так расстроен всем этим, что готов попробовать практически все, чтобы от этого избавиться !!!!!!
Лечу сама. Я уверен, что выгляжу довольно странно, когда массирую шею и нажимаю на триггерные точки во рту для других! Никакого обучения не требуется, кроме чтения этой книги и поиска «триггерных точек». Я искренне верю, что на это стоит посмотреть. Это сработало для меня после того, как я так долго боролся с этим! Утомляемость - НАИБОЛЬШАЯ ЧАСТЬ этого состояния. Я могу смириться с головокружением, потому что могу сесть и позволить этому уйти. Но, в конце концов, вас утомляет постоянная усталость. Но каждый раз, когда я это получаю, я всегда замечаю, что моя шея кажется «полной», а уши - «полными», хотя любой доктор, которому я это сказал, сказал, что там ничего не происходит. Но я это ЧУВСТВУЮ. И тогда я чувствую себя глупо, сказав это. Я все время говорю мужу, что у меня такое ощущение, что у меня опухоль или что-то в этом роде - выше плеч, шеи, ушей, головы, желез и что-то там вызывает это головокружение, я в этом убеждена! И везде, где я читал о других людях, страдающих этим заболеванием, у многих есть похожие проблемы - мигрень, ВНЧС, утомляемость, ощущение заложенности в ушах, помимо головокружения. Так что я думаю, может быть, я смешно сплю на шее ночью, может быть, я слишком долго сижу за компьютером днем, может быть, сейчас сезон аллергии, кто знает, что его вызывает, кроме долгих поездок, перелетов, круиза, простуда (и да, иногда простуда также облегчает симптомы! - как ни странно! - опять же, я думаю, что это связано с опухшей железой), стресс, кофеин и т. д. В любом случае, терапию триггерной точки нужно проводить 3-5 раз за день, ежедневно, до исчезновения симптомов, около 4-7 дней. Может быть, длиннее, а может быть, короче, в зависимости от степени увеличения лимфатических узлов на шее, челюсти или вокруг ушей. Это мое «необразованное» мнение о том, что мне подходит. В противном случае будьте осторожны с шеей и ушами. Не пытайтесь «выдуть» их или делать другие глупые действия, когда вы бросаетесь взад и вперед на кровати слева направо, чтобы очистить слуховые проходы. Вы просто снова усиливаете давление. Вы также можете попробовать нагреть шею (грелка или одеяло). Коснитесь области под ушами и возле челюсти. Это нежно? Поворачивайте голову влево и вправо, все еще более или менее нежно? Вот где мне больно, когда у меня кружится голова. Я массирую здесь и во рту, возле задней части моей челюсти, насколько могу, без рвоты. Когда я наконец чувствую себя лучше и головокружение проходит, эта область перестает быть нежной на ощупь, поэтому я знаю, что это имеет значение. Удачи!
Сохраняй веру, Дуг, здесь много людей, для которых этот синдром - одно большое разочарование. Если еще один врач скажет мне, что я должен ожидать таких вещей, когда старею, я буду кричать! Я знаю, что стар (через несколько недель мне исполнится 80…), но это другое. Если бы у меня был диабет, болезнь Паркинсона или даже сломана нога, это не вызвало бы такой оскорбительной реакции! У меня так долго был MdDS, что это уже не смешно. Раньше мне нравилось чувствовать себя на корабле, кататься на американских горках и тому подобное, но никогда не уходил с такими ужасными последствиями. Я чувствую себя нормально только тогда, когда за рулем !! Иди разберись! Звон в ушах иногда бывает настолько сильным, что я больше ничего не слышу. В других случаях его почти не существует. У меня было спонтанное начало - у меня не было удовольствия от круиза или полета, или даже пьяного запоя (чего у меня никогда не было), но иногда я выгляжу так, как будто я был на шестидневном гудке, как я не могу ходить по прямой или сохранять равновесие. Все тесты были отрицательными. Туман мозга и изнурительная усталость заставляют меня терять ту маленькую радость, которая была у меня в жизни! Остановите эти американские горки. Я хочу выйти! Мои дети думают, что я схожу с ума, и это тоже добавляет мне стресса. Вы молитесь за нас, а мы будем молиться за вас. Кажется, это единственный метод, которым мы можем вылечиться !!
Меня зовут Мишель из Нидерландов (мне 29 лет), и я был переведен в Афганистан в качестве солдата в декабре 2006 года, после двухдневной поездки на армейской бронеавтомобиле (более 9 часов в крайне плохих дорожных и погодных условиях) у меня был Многие (существующие) проблемы с головокружением, после многих медицинских исследований и тестов, проведенных различными специалистами (один год), диагноз был MdDS, который был диагностирован в 2009 году профессором доктором Германом Кингмой из UMC Maastricht, Нидерланды. Я видел всех возможных врачей в стране, и был только один, кто мог диагностировать MdDs. Я думал, что схожу с ума.
После более чем 6,5 лет проблемы с головокружением все еще существуют, и это оказывает большое влияние на качество моей жизни. Я также страдаю вестибулярной мигренью. Обычно я предлагаю людям стараться оставаться физически активными, избегать кофеина и других психостимуляторов, избегать стрессов и оставаться вовлеченными в общество. Держись, Даг, ты еще способен много чего делать. Я стараюсь каждый день наслаждаться жизнью как можно больше.
Мишель,
Просто прочитав ваш комментарий, я хотел бы связаться с вами, так как я тоже из Нидерландов, недалеко от Гааги. Интересно, что вы нашли профессора Кингма, чтобы поставить вам диагноз. Я сам поставил диагноз по всей информации с сайта MdDS. Нет необходимости проходить все эти медицинские исследования. - Вероника
Дуга,
Спасибо, что поделились своей историей. Если это хоть как-то утешает, то сейчас я чувствую себя менее утомленным, чем когда я впервые получил MdDS - я думаю, что мое тело привыкло к этому, хотя я мало сплю. Я знаю, что вы имеете в виду, говоря о чувстве старости!
Я надеюсь, что вы получите хорошую поддержку от своих врачей. Что касается помощи другим в понимании, я обнаружил, что лучший способ для них - это прочитать и услышать об опыте других людей с MdDS через ссылки на средства массовой информации на веб-сайте. Во-первых, это дает вам передохнуть от попыток объяснить то, что люди не видят. Во-вторых, они могут понять, что существует много различий внутри MdDS (отсюда и синдром синдрома!) - как и в случае болезни Меньера и других подобных и частично совпадающих состояний.
Я молюсь о времени прощения для вас - и всех остальных с MdDS.
Дуг, твоя история так похожа на мою. Почему бы им просто не выйти и не сказать нам, что у нас есть MdDS? Почему мы должны это выяснить. Да, я также узнаю, как они пытались сказать мне, что у меня MDDS… но потребовались месяцы, прежде чем я узнал, что читаю медицинское заключение.
У нас есть одна жизнь, чтобы жить… И я также полон решимости оставаться позитивным и рассчитывать на свои благословения.
Даг, я бы не стал принимать мочегонное средство. Мои симптомы были вызваны дважды до высокого уровня после желудочного гриппа, когда я потерял потерю жидкости, и мой ЛОР сказал, что обезвоживание - вероятно, что вызвало мое увеличение симптомов снова. Я использую клоназепам в дни с высокими симптомами и при поездках на машине, то есть на полчаса, и на полпути, и мне хорошо использовать его только в тех случаях. Я получил MdDS после моего первого круиза в 1.5 лет, и я также был очень спортивным и никогда не болел морской болезнью. Я живу вдоль реки Миссисипи и всю жизнь провел на лодках без малейших проблем. Теперь даже легкая прогулка на лодке усилит мое ощущение движения.
Я молюсь, чтобы тебе скоро стало лучше. У меня был диагноз MDDS в 2010 году, и теперь я вернулся к нормальной жизни, поэтому знайте, что это возможно.
Рокс так рад за тебя, что ты вернулся к нормальной жизни. Какое облегчение видеть твой пост и знать, что я могу поправиться. Что-то конкретное помогло тебе поправиться?