Меня зовут Джессика и мне 29 лет. Я из Нью-Йорка, и у меня был MdDS в течение 6 месяцев. Это моя история.
В июле 2013 года я отправился на семейный отдых в Доминикану. Отпуск начался отлично. На третий день нашего отсутствия мы решили заняться сноркелингом. Это оказалось бы решением, которое изменило жизнь. Поездка проходила на старом пиратском корабле и должна была быть 4-часовой экскурсией по Атлантике. В тот момент, когда мы сели в лодку, я почувствовал, что что-то ужасно не так. Что-то в моем теле подсказывало мне слезть с лодки, я очень волновался, но не слушал. Я посмотрел на своих друзей и семью, и все, казалось, хорошо проводили время. Я сделал глубокий вдох и сказал себе расслабиться. Я продолжил экскурсию и сделал все возможное. Я не знал, что то, что меня ждало на берегу, будет не чем иным, как полным и абсолютным кошмаром.
В своей жизни я был на многих лодках. Я был на борту нескольких недельных круизов. Я летал повсюду, был на всех аттракционах, которые только можно вообразить. Я испытал на себе то продолжительное время, которое требуется нормальному человеку, чтобы восстановить свои «сухопутные ноги» после путешествия на корабле. Как только я сошел с корабля, я почувствовал это чувство «морской ноги», но просто стряхнул его и сказал себе, что оно уйдет. Остальную неделю я продолжал жаловаться на то, что чувствую себя «не в себе», и все смотрели на меня, как на сумасшедшего. Я попробовал принять Драмамин, думая, что он может помочь мне полностью изменить мои «морские ноги». Это действительно помогло мне уснуть, но мало помогло этому ощущению раскачивания, покачивания и подпрыгивания.
Как только мы вернулись домой из поездки, я понял, что что-то не так. В довершение к моим раскачиванию, покачиванию и покачиванию я сильно простудился. Я пошел к своему лечащему врачу, который сказал мне, что у меня обезвоживание и подумала, что я могу с чем-то бороться, она прописала мне антибиотик и посоветовала мне отдохнуть. К третьему дню приема антибиотика ни один из моих симптомов не улучшился, и коллега посоветовал мне сходить на ЛОР. Я позвонил в тот же день и в тот же день смог посетить ЛОР. Это был первый раз, когда я услышал слова «синдром высадки». Я никогда не слышал об этом синдроме, хотя он заверил меня, что мне не о чем беспокоиться, так как симптомы обычно проходят примерно через 3-2 недели. Он сказал, что если симптомы не исчезнут в течение месяца, перезвонить для дальнейшего тестирования. Для меня это было огромным облегчением. Он осмотрел меня и сказал, что у меня инфекция носовых пазух, и прописал более сильный антибиотик от инфекции. Я вышел из его офиса с облегчением, я не был сумасшедшим.
Хотел бы я сказать, что с этого момента все стало легче, но почему-то все продолжало ухудшаться. Моя инфекция носовых пазух прошла, но мои раскачивания, покачивания и подпрыгивания все еще были очевидны. Я также заметил странные резкие головные боли, скачущие движения глаз, помутнение мозга и проблемы с поиском слов. Я не спал, мое беспокойство было на рекордно высоком уровне, и я был эмоционально уязвим. Я не мог есть и сбросил около 15 фунтов. Мой муж считал меня сумасшедшей, и я даже сомневалась в собственном здравомыслии. На этом этапе я провел свое исследование и знал, что, если мои симптомы еще не исчезли, я могу смотреть на более долгосрочную ситуацию.
Я нашел нейро-отолога в Нью-Йоркском университете, который мог бы диагностировать синдром высадки. Я назначил встречу и смог быстро его увидеть. Он управлял типичной батареей тестов ABR и VNG. Все вернулось нормально. Он сказал мне, что я поправлюсь, и порекомендовал вестибулярную терапию. Я ходил в центр баланса 2 раза в неделю в течение 2 месяцев и делал все, что велел мне вестибулярный терапевт. Она была сострадательной и поддерживающей, и диагноз был так же смущен, как и я. Я терял надежду, и вестибулярная терапия мало помогала моим симптомам. У меня даже начались серьезные сомнительные мысли. Мысли, которые я никогда не мог себе представить, я подумал бы в 29 лет, недавно женился и в остальном был очень здоров
Я записался на прием к неврологу, и он засмеялся, когда я рассказал ему свои симптомы и диагноз; он никогда не слышал о таком диагнозе. Он прописал Клонопин и порекомендовал мне сделать МРТ / МРА головного мозга. Я сделал тесты, и все оказалось нормально. Я боролся с моей работой и своими отношениями из-за недостатка сна и сильного беспокойства. Я не хотел принимать клонопин, но чувствовал, что у меня нет другого выбора. Клонопин действительно помог. Каждую ночь я спал лучше, но мой вестибулярный терапевт был категорически против этого и мало помогал мне избавиться от моих симптомов. Она считала, что это продлит мои симптомы, это было самое последнее, чего я хотел, но я был в отчаянии. Именно тогда я наткнулся на объявление на веб-сайте MdDS Foundation о новом исследовании. Я действительно не был уверен, что повлечет за собой исследование, но к этому моменту вы могли бы сказать мне, что собираетесь убить меня электрическим током, и меня это устроило.
Вскоре после этого доктор Минджия Дай связался со мной по поводу моего расследования в его кабинете. Мы договорились о встрече в его офисе, в больничном центре на горе Синай. Я не решался идти, но мой вестибулярный терапевт посоветовал мне хотя бы посмотреть, что это было. Я пошел к доктору Дай, и я могу честно сказать, что это было лучшее решение, которое я принял до сих пор.
Доктор Дай не только знал о MdDS, но и понимал, что я чувствую. Я чувствовал, что разговариваю с кем-то, кто знал, что со мной не так, и думал, что они могут помочь. Я сидел только на одном сеансе с доктором Даем, и весь прием занял не более 45 минут. Он заставил меня сделать несколько упражнений, которые я делал в вестибулярной терапии. Он попросил меня стоять на месте с закрытыми глазами и скрещенными руками, желая узнать, как я чувствую, как мое тело вращается. Я никогда не осознавал, что мое тело вращается внутри. Когда я закрыл глаза, мое тело начало двигаться вперед, затем вправо, назад и влево. Затем доктор Дай заставил меня сесть в темной кабине, наблюдая за нистагмом в моих глазах, движение, которое пропустили другие доктора.1 Затем он начал лечение. Он заставил меня наблюдать за темной стеной в течение трех минут, пока он двигал головой в противоположном направлении. Как только это началось, лечение закончилось. Я чувствовал себя хорошо после лечения с уровнем между 2-3. Тем не менее, я ушел, чувствуя себя более полным, чем когда-либо. Когда я ехал домой на Лонг-Айленд, мне казалось, что моя голова оторвется от моих плеч и уплывет. Вернувшись домой, я ждал волшебства. Я запаниковал на следующий день, когда я все еще чувствовал все мои симптомы, когда-либо присутствующие. Удивительно, но доктор Дай согласился встретиться со мной в своем кабинете в воскресенье, чтобы попробовать другое лечение. После экзамена доктор Дай приписал усиленные симптомы вождению и убедил меня, что они исчезнут через месяц или около того. В результате он не дал мне дальнейшего лечения. По его словам, мои симптомы со временем уменьшатся.
Сейчас мне 4 месяца после лечения. Когда я встретил доктора Дая, мои симптомы были твердыми 5-6. Я могу с уверенностью сказать, что мои симптомы стабильны 0-2. Когда я нахожусь в худшем состоянии, мои симптомы - 2. Когда я нахожусь в лучшей форме, у меня практически нет симптомов. Я действительно замечаю вещи, которые вызывают у меня симптомы до уровня 2, в том числе слишком долго смотреть в экран компьютера или длительное время сидеть в машине на холостом ходу. До этого диагноза вы бы застали меня в спортзале или на уроке физкультуры, я всегда старался поддерживать себя физически активным. Я не совсем вернулся в спортзал, но по настоянию доктора Дая заставил себя ходить. Несколько раз в неделю я стараюсь пройти 2-3 мили пешком.
Я знаю, что мне становится лучше с каждым днем, и я приписываю это доктору Даю. Это настолько редко, что мы находим людей, которые даже пытаются понять MdDS. Существует так мало методов лечения, и он пытается найти то, что работает. Я искренне верю, что доктор Дай помог мне вернуть мою жизнь. Я не могу сказать, что я на 100%, но я знаю, что приближаюсь.
Джессика
Возраст 29
Семейный отпуск, июль 2013
1 Прыгающее зрение и нистагм, как правило, не связанный с MdDS. Чтобы узнать больше о симптомах, о которых сообщают чаще всего, и о шкале тяжести симптомов MdDS, нажмите здесь.
Фонд MdDS поощряет исследования и клинические исследования, подобные упомянутому здесь. Публикация этой истории не подразумевает поддержки со стороны MdDS Foundation. Для получения дополнительной информации, пожалуйста, прочитайте наш Медицинский отказ от ответственности
У вас есть адрес электронной почты доктора Дая? Я борюсь с некоторыми серьезными недиагностированными проблемами баланса, и я хочу поговорить с ним о них. Я в Вирджинии, так что мне далеко ехать, чтобы увидеть его
Пожалуйста, посмотрите этот пост, информацию предоставленную командой доктора Дая в Mt. Синай. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Я рада, что не одна. Кто-нибудь знает, есть ли другие врачи, я живу в Ванкувере, Британская Колумбия, которые проводят такое же лечение? Я видел одного доктора, который знал об этом, но, по сути, никакого лечения не было, просто подожди.
Поздравления Джессике. Мне 80, я борюсь с MdDS более четырех лет и через две недели увижу доктора Дая. Когда результаты известны, я отправляю всю историю на этот сайт. Мое главное сходство с рассказами других людей - это шум в ушах - 35 лет. Да благословит Бог всех вас, кто сражается со скалой. И, пожалуйста, все, кто видит доктора Дая, опубликуйте результаты здесь. Билл Хейзен
Дорогая Джессика,
Твоя история - моя идентичная история. Единственное исключение состоит в том, что мои MDd были вызваны поездкой на самолете, когда я смотрел в окно и фотографировал облака через телефон I. В ту минуту, когда я сошел с самолета, мне пришлось схватить мужа за руку. У меня также была инфекция верхних дыхательных путей, и я подумал, что у меня жидкость в ушах. Мой доктор дал мне антибиотик, и у меня болела голова, которая не исчезла. Я чувствовал, как качается и качается 24 часа в сутки.
[комментарий урезан]
Моя невестка посоветовала мне пойти к кому-нибудь, кто делает акупунктуру и к хиропрактику, в паре миль от нашего дома ... Я сказал ей, что был везде и очень сильно сомневаюсь, могут ли они мне помочь ... Я рассказал ему все это происходило от головных болей с подергиванием глаз до покачивания и покачивания… Я решил пройти курс лечения подряд. К моему удивлению, я получаю отличные результаты! Я только что попробовал это месяц назад, и у меня бывают дни, когда я опускаюсь до одного, что означает, что я едва чувствую их симптомы DDS !!! Однако я заметил, когда здесь, в Мичигане, меняется барометрическое давление, или если я прокручиваю на своем iPhone или на компьютере, он снова возвращает его обратно ... Привет, верю, если я могу попытаться держаться подальше от своего компьютера, что очень сложно, и я сам и если я продолжу эти процедуры, я буду на пути к выздоровлению .. Последнее, что я хочу вам сказать, это то, что я тоже был обезвожен, и мой мануальный терапевт сказал, что если вы не получите гидратации, эти процедуры не будут работать .. Смысл, тогда я Куда бы я ни пошла, таскала с собой бутылку с водой ... Я искренне надеюсь, что это поможет вам, и молюсь, чтобы вы были на твердой почве до весны, чтобы ваша жизнь вернулась на 100% - С уважением, Тэмми из Farmington Hills Michigan
Тэмми, очень короткая версия вашего комментария была одобрена. Мы стараемся ограничить количество прокрутки, необходимое нашим читателям. Кроме того, из-за вашего мозгового тумана и вашей автокоррекции мы не смогли разобраться в значительной части вашей истории. Тем не менее, это интересно, и вам предлагается представить свою собственную историю «Лица MdDS», отправив ее по электронной почте на адрес Connect@mddsfoundation.org, Отправить фото тоже, чтобы было лицо, чтобы пойти с историей.
Привет, Джессика,
У меня был MdDS уже 3 года, и я только что связался с доктором Даем по поводу расписания лечения. В течение нескольких лет мне ставили неправильный диагноз, и я наконец чувствую, что в конце туннеля может быть свет. Я хотел бы услышать о том, как вы себя чувствуете сейчас, и о том, помогли ли вам какие-либо диетические / физические упражнения. Я с удовольствием делюсь историями и с радостью предоставлю вам свой адрес электронной почты, если вы готовы это сделать.
Спасибо,
Клэр К (26 лет, Нью-Йорк)
Привет, просто интересно об этом состоянии, так как в течение трех лет я остаюсь с постоянным ощущением покачивания и покачивания. У меня была травма головы неделю назад. Я получаю облегчение от вождения в машине. МРТ и КТ ясны. Врачи говорят, что синдром после сотрясения мозга. Но до начала было много путешествий.
Привет, Джессика,
Ваш блог очень полезен. Я ищу, где можно записаться на прием к доктору Дай, и мне не повезло. Вы знаете, если он все еще практикует?
Aneesh
Смотрите этот пост, предоставленный Mingjia Dai, PhD., Медицинская школа Маунт Синай: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Чтобы связаться с доктором Даем, вы должны обратиться к его координатору пациента:
Зелинетт Ла Пас, координатор пациентов
Медицинская школа Icahn на горе Синай
Кафедра неврологии
1468 Мэдисон-авеню
Анненберг, 2-й этаж
New York, NY 10029
Телефон: 212-241-2179
Факс: 212-987-3301
Эл. почта: Зелинетт.лапаз@mssm.edu
Я должен увидеться с доктором Даем в марте. К сожалению, я не могу попасть раньше. Кто-нибудь может описать процедуру лечения. Наблюдая за оптокинетической стимуляцией, полоски движутся (для меня справа) в противоположность индикации шагового теста (я поворачиваюсь влево), в то время как голова вращается из стороны в сторону со скоростью 2 Гц. Наблюдаете ли вы за полосами (следите за каждой полосой по мере ее движения) или сосредотачиваетесь на том, чтобы смотреть сквозь вращающиеся полосы, пока они движутся?
PD, вы можете присоединиться к любой из наших групп поддержки, где это лечение было обсуждено много. Вы можете искать через сообщения, а также спрашивать других о своем личном опыте. Ссылки на группы, поддерживаемые Фондом, находятся в правом нижнем углу этой страницы.
Привет, Гретхен, я чувствую себя неплохо. Мои симптомы варьируются от 0 до 2 в любой момент или день. Я немного разочарован тем, что я не на 100%, однако я смирился с тем, что 100%, возможно, не в моем будущем. Я бы сказал, что у меня 90-95%, и я очень за это благодарен! С момента публикации этой статьи я сделал и другие вещи. Я видел ортогонального мануального терапевта из Атласа, как предложил кто-то другой, я практикую нежную йогу и йогу инь / ян ~ 2-3 раза в неделю, а совсем недавно я начал посещать врача интегративной медицины, который начал меня на безглютеновой терапии, а также несколько других. самостоятельное избегание пищи. Я должен сказать, что совсем недавно я действительно чувствовал себя лучше всего. Но кто знает, я всегда буду с нетерпением ждать лучшего завтра! Я желаю всем удачи здесь! Это определенно метод проб и ошибок, но, на мой взгляд, это лучше, чем сидеть и ждать, пока что-то произойдет!
Я рассматриваю поездку в Нью-Йорк, чтобы увидеть доктора Дая. Я из Айовы, так что это будет стоить мне небольшого состояния, но если его лечение будет стоить того. Я волнуюсь о поездке на самолете домой, хотя, имея неудачи от этого. Я боролся с этим уже почти год. Люблю слушать истории других людей. Заставляет меня чувствовать, что я не одинок и не сумасшедший!
Опубликовано как запрос от доктора Коэна:
Пожалуйста, прочитайте это уведомление, если вы пытаетесь связаться с командой на Mt. Синай для лечения.
Была введена формальная процедура ввода. Люди, которые имеют или могут иметь MdDS и заинтересованы в консультации и / или, возможно, лечении, должны связаться с Zelinette La Paz (Zelinette.lapaz@mssm.edu - 212-241-2179), чтобы начать процесс ввода.
Фонд MdDS не поддерживает этот режим и не имеет финансовой заинтересованности на данном этапе.
Привет, Джессика. Мне бы очень хотелось узнать, как ты себя чувствуешь. Пожалуйста дай нам знать. Большое спасибо - вы сильная молодая женщина!
Джессика, вам так повезло оказаться в районе Нью-Йорка, где вы можете воспользоваться исследованиями доктора Дая! Я живу во Флориде и получаю очень неадекватный фиксированный пенсионный доход. Не могу добраться до Нью-Йорка. И поблизости нет исследований, на которые я мог бы пойти. Нам говорят: «Вы должны ожидать появления этих симптомов, когда стареете», или нас помечают психосоматическим названием! У меня был MdDS много лет, и я устал от него! Держись, девочка, наступают лучшие дни. Распространить слово - получить брошюры Фонда и раздать их всем, кто никогда не слышал о MdDS!
Холли, я могла бы использовать их больше, чтобы продолжать распространять работу ...
Бабушка Ходжен
Брошюры в пути, бабушка. Для тех, кто ищет брошюры, вы можете найти загружаемый PDF в главном веб-сайте библиотеки, или вы можете отправить запрос по электронной почте, Дайте нам знать, сколько вам нужно и ваш почтовый адрес.
Привет, Джессика. Наши истории так похожи, вплоть до лечения доктора Дая. Мне жаль, что я еще не был в Нью-Йорке, когда вам поставили диагноз, чтобы мы могли встретиться и обменяться историями лично. Я рад, что вы хорошо отреагировали на лечение Дая и наслаждаетесь днями отсутствия симптомов.
M.
Ему,
Как вы отреагировали на лечение доктора Дая? К сожалению, у меня все еще бывают хорошие и плохие дни, и я приближаюсь к 8 месяцам.
Надеюсь, ты поправляешься лучше.
-Джессика
Привет, Джессика -
Похоже, я в той же лодке, что и ты, с хорошими и плохими днями. Лечение Дая снизило уровень симптомов с 7–8 до 3–4. Со временем мне нравились периоды симптомов еще более низкого уровня, но у меня также были обострения. Я никогда не возвращался к уровням, которые я испытал до встречи с Даем. Он определенно улучшил качество моей жизни, и мне очень повезло встретиться с ним и поработать с ним.
Желаю вам хороших дней в ближайшие месяцы.
M.
Джессика - у меня это было в прошлом году в течение месяца. Ощущение ужасное, и мне очень жаль, что твоя последняя дольше. В начале года у меня снова были симптомы головокружения, но не так сильно. Однако оба раза мне пришлось летать, я был немного взволнован и имел проблемы с носовыми пазухами. Я действительно думаю, что носовые пазухи и стресс вызывают MdDS… особенно, когда вам нужно сесть в лодку. Удачи!
Маргарет,
Хотя пазухи и стресс могут играть роль, современные исследования показывают, что MdDS является неврологическим по своей сути. Нам нужны дальнейшие исследования, чтобы полностью понять, что является причинно-следственной и корреляционной. Опубликованные результаты можно найти в разделе «Профессионалы» на этом веб-сайте..
Спасибо, что поделились своей историей, Джессика! Я надеюсь, что вы продолжаете улучшаться!
Большое спасибо за рассказ вашей истории.
Это побуждает всех нас иметь надежду и пробовать разные вещи.
вместе мы сила