Трансатлантический рейс оставляет женщину с синдромом высадки

В июле 2011 года я вернулся в США самолетом из заграничной поездки. Полет был ничем не примечательным, я без проблем сошел на берег, распаковал вещи и мысленно подготовился к возвращению на работу. В поездке я был немного не в себе. У меня была небольшая простуда, и я впервые испытал радость от головокружения. Излишне говорить, что я не чувствовал себя расслабленным и отдохнувшим. И я возвращался к очень напряженной рабочей ситуации. Когда я сел в своем офисе в понедельник утром, я начал чувствовать тяжесть в голове. Я поднялся, чтобы пройти на кухню в офисе, затем БУМ, я крен вперед, затем налево. Я работал весь день, но был встревожен.

Я быстро преодолею кошмар, связанный с постановкой диагноза. Пошел к терапевту, предположившему лабринтит, ЛОРу, который хотел проверить меня на атипичный синдром Меньера, другому ЛОРу, который не смог найти повреждений нервов или признаков проблем с внутренним ухом, и направил меня к неврологу. Невролог посчитал, что это может быть базилярная мигрень. Мне сделали две МРТ, ЭКО, ЭЭГ, вестибулярную реабилитацию. Я принимал ряд лекарств, от которых мне становилось все хуже. Мои симптомы становились все хуже и хуже, а затем через два месяца начались мигрени. К четырем месяцам после начала болезни я не мог ни работать, ни должным образом заботиться о себе.

К счастью, моя семья и друзья помогли мне связаться с офисом доктора Зи в Johns Hopkins, который, в свою очередь, направил меня к врачу в Mt. Синай в Нью-Йорке. Врач проверила все мои медицинские документы, провела собственное обследование и поставила мне диагноз MdDS. В тот же день она познакомила меня с доктором Даем и пригласила принять участие в его протоколе исследования.

Когда я узнал, что его подход не включал лекарств и был неинвазивным, я был счастлив поднять руку и дать ей шанс. Протокол включал измерение моего воспринимаемого и фактического дисбаланса. Первым шагом было измерение моего ощущаемого раскачивания, прикрепив датчик к моему запястью и используя мою руку, чтобы продемонстрировать темп моего камня. Второй шаг включал стояние на доске Nintendo Wii (без шуток) и измерение моего фактического дисбаланса, когда я колебался на доске с открытыми глазами и затем закрыт. Третий шаг заключался в ношении защитных очков, которые фиксировали движения глаз, в то время как доктор осторожно двигал моей головой вперед и назад.

Доктор Дай провел все эти измерения и использовал их для создания индивидуального «лечения». Меня попросили сесть в кресло и держать глаза открытыми, чтобы видеть черно-белые полосы на стене, в то время как Дай двигал моей головой взад и вперед. Мое лечение длилось всего две минуты. После этого я был довольно дезориентирован. В конце концов, я был очень чувствителен к сложным визуальным эффектам и последние два месяца страдал от сильной мигрени. Так что после того, как я встал со стула, мне пришлось сориентироваться.

Доктор Дай спросил меня, как я себя чувствую и прогуляться по коридору, чтобы приспособиться. Первое, что я заметил, было немедленное снятие давления головы на моей правой стороне, которое мучило меня в течение почти пяти месяцев. И хотя я чувствовал себя немного не в своей тарелке, я подумал, может быть, просто возможно, мой баланс улучшился. Намного лучше. Это казалось чудом, но слишком рано, чтобы объявить его успешным.

В тот день я проехал через Центральный парк по дороге домой, выглядел глупо, но, эй, это Нью-Йорк, и никому нет дела. Облегчение было заметно. Я вошел в лабораторию на уровне 7–8 по симптомам и вышел на уровне 4.

Шли дни, я чувствовал себя довольно плохо, и мои симптомы усилились. Оглядываясь назад, мы думаем, что лечение, вероятно, вызвало мигрень, как и многие другие тесты в прошлом. Но в конце концов все уладилось. Я вернулся к доктору Дай через месяц после первой процедуры. Он положил меня на доску Nintendo Wii, и мое раскачивание значительно уменьшилось. Мой баланс был в значительной степени нормальным. И когда я пошел закрывать глаза и маршировать на месте, я больше не отклонялся в сторону.

Исследование доктора Дая «исправило» кое-что в моем мозгу. Я никогда не возвращался к тому острому уровню симптомов, который был у меня до постановки диагноза. Я не избавился от симптомов, и хотя я работал с Даем над устранением остаточных симптомов, я все еще нахожусь на уровне 2-3. Тем не менее, доктор Дай дал мне новую жизнь после невероятно болезненного и сбивающего с толку периода.

Сегодня, через 2.5 года после начала болезни, я обсуждаю, принять ли мою новую норму и строить свою жизнь вокруг нее или продолжать борьбу за ремиссию. До MdDS у меня не было проблем со здоровьем. Я был очень активен и бегал марафоны. Я довольно много путешествовал по миру. Я также зарабатывал себе на жизнь строительством и управлением технологическими стартапами. Моя работа и личная жизнь были «всегда активны», как и следовало ожидать от человека, живущего в городе, который никогда не спит.

Сейчас я сплю совсем немного. Жизнь значительно замедлилась, и я больше не работаю полный рабочий день, что мне трудно смириться. Я также уехал из Нью-Йорка в более солнечный и спокойный климат.

Думаю, я выздоравливаю, хотя и очень медленно. Когда у меня «плохой день», это обычно означает, что у меня повышенное давление в голове, очень нервный взгляд, непреодолимая усталость и туман в голове. Я постоянно чувствую пульсацию в правой части головы - она ​​никогда не проходит, но иногда становится «громче». Я выбрал путь без лекарств, потому что я очень чувствителен к лекарствам, но я принимаю валиум во время путешествий или когда мне действительно плохо. У меня было всего три дня отсутствия симптомов с момента появления симптомов, и я не могу сказать вам, почему они случаются, но могу сказать, что я был в абсолютной эйфории, когда они появились. Я занимаюсь йогой с легким потоком, которая иногда помогает уменьшить беспокойство и повысить уровень моей энергии. Я также начал новый режим вестибулярной терапии в надежде, что смогу заново тренировать свой упрямый мозг, который отказывается отучиться от этого потрясающего бизнеса.

С другой стороны, за последние пару лет мне также удалось снова пробежать несколько (шатких) гонок, путешествовать по США и даже за границу, проводить больше времени с семьей и обручиться с очень поддерживающим джентльменом. . Я знаю, насколько мне повезло, и благодарю доктора Дая за то, что он дал мне возможность более полно наслаждаться жизнью, несмотря на мой диагноз.

MdDS потрясла мой мир. Мне пришлось все переоценить, и в какой-то момент я чувствую, что это немного перебор с самоанализом. Не уверен, что я настолько мудрее или лучше из-за этого состояния, но я думаю, что в конечном итоге это поможет мне расставить приоритеты в том, что действительно важно в жизни - здоровье, семья, друзья. Я думаю о том, что все вы, друзья, проходите через это, и желаю всем нам спокойных дней впереди.

M.
Трансатлантический перелет, 2011


Чтобы узнать о типичных и атипичных симптомах, а также о шкале тяжести симптомов MdDS, нажмите здесь.

Фонд MdDS поощряет исследования и клинические исследования, подобные упомянутому здесь. Публикация этой истории не подразумевает поддержки со стороны MdDS Foundation. Для получения дополнительной информации, пожалуйста, прочитайте наш Медицинский отказ от ответственности

комментарии 14

Политика обсуждения
  1. Тони Макомбер

    Уважаемый М. Не могли бы вы позвонить мне. Мне нужно знать некоторые особенности лечения доктора Дая. Мой номер телефона 000-000-0000. Благодарность!

    1. Тони, политика конфиденциальности Фонда запрещает нам публиковать ваш номер телефона. Если вы являетесь участником нашего Группы поддержки, есть много дискуссий относительно вмешательства доктора Дая. Ссылки для присоединения находятся в правом нижнем углу страницы.

  2. Томас

    Здравствуйте,

    Я француз, мне 28 лет.

    Мне не ставили диагноз «синдром Mal de Debarquement», но когда я читаю эти истории и симптомы пациентов (на веб-сайте фонда MdDS или другом форуме), я чувствую то же самое. Получил их уже 2 года, с обратного рейса из Парижа в Нью-Йорк (7-8 часов). Это началось через 2 дня после приземления в Нью-Йорке, точнее во второй половине дня после моего посещения острова Эллис и острова Свободы (так что, возможно, 1 час катания).
    С того дня я раскачиваюсь, чувствую, что хожу по матрасу… Еще у меня часто болит голова, а иногда бывает заложенность в ушах.
    Я заметил, что хуже всего, когда я спешу, когда мне нужно быстро искать везде.
    Симптомы иногда становятся менее выраженными, но они появляются по типу того, что я называю кризисом (от недели до 2 месяцев).
    Он также почти исчезает, когда я еду, но когда я снова ставлю ноги на пол, он начинается снова.
    Моя жизнь изменилась, мне нужно все делать медленно, я не могу путешествовать ... Иногда бывает довольно тяжело.
    Я сделал все классические тесты во Франции с помощью ЛОР, я имею в виду RMI (что было нормально), ENG, VNG… без четкого диагноза, но я думаю, что этот синдром не так хорошо известен во Франции.

    Я видел это исследование и связанное с ним лечение, поэтому обращаюсь к вам. Я хотел бы знать, есть ли у кого-нибудь во Франции (или неподалеку) имена ЛОР или невролога, которые знали бы об этом синдроме и, возможно, о вашем исследовании? Я был бы готов вернуться в Нью-Йорк, чтобы проконсультироваться с вами, но я так боюсь летать сейчас (так как это могло вызвать у меня этот синдром).
    Я не понимаю, как именно вы рассчитываете частоту раскачивания? Я сделал оптоцинетическую стимуляцию с физиотерапевтом, специализирующимся на вестибулярном перевоспитании, но это было сделано не так, как вы делаете в своем исследовании ...

    Я также был бы счастлив поговорить с людьми, которые имеют такие же симптомы.

    С Уважением,
    Томас

    1. Авроре Рогез

      Здравствуйте,

      Я француз, мне 35 лет.
      У меня MDDS с 30 сентября 14, после двухдневного круиза ощущение качания в голове не прошло. Однако когда я вожу машину, ложусь или сплю, я возвращаюсь в нормальное состояние, какое облегчение.
      Я сделал много тестов во Франции, VNG, анализ крови, невролог, в настоящее время я иду к вестибулярному терапевту.

      Томас, если вы хотите, как вы находитесь во Франции, пожалуйста, свяжитесь с нами, чтобы узнать, каких врачей вы видели во Франции. Я живу на севере, в Дюнкерке.

      С уважением
      Авроре Рогез

  3. Элейн Т. Пеллерен

    Я страдаю MdD более двух лет и прошел все упомянутые тесты - МРТ, КТ, ЭЭГ, вестибулярные тесты - весь спектр. Единственный диагноз заключался в том, что у меня было хроническое нарушение равновесия. Ага! Не понадобился ученый-ракетчик, чтобы понять это. Раньше у меня было ужасное давление в голове, и я хотел просверлить отверстие, чтобы выпустить давление. Прошлым летом я посетил остеопата, который успешно устранил давление, и оно, слава богу, не вернулось. Кроме того, по совету мануального терапевта / невролога я делал простые дыхательные упражнения - вдыхал через нос в течение 2 секунд и выдыхал через рот в течение 4 секунд. Я делаю это дыхательное упражнение в течение всего дня, когда стою, гуляю, сижу и т. Д., И, хотите верьте, хотите нет, это помогает. Это так легко сделать, что любой может попробовать. Надеюсь, кому-то это будет полезно. Не ждите чудес, но попробуйте… облегчение придет не сразу, но повторение через несколько недель мне несколько помогло.

    Желаем вам удачи!

  4. Сюзи

    Я поднял исследование, но дата и время истекли для заявки.

    1. Мы не публикуем адреса электронной почты на этом сайте, чтобы наши исследователи не попали в спам. Архивная заявка на исследование остается полезной в качестве источника контактной информации.

  5. Диого

    Привет, я из Бразилии, 28 лет и 8 месяцев имею дело с MDDS. Я хотел бы воспользоваться этой возможностью, чтобы сказать, что любой тип лечения огромен при этом условии, не только этот тип лечения (который, кажется, хорошо работает для большинства людей), но также и лечение с полной ремиссией [НИЦ], Я думаю, что они не исключают друг друга, и вы должны искать лучший способ улучшить свое самочувствие. К сожалению, я нахожусь в глуши, поскольку здесь, в Бразилии, нет ни одного специалиста. Я только что вернулся из поездки в США, и с тех пор все пошло не так. Я уже принимал клонапин, но обратная поездка свела на нет практически все положительные эффекты от этих лекарств. Доктор Дай мог (должен… должен !!) «экспортировать» это лечение по всему миру. Жду, чтобы вернуться к «исходному уровню». Желаю вам всего наилучшего и все еще ищу способ прожить эту прекрасную жизнь.

    1. Пожалуйста, обратите внимание, что пока еще нет лечения, которое подходит большинству или даже многим. В настоящее время не существует доказанного лечения с полной ремиссией. Фонд продолжает продвигать образование и исследования, чтобы найти эффективное и последовательное лечение для всех, кто страдает от MdDS.

  6. Анжела Гилардуччи

    Я пытался найти этого доктора DAI на горе Синай в Манхэттене, и его там нет? Там тоже нет специальности под этим расстройством? Я скоро приеду в Нью-Йорк, и хотел его увидеть? Кто-нибудь знает, где найти этого доктора?

    1. С горы. Синайская команда: была введена официальная процедура ввода. Люди, которые имеют или могут иметь MdDS и заинтересованы в консультации и / или, возможно, лечении, должны связаться с Зелинетт Ла Пас (212) 241-2179, чтобы начать процесс ввода.

  7. Аврора

    Спасибо, что разместили это. Ваши исходные симптомы похожи на мои (добавьте к моим тошноту). Интересно, как поживаешь во время путешествий. Я все еще хожу по местам, но это сказывается на мне

    1. M.

      Привет, Аврора, я путешествую намного больше, чем следовало бы. Я обычно принимаю валиум перед началом поездки (самолет, поезд). А затем я возьму еще один валиум перед посадкой в ​​любое путешествие на самолете, которое длится более шести часов. Уровень моих симптомов обычно немного повышается в день путешествия, но я могу справиться с ними до исходного уровня с помощью долгой прогулки и хорошего ночного сна.

      1. Аврора

        Спасибо. Я займусь этим. Сон - главное. Так что простои всегда были частью моих планов на поездки. Однако я не возвращаюсь к «исходному уровню» только когда вернусь домой.

Комментарии закрыты.