День редких заболеваний! Расскажите нам о проблемах, с которыми вы сталкиваетесь при #RareDisorder

Когда мы говорим о статистике, что каждый десятый американец страдает редким заболеванием, а их около 1, что это значит? Тебе? Хотя это правда, что только в США от редких болезней и расстройств страдают 10 миллионов человек, для вас это, вероятно, означало, что вы потратили много денег, посещая врача за доктором, пытаясь выяснить, в чем дело. И вам, возможно, поставили неправильный диагноз до того, как поставили диагноз MdDS, если вы вообще это сделали.

В специальном твиттере, посвященном Дню редких заболеваний, спонсором которого являются NORD и ABC News, мы рассмотрели эти и другие особые проблемы, с которыми сталкивается сообщество Rare. Модератором был д-р Ричард Бессер, начальник медицинского / медицинского отдела ABC News, и вот как это сработало. Доктор Бессер разместил вопросы по одиннадцати темам, помеченным как T1 - T11. Фонд MdDS и все участники чата дали ответы, отмеченные соответствующим T-номером.

Пример:
abcDrBchat_T1
В нас стреляли по темам с разницей в 5 минут в течение часа. Я не был достаточно быстр, чтобы отвечать на все вопросы. Как бы вы ответили? Напишите свой ответ в комментариях. Обязательно используйте соответствующий T-номер, чтобы мы могли следить за темой, к которой вы обращаетесь. Вот темы 2–11 с избранными ответами, которые, по моему мнению, были точными.

abcDrBchat_T2

abcDrBchat_T3

abcDrBchat_T4

abcDrBchat_T5

abcDrBchat_T6

abcDrBchat_T7

abcDrBchat_T8

abcDrBchat_T9

abcDrBchat_T10

abcDrBchat_T11
Три наших твита были добавлены в избранное, а два были ретвитнуты. Только один «RT» передал наше сообщение о важности групп поддержки 9,819 людям, которые, вероятно, никогда не слышали о MdDS. Я бы сказал, что это было очень продуктивное мероприятие по повышению осведомленности. Будет интересно посмотреть, сколько новых участников присоединится к нашим группам поддержки в ближайшие дни.

За последний год мы более чем вдвое увеличили количество подписчиков в Твиттере. Сохраним импульс!


Ни одна из приведенных выше ссылок не активна. Чтобы увидеть оригинальные твиты Фонда с активными ссылками, просто посетите https://twitter.com/mddsfoundation.