Ежегодная поездка на озеро Пауэлл вызывает эпизодические MdDS для М.

В сентябре 2010 года моя 46-летняя жизнь шла полным ходом. Моей семье посчастливилось совершать ежегодную поездку на озеро Пауэлл, штат Юта, но поездка в 2010 году навсегда изменила мою жизнь. Эта конкретная поездка была нашей 13-й, и ничего необычного не было, за исключением того, что перед поездкой я ехал на своем горном велосипеде и попал на руль. Сначала я подумал: «Ух ты, хиропрактик стоит сотни долларов!» Я особо не думал об этом, снова сел на велосипед и счастливо «уехал на озеро» в течение недели.

Вернувшись домой из походов по озеру, я какое-то время всегда испытывал «морские ноги». Но на этот раз прошла неделя, потом еще и еще. Примерно через пять недель список симптомов продолжал расти. Я чувствовал почти постоянное покачивание и покачивание, головокружение, и у меня было «нечеткое» мышление. Я легко терял равновесие, в том числе дважды падал посреди оживленных городских улиц. Я не мог пылесосить или собирать листья. Я не мог читать газет. Я был полным курсантом-космонавтом и делал странные вещи, например, вставал каждое утро в 3:30 ровно, забывал выключать свет, выходя из комнаты, забывал ополаскивать волосы, забывал имена друзей и т. Д.

Примерно через шесть недель я пошел к акупунктуристу, который лечил меня от «укачивания». Это помогло на несколько дней. Затем я пошел к хиропрактику, и мне поставили диагноз: проблема с позвонками C-6 (вероятно, не имеющая ничего общего с MdDS). Затем я пошел к натуропату, который занимается черепно-сакральной терапией. Эти альтернативные методы лечения помогли, но, к сожалению, облегчение было недолгим.

Мой лечащий врач сказал, что у меня, вероятно, сотрясение мозга. Этот врач делал тест за тестом за тестом, включая ЭКГ, анализ крови и МРТ - все вернулось в норму. Затем он заключил: «Я не могу вас понять, поэтому отправляю вас к неврологу». По собственному обращению я пошел в ЛОР. Он поставил мне диагноз «синдром постуральной тахикардии» (артериальное давление падает при вставании из лежачего положения). Рассказав мне, что это был самый драматический случай, который он видел за три года, он кратко заметил: «Я ничего не могу для вас сделать. Это не мой район. Вернись к лечащему врачу ». Я неохотно, из-за растущих расходов, решила последовать совету врача-терапевта и пойти к неврологу. Я сделал и… еще тесты. Она подтвердила то, что сказал мой лечащий врач, что у меня сотрясение мозга. Она действительно лечила «частотно-специфическим микротоком» (электричество, поражающее мозг малыми дозами). Когда мне не стало лучше, она срочно сказала: «Если тебе не станет лучше к декабрю, я отправлю тебя в клинику Мэйо».

Все это время, когда шел третий месяц, я была невероятно утомлена. У меня свой бизнес, и я работаю много ночей. Я фасилитатор встреч, и это все, что я мог сделать, чтобы пройти через встречу. Записывая отзывы участников на флипчарте, я забывал, что кто-то только что сказал, неправильно писал слова и всегда раскачивался и раскачивался. Мне приходилось много сидеть, я мог стоять только минут 20. Мои друзья смеялись надо мной (не пытаясь быть злым) и говорили что-то вроде: «Как тебе эта« голова »?» «Забавно, что у тебя есть повод стать курсантом-космонавтом…» «Разве это не весело при климаксе!» Я набрала вес и чувствовала себя калекой, подавленной, старой, слабой и ослабленной.

Итак, наступил декабрь, и мне стало не лучше. Я позвонила неврологу, потому что она срочно решила проблему или я была в клинике Мэйо, но она не ответила на мой звонок. Я позвонил еще раз, и ее офис-менеджер сказал что-то вроде: «Мы не сможем принять вас до февраля». Я сразу решил, что должен разобраться в этом сам. Я решил, что система здравоохранения здесь, в моем местном сообществе, полностью подвела меня либо из-за упущения, либо из-за комиссии. Я решил больше не быть жертвой.

Итак, я начал путешествовать по Интернету. Я исследовал «сотрясения мозга» (мой диагноз на тот момент) и понял, что в подавляющем большинстве ситуаций сотрясения проходят - пациенты поправляются. Мне не стало лучше. Я также более внимательно ознакомился с симптомами сотрясения мозга в начале, и ни один из них не терял сознание. С помощью какой-то необычной функции в Google (и, вероятно, благодаря милости «Вселенной») я буквально наткнулся на синдром Маль де Дебаркема (MdDS). Я знал, что это то, что у меня было. Я благодарен MdDS Foundation за то, что в конце концов я нашел их сайт.

И, по милости Божьей, у меня есть друг в Денвере, который является лоббистом в Законодательном собрании Колорадо. Она лоббировала организации здравоохранения. Она направила меня к коллеге-лоббисту из Центра медицинских наук Университета Колорадо (UCHSC) в Денвере. Этот лоббист помог мне записаться на прием в отделение отоларингологии УЧНЦ в январе. Отмечу, что эта клиника находится в семи часах езды от того места, где я живу. Я видел доктора Кэрол Фостер, невролога и ЛОР. Я был в ее клинике четыре минуты, пока она читала мою карту и слушала мою историю, которую я быстро рассказывал сквозь зубы, сдерживая слезы. Когда она сказала: «У вас синдром Маль де Дебаркема». Облегчение от диагноза и подтверждения невероятно! Затем я прошел множество тестов на равновесие в ее клинике, чтобы проверить свой вестибулярный аппарат (внутреннее ухо), и сдал тесты для определения движения глаз. Интересно, что у меня дисбаланс функции правого уха по сравнению с левым, возможно, из-за разрыва.

Доктор Фостер сказал мне, что MdDS поражает в основном женщин, многие из которых находятся в перименопаузе, и описал меня как футболку, которые, как правило, немного склонны к ОКР. Я думаю, она сказала мне, что некоторые медицинские работники считают, что это форма мигрени, но сама она не была уверена в этом. (Хотя я не занимаюсь медицинским обслуживанием, я думаю, что связь между женскими гормонами и MdDS требует дополнительного изучения и рассмотрения.) Она прописала Паксил. После первого приема я почувствовала облегчение через пять дней. Она также посоветовала заниматься такими вещами, как ходьба или ракетка, а также дала мне «Половина сальтоМаневр для другого диагноза: доброкачественное пароксизмальное позиционное головокружение (ДППГ). С тех пор я принимал лекарства в разной степени. Когда у меня не эпизодический прием, я принимаю половинные дозы 3 раза в неделю.

С момента начала болезни у меня было три эпизода MdDS. Меня, жительницу западных стран и девушку с ранчо, учили всегда «снова сесть на лошадь», поэтому я ездила на озеро Пауэлл в 2011 и 2012 годах. Оба раза по возвращении у меня были симптомы, но не такие серьезные, как в первый раз. В этом году я побывал на Виргинских островах США, где я плавал с маской и трубкой, играл в океане, катался на пароме, катался на парусной лодке Hobby Cat и преодолевал многие извилистые дороги на такси. Каждый раз, когда я чувствовал приближение симптомов, я использовал электронные «облегченные ленты», которые мне помогали. Я вернулся с довольно тяжелым случаем MdDS, хотя и не таким острым, как первый. Прогресс. Этот эпизод длился два месяца и совсем недавно действительно прошел.

Поскольку это произошло, я воспринял это как признак того, что мне нужно пересмотреть свое здоровье. Я потерял 10 фунтов, пошел на программу здорового питания без глютена и сахара и уменьшил стресс. Я посредничаю, когда могу. Хотя это и дорого, я ем органические продукты, когда это возможно, и ем только молочные продукты и мясо, в которых нет гормонов, химикатов и т. Д. Я искренне верю, что все это помогло, но очень четко, без лекарств я не был бы там, где я есть сегодня.

Я отказываюсь быть жертвой синдрома или системы здравоохранения. По сути, я нормальный человек; Я признаю, что другие гораздо больше страдают от этого загадочного состояния, и мои молитвы обращены ко всем. Я также хотел бы отметить, что мне интересно, что бы случилось со мной, если бы у меня не было «нужных связей», чтобы попасть в эксперта или хотя бы знать о таком человеке? Что, если я не смог бы поехать в Денвер или не мог оплатить многие тесты (все они составили 6,000 долларов, выплаченных из кармана, потому что у нас катастрофическая медицинская страховка)? Я счастливчик. Многим не так повезло, поэтому требуется более глубокое обучение всех поставщиков медицинских услуг, в том числе в морской и водной индустрии.

В заключение скажу поговорку, которую видел в кабинете невролога. «Когда вы не можете найти твердую землю под ногами, это потому, что вас учат летать». На самом деле.

М. Нортон, Запад США
Отдых на озере 2010

комментарии 7

Политика обсуждения
  1. Тревор Ганнс

    Я страдал от подобных симптомов в течение 4 лет после инсульта, который оставил меня слепым на 4 дня и оставил мне только 55% зрения на оба глаза, зрение в правом полушарии на обоих глазах исчезло. У меня проблемы со сном, и у меня постоянно возникает головокружение 24/7. Я также чувствую себя в полном пространстве и изоляции. Мне всегда нужно, чтобы кто-то или что-то удерживало. Физиотерапевтические упражнения не помогли. Я так счастлив, что нашел этот сайт Я уверен, что люди думают, что я тяну быстро!
    Тревор Ганнс

    1. Спасибо за обмен этой информацией. Этот PR широко распространился по всему Интернету после публикации исследовательской статьи под названием «Реадаптация вестибуло-глазного рефлекса снимает синдром маль де депаркеента» в июле 2014 года. Статью можно найти в ссылках на «Биомедицинскую литературу» на нашем веб-сайте. http://www.mddsfoundation.org/professionals/literature/.

      Фонд продолжает работать с доктором Даем, и мы повторно публикуем следующую информацию от имени Mt. Синайская команда: была введена официальная процедура ввода. Люди, которые имеют или могут иметь MdDS и заинтересованы в консультации и / или, возможно, лечении, должны связаться с Зелинетт Ла Пас (212) 241-2179, чтобы начать процесс ввода.

  2. Миссис сингхал рака

    моя жена не правильно ходит Миссис Сингхал страдает от мозжечковой атаксии последних 20 лет. Она не может нормально ходить, потеря памяти 50 процентов. Ей 66 лет. Предложите любое лечение.

    1. В то время как атаксия является зарегистрированным симптомом синдрома Mal de Débarquement, повреждение мозжечка обычно не обнаруживается у пациентов с MdDS.Хайн Если у вашей жены мигрень в анамнезе, она вызывает триггер движения, чувствует облегчение симптомов во время пассивного движения, например, во время вождения, или по какой-то другой причине подозревает, что у нее может быть MdDS, мы приглашаем вас присоединиться к одному из наших онлайн Группы поддержки, Некоторые участники улучшили свой баланс с помощью вестибулярной терапии. Когда вы станете участником, вы можете искать в архивах сообщений или спрашивать совета у других.

  3. Кейт

    Мне тоже поставили диагноз MdDS. В начале июля я находился на плавучем доке 1 сутки. Сейчас середина сентября, и я как будто не покидал дока! Я чувствую облегчение только во время вождения, сна или гребли в тренажерном зале. Я посещаю физиотерапевта, и он заставляет меня выполнять вестибулярные упражнения и подпрыгивать вверх и вниз, из стороны в сторону, вперед и назад на мяче для упражнений, чтобы повторно откалибровать систему. Мне было интересно, какие лекарства вы принимаете 3 раза в неделю? Это успокаивающее лекарство?

  4. Рене

    Спасибо, что поделились своей историей. Я тоже страдаю от многих из тех же симптомов, что и вы, и у меня была такая же реакция в тот день, когда мой ЛОР сказал: «У вас MDDS». Когда по моему лицу катились слезы, было облегчением узнать, что я не просто сумасшедший, и что кто-то наконец поверил в меня и согласился с тем, что я считал неправильным. Прошло почти 6 лет с тех пор, как я заболела этим ужасным заболеванием, и с тех пор каждое лето оно влияет на мою жизнь. Иногда это неприятно и изнурительно. Самый короткий период у меня был 3 недели, а самый продолжительный - 3 месяца. Сейчас у меня третий день моего последнего эпизода, и никакого облегчения не видно. Я попробовал Клонопин и Меклазин безрезультатно. Я просто переживаю каждый день и жду того утра, когда проснусь без симптомов. Удачи всем, страдающим MdD. Никто не может понять ужас этого синдрома, не испытав его на собственном опыте… чего я никому не желаю.

Комментарии закрыты.