Качаться и покачиваться после круиза
Меня зовут Мики Эйджи, и я живу в Нэшвилле, штат Теннесси. Для наших 40th Юбилей, мы с мужем Майком отправились в самый невероятный 12-дневный круиз, который мы только могли себе представить, в круиз по Святой Земле! Это был наш пятый круиз, первые четыре без какого-либо эпизода. Не было никаких признаков того, что что-то необычное затронуло меня до того дня, когда мы вернулись домой.
Первый день дома заехал. Сначала все было хорошо, пока я не остановился на продолжительном красном светофоре, повернул голову и потерял всякое представление о том, где я нахожусь. Я не знал, на своей полосе я был или на другом. Я был напуган. Первой моей мыслью было, что у меня инфекция внутреннего уха.
Когда я приехал домой, мне стало казаться, что я на плоту посреди океана, раскачиваясь, раскачиваясь и подпрыгивая. У меня никогда раньше не было такого чувства. Я приняла много Meclizine и, когда это не повлияло на меня, я записалась на прием к врачу. Она дала мне антигистаминные препараты и сказала, чтобы я перезвонила через два дня, если мне не станет лучше, и она направит меня к ЛОРу.
Диагноз Mal de Debarquement
Когда через несколько дней мне стало намного хуже, и антигистаминный препарат не помог, меня направили к ЛОР-доктору Джастину Моргану. Он сделал много тестов. Затем он сказал мне, что совершенно уверен, что у меня синдром Малдебаркамент, MdDS. Он описал условие, а затем записал имя и веб-адрес фонда MdDS для меня, чтобы я мог его исследовать. Он сказал, что это может длиться всего пару недель, месяцев, лет или всю мою жизнь. Я смотрел на него с недоверием!
Сначала доктор Морган хотел, чтобы мне сделали МРТ головного мозга; если это было ясно, как он ожидал, он хотел, чтобы я начал вестибулярную ПТ. Он также направил меня в самую известную больницу в Нэшвилле для тестирования баланса и в их нейроотделение, чтобы я был с экспертами в этой области. Он заявил, что знает о MdDS, но не является экспертом. Однако мне повезло, что я за столь короткое время нашла такого знающего ЛОР в одной из небольших больниц Нэшвилла. Доктор Морган знал, что на прием потребуется время, поэтому назначил повторный прием, чтобы увидеть его и выписать рецепт на валиум. Я подумал: «Вы меня не знаете, я буду в порядке до следующего приема». НЕПРАВИЛЬНО!
Я посмотрел на сайте MdDS и БИНГО! Все перечисленное было именно так, как я почувствовал. Мое покачивание было настолько сильным, что я не мог стоять без спотыкания. Я вышел с друзьями на обед; На следующий день один из них прибыл ко мне с тростью. Она сказала мне, что я напугал их до смерти, и, пожалуйста, используйте трость, чтобы не упасть. Трость стала моим постоянным спутником на 12 месяцев; без этого у меня было много падений.
Хотя было так приятно ездить на машине, потому что не было качания, покачивания и покачивания, я не мог водить машину. Когда я поворачивал голову, чтобы посмотреть в боковое окно, я становился дезориентированным и терял все восприятие того, где я был.
МРТ моего мозга была нормальной, как и ожидалось. Затем я пошел на проверку баланса. Нейротолог согласился, что это был MdDS, но, поскольку это не было его компетенцией, он направил меня в отделение неврологии, где якобы у них были специалисты по MdDS. Когда я пошел к врачу, который предположительно был специалистом по MdDS, она спросила о моих головных болях. Я сказал: «У меня нет головной боли», она спросила: «Почему ты здесь?» Я ответил, что мне поставили диагноз MdDS. Она спросила: «Что это? Я никогда об этом не слышал ». Я хотел плакать и сказал ей: «Мне сказали, что вы здесь эксперт по MdDS». Она сказала, что сделает несколько нейро-тестов, чтобы иметь возможность направить меня в больницу, куда бы я ни пошел, где есть эксперт по MdDS, поскольку у них нет эксперта. Среди прочего, ее тесты показали, что я не могу стоять без трости, а мои познавательные способности были очень плохими. Я не мог даже вспомнить три простых слова меньше чем через минуту.
Используя шкалу симптомов MdDS, я всегда был 8-9. Мой уровень никогда не понижался независимо от того, что я делал. Даже находясь в постели, мне приходилось хвататься за бока, чтобы не упасть. Я бы окончательно уснул, когда был полностью истощен. Я был в кровати, по крайней мере, 14-16 часов в день.
Оттуда я отправился в другую престижную больницу в Нэшвилле к эксперту, указанному на сайте MdDS. Он действительно видел меня, подтвердил MdDS, но он больше не лечит пациентов с MdDS, и в четвертый раз мне сказали: «Вы знаете, лекарства от MdDS нет».
Мой мир внезапно рухнул. Моя надежда и вера быстро растворялись.
Все это время я ходил в вестибулярный реабилитационный центр в небольшой больнице, где я нашел своего ЛОР доктора Моргана. Последний удар был нанесен в декабре 2013 года, когда моя вестибулярная физика сказала мне, будучи очень честной и обеспокоенной, она просто не знала, что еще со мной делать; она никогда не работала с кем-то настолько серьезным. Она работала только с несколькими пациентами с MDDS, и она сделала все, что знала, но у меня просто не было прогресса. Мои глаза и уши просто не взаимодействовали с моим мозгом.
НО, она дала мне величайший совет во время всего этого испытания. Она сказала мне, что если кто-нибудь может мне помочь, она знала, кто это был. Это от кого она узнала о MdDS на конференциях. Этот человек преподавал у физкультурников по всей территории Соединенных Штатов. Она была основателем и директором программ вестибулярной реабилитации и восстановления баланса в клинике Atlanta Ear Clinic и работала с более чем 20 тысячами вестибулярных пациентов или пациентов с нарушением равновесия, в том числе с MdDS. Она записала имя доктора Гэй Кронин и способы связи с ней.
Мои симптомы никогда не исчезли. Они были со мной постоянно, 24/7. На тот момент я уже не мог готовить. Я слишком много раз обжигался. Мое раскачивание и раскачивание были настолько сильными, что, помешивая еду, я просто проливал ее на себя, на плиту и на пол. Когда я перемещал кастрюлю с одной горелки на другую, она часто падала на пол. Я бы попробовал налить простой стакан чая, он никогда не попадал в стакан. Даже с тростью я все равно много раз падал. Хуже всего было однажды, когда мой муж остановил машину, чтобы я вышла перед тем, как зайти в гараж, я выпала. Не припарковав машину и забыв, что его нога стояла на тормозе, он оглянулся, не увидел меня, через долю секунды он прыгнул, чтобы найти меня, и я увидел, как катятся шины, и я едва мог их выдернуть или они бы переехали мои ноги.
У нас есть бассейн, который мне очень понравился. Однажды в бассейне были листья, поэтому я взял длинную сеть, чтобы вытащить их. Кружащаяся вода казалась такой успокаивающей, как езда в машине, пока внезапно я не начал так сильно раскачиваться, что едва не упал в бассейн; вместо этого я попал в бетон. Мои симптомы были настолько серьезными, что я оставался в постели до конца дня. Однажды тем летом я ненадолго попал в бассейн с внуками, но Мими, прекрасной пловчихе, пришлось носить спасательный пояс, и все же моя реакция на бурлящую воду превратила это в кошмар. Дом моих родителей находится на озере. Я выросла на водных лыжах с пяти лет и занималась всеми видами водного спорта. Я всегда был у воды. «Что могло произойти, чтобы вызвать это?»
То, что я любил и считал само собой разумеющимся, теперь превратилось в кошмар: поднимать внуков, раскачивать младенцев - я бросал все, что брал, так что это было больше невозможно; просто спать, без ощущения постоянного падения с кровати; когда я водил машину, когда хотел, я внезапно стал зависеть от кого-то, кто отвезет меня куда угодно или куда мне нужно. Здесь я был учителем 36 лет и вышел на пенсию как специалист по чтению, обучая детей, у которых были трудности, тому, как читать, и теперь мои когнитивные навыки были настолько ослаблены, что я не мог сосредоточиться, понимать или даже поддерживать разговор. Я постоянно терял слова; После начала у меня началась мигрень, и головные боли постоянно уложили меня спать. Усталость была настолько сильной, что в среднем семь часов сна превратились в 14-16 часов, чтобы вообще нормально функционировать. Я не мог зайти в магазин, потому что яркий свет приводил в замешательство и дезориентацию. К счастью, я на пенсии, потому что никак не мог работать в таком состоянии.
Я стал таким отчаявшимся и беспомощным. Почему у меня отняли жизнь такой, какой я ее знал? Я присоединился к группе поддержки MdDS и читал сообщения, в которых люди говорили, что у них может быть MdDS, но они не собирались позволять MdDS контролировать свою жизнь. Я задавался вопросом: «Как вы дошли до этого?» Здесь мне было 63 года, я прожил прекрасную жизнь, но когда я читал сообщения молодых людей с маленькими детьми, которые не могли работать, мое сердце разрывалось для них еще больше. Многие обращались к врачам, которые считали это психологическим. В течение нескольких месяцев они думали, что сойдут с ума. По крайней мере, я думал, что сошел с ума всего около месяца, пока не нашел доктора Моргана, который поддержал меня и заверил, что этот монстр настоящий!
Почему никто не может найти лекарство от этого ужасного чудовищного синдрома? Это не ново. Об этом синдроме упоминается с 1796 года.
Процедуры для Mal de Débarquement
День, когда моя жизнь изменилась, был день, когда я впервые встретился с доктором Гэй Кронин для вестибулярной терапии. Мне пришлось ехать четыре часа из Нэшвилла в Атланту, и эта долгая поездка вызывает «нет-нет» от большинства врачей, но это была моя единственная надежда справиться с этим странным расстройством. Я принимаю низкую дозу клонопина за 30 минут до каждой поездки, останавливаюсь на полпути, ем и гуляю, и я провожу ночь перед лечением, чтобы поездка не маскировала мои симптомы.
Это было лучшее решение в отношении MdDS, которое я принял. Доктор Кронин тщательно оценил меня, дал мне надежду, ободрение и сочувствие, чтобы справиться с этим странным синдромом, в котором я так отчаянно нуждался.
После тестирования она сразу поняла, что у меня нистагм, который стал причиной моих проблем со зрением и зрением. Если первая больница поняла это, это никогда не упоминалось. Нистагм, как правило, не является симптомом MdDS, но разрушает мои симптомы MdDS. Я уверен, что это было причиной моей неспособности управлять автомобилем, а также дезориентацией и двойным зрением при ярком освещении.
С того первого дня с доктором Кронином я знал, что собираюсь это сделать. Она верила в меня! Могу ли я найти ремиссию, излечение или жить так до конца своей жизни, я наконец понял, что научусь справляться с этим и принимать его. Она собиралась в этом убедиться!
Мы работали с моим ЛОР, доктором Морганом и моим компьютером с моими лекарствами. При использовании вестибулярного ПТ, Клонопина и Габапентина мои симптомы обычно снижались примерно до 5. Я продолжал свой Вестибулярный ПТ с доктором Кронином с февраля 2013 года, один раз в месяц, ежедневно выполняя упражнения. В июле я потратил много времени на изучение того, что происходит в исследованиях MdDS. В то время мы с доктором Крониным обсуждали больше доступных вариантов. Я обратился к врачам-исследователям, работающим над лекарством от MdDS. Я обратился к Доктор Дай на горе. Синай и Доктор Ча в ЛИБР в тот же день, и я решил, что пойду лечиться к тому, кто меня первым примет. Мое лечение у доктора Дая было запланировано на сентябрь 2014 года.
Я был в Атланте на ночь на лечении в августе, когда позвонила моя дочь. Она сказала: «Мама, ты не поверишь этому. Я просто открыл свой компьютер, и он увидел: «Медицинское предупреждение Эврики: новое лечение, успешно справляющееся с синдромом Маль-де-Дебаркмента». * Мама, он находится в больнице Mount Sinai с доктором Даем. Разве это не доктор, у которого вы собираетесь лечиться, его исследование только что опубликовано, и оно было успешным? » Мы оба смеялись и плакали одновременно. У меня был покой, и я знал, что все будет хорошо.
Моя история с доктором Даем была невероятной!
День 1 - Доктор Дай был со мной около 2 часов, задавал вопросы, оценивал мои симптомы и т. Д. Мои симптомы после полета и без лечения были очень серьезными; Мне было около 8-9. Он сказал, что я был одним из самых тяжелых из тех, кого он видел, и посоветовал мне остаться на пять дней лечения вместо запланированных четырех. Первое лечение я находился в «камере» всего 3 минуты. Когда я вышел, я не мог поверить в разницу. Я вышел без трости. Я еле раскачивался, не раскачивался, не покачивался. Он вернул меня на 30 секунд. Я вышел тогда и не почувствовал качания. Это было невероятно! Доктор Дай хлопал в ладоши, и по щекам у нас с мужем текли слезы.
День 2 - Проснувшись, я не мог поверить, как хорошо себя чувствую. Его инструменты показали лишь небольшое колебание. Меня поместили в камеру примерно на 3 минуты. Я еле качнулся вправо. Он вернул меня на 20 секунд. Мое влияние изменилось влево, поэтому он сказал, что этого хватит на один день, потому что я был очень чувствителен к лечению.
День 3 - Приехала в больницу, чувствуя себя еще лучше. Я не мог поверить, что чувствую себя нормально, или что-то еще нормальным. Он действительно спросил, могу ли я изменить рейс и поехать домой, но билеты были забронированы. Поэтому он сказал мне, чтобы я продолжал приходить в пятницу, чтобы убедиться, что все по-прежнему идет хорошо.
День 4 - проснулся, кружилась голова. Он не был слишком обеспокоен. Он заявил, что головокружение, когда вы чувствуете, что ваше тело или голова движется по кругу, обычно не является MdDS, это тип головокружения.
День 5 - все еще кружилась голова. Он обработал около 3 минут и сказал мне сходить в Центральный парк и много гулять, и вернуться через пару часов. Я вернулся в камеру. Казалось, это успокоило головокружение. Мы пошли обедать и праздновали! Я не мог поверить в резкую перемену!
Лечение доктора Дая очень точное, оно определяется на основе точных расчетов, которые он делает для каждого отдельного человека в зависимости от каждой из его ежедневных оценок.
В тот день, когда мы уезжали домой, у меня снова кружилась голова, но он уже предупреждал меня не беспокоиться; стресс является спусковым механизмом # 1 для рецидива MdDS. Он чувствовал, что головокружение исчезнет. Так как я один из тех, кто добился успеха с Вестибулярным РТ, он сказал мне, что мой Вестибулярный РТ, доктор Кронин должен быть в состоянии устранить головокружение, если оно продолжится.
Несмотря на то, что после лечения у доктора Дая на горе Синай у меня не было НИКАКИХ раскачиваний, покачиваний или покачиваний, я не хотел объявлять, что у меня ремиссия, пока головокружение не исчезнет (было ли это остатком MdDS или еще чего остальное еще предстоит определить.) Было обнаружено, что у меня было повреждено внутреннее ухо неустановленной причины, которое является наиболее вероятной причиной головокружения. Головокружение, которое обычно не связано с MdDS - головокружение, прошло уже семь недель. Прошло 6 с половиной месяцев с тех пор, как я лечился у доктора Дая. Сегодня прошло уже 18 месяцев с момента появления у меня MdDS. Нет слов, чтобы выразить мое волнение, когда я могу сказать, что Я В РЕМИССИИ !!! И даже ВОЗМОЖНО ИЗЛЕЧЕННЫЙ! Слова неадекватны, чтобы выразить то, что я чувствую после того, как пережил этот кошмар !!! Я надеюсь, что это сообщение вселяет некоторую надежду в других.
Доктор Дай не мог быть более сострадательным и решительным, чтобы помочь нам с этим странным синдромом. Когда у меня есть проблемы, он только по электронной почте или позвонить. Я был на связи с ним на этой неделе. Он уверяет меня, что если у меня будет рецидив, он будет там для меня.
Я хочу поблагодарить: моего ЛОР-доктора, Джастина Моргана, который сначала поставил мне диагноз, а затем дал мне информацию, посоветовав мне немедленно связаться с Фондом MdDS; Фонд MdDS за самоотверженность, поддержку, знания и осведомленность, которые они дали мне вместе с поддержкой и помощью этой группы поддержки, которую они сделали возможным; Доктор Гэй Кронин, мой верный врач по вестибулярной реабилитации, который был первым доктором, который дал мне ободрение, беспокойство, сострадание и Надежда что я выдержу это и продолжаю помогать мне с повреждением внутреннего уха, нистагмом и мигренью; Доктору Даю за блестящие исследования, которым он посвятил свою жизнь поиск лекарства от MdDS, и за то, что вернули мне мою жизнь; мою семью и друзей за их постоянные молитвы и поддержку, которые помогли мне подняться, особенно в те дни, когда я не думал, что смогу это сделать.
Я буду продолжать молиться о том, чтобы в скором времени врачи-исследователи работали вместе, чтобы найти лекарство для всех, независимо от количества перенесенных лет и источника возникновения этого самого ужасного, изнурительного, странного синдрома, который никто не может понять, пока они пришлось жить этим.
Я надеюсь, что это сообщение дает вам НАДЕЖДА. Поверьте, в самые мрачные дни я восхищался многими из вас, которые так долго страдали, и тем, как вы отреагировали на группу. Я просто не знала, как вы это сделали и как я выживу. Но ваша поддержка и вдохновение поддерживали меня, а моя вера и надежда привели меня в этот день, о котором я постоянно молился и мечтаю.
Mickie
Круизный день 12
Это старый пост, который я знаю, но надеюсь, что вы получите мой ответ. Мой доктор прописал диазапам. Я не решался взять его. Вы говорите, что вам стало лучше после того, как вы принимали его в течение 1 недели. Как скоро после оригинального ботинка произошла вторая? Как долго была твоя машина, а мы едем? Узнали ли вы какую-либо другую информацию после публикации, которой вы можете поделиться или предложить?
Кэти, я только что присоединился к группе Facebook согласно комментарию ниже. Вы можете найти меня там! 🙂 моя фамилия начинается с B. Что ж, если ты присоединишься к группе, я проверю, чтобы найти тебя!
Коринн, не стесняйтесь, напишите мне на [отредактировано]. Я похожая ситуация.
Кэти, по нашему Политика обсуждения мы удалили ваш адрес электронной почты. Мы свяжемся с Коринн, но вы можете найти ее в одной из наших групп поддержки. Вы тоже можете присоединиться к любой из наших групп. Молодые люди стремятся присоединиться к нашей группе в Facebook, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Это отличные новости.
Лечение доктора Дая работает для одних, но не для других. Я один из тех, у кого это не сработало. Это благо, если это работает для вас, и очень большие расходы, если нет. В 2,500 году это стоило мне 2016 долларов.
У меня были очень временные улучшения, которые исчезли в течение часа.
Я читал разные отчеты о показателях успеха, но не уверен, что они точные.
Кабинет физиотерапии VOR, который обучается MdDS, был для меня более эффективным, с улучшениями, продолжавшимися несколько дней.
Я верю в доктора Ча исследованиям. Решение ее проблемы - лишь вопрос времени.
Я собираюсь сейчас найти старую детскую площадку
Привет, Микки, я знаю, что это более старый пост, но я надеюсь, что ты все еще можешь здесь проверить. Мне 28 лет, и я активировал MDDS после 30-минутного обеда на лодке, пришвартованной в гавани. Это было совершенно ужасающе и реабилитирующе. Через неделю после появления симптомов я пошел к своему лечащему врачу, который сначала проверил, нет ли ушной инфекции. Когда мои уши выглядели нормально и у меня не было никаких других признаков инфекции или классического головокружения, она направила меня к ЛОРу. Через неделю я был в ЛОР, и врач сразу предложил MDDS, который я к тому времени уже нашел в Интернете. Она не была экспертом в этом вопросе и направила меня к специалисту, который, по ее словам, имел непосредственный опыт работы с этим заболеванием. Однако мои симптомы исчезли оттуда и фактически полностью исчезли за три недели до даты приема. В итоге я отменил встречу, но теперь думаю, что мне следовало ее сдержать, так как остается так много вопросов и опасений. Я нахожусь в «ремиссии» вот уже 6 месяцев, но до сих пор не знаю, какие двигательные действия представляют собой возможную триггерную угрозу. Я знаю, что лодкам категорически нельзя, и самолетам, скорее всего, тоже. Но у меня так много вопросов о повседневной двигательной активности. Я с самого начала думал, что беговые дорожки - плохая идея, и видел, как вы упомянули об этом здесь. Но я тупо честно даже не думал об эллиптических тренажерах.
Не могли бы вы мне помочь? У вас есть список всех движений, которые не рекомендуются?
Все это испытание вызвало у меня ужасный стресс. Мне только 20, и я не хочу не двигаться и не путешествовать всю оставшуюся жизнь. Несмотря на то, что сейчас я «в порядке», я все еще ищу дополнительную информацию в MDDS, и у меня есть некоторые признаки одержимости этим, как и сейчас. И, как я понимаю, у симптомов больше шансов остаться дольше и даже навсегда, каждый раз, когда они снова срабатывают. Я довольно много плакал на этой неделе, думая, как мне избежать повторного срабатывания этого на всю оставшуюся жизнь?
Корин, вас может заинтересовать наш Советы, особенно раздел "Диета и упражнения" примерно на полпути вниз. По правде говоря, списка рекомендуемых / не рекомендуемых занятий нет. Опыт каждого человека с MdDS уникален.
Мы предлагаем присоединиться к одному из наших онлайн группы поддержкигде вы найдете много заботливых людей, которые могут ответить на некоторые ваши вопросы и развеять некоторые из ваших страхов. Надеюсь увидеть тебя там.
Спасибо, любезно. Я обязательно проверю это!
Спасибо, что поделились своей историей. Мне интересно узнать больше о полученном вами камерном лечении. Впервые мне поставили диагноз MdDS 5 лет назад после круиза в возрасте 35 лет. К счастью, 2 месяца спустя я пошел на ЛОР, и он был знаком с этим, что, как я обнаружил, не всегда так. Я хорошо отреагировал на диазепам, и через неделю он исчез. С тех пор я снова совершил круиз и ежедневно принимал диазепам во время поездки, и это помогло значительно уменьшить симптомы. Однако сейчас это для меня запускают не только круизы. Его вызывают полеты на самолете и длительные поездки на машине, где я не за рулем. На данный момент борюсь с ней из автомобильной поездки 3 недели назад. На следующей неделе вернусь в ЛОР. мне было интересно, как вы объясняете людям, что у вас есть? К счастью, у меня есть очень поддерживающий меня муж, но другие думают, что я сумасшедшая, когда я пытаюсь объяснить им, как я раскачиваюсь и покачиваюсь.
Спасибо за ваши добрые слова. Нам с тобой очень повезло в том, что нам поставили диагноз так рано. Многие люди за годы до постановки диагноза, потому что так мало врачей знают о MdDS, хотя флот знал об этом с 1790-х годов. У нас есть невероятный Фонд MdDS, который усердно работает, чтобы распространять информацию и знания об этом ужасном, изнурительном синдроме.
Самый простой способ, которым я объяснил MdD своим друзьям (в моем конкретном случае), это то, что я отправился в круиз. Когда я покинул корабль, мой мозг хотел остаться на корабле. Мой мозг хотел быть в постоянном движении. Я чувствовал себя на плоту посреди океана, раскачиваясь, покачиваясь и качаясь, не переставая. Мне объяснили, что во время сна ночью корабль на самом деле сбрасывает мой мозг. По этой причине я не чувствовал никаких симптомов, когда ехал на машине. Машина приводила мой мозг в постоянное движение, как и хотелось.
Лечение, которое я получил на Mt. Синай с доктором Даем в его камере должны были сбросить его обратно, чтобы я думал, что я снова на стабильной земле.
Вам очень повезло, что вы смогли отправиться в большее количество круизов без разрушительных результатов. Меня настоятельно призывают никогда не наступать на другую лодку любого рода. Как я объяснил в своей истории, я вырос на воде и лодках в очень молодом возрасте. Я отправился в четыре круиза без эпизодов, почему это произошло 5-го - загадка MdDS.
Следующие две ссылки объясняют исследование доктора Дая и его использование его камеры. Сейчас у меня ремиссия MdDS с сентября 2014 года.
http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full
Желаю тебе всего наилучшего! Мики Эйджи
У меня был 30-летний опыт плавания на паромах, в том числе 11 сил шторма, и у меня никогда не было проблем с этим. Однако в июне 2012 года я сошел с парома Роттердам - Халл и почувствовал, что все еще нахожусь в море. Я ожидал, что это может продлиться день или два, но через месяц он все еще был там. Я забеспокоился, потому что даже ходить по прямой было сложно. Я часами гулял, задаваясь вопросом, что происходит. Это повлияло не только на мою походку, но и на мозг. Поскольку я работал лаборантом, точность была для меня очень важна, но я обнаружил, что даже самые простые задачи были теперь вне меня. Затем у меня были мысли о том, к чему это приведет, так как теперь я знал, что у меня MdDS, и не было никакого лекарства. У меня были мысли потерять работу, дом и все, на что я работал 40 лет. Мысли о самоубийстве начали распространяться, и 9 сентября 13 я спрыгнул с моста и был сбит грузовиком 44T. Я проснулся в интенсивной машине и провел 4 месяца в больнице, а затем 8 месяцев в постели у себя дома, но мысли о самоубийстве все еще были там, так как моя больничная оплата закончилась 9 сентября. В конце концов, я смог Уйти на пенсию в 14 лет и расплатиться с долгами, и мысли о самоубийстве постепенно ушли. У меня больше не было MdDS, и с тех пор я был в 56 паромных поездках, и он никогда не возвращался. Мы забронировали круиз в Россию в следующем году, так как я не боюсь его возвращения.
Спасибо, Саймон, за то, что поделились с нами такой личной историей. MdDS отправил других по тем же путям, и мы рады, что вы все еще здесь с нами.
Мы призываем всех, пожалуйста, обратиться за помощью, когда вещи становятся невыносимыми. В США вы можете позвонить в Национальную линию спасения от самоубийств по номеру 1-800-273-8255.
Саймон,
Мои мысли и молитвы с тобой. Я очень сожалею о том, через что вы прошли, но так благодарен, что у вас сейчас все хорошо. Нет слов, чтобы описать этот ужасный, изнурительный синдром, если только вы его не испытали. Как и вы, «туман мозга» был одним из моих худших симптомов.
Пожалуйста, будьте осторожны в круизе. Я лично боюсь когда-нибудь наступить на другую лодку, и я люблю путешествовать.
Береги себя, Мики Эйджи
Я покинул Carnival Magic в воскресенье, 27 марта 2016 года. Это был мой третий семидневный круиз, в котором я был. Первый был в 1991 году. У всех троих за ухом была повязка от укачивания. Второй круиз был в прошлом году (2015) в марте и был очень спокойным, и я не испытал ничего, кроме нескольких дней покачивания. В этом году, когда я сошел с корабля, в воскресенье я ничего не испытал, но в понедельник утром я проснулся и пошел в ванную. Нахождение в ванной, а также душ вызвали у меня тошноту и чувство головокружения. Когда я вернулся на работу во вторник, когда ехал домой, я ничего не упал, пока ехал. Я чувствовал себя маятником, вращающимся против часовой стрелки, когда пытался спокойно сесть за свой стол или остановиться, разговаривая с коллегами. У меня было ощущение в затылке, похожее на головокружение, и почти непрерывное ощущение тошноты. У меня кружилась голова, когда я быстро двигал головой, например, когда я вел машину и смотрел через плечо на свое слепое пятно, а затем поворачивал голову назад, а также когда я наклонял голову, как будто резал лук. Я также чувствовал себя полностью уставшим и вымотанным после целого дня работы, и мне не терпелось вернуться домой и лечь. Я женщина, мне 47 лет.
Я думал, что это исчезнет, и через десять дней я погуглил «все еще кружится голова после десяти дней простоя с корабля», и появилось несколько ссылок на синдром Mal de Debarquement (MdDS). Я никогда не слышал об этом раньше. Я был удивлен, увидев, что это влияет на женщин на 40-50 больше, чем на любое другое население. Я продолжал читать столько, сколько мог. Я читал о лечении на горе Синай, а также читал о джентльмене, который был назначен после посещения громкого концерта со своей дочерью, и его теория состояла в том, что он был сброшен после того, как ему пришлось долго настраиваться на громкую музыку. У меня была идея в воскресенье, 10 апреля. Я думал о том, чтобы найти старую веселую игровую площадку; металлические, на которые вас кто-то раскручивает. Я подумал, что если бы кто-то заставил меня повернуть меня в направлении, противоположном моему ощущению, вращающемуся по часовой стрелке, то, возможно, это восстановило бы мой баланс. Я буду первым, кто скажет вам, что мне уже давно не хватает вращаться на веселье, и мне это нравится, или даже катание на американских горках, но я был готов попробовать что угодно, если это сработает. Итак, в тот же день мы с двумя сыновьями пошли в парк со старым металлическим весельем. Я встал на карусель, и мои сыновья вращали меня так быстро, как только могли, и все еще могли держаться. Они вращали меня против часовой стрелки около пяти минут подряд. Я сделал серию разных вещей с моими глазами. Сначала я посмотрел на все, что вращалось вокруг меня; затем я смотрел на сына каждый раз, когда поворачивался и видел его; затем я закрыл глаза и повернулся на пару минут с закрытыми глазами; потом мои сыновья остановили меня, и один сын повеселился, и я посмотрел на него, в то время как другой сын вращал нас. Примерно через пять минут вращения я вышел, у меня не было ощущения в затылке или ощущения тошноты, и я смог нормально ходить. Казалось, что это сработало, и я был так счастлив, что мне тогда было так хорошо, но я был настроен скептически, если продолжу работать. Ну, сегодня это 4, и это не возвращено. Я знаю, это звучит странно, но это сработало для меня, поэтому я хотел поделиться этим с другими. Я не мог представить, что у меня будет такое ощущение дольше, чем две недели, которые я делал. Это было бы совершенно безумно.
Анжела, твой опыт потрясающий! Я, конечно, надеюсь и молюсь о том, чтобы ваши симптомы не вернулись. MdDS - действительно один из самых разрушительных синдромов, который может быть у каждого. Как вы знаете, если вы не испытали это, нет слов, чтобы описать, насколько изнурительно чувствовать, что вы постоянно находитесь на плоту посреди океана, покачиваясь, покачиваясь и покачиваясь без облегчения. Я полностью понимаю, когда вы сказали, что вы бы сошли с ума, если бы у вас было больше двух недель. Я говорил со многими, у кого это было в течение 15-20 лет, я просто не могу даже представить разочарование, с которым они живут.
Я не уверен, сколько вы читали о точном лечении, которое использует доктор Дай на горе Синай, но есть сходство с тем, что вы делали на карусели. Он помещает вас в кресло в камере. Оптокинетические полосы отражаются на стенке камеры. Даже при том, что вы все еще, вы чувствуете, что движетесь по кругу вокруг комнаты. В зависимости от того, в каком направлении ваше тело чувствует движение, полосы движутся в противоположном направлении, что вы и сделали на карусели.
У нас есть замечательная группа поддержки MdDS. Если вы оказались участником, пожалуйста, поделитесь своим опытом. Если нет, то с вашего разрешения я бы с удовольствием поделился вашей историей. Кто знает, кто-то еще может иметь ваши результаты! Я часто общаюсь с доктором Даем, вчера получил от него письмо. Я упомяну ваш эксперимент с ним! Я хотел бы знать, если ваши результаты продолжатся. Я конечно молюсь, чтобы они это сделали. Мой лучший совет тебе никогда не садиться на другую лодку. Если вы подвержены этому, в следующий раз вы не сможете выйти из этого. Поверьте, я никогда не ступлю на другую лодку!
Береги себя, Мики
Вы, безусловно, можете поделиться моей историей. Я прочитал о лечении на горе Синай. Я надеялся, что публикация этого сообщения может дать людям еще одну возможность попробовать. Сегодня 24 апреля 2016 года, и у меня все еще нет симптомов после того, как я качнулся на карусели. Время от времени у меня возникает ощущение в голове, но оно быстрое и не вызывает у меня тошноты. Я подумывал вернуться и попробовать еще раз, чтобы увидеть, исчезнет ли вообще этот случайный свист.
Привет мики
Мой 23-летний сын страдает уже больше года. Я не могу понять, как записаться на прием к доктору Дай? Любая помощь, которую вы могли бы оказать мне, приветствуется.
Спасибо
Чери
Вы можете связаться с Зелинетт Ла Пас, чтобы узнать: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Cheri,
Фонд MdDS включил всю информацию и ссылку на электронную почту Zelinette в своем сообщении для вас.
Если вы хотите пройти курс лечения, ниже вы найдете прямую информацию и адрес, где вы получите свой пакет для приема пищи. Просто позвоните или напишите по электронной почте Зелинетт Ла Пас, координатору пациентов доктора Дая, и она пришлет вам письмо. Она находится в другом здании, но находится всего через 2 двери по тротуару от него, когда вы находитесь на Мэдисон-авеню. Она тот человек, который назначает все встречи и с радостью ответит на конкретные вопросы.
Зелинетт Ла Пас, координатор пациентов
Медицинская школа Икан на горе Синай
Кафедра неврологии
1468 Мэдисон-авеню
Анненберг, 2-й этаж
New York, NY 10029
Телефон: 212-241-2179
Факс: 212-987.3301
Эл. почта: Зелинетт.лапаз@mssm.edu (В случае, если Yahoo удалит часть электронного письма, я произнесу его: zelinette dot lapaz at mssm dot edu)
Береги себя, и я молюсь, чтобы ты нашел помощь для своего сына.
Мики Эйджи
Как мне связаться с этим доктором?
Пожалуйста, войдите в наш Профессиональный каталог, используя Найдите Доктора инструмент и выберите штат Джорджия.
Привет Анжела,
Я был на одном круизном лайнере с вами и боролся с симптомами в течение 1 месяца (сегодня). Мои симптомы - раскачивание, покачивание, покачивание, давление в лице и голове. Carnival Magic был моим третьим круизом, и я всю неделю носил патч без проблем. У меня не было проблем с прошлыми круизами. Мне было трудно понять, в каком направлении я иду, но когда я делаю марш-тест с закрытыми глазами, я поворачиваюсь вправо. После того, как я натолкнулся на ваш пост сегодня, моя жена отвела меня на школьную площадку, где у них есть вращающаяся игрушка только для одного человека за раз. Я заставил ее повернуть меня влево или против часовой стрелки. Мои глаза были открыты, а затем закрыты. Во-первых, у меня не очень хорошо получается спиннинг, потому что мне сейчас 44 года. Похоже, что в конце 30-х - начале 40-х я стал очень чувствительным к движению. Во всяком случае, спиннинг у меня был очень тяжелый. Я не уверен, что хорошо воспроизвел ваше лечение, потому что никого не могло быть со мной в поездке. Я ушел, чувствуя себя ужасно от этого. Я могу попробовать еще раз, но как вы думаете, насколько важно было иметь с вами кого-то, на чем вы могли бы сосредоточиться? Вы почувствовали себя больным при вращении. Кроме того, когда у вас были симптомы, вы колебались? Если я стою на месте, я чувствую, как мое тело слегка движется вперед и назад. Набирая этот ответ, я все еще чувствую давление на правую сторону головы. Похоже, он сразу вас исправил, и я надеялся на это, но не думаю, что это еще произошло.
Я очень рад за вас, что проблема решена !!!
Я думаю, может быть, более крупное вращение обычной карусели сработает лучше, чем вращение более крутого вращения, как вы описали. Я не уверен, что из того, что я делал со своими глазами и фокусировкой, помогло мне. Я просто пробовал все, что мог, пока мы были там. Моим сыновьям 19 и 14 лет, и они меня очень быстро раскрутили. Да, я ужасно покачивался. Когда я был на работе, я сказал своим коллегам, что чувствую, что мне нужно раскачиваться слева направо, и когда я попытался сесть спокойно, у меня возникло это ощущение во всем затылке и чувство тошноты. Мое тело не любило сидеть на месте, и в конце дня я мог чувствовать себя таким истощенным. И мне было трудно сосредоточиться, что тоже истощило меня к концу дня. На сегодняшний день мои симптомы все еще исчезли. Слава Богу. Как я уже сказал, я и представить не мог, что продолжу испытывать эти чувства. Может быть, еще одна вещь, которую стоит попробовать, - это медленно вращаться на обычной карусели. Я также вообще не люблю спиннинг и, вероятно, потерял бы свой обед, если бы повеселился перед круизом. Но это сработало, и я очень благодарен за это. Я знаю, что вы чувствуете, и я бы сделал все возможное, чтобы попробовать и посмотреть, работает ли это для вас. Я читал о парне, который пострадал от этого и пошел на громкий концерт со своей 17-летней дочерью, и громкая музыка в течение нескольких часов сбрасывала все, что требовало перезагрузки для него, и это ушло. Я собирался сделать это в следующий раз, если «Мерри» не сработает.
Привет, Микки, прошу прощения за то, что не прочитал всю историю, потому что она слишком утомительна, но я понял, что ты выздоравливает! Ура! У меня есть вопрос…
Вы использовали магний? Будь внутривенное или трансдермальное применение?
благодаря
Адена,
Нет, я не принимал никакой формы магния. Сейчас у меня ремиссия 15 месяцев. Я полностью отдаю должное моей ремиссии молитвам, доктору Гаю Кронину, моему врачу по вестибулярной реабилитации, и моему лечению у доктора Дая на горе Синай в Нью-Йорке. На самом деле у меня началась ремиссия, когда в сентябре 2014 года на горе Синай проходили лечение у доктора Минцзя Дая.
С наилучшими пожеланиями, Мики
Мне понравилась ваша история, спасибо за то, что вы ее рассказали. Я начинал чувствовать безнадежность. У меня нет MdDS, у меня головокружение шейного отдела. Мне пришлось дочитать ваш рассказ до конца ... Я кружусь маленькими кругами или качаюсь из стороны в сторону или взад и вперед. Я ненавижу это. Я немного поворачиваю голову и чувствую то, что называю свистом. Я делал вестибулярную терапию и использую карточку дома, чтобы делать упражнения для шеи и глаз. Я обнаружил, что с помощью терапии я добился некоторых улучшений. Моя шея постоянно болит, и Бен Гей - мой новый «друг». Я беру совет. Еще у меня фибромиалгия. У меня были боли в шее и плече почти ежедневно, даже до того, как началось головокружение. Ваша статья вселяет у меня некоторую надежду, что, возможно, при моей жизни они найдут лекарство от этого. Говорят, я не могу принимать наркотики, пусть работает мой мозг. Так что я в основном ежедневно страдаю от этого. Иногда я чувствую себя бесполезным, потому что я не могу делать многое из того, что делал когда-то ... просто солгал ты. Иногда я чувствую покалывание в верхней части спины и шее. Они попробовали тренировку осанки вместе с укреплением многих групп мышц. Я все еще это чувствую. Я скрещиваю пальцы ... ... и часто молюсь, чтобы у всех нас было лекарство от этого ужаса, как бы мы его ни испытывали. Удачи тебе! 🙂
Крис,
Спасибо за ваши добрые комментарии относительно моей истории. Мне так жаль, что вы так страдаете. Я никогда не слышал о шейном головокружении до твоего ответа. Я тогда гуглил это, и был шокирован всеми симптомами и источниками боли, которые это вызывает. НАДЕЖДА, которую дал мне мой вестибулярный терапевт, которая поддерживала меня, состояла в том, что когда вы поправляетесь, независимо от того, насколько малы, и вещи начинают меняться от терапии, тогда это хорошо. Это означает, что вещи могут продолжать улучшаться. Когда изменений никогда не бывает, то есть повод для беспокойства.
Поскольку вы делаете некоторые улучшения, то это должно быть хорошим знаком, и мы будем молиться, чтобы это было!
Раньше я ходил туда-сюда по поводу лекарств. Некоторые врачи говорят, что обойтись без и пусть ваш мозг заживает самостоятельно. Но потом у меня был невротолог, который сказал мне, что если бы это было мое сердце, то вы бы без колебаний приняли лекарство. Поэтому, если между вашим мозгом, глазами и ушами действует лекарство, которое помогает при боли или симптомах, вам не следует бояться его принимать. Просто примите дозировку, рекомендованную вашим специалистом. В начале, когда я начал принимать Клонопин и Габапентин, мои симптомы значительно уменьшились.
Никогда не теряй надежду. Я знаю, что мне так повезло в моем времени. Доктор Дай только что закончил свое исследование, но его результаты не были опубликованы. Я договорился о встрече с ним, и уже на следующей неделе были опубликованы его результаты, в которых говорилось, что он добился успеха с MdDS. Как вы знаете, мои результаты были невероятными, и спустя 14 месяцев у меня все еще ремиссия. Я был полон решимости не оставлять камня на камне, и он окупился.
Я молюсь, чтобы вы тоже нашли облегчение от своей страшной болезни. Достаточно того, чтобы один преданный врач нашел лекарство и изменил жизнь многих людей.
Я буду молиться за тебя. У меня определенно было много молитвенных воинов во время моего путешествия.
Мики Эйджи
У меня был MdDS в течение 28 лет, который начался в 49 лет в 1988 году. Я ходил на Синайскую гору 28 сентября-2 октября 2015 года и проходил лечение у доктора Дая. Они не помогли мне.
Пэт, мне очень жаль, что лечение не сработало для вас. Я слышал, что чем дольше у вас MdDS, тем сложнее «перезагрузить» мозг. Я лично чувствую, что мой невероятный успех был связан с тем, что я смог обратиться к доктору Дай ровно через год после начала болезни, и что мои симптомы были такими сильными, когда я прибыл на лечение. Поскольку мои симптомы были такими сильными, он смог точно измерить, что делал мое тело, чтобы лечить меня.
Мои мысли и молитвы особенно обращены к вам, я не могу представить себе MdDS в течение 28 лет. Но, пожалуйста, не отказывайтесь от НАДЕЖДЫ! Синдром был признан в 1790-х годах, и потребовалось все эти годы, чтобы найти какой-либо успех в лечении. За последние пару лет был достигнут значительный успех. Мы просто должны надеяться и молиться, чтобы этот успех продолжался, и ремиссия будет «за углом» по всем причинам возникновения и независимо от продолжительности времени.
Будьте осторожны,
Мики Эйджи
Мики,
Спасибо, что рассказали свою историю. Я невероятно благодарен, что прочитал это, и теперь не чувствую себя полностью одиноким, когда имею дело с ужасным расстройством. Я страдаю MdDS с ноября 2014 года и сегодня наконец получила свой диагноз! Мой отоларинголог, доктор Джейн Ли, здесь, в Ванкувере, Канада, предложила мне изучить исследования и лечение доктора Дая. Подскажите, пожалуйста, как я могу связаться с доктором Даем?
Опять же, я ценю, что вы нашли время и усилия, чтобы поделиться своей историей. Это действительно дает кому-то вроде меня надежду и утешение. Я невероятно рад вашему выздоровлению и молюсь, чтобы однажды я проснулся от этого «кошмара».
Благодаря,
Шахриза Али
Шахриза: в этом блоге есть информация (в настоящее время прикрепленная вверху главной страницы) с инструкциями о том, как связаться с командой на Mt. Синайская медицинская школа. Это то, что вы ищете. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Шахриза Али,
Спасибо за ваши добрые слова! Я знаю, что вам было особенно тяжело пройти девять долгих месяцев, прежде чем получить диагноз этого ужасного, изнурительного синдрома. Мне жаль, что у вас это есть, но я так рад, что вы наконец-то поняли, что это такое, и теперь вы можете найти помощь. «Слава» доктору Ли в знании MdDS. Удивительно, как мало врачей знают об этом синдроме.
Чтобы связаться с доктором Даем, вы должны обратиться к его координатору пациента:
Зелинетт Ла Пас, координатор пациентов
Медицинская школа Икан на горе Синай
Кафедра неврологии
1468 Мэдисон-авеню
Анненберг, 2-й этаж
New York, NY 10029
Телефон: 212-241-2179
Факс: 212-987.3301
Эл. почта: Зелинетт.лапаз@mssm.edu
(В случае, если Yahoo удаляет конец адреса электронной почты, как обычно, я изложу это:
Зелинетт дот лапаз в мссм дот эду
Зелинетт очень ответит на любые ваши вопросы. Не стесняйтесь позвонить или написать ей.
Возможно, вам будет полезно присоединиться к нашей группе поддержки MdDS. Это закрытая группа только для тех, у кого есть MdDS или члены семьи. Вы можете задавать вопросы тем, кто точно знает, через что вы проходите, и находить ответы от сострадательных, заботливых людей, или вы можете просто читать разговоры, которые возникают изо дня в день. Вы не будете чувствовать себя одиноким с групповой поддержкой. Чтобы присоединиться к группе поддержки Yahoo, вы можете отправить электронное письмо по адресу: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com
Я подружился с несколькими канадцами в этой группе. Один на самом деле собирается увидеться с доктором Даем на следующей неделе.
Я также буду молиться, чтобы вы однажды скоро проснулись от этого «кошмара». Просто держись за надежду!
Береги себя, Мики Эйджи
Шахриза ... После 2 ужасных лет с MdDS я только что вернулся после недельного лечения у доктора Дая, которое мне очень помогло! Вы правы, это кошмар, и мне кажется, что я только что проснулся.
Доктор Дай - исключительно преданный своему делу и сострадательный профессионал, который подбирает лечение для каждого индивидуального случая, независимо от того, возникла ли ваша MdDS после круиза или спонтанно, как у меня. После моего последнего лечения в пятницу мои симптомы снизились до чудесных 0.5 (по шкале от 1 до 10). Сегодня оно снова немного выше, но он также предоставил мне доступ к компьютерной программе, которая позволит мне смоделировать хотя бы часть лечения дома.
Я вижу ниже, что Микки Эйджи предоставил всю информацию, необходимую для связи с доктором Даем, но я был бы более чем счастлив ответить на любые ваши вопросы о моем опыте ... на Mt. Синай, и с моими специфическими (и очень разными) симптомами MdDS. На самом деле, я собираюсь подробно написать здесь о своей конкретной истории в течение следующих нескольких дней (после того, как я оправлюсь после недельного отпуска), так что надеюсь, что это тоже поможет.
Между тем, удачи,
Лоис Макробертс
Лоис,
Я так взволнован, что ваше лечение у доктора Дая было настолько успешным, особенно потому, что вы были спонтанными! Если вы не являетесь членом группы поддержки Yahoo, я бы очень хотел, чтобы вы зарегистрировались и объявили о своих замечательных новостях! Это определенно даст НАДЕЖДЕ так много людей, которые были моим намерением поделиться своим путешествием. Доктор Дай добился гораздо больших успехов в круизах и т. Д., И теперь, когда вы были спонтанными, и это было настолько успешно, другие должны это услышать. Я так взволнован за тебя !!!
Вы так правы, доктор Дай такой сострадательный и такой преданный. Он действительно посвятил свою жизнь помощи людям с MdDS, чтобы найти ремиссию и лечение.
Берегите себя и знайте о вещах, которые могут спровоцировать, чтобы у вас не было рецидива.
Я молюсь за ваш дальнейший успех!
Мики Эйджи
На веб-сайте Фонда MdDS опубликована Шкала серьезности симптомов MdDS. http://www.mddsfoundation.org/symptoms/
Я поеду на гору Синай, чтобы увидеть доктора Дая в конце августа. Я с восточного побережья Канады. Я хотел бы отметить, что, по словам моего бухгалтера, это медицинские расходы и, следовательно, стоимость лечения, отелей, перелетов и питания - это вычет из моего подоходного налога в Канаде. Возможно, это то же самое в США. Это стоит исследовать!
Привет, Линда! В прошлом году, когда мне удалось подсчитать гору Синай по моему подоходному налогу здесь, в США, я позвонил и получил публикацию, касающуюся того, что можно и нельзя считать. Мне сказали, что я могу сосчитать все медицинские расходы, транспортные расходы, включая пробег или перелет, такси и т. Д. Мне сказали, что я не могу считать еду, если я не ел в больнице (чего я не делал), и я мог считать только 50 долларов. ночь в отеле (это была шутка, когда мы использовали самый дешевый госпитальный тариф для горы Синай, который мы могли найти, и он составлял от 250 до 350 долларов за ночь, каждая ночь имела разную цену.) Добавление этого со всеми вашими другими медицинскими услугами счета за год, вы можете рассчитывать только определенный процент в зависимости от вашего дохода. Я советую другим в США проверить это, и, возможно, вам дадут другой и лучший ответ в этом году.
Я знаю, что скоро ты уйдешь к доктору Даю. Мои мысли и молитвы будут с вами, и мне не терпится узнать о вашем опыте лечения. Оказавшись в США, позвоните мне, если представится возможность!
Будьте осторожны,
Мики Эйджи
Я не уверен, как это работает, но если кто-нибудь, кроме Микки, посетит доктора Дая, я хотел бы поговорить с вами о результатах. Я тоже собираюсь поехать. У меня MdDS 5 лет. Во вторник я совершу свой первый рейс за 9 лет и буду молиться, чтобы он меня не беспокоил. У Микки есть моя контактная информация, и я не против ее раскрыть, но не уверен, что мне стоит публиковать ее здесь. Спасибо всем за то, что поделились.
Если вы являетесь участником нашей группы поддержки, вы можете использовать функцию поиска, чтобы находить разговоры на эту тему. Функция поиска является полнофункциональной только при использовании компьютера (не мобильного устройства).
Вы можете поделиться своей контактной информацией в группах, которые являются безопасными.
Как мне присоединиться к группам поддержки? Я думал, вот что это было. Спасибо, Терри Хэйр
Yahoo! Группа поддержки
Есть два способа присоединиться к этой частной группе:
1. Просто отправьте электронное письмо на адрес: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com
2. Перейдите на домашнюю страницу группы поддержки по адресу http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ и нажмите на ссылку «Присоединиться к этой группе!»
Обратите внимание, что в приведенных выше адресах есть знак подчеркивания '_' между mdds и поддержкой. Это обязательная часть адресов электронной почты и URL-адресов.
MdDS Friends на Facebook (закрытая группа)
Поддерживаемая отдельно от общедоступной страницы (facebook.com/mddsfoundation.org), страница друзей MdDS является закрытой группой, доступ к которой осуществляется только по приглашению.
Чтобы запросить приглашение в закрытую группу, у вас должен быть профиль в Facebook.
1. Войдите в свою учетную запись Facebook.
2. Отправить запрос о дружбе
Этими двумя группами управляет Фонд, и они предназначены исключительно для обсуждения синдрома Mal de Débarquement и связанных с ним вопросов. Массовые электронные письма и спам не будут допускаться, и лица, публикующие такие элементы, будут исключены из группы. Члены групп не имеют права выдавать адреса участников третьим лицам ни при каких обстоятельствах.
Это общедоступный веб-сайт. Подробнее https://mddsfoundation.wordpress.com/about/, Группы поддержки являются частными платформами только для членов. Чтобы присоединиться, есть две ссылки в правом нижнем углу этой страницы.
Шарон,
Если вы присоединитесь к группе поддержки (направления здесьЯ думаю, вы найдете массу поддержки и ответов на многие вопросы, касающиеся MdDS. Это закрытая группа, поэтому присоединиться могут только люди с MdDS или члены семьи. Вы найдете людей, которые так поддерживают и заботятся, и больше всего они точно знают, через что вы проходите, потому что у них тоже есть MdDS.
Когда вы присоединитесь, вы можете задавать такие вопросы, как: «Кто был у доктора Дая и каковы были ваши результаты?» И эти люди ответят, плюс вы можете искать старые сообщения. Многие люди, добившиеся успеха, покидают группу, но их сообщения об их успехе все еще там. А те, кто не добился успеха, сообщают о своих результатах. На прошлой неделе два человека посетили доктора Дая и на этой неделе сообщили группе о своем успехе.
Удачи в полете! Несмотря на то, что у меня ремиссия, я по-прежнему принимаю дозу бензо, которую я принимал после начала (или любое лекарство, которое вы принимаете) за час до каждого полета, чтобы избежать рецидива. Берегите себя и сохраняйте надежду! Мики Эйджи
Терри, рекомендация присоединиться к группы поддержки был сделан и вам, и Шарон. Если вы оба присоединитесь, вы можете свободно обсуждать свои ситуации без задержки, навязанной платформой блога.
Привет, Микки, мой муж нашел твои показания.
Я в отчаянии, у меня был тяжелый БДБ почти 6 лет, и я подумываю о встрече с доктором Даем, потому что мне трудно отказаться от клоназепама, и у меня нет достаточно денег, чтобы пойти на лечение. Плюс ваш самая первая история успеха, которую я услышал об этом лечении.
Я был в некоторых очень темных долинах, и я знал кого-то, кто имел MdDS и совершил самоубийство, потому что она больше не могла справиться с этим ужасающим синдромом. Она перепробовала все безрезультатно, однако не дожила, чтобы ее увидел доктор Дай. В настоящее время у меня нет группы поддержки MdDS, и я был бы очень признателен, если бы вы по электронной почте или позвонили мне в […] как можно скорее, ваши показания дали мне проблеск надежды продолжать давить на
Я только что переехал во Флориду с Гавайских островов пять месяцев назад, чтобы встать в очередь на горе Синай.
Я был бы признателен за любые подробности вашего опыта того, как вы отказались от приема лекарств, когда вы остались в Нью-Йорке во время лечения, и подробности, которыми вы могли бы поделиться со мной, чтобы помочь мне, нет, это хорошо.
Моя вера - единственное, что поддерживает меня в это время.
Благословения тебе, Терри Хэйр
Терри,
Я рад, что нам удалось поговорить, и, надеюсь, я ответил на многие ваши вопросы. Я так рад, что вы присоединились к группе поддержки. Поскольку люди в группе имеют MdDS или являются членами семьи, они действительно понимают этот ужасный, изнурительный синдром, с которым вы сталкиваетесь каждый день. Вы найдете их такими заботливыми, поддерживающими и сострадательными. Когда вы будете задавать конкретные вопросы, мы постараемся помочь вам.
Просто храни свою ВЕРУ и надежду.
Мои мысли и молитвы с тобой,
Мики Эйджи
Спасибо, Микки, за всю информацию, которую вы мне дали относительно доктора Дая в больнице Mount Sinai на Манхэттене, штат Нью-Йорк. Я принимаю MdDS в течение 5 лет с ноября. Когда думаешь, что это неизлечимо, становится очень неприятно. Д-р Дай сказал, что у меня «мгновенный MdDS» был вызван одной стрессовой ситуацией, и у него есть только 30% излечение от этого. У большинства людей «классический MdDS» возникает из-за долгой поездки на машине, лодке, самолете или круизе. Это тот, который у вас был, и вероятность успеха составляет 80%. Я очень рада, что вы вылечились. Я пытаюсь накопить достаточно денег, чтобы отправиться в Нью-Йорк. Я надеюсь, что он вылечит 80% мгновенных случаев, прежде чем я смогу оправдать огромную сумму ($$$$) лечения. Еще раз спасибо за помощь.
Шарон, просто не отказывайся от НАДЕЖДЫ! Когда вы знаете, что этот синдром существует с 1790-х годов, а теперь это 2015 год и, наконец, исследование проводится с некоторыми положительными результатами. Несомненно, более высокий уровень ремиссии будет обнаружен, если эти преданные врачи получат финансирование и смогут продолжать проводить свои исследования. Мне так жаль, что ты так долго страдал. Береги себя, и я молюсь, чтобы ты нашёл прощение! Мики Эйджи
Я думаю, ты идешь туда лучше. Я пошел на лечение в августе этого года. это было хорошо, чтобы получить больше знаний, но я потратил 5000 долларов на лечение и гостиничные расходы, в короткие сроки. Я только почувствовал себя лучше сразу после лечения. когда я вернусь в свой гостиничный номер, мозговой туман вернется. У кого-нибудь были проблемы с высоким кровяным давлением?
Квентин, мне очень жаль, что лечение не помогло тебе. Вы получили инструкции для домашних процедур, чтобы попробовать? Так как сразу после лечения вы почувствовали себя лучше, мне стало интересно, может ли помочь домашнее лечение. Если у вас их нет, я бы связался с доктором Даем и спросил его мнение об их использовании. Я знаю, что он сделает все возможное, чтобы попытаться помочь вам.
У меня были проблемы с высоким кровяным давлением, когда мои симптомы были сильны, до лечения. Я всегда думал, что это из-за чрезвычайного стресса, который вызывал MdDS. Мой врач первичного звена велел мне принимать лекарства от высокого кровяного давления.
Я знаю, что мне очень повезло, что у меня ремиссия уже больше года. Мои симптомы MdDS остались до того, как я покинул Mt. Синай. Я не называю это излеченным, потому что я никогда не смогу сесть на другую лодку, беговую дорожку и т. Д. Я знаю, что мне дали «второй шанс», и я никогда не буду пробовать то, о чем меня предупреждали, потому что я никогда не буду сознательно рискните снова пережить ужасный кошмар MdDS.
Я продолжаю молиться о том, чтобы для всех вас была найдена ремиссия, независимо от ее начала и продолжительности.
Меня зовут Линда С. Инглиш, я болею 13 лет, единственное, что меня отличает, - это непрерывный звон в ушах, потеря слуха, иногда я слышу, иногда нет. Звонок никогда не прекращается, и он такой громкий. мой баланс настолько плох, что я большую часть времени нахожусь в своем доме. мои глаза все время подпрыгивают, у меня все время болит голова, все время тошнит в животе, все время так сильно давит в ушах. Мне сказали, что у меня двусторонние менере. то, что я прочитал о вашей истории, очень близко к тому, что я прохожу каждый день своей жизни. Это так сильно изменило мою жизнь. Нет места, куда бы я мог пойти, чтобы понять, что то, что я пытаюсь им сказать, не так со мной. У других членов моей семьи было или есть то, что есть у меня, кажется, моя хуже всех. Когда я слышу кого-то, кто может понять, через что я прохожу, я понимаю, что я не одинок. Просто пришлось ответить.
Линда, мне так жаль, что ты так страдала 13 лет. Я думаю, что самая сложная часть болезни, особенно невидимой, - это то, что вам нужна поддержка. У меня есть очень близкая подруга, у которой болезнь Меньера, и я знаю, как она заболевает, когда у нее случаются приступы. Наличие группы поддержки может очень сильно изменить вашу жизнь. Не знаю, что бы я делал без нашей группы поддержки MdDS. Мы поддерживаем друг друга, поддерживаем друг друга и плачем друг с другом. Но мы знаем, что не только в этом. Принадлежа к группе, мы понимаем, что другие ежедневно страдают так же, как и мы. Мой лучший совет - поискать VEDA, что означает Ассоциация вестибулярных расстройств. Веб-адрес: Vestibular.Org. VEDA поддерживает все типы вестибулярных проблем, включая головокружение, нарушение равновесия, болезнь Меньера, MdDS и многие, многие другие. VEDA может предложить вам образовательные ресурсы, объяснить диагноз и методы лечения, а также найти способ получить помощь и поддержку. У них есть группы поддержки по всей Америке и во многих других странах. Их номер телефона указан на их веб-сайте, и они с радостью поговориют с вами, направят вас в правильном направлении и помогут найти необходимую поддержку. Вы не одиноки в этом, вам просто нужно найти группу, которая поможет поддержать, поделится советами и поймет, через что вы проходите.
Мои мысли и молитвы будут с вами. Mickie
Мне жаль слышать, что вы прошли через все это. Я так рад, что у вас все хорошо. Люблю вас, парни
Спасибо Тина!
Будьте здоровы!
Хотелось бы подробнее узнать, что происходит в «камере»? Я знаю, вы сказали, что это зависит от специфики каждого пациента, но можете ли вы дать нам представление о том, что случилось с вами в «палате»? С ноября 2008 года у меня были все симптомы MdDS.
Бонни, я понимаю, что все, что делает доктор Дай, основано на его многолетних исследованиях по изучению пациентов с MdDS и его исследовательском гранте. Конкретное лечение, которое он делает с одним человеком, не совпадает с другим. Его лечение основано на анализе доктора Дая, определяемого его симптомами и состояниями каждого человека.
В первый день лечения доктор Дай был со мной около 2 часов, задавал вопросы, оценивал мои симптомы и т. Д. Он оценивал меня, измеряя мое движение, стоя на доске Wii, которую он адаптировал во время своего исследования. Он также заставил меня стоять с открытыми глазами, с закрытыми глазами, наблюдая за моими движениями и т. Д. Он надел браслет на мое запястье, чтобы измерить степень моего раскачивания. Он вложил все эти вычисления в свой компьютер. Эти расчеты дали ему точное время, свет, направление и звук, чтобы соответствовать моим требованиям.
Камера представляет собой большой вертикальный цилиндр со стулом (совсем не ограничивающий). Лечение включало оптокинетические полоски, вращающиеся в зависимости от моего конкретного симптома, который он лечил. Иногда полосы двигались по вертикали, в других случаях полосы были горизонтальными. Иногда полосы вращались по часовой стрелке, а иногда против часовой стрелки. Иногда был метроном, играющий другие времена фортепианные музыкальные ноты. Все, что он делал, было очень точным в соответствии с моими конкретными потребностями, которые он оценивал. Под этим я подразумеваю, что отношение каждого зависит от того, что его оценка показала из его расчетов с платы Wii и компьютера.
У меня были очень серьезные симптомы, но, поскольку я был очень чувствителен к лечению (то есть быстро реагировал), все мои процедуры длились менее трех минут. Иногда они длились всего 20 секунд. Однажды 30-секундная процедура заставила меня покачиваться в другом направлении. Вот почему важно, чтобы люди не делали оптокинетику самостоятельно без оценки врача и инструкций относительно длины, направления и скорости.
Надеюсь, это поможет. Мне очень жаль, что вы страдали от симптомов MdDS в течение многих лет,
Большое тебе спасибо, Мики! Так рада за тебя, что ты стал намного лучше и жизнь стала для тебя более нормальной! Похоже, лечение прошло для вас очень успешно! Я делаю вестибулярные упражнения каждый день, которые мне очень помогли. Я также принимаю лекарства, которые тоже помогают. Наряду с симптомами MdDS у меня были приступы головокружения. Мой невролог прописал мне лекарство, купившее приступы головокружения. У меня не было ни одного уже более трех лет. Я все еще испытываю ощущение качания 24/7, но даже это намного лучше. Было бы замечательно избавиться от этих симптомов, влияющих на мое восприятие и равновесие. Если бы я только жил ближе к Нью-Йорку! Для меня летать нельзя! Приятно, что симптомы проходят во время езды или за рулем автомобиля! Может быть, мне стоит съездить в Нью-Йорк! Еще раз спасибо за очень информативную информацию!
Если вы посмотрите на стену, у них есть линии, движущиеся по ним, и качайте головой вперед, в зависимости от ваших симптомов, пока раскачивание не пройдет. Вы можете сделать это самостоятельно на YouTube. он называется модифицированным октокинетическим [sic].
Как здорово! Спасибо, что поделился! У меня тоже есть еще одна проблема с балансом, которая усложняет MdDS. Я связался с этим в своем блоге. 🙂
Добро пожаловать Сара. Как мне найти твой блог?
Привет, Микки… так рада за тебя! Я пошел к доктору Даю, и лечение было полезным, но у меня все еще есть покачивание, так что вернусь позже в этом месяце. Только что переехал в Нэшвилл, так рад, что вы указали имя ЛОР, а также вестибулярного терапевта в Атланте.
Поначалу мои симптомы были довольно серьезными, но теперь они стали более управляемыми… даже временами бывают нормальные часы.
Спасибо, Филлис! Так рад слышать от вас. У нас есть небольшая группа поддержки MdDS из трех человек в Нэшвилле, которая иногда собирается на обед и разговаривает по телефону, чтобы оставаться на связи. Мы хотели бы, чтобы вы присоединились к нам, если хотите. Я напишу вам в следующий раз, когда мы встретимся. Мы хорошая система поддержки друг друга. Один из других сейчас тоже едет в Атланту к моему вестибулярному терапевту. Удачи, когда вы вернетесь к доктору Дай. Он знает, что я один из его самых сильных сторонников!
Спасибо Мики за то, что поделились своей историей. Я прочитал многие ваши посты на Yahoo и очень рад за вас. Я иду навестить доктора Дая через 3 1/2 недели, мои симптомы улучшились, но они упрямы, чтобы уйти. Я молюсь, чтобы он помог мне, и я остаюсь очень позитивным. У меня осталось так много жизни, и я хочу это сделать. Я имел это в течение многих лет и никогда не знал, что это было, так как прошло через 6 недель и не было плохо. Однако этот эпизод напугал меня до смерти и оказал огромное влияние на мою жизнь.
Пусть Бог поможет исследователям найти причину и вылечить в ближайшее время.
Будьте здоровы,
Лиза
Спасибо, Лиза! Я желаю вам всего наилучшего, когда вы отправитесь на лечение к доктору Дай. Он такой невероятный, преданный, сострадательный доктор, который сделает все возможное, чтобы помочь вам.
Будьте осторожны,
Mickie
Благодарю вас за поддержку некоторых из нас. У меня был MDD в течение 7 лет, но по словам моего ЛОР и доктора Ча, у меня нет нистагмы. Мне 78 лет, и многое из вашего опыта похоже на мое, за исключением того, что, слава богу, я все еще могу водить машину, но не могу работать, потому что я качаюсь в 8-9 лет и у меня есть все остальные симптомы. На самом деле, это самый долгий срок, который я провожу за компьютером, и сейчас я не могу сосредоточиться, поэтому остановлюсь на этом и очень рад за вас и надеюсь, что вы полностью излечитесь, пока мы все ждем чудесного излечения. Дай бог здоровья и оставайся на связи с нашей группой. хотел бы поговорить с вами, но это будет ваш выбор.
Джо Энн, я так рада, что смогла тебя ободрить. Моя цель - дать кому-то надежду. Я буду рад поговорить с вами. Напишите мне, и тогда я дам вам мой номер телефона, или вы можете написать мне свой. Я собираюсь изложить свою электронную почту, потому что часто Yahoo автоматически удаляет последнюю часть нашей электронной почты. Это: mickie_agee на yahoo.com.
Мой нистагм значительно улучшился, поэтому я снова начал ездить около 3 недель назад. Это было страшно после 18 месяцев, но удивительно снова быть независимым!
Будьте здоровы,
Mickie
Спасибо за вашу историю.
У меня было это заболевание уже почти восемь лет, и после прочтения вашей истории это дало мне надежду. Я живу в Атланте, поэтому я знаком с Гэем, но никогда не видел, чтобы они ходили с Эмори и видели доктора Тусу. Я следил за сообщениями о докторе Дай, и теперь, после прочтения вашей истории, я чувствую, что должен проверить ее.
Мики,
Не могли бы вы объяснить свое обращение с «камерой» относительно того, какие две в Атланте?
Линда, палата, о которой я говорю, находится в больнице на горе Синай в Нью-Йорке. Эта конкретная камера является единственной в своем роде. Он был разработан доктором Минцзя Даи. Он разработал это через свои исследования. Я понимаю, что другие хотят повторить это. Если вы являетесь членом MdDS Друзья Группа поддержки на Фейсбуке, там размещены актуальные фотографии. Его лечение индивидуально для каждого человека, с которым он работает, в зависимости от его симптомов, поскольку он постоянно оценивает каждого человека на протяжении всего лечения.
Будьте осторожны,
Mickie
Спасибо, Мики! Это обнадеживает для пятилетнего больного MdDS. Я планирую связаться со своим неврологом, доктором Тусой, в Центре головокружения и дисбаланса Эмори и узнать, что он прочитал об этом лечении. Приятно слышать, как другие пишут в блогах о своем опыте. Чаще всего мне 5 лет, и я принимаю клонопин в качестве рецепта доктора Туса по поводу MdDS и моего психиатра от беспокойства. У меня был бывший психиатр, который предположил, что это может быть MdDS, и сказал, что это продлится недели, месяцы или годы. Я обнаружил, что стресс делает его восьмеркой, и научился жить с этим по милости Божьей. Вы все являетесь источником вдохновения.
Спасибо, Ким! Моя цель - поделиться людьми с MdDS HOPE. Мне так жаль, что ты так долго страдал. Если вы обратитесь к доктору Дай, он даст вам честное мнение о том, чувствует ли он, что может вам помочь.
Mickie
Микки, спасибо. Я один из счастливых людей, 4-5 по шкале, только ходьба, как на огромной водяной кровати, в течение 3 с половиной лет, постепенно ухудшаясь с каждым месяцем. Я был на связи с Mt. Синай и доктор, с которыми я обменивался электронными письмами, категорически заявили: «Мы лечим MdDS». Почти в 1 лет мне нужно было подтверждение, так как я не хочу ехать из Аризоны в Манхэттен. Даже были в 2-дневном круизе С тех пор, как мне поставили диагноз, и это могло вызвать замедленное ухудшение симптомов, но, конечно, не сразу.
Я повторно свяжусь с Mt. Синай и приготовьтесь к их встрече этой осенью. Спасибо, Мики, и да благословит тебя Бог за надежду, которую ты распространяешь своими отзывами. Билл
Билл, большое спасибо за твои добрые слова моей распространяющейся НАДЕЖДЫ! Это мое намерение поделиться своей историей. Мне очень жаль, что вы страдали от этого ужасного, невидимого синдрома в течение 3 лет.
Когда вы повторно свяжетесь с Mt. Синай, обязательно спроси доктора Дая. Он так сострадателен и предан делу помощи каждому пациенту, но всегда говорит своим пациентам, что «нет никаких гарантий». Когда вы расскажете ему свою историю болезни MdDS, он честно ответит вам, считает ли он, что может вам помочь.
Я желаю вам всего наилучшего, и Бог благословит вас!