Мой MdDS начался в декабре 2012 года. Я не знал, что это такое, и мне постоянно ставили неправильный диагноз. Моим инстинктом было то, что MdDS возникает не только из-за круиза, это могло быть вызвано длительной игрой на Nintendo Wii с моими детьми. Я знал, что игра в некоторые из этих игр заставила мой мозг думать, что я действительно участвую в этих действиях по-настоящему. Часто я чувствовал укачивание и нуждался в перерыве, но сразу возвращался к игре. Мой инстинкт подтвердился, когда мне официально поставили диагноз во время интервенционного лечения в Нью-Йорке в мае 2015 года.
MdDS забрал так много радостей в моей жизни. Я был заядлым туристом и наслаждался Zumba, но с симптомами на высшем уровни почти каждый день я не могу заниматься спортом, как раньше, потому что в некоторые дни, когда я просто хожу по дому, требуются все силы и навыки равновесия, которые я могу собрать.
Мои дети были вынуждены пропустить многие вещи из-за меня или должны были пойти куда-то и не иметь меня с собой, потому что это усилит мои симптомы. Это также вызвало стресс в моем браке, так как мой муж должен делать то, что он обычно делает, а также брать на себя многие вещи, которые я когда-то делал с легкостью. О домашних делах, таких как уборка пылесосом и уборка, не может быть и речи, потому что я чувствую, что упаду и время от времени падаю. Домашнее обучение моих мальчиков очень важно для меня, поэтому, хотя это действительно сложно, я справляюсь, потому что это необходимо.
Я все еще занимаюсь фотографией природы, но перестала работать будуарным фотографом, потому что боялась упасть на клиента. Мои дети и мой муж были замечательными и поддерживали меня, и без их помощи я была бы в гораздо более темном месте.
Теперь шоппинг - это мероприятие для двух человек. Я боюсь простых вещей, таких как душ или ванна, потому что я чувствую, что душевая кабина раскачивается взад и вперед, пока я нахожусь в ней. Движение воды в ванне заставляет меня чувствовать, что я на плоту посреди океана, и это нехорошо. Я понял, что мне нужно полагаться на трость или инвалидную коляску, чтобы заниматься любимыми делами. Мне было очень и очень трудно принять это. MdDS был самым сложным для меня как физически, так и эмоционально, и он лишил меня большей части моей независимости, а также моей самооценки. Это полностью изменило мою жизнь.
Поскольку меня уволили многие в области медицины, я чувствую, что это ключ к распространению информации об этой болезни.
Все врачи должны быть осведомлены об этом, а те, кто в курсе, должны понимать, что MdDS не всегда возникает в круизе или на лодке., Это одна из причин, почему мне так часто ставили неверный диагноз. Я помогаю Фонду MdDS в качестве добровольца, потому что считаю, что это ключ к распространению информации об этой болезни, и хочу помочь всем, чем смогу.
бренди
Возраст 37 в начале
Триггер: Nintendo Wii?
Привет всем,
Я мужчина 28 лет, никогда не был в круизе и в течение последних 8 лет испытываю это странное ощущение качания, когда все движется вверх и вниз и вызывает у меня беспокойство. Я пошел к физиотерапевту, и он сказал, что у меня все в порядке с ушами, так как они делали тест, а также у меня зажгла скованность шеи, которая вызывает головокружение, но он также сказал, что у меня может быть MDDS. Я действительно не понимаю, будет ли когда-нибудь лекарство или кто-нибудь знает отличные методы лечения от этого, пожалуйста. Это может быть MDDS или моё беспокойство
спасибо
Хосе
Хосе, тебе не нужно решать эту задачу в одиночку. Вы можете найти других людей, у которых может быть такой же опыт, как и у вас, в нашей онлайн-группе поддержки на Facebook, MdDS Друзья. Группа Поиск и Популярные темы функции дадут вам ответы на многие вопросы. Вы также можете задавать вопросы о методах лечения, которые были опробованы, или рекомендации врачей от ближайших к вам участников. Наши члены из 57 стран имеют большой опыт и советы.
В настоящее время не существует методов лечения или методов лечения, доказавших свою универсальную полезность для людей, страдающих MdDS, но исследования продолжаются. Вы найдете наши текущие исследования в https://mddsfoundation.org/research/
Моя началась в середине 2016 года. Я наклонился, чтобы достать несколько книг из коробки, когда продвигал свой последний роман. Как ни странно, я оказался на полу. Хуже всего то, что люди думают, что я пьян. Я обратился к специалисту и пошел к женщине, которая сделала мне упражнения для головы. Я упал. Я потерял все свои творческие способности и больше не могу писать. Я все еще хожу в спортзал почти каждый день. В 2006 году я был спортивным дайвером, имеющим лицензию на погружение на 160 футов, но специалист сказал, что это не связано. У меня никогда не было декомпрессионной болезни. Незадолго до моего первого полета я летел из Турции в Великобританию, но никаких проблем не испытал.
Патрик, вас могут заинтересовать наши онлайн-группы поддержки здесь: https://mddsfoundation.org/support, В частности, в нашей группе на Facebook есть авторы и дайверы, а также многие участники в Великобритании. Вы можете присоединиться и поделиться опытом.
Я был на бензоле от бессонницы. Через два года я решила прекратить прием лекарства. Я попросил своего врача, который был новичком в этой практике, помочь мне с этим процессом. Мне сказали, что лучше просто прекратить его принимать. После трех дней почти полного отсутствия сна и ужасного «головокружения» я все-таки перезвонила в кабинет врача, но все еще без помощи. «Головокружение», теперь я полностью уверен, - это MDDS. Это ужасный образ жизни, но, как и все вы, я пытаюсь с ним справиться.
Синтия, тебе не нужно разбираться с этим в одиночку. Возможно, вам будет интересно присоединиться к одной из наших групп поддержки. Есть и другие, кто поделился историями, похожими на вашу. Узнайте больше на нашем Найти поддержка стр.
Я пошел в круиз, чувствовал себя дерьмовым в течение 6 недель. Год спустя уехал на Гавайи, это было почти 3 года назад, я чувствовал себя ужасно, мои глаза становятся расплывчатыми, устают, чувствую, что я стою на скамье подсудимых, ни один врач не знал, что это было. Сейчас намного лучше, когда я наконец прочитал MDDS, я плакал, я не сумасшедший. Когда моя шея болит или чувствую стресс, становится хуже.
эй, я из Пакистана .. я впервые пишу куда-то..после поиска так много относительно того, что со мной не так, я придумала этот веб-сайт ..
Я хочу описать вам мое состояние, чтобы вы могли прийти к выводу, если у меня есть эта проблема MDDS, а также ..
с тех пор, как 3 года почти каждый раз, когда происходит изменение погоды, я начинаю чувствовать головокружение, лень, усталость, депрессию и мои глаза находятся под давлением ... их трудно открыть ... сейчас, когда лето идет, а зима приходит сюда .. я чувствую головную боль и раздражение .. в прошлом году, когда я чуть не упал в обморок, и годом раньше, чем тоже .. я упал в обморок .. кажется, мой ум вращается .. я чувствую себя слабым и сонным весь день.
пожалуйста, телме, если я тоже страдаю от этой проблемы.
Фонд не ставит диагнозы и не дает медицинских консультаций. Если вы подозреваете, что у вас синдром Mal de Débarquement, пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим врачом, чтобы разработать план действий. Ваш доктор может быть заинтересован в самых последних результатах исследований (Биомедицинская литература). Мы также настоятельно рекомендуем предоставить им наша информационная брошюра, Вы можете запросить печатную брошюру, отправив свой полный почтовый адрес по электронной почте на адрес брошюры@mddsfoundation.org.
Вы смотрели на вестибулярные мигрени? Я спрашиваю, почему твои симптомы похожи. Очевидно, вы должны обратиться к врачу.
Мне поставили диагноз в 2014 году после множества сканирований мозга, слишком большого количества визитов к врачу, чтобы сосчитать, и после того, как я ходил от врача к врачу. Я считаю, что мой начался после полета, потому что, как только я вышел из самолета, я понял, что что-то не так. С тех пор мне поставили диагноз фибромиалгия, которая, как я считаю, является результатом MDDS. Это определенно изменило мою жизнь и значительно усложнило жизнь. Я мать-одиночка и 2 лет проработала на двух работах, чтобы прокормить семью. Каждый день - это вызов, но я должен продолжать ради своего ребенка. Я надеюсь, что когда-нибудь будет найдено лекарство.
У меня был MdDS с 1995 года, он становится все лучше и хуже. Я никогда не без качания. Я полагаю, что я был одним из первых, кто рассказал мою историю здесь. Я научился бороться с раскачиванием, но мои мышцы всегда напряжены, и если я расслаблюсь, я упаду.
Я воодушевлен тем, что я прочитал, что они на самом деле работают над лекарством от этой сиротской болезни. Доктор Дай звучит особенно обнадеживающе.
Просто проверяю, что нового.
Нэнси Тейпи-Фроуис.
Нэнси, мы нашли вашу историю на etete.com, новаторском веб-сайте MdDS, созданном Эваном Торри в 90-х годах. Мы будем рады опубликовать от вас новости. Вы бы хотели пересказать свою историю, включая то, что вы узнали с 1995 года? Всегда приветствуются стратегии преодоления трудностей.
Пожалуйста, пришлите нам фотографию, как себя, так и что-то значимое для вашей истории. Отправить свою историю по электронной почте Connect@mddsfoundation.org, Спасибо за ваше внимание.
Я был таким в течение почти 3 лет, у меня была офтальмологическая операция по поводу декомпрессии проблем с щитовидной железой, и теперь они говорят, что это не связано с глазами, в конце моего троса я все время не могу выходить самостоятельно, не могу подняться наверх
Сопровождает ли MdDS или вызывает тиннитус? У меня иногда случается головокружение, когда я двигаю головой из стороны в сторону или сплю на правом боку - и теперь у меня звон в правом ухе.
Некоторые пациенты с MdDS имеют аналогичные жалобы, но причинно-следственная связь не была доказана. Вы являетесь членом одной из наших групп поддержки? https://mddsfoundation.org/support/
Здравствуй.
У меня тоже было 6 месяцев неправильного диагноза, приступов паники, неуверенности в себе. Мои дети и муж тоже набрались сил. Как я сказал - я существовал, а не жил.
До тех пор, пока я не нашел функционального неврологического мануального терапевта, который учился в мозговых центрах Каррика в Америке. У меня было 3 лота по 3 дня, и теперь я могу стирать, водить, вытирать скамейки и т. Д.
Если вы хотите получить какую-либо информацию, оставьте комментарий, и я получу обновление по электронной почте
Джоди
что сделал мануальный терапевт с вашей проблемой?
Он использует современные исследования и гиростим.
Если у вас есть личный адрес электронной почты, я могу выслать вам видеозапись моих упражнений и лечения, которое я получаю.
Хотелось бы также немного информации.
Большое спасибо, я страдаю от похожего состояния, и любая информация, предоставленная вами, действительно поможет.
Жду с нетерпением.
Миссис Хан, вас могут заинтересовать наши группы поддержки. Наши члены из почти 60 стран; многие страдают от множества условий и могут предложить много советов и поддержки. Узнайте больше на нашем Найти поддержка стр.
Я много страдаю от MDDS! Не могли бы вы прислать мне видео упражнения !!!
Семейная хиропрактика Inner West в Сиднее поможет…
[Примечание модератора: номер телефона и адрес электронной почты отредактированы согласно нашему Политика обсуждения. Используйте инструмент Find-a-Doctor. Нажмите на Австралию, затем нажмите красную кнопку «НАЙТИ ВРАЧА». Обратите внимание, что эти инструкции не являются ни рекомендацией, ни одобрением. Вы можете присоединиться к одному из наших онлайн- Группы поддержки чтобы узнать об опыте других.]
Здравствуйте, я испытывал такое в течение последнего года. Потеря равновесия не могу водить n неуверенность в вождении спасибо.
[Примечание модератора: электронная почта отредактирована согласно нашей Политика обсуждения.]
Привет джоди
Моя девушка сильно страдает от MdDS. В последнее время она даже не может встать с постели. Можете ли вы предоставить дополнительную информацию о своем неврологическом мануальном терапевте? Это звучит обнадеживающе, и если это поможет облегчить некоторые из ее симптомов, оно того стоит.
Благодаря!
John
Привет, Джон,
У меня сегодня плохой день, так что скажи ей, что она не одна, и это отстой!
Доктор Стефанос Кассабалис находится в парке Кройдон, Сидней. Внутренний запад семьи хиропрактики. Google номер и позвоните ему или Тео (его сторонник).
Надеюсь это поможет.
Привет, Джоди. Можете ли вы поделиться упражнениями для этого состояния, которое помогло вам. Я был бы очень признателен за это. Мой электронный адрес [отредактирован].
Примечание модератора: адрес электронной почты был удален в соответствии с нашими Политика обсуждения, Ваша просьба об упражнениях была передана Джоди.
Можете ли вы выслать мне информацию или упражнения
Можете ли вы выслать мне информацию о вашем лечении и о том, было ли оно эффективным.
Привет рассвет,
Семейная хиропрактика из семейства Внутренний Запад Сидни разберутся с вами. Доктор Стефанос Кассабалис.
[Примечание модератора: номер телефона и адрес электронной почты отредактированы согласно нашему Политика обсуждения. Используйте инструмент Find-a-Doctor. Нажмите на Австралию, затем нажмите красную кнопку «НАЙТИ ВРАЧА». Обратите внимание, что эти инструкции не являются ни рекомендацией, ни одобрением. Вы можете присоединиться к одному из наших онлайн- Группы поддержки чтобы узнать об опыте других.]
Можете ли вы выслать мне свою информацию, пожалуйста. О помощи вы получили большое спасибо. [Примечание модератора: электронная почта удалена согласно нашему Политика обсуждения.]
Привет джоди
Мне официально не поставили диагноз, но я чувствую, что у меня MDDS.
Ваш классический или спонтанный. У тебя все еще лучше.
Спасибо
Мары
Можете ли вы выслать мне информацию
Упражнения различаются в отдельных случаях, поэтому мои не будут эффективными. Позвоните Внутреннему Западу Семейная Хиропрактика. Они в Сиднее, Австралия. Сейчас они в Instagram.
Бренди,
Я точно знаю, о чем вы говорите, потому что чувствую, что даже несмотря на то, что врачи не диагностировали мне синдром Маль-Дебаркмента, это именно то, что у меня было последние 15 лет.
Я даю чаевые за принятие душа, и, как я обнаружил, мне помогает то, что у меня есть поручни с обеих сторон моей душевой кабины, и у меня есть стул для душа, в котором я сижу, когда я в душе, и это очень помогает, особенно когда Я должен мыть волосы, что для меня является большой рутиной, потому что я должен быть осторожен, чтобы мыло не попало мне в глаза, и в то же время стараться удерживать равновесие. Когда я закрываю глаза, я теряю равновесие, у меня сильно кружится голова, и мне нужна помощь, чтобы принять душ. У меня есть сиделка, которая остается со мной, и она помогает со мной в душе, так как я больше не могу входить и выходить из ванны… Я скучаю по части замачивания в ванне. В моей жизни сейчас есть много вещей, которые я ужасно упустил, и очень-очень трудно справиться с этим ужасным расстройством. Мне нравится, что вы никогда не были в круизе, когда это началось, поэтому вам не нужно быть в круизе или в самолете, чтобы получить это расстройство. Я действительно никогда не определял, что вызвало это, но я знаю, что это произошло после того, как у меня была тяжелая вирусная инфекция верхних дыхательных путей, и вскоре после этого я начал терять равновесие.
Я принимал длительную дозу антибиотиков, и, возможно, вирусная инфекция застряла где-то в моем мозгу и никогда не исчезла… кто знает, что это всего лишь предположение?
Спасибо, что поделились своей историей ... Надеюсь, тебе станет лучше, как и я сам. Но я не понимаю, как это может произойти, если у меня не будет какого-либо вмешательства в виде терапии, каких-либо лекарств или лечения, потому что просто оставить в покое не станет лучше.
джинсовый
Я только что нашел новый форум для синдрома Mal de Debarquement (MdDS) mddsforums.org.
Спасибо, что поделились. Новые форумы появляются периодически. Они обычно предназначены для удовлетворения конкретных потребностей, таких как местные встречи. Обсуждение и организация встречи могут затеряться в группах поддержки, управляемых Фондом, которые являются международными по своему охвату, и многие разговоры происходят одновременно.
Мы никого не отговариваем от присоединения к новым группам, но мы поощряем людей становиться и оставаться членами управляемые Фондом группы поддержки за доступ к архиву знаний, который насчитывает более десяти лет. В наших архивах есть информация, которую больше нигде не найти.
Мой MDdS начался после круиза месяц назад, так что я все еще надеюсь, что он может просто исчезнуть ...
С другой стороны, я боюсь, что это останется навсегда!
Читая ваши рассказы, мне интересно, знает ли кто-нибудь врач-эксперт по MDdS в Европе. Я живу в Германии и не смогу поехать в США только на прием к врачу.
Спасибо всем, кто может помочь с любой ссылкой.
Кристина, тебе когда-нибудь удавалось получить помощь в Германии? Я нахожусь в такой же ситуации и ищу врача с любым опытом.
Внутренний запад семьи хиропрактика Сидней поможет вам. Они помогли мне.
[Примечание модератора: номер телефона и адрес электронной почты отредактированы согласно нашему Политика обсуждения. Используйте инструмент Find-a-Doctor. Нажмите на Австралию, затем нажмите красную кнопку «НАЙТИ ВРАЧА». Обратите внимание, что эти инструкции не являются ни рекомендацией, ни одобрением. Вы можете присоединиться к одному из наших онлайн- Группы поддержки чтобы узнать об опыте других.]
Так что сегодня у меня только что был поставлен диагноз MdDS, и это было удивительное чувство - наконец-то получить четкий диагноз. Как некоторые из вас упомянули, очень сложно узнать о проблеме. Я на самом деле показал статью своему доктору, который знал, что это было, а потом, после того, как я показал ему, что статья была похожа на «да», это то, что у вас есть (это заняло всего 3 вонючих месяца). Для меня это было вызвано ушной орошением [НИЦ]. Примерно через 2 месяца ТЯЖЕЛОГО головокружения / нарушения равновесия и других проблем с равновесием они наконец начали стихать. Но то, что становилось все хуже и что всегда для меня сейчас, это проблема с моим видением. У меня были проблемы со зрением с самого начала, но, насколько я понимаю, мой мозг научился компенсировать головокружение, становясь более зависимым от вашего зрения. Но с твоим видением уже испорчено, это только делает это намного хуже. Так что теперь, вместо того, чтобы быть DIZZY, у меня ужасная пространственная дезориентация наряду с ужасным туманом мозга, растерянностью, тревогой, депрессией - в общем, список продолжается для общей когнитивной дисфункции.
Кто-нибудь здесь принимал реабилитацию за это? Мой доктор только что прописал это и действует так, как будто это должно исчезнуть вовремя.
Я очень надеюсь, что он станет или, по крайней мере, станет немного лучше, чтобы я снова мог нормально функционировать. Мне всего 24 года, и это определенно портит качество жизни. Я также занимаюсь сельским хозяйством, что является чрезвычайно напряженной работой, и много работаю с тяжелым оборудованием. Я почти даже не чувствую себя комфортно рядом с вещами, с которыми я был всю свою жизнь, исключительно из-за этого.
Если у кого-то из вас, ребята, есть какие-либо комментарии или что-то еще, я был бы признателен, потому что я только сейчас узнал об этом очень редком состоянии. Я постараюсь не быть пьяницей, но, черт возьми, не стоит много положительных вещей, ходящих по этому поводу в Интернете.
То же самое случилось со мной и происходит… .. Через 2 года какие-нибудь новые события? Исправления? Он исчез?
Что такое Eftor Tapping
Брэнди, я не слышал, чтобы видеоигры давали кому-то MDDS, но с тех пор это действительно помогает. Я получил MDDS, катаясь на понтонной лодке пару часов. На какое-то время станет лучше, но я был на самолетах, которые меня немного беспокоят. На данный момент у меня ремиссия. Я принимаю Индерал и Ламиктал два раза в день. Мой ЛОР-врач предположил, что причиной MDDS может быть мигрень. Я принимаю оба лекарства уже пару лет. Вчера я был на беговой дорожке и почувствовал легкое головокружение, но это длилось недолго. Не отказывайтесь от попыток принести вам облегчение. Надеюсь, тебе скоро станет лучше. Я испытал все твои симптомы, и это совсем не весело.
У меня проблемы с головокружением в фильмах и даже на нашем большом экране телевизора и при просмотре фильмов на компьютере. Может быть, что-то о высокой четкости обманывает мозг или даже размер экрана. Мои MDDS начались после долгого полета. Я поправился через четыре года, но слишком много просмотра фильмов вызовет проблемы, и я боюсь снова путешествовать. Трудно в это время года, когда так много людей говорят о своих поездках. Я надеюсь, что вы снова обретете самооценку. Мы не то, что беспокоит нас.
Приятно слышать вашу историю, я уверен, что вы почувствуете себя намного лучше, когда вы нашли эту группу воблеров-единомышленников! Как говорит Саша Миллер, со временем это определенно становится более управляемым, и через некоторое время вы просто как бы забываете об этом. Кажется, что он возвращается в подсознание, но он присутствует постоянно для всех.
у всех нас одни и те же симптомы, а стресс и беспокойство вызывают серьезные симптомы.
Вы НАУЧИТЕСЬ жить с этим и просто попытаетесь думать о том, как это может ПОЛОЖИТЕЛЬНО повлиять на вашу жизнь. Это не убьет вас и никогда не станет хуже.
Для меня это фактически вылечило много проблем с беспокойством, которые у меня были.
Я знаю, что вы упали, но, как когда-то великий диджей сказал:
«Вертушки могут раскачиваться, но они не падают!»
Вы все еще можете быть сверхчеловеком, на 100% здоровым и иметь MDS
Желаем вам удачи!
Том
Я обнаружил, что когда я принимаю душ, иногда якорей, держу руки на стенах или решетках для инвалидов и закрываю глаза. Попробуй это, Гейл
Я обнаружил, что EFTOR помогает
Прости, Бренди…. со временем она становится лучше и управляемее. Как и вы, мой начал с умного оборудования, беговой дорожки ... Сейчас прошло 26 лет, но я могу заниматься большинством любимых дел, мне просто иногда нужно сесть. Тем не менее, я никогда больше не сяду на лодку, не буду заниматься сноркелингом, менять сознание - играть в видеоигры или снова ходить на беговую дорожку. При ходьбе и походах я считаю, что взгляд вниз заставляет меня чувствовать себя менее пьяным, чем взгляд вперед. Удачи!
Спасибо, что поделились своей историей. Путь мой MDDS очень похож на ваш. Моя началась с пары перелетов на самолете и поначалу тоже была легкой. Как и вы, душ утомляет. Я в лучшем положении, чем ты, потому что я старше, а мои дети выросли. Я желаю вам всего наилучшего в поиске эффективного лечения.
Спасибо, что поделились Бренди. Мои MDDS начались без пользы круиза. Я начал свое приключение четыре года назад. Начало, по сравнению, было легким. Я был 1-2 тогда. Каждый день немного просыпался. Мне повезло, что я превысил 3-4. Я могу обойти, но ограничен в том, что я могу сделать. Это физически расстраивает. Удачи вам и всем нам.