НАКОНЕЦ… ДИАГНОСТИКА! После 10 долгих лет врачебной практики и тестов на прошлой неделе мне наконец поставили диагноз MdDS. Каким бы ужасным это ни было, я рад, что наконец-то нашел для этого название. Я особенно благодарен за то, что нашел веб-сайт MdDS Foundation.
Десять лет назад я совершил 3 рейса по 10 часов за 5 месяцев. С тех пор у меня была сильная усталость, а также ощущение покачивания. Все медицинские работники, с которыми я встречался, сосредоточились на проблеме усталости, но по большей части просто отклонили качающуюся часть головоломки. Несколько лет назад я, наконец, только что принял диагноз «синдром хронической усталости» и сделал все возможное, чтобы жить с симптомами MdDS.
Однако в ноябре прошлого года я простудился, и раскачивание резко усилилось. Я обратился к своему лечащему врачу, и она назначила мне флоназ, синутаб и лекарство от укачивания. Ощущение покачивания продолжало нарастать до такой степени, что я не мог спать без лекарств и не мог вздремнуть, даже если я был / ЧРЕЗВЫЧАЙНО устал.
Затем я посмотрел ЛОР и прошел все обычные вестибулярные исследования, а также МРТ внутреннего уха и ствола мозга. Я уверен, что многие из вас верят, что все тесты были нормальными. Меня направили к неврологу, и он поставил диагноз MdDS, хотя очень мало знал об этом заболевании. Он начал мне принимать амитриптилин, но я беспокоюсь о применении транквилизатора из-за риска зависимости. Я ищу врача в Портленде или его окрестностях, ИЛИ, который хорошо знаком с MdDS. На веб-сайте фонда есть два, но я был бы очень признателен любому, у кого был положительный опыт работы с врачом в моем районе. Заранее благодарю всех, кто может мне посоветовать по этому поводу.
Энн П.
Авиаперелеты
51 в начале
Мне 73 года, и я фактически поставил себе диагноз MdDS через пару месяцев после моего первого 7-дневного круиза в апреле этого года. Мы с мужем взяли наших детей и внуков в круиз по Карибскому морю, чтобы отпраздновать наше 50-летие. Проведя небольшое онлайн-исследование, я понял, что у меня классический случай с почти постоянным раскачиванием, раскачиванием и покачиванием. Некоторые дни хуже, чем другие, и что интересно, у меня был один день около 2 месяцев назад без каких-либо симптомов, но на следующий день он вернулся. После посещения моего лечащего врача я попробовал пару недель иглоукалывания, 4 недели физиотерапии с вестибулярным реабилитологом, все без каких-либо улучшений. Я также попробовал 2 недели так называемого «Core Synchronism», который сделал мой друг, массажист. Это тоже совершенно не помогло. Прошло почти 6 месяцев с тех пор, как мы сошли с корабля. Я все время измотан. Как я всем говорю, это «состояние» не мешает мне делать то, что мне нужно или хочу сделать, но оно ужасно раздражает и расстраивает.
Шарон, ты можешь присоединиться к одной из наших групп онлайн поддержки. Вы найдете много заботливых людей со схожим опытом и истинным пониманием. https://mddsfoundation.org/support/
помочь мне все это заставляет меня бояться отправиться в мой первый круиз с семьей и друзьями, могут ли дети получить это. Также иногда я теряю равновесие, просто поворачивая голову к лицу, а иногда требуется день или два, чтобы поправиться.
https://northwestfunctionalneurology.com/
Первый доктор, который действительно объяснил мне MdDS. Настоятельно рекомендую.
Адель, можешь ли ты уточнить, пожалуйста?
Публикация вышеуказанного комментария не является одобрением Фонда MdDS.
Кто-нибудь был на горе Санай для лечения MDDS?
Робин, если вы еще не являетесь участником, мы рекомендуем присоединиться к одному из наших Группы поддержки, где вы можете использовать функцию поиска, чтобы узнать, что обсуждалось в отношении вмешательства в Mt. Синай. Вы должны быть на компьютере (или использовать браузер, например Safari на планшете или телефоне), чтобы функция поиска работала правильно. В архивах группы поддержки находятся буквально тысячи сообщений, и, конечно же, вы можете задавать вопросы тем, кто был на Mt. Синай.
Я качаюсь около 15 месяцев… не после круиза или полета, а через 6 месяцев ходьбы с перекосом с поврежденной левой лодыжкой, в ботинках или бандаже; затем, защемив спинномозговые нервы из-за грыжи поясничных дисков, я не могла стоять прямо. Меня уверили, что это сработает после серьезного многоуровневого спондилодеза и замены диска. (12 декабря 2014 года мне сделали огромную операцию.) Она устранила радикулит и боль в пояснице, но не раскачивание.
Я прошел 5 месяцев вестибулярной физкультуры и был у местного специалиста по слуху и равновесию, доктор медицины, прошел многочисленные вестибулярные тесты и никаких улучшений. Я знаю, что это должен быть MdDS, но никто не соглашается, поскольку он не запускался в круизе или полете. Затем я посещаю невролога / вестибулярного специалиста в центре медицинских наук CU в Денвере в октябре. Я надеюсь, что она меня выслушает и, возможно, направит меня к Mt. Синайская медицинская школа, где они добиваются определенных успехов… не то чтобы моя страховка окупила. Мне почти 71 год!
Марта, если вы хотите принести информационная брошюра о MdDS на вашу встречу, пожалуйста, напишите Фонду, сообщая нам, сколько брошюр вы хотели бы, и ваш почтовый адрес. Свяжитесь с нами через наш сайт по адресу https://mddsfoundation.org/contact/ и мы обязательно получим ваш запрос.
Если вы ищете доктора в Портленде, штат Орегон… Доктор Джеффри Браун - вестибулярный невролог, которого я посещаю по поводу MDD через Legacy. Я принимаю очень низкую дозу валиума, чтобы работать, а также профилактическое средство от мигрени каждый день. Вестибулярная физиотерапия очень помогла мне с проблемами равновесия, но кроме этого, похоже, здесь нет другой помощи.
Марта, я настоятельно рекомендую тебе взять брошюра- вот так я получил свой диагноз.
Спасибо за ответ, Кимберли. Я поговорил с медсестрой доктора Брауна, и она сказала, что доктор Браун, возможно, устанавливает ту же программу лечения, которую использует доктор Дай - слышал что-нибудь об этом? Спасибо ... Анна
Привет Энн,
Я не из вашего района, поэтому я не могу помочь с доктором в вашем районе, но в настоящее время я собираюсь лечиться в Маунт-Сиани в ноябре этого года. Я боролся с mdds почти год после 1-дневного круиза. В январе мой невролог назначил мне пристик, а примерно через два месяца перешел на эффексор. Я принимал это около 7 месяца и не выдержал ни одного из них. Затем они дали мне амитриптилин, но я не принял его, так как не мог вынести мысли о том, чтобы снова пройти через синдром отмены. Я побывал на приеме в мае, и мне дали валиум для использования по мере необходимости, и, похоже, это помогло. Несмотря на то, что я еще не проходил лечение в mt siani, я могу сказать вам, что, разговаривая с ними, очевидно, что они хорошо знакомы с mdds. Просто общение с ними дало мне больше надежды, чем любой доктор, которого я видел в своем районе. Если вы не читали ни одного из их исследований, я бы порекомендовал это сделать. Если это похоже на то, что вас интересует, я бы предложил запланировать как можно скорее, так как они очень защищены; Я позвонил в апреле, и первое доступное приложение было в ноябре. Удачи тебе!
Я страдаю этим заболеванием уже около 15 лет, и мне до сих пор не поставили официальный диагноз. Одно только испытание сбивает меня с толку, и я попадаю в отделение неотложной помощи. Я просто делаю все возможное, чтобы вести повседневную жизнь, и надеюсь, что мои симптомы не поднимутся до изнурительного уровня. Когда я пишу это, я слушаю Кэти Хелович по радио и я чувствую ее боль. Каждый день я нахожусь во власти этого заболевания, и я никогда не знаю, что я буду чувствовать. Спасибо Сьюзен
Я помню, как я был взволнован, чтобы наконец поставить диагноз! Мое возбуждение было довольно недолгим, так как я понял, что не было никакого лечения, и ограниченные варианты лечения. Я принимаю Клонопин, у меня действительно нет выбора; если ничто иное, это не уменьшает беспокойство, связанное с этим ужасным синдромом. Около двух лет назад мне поставили диагноз нейро / отолог, и он прописал Клонопин в то время. Мой совет: если ваш врач назначит вам лекарство, принимайте его и старайтесь не беспокоиться о том, что оно вызывает привыкание. На данный момент, без реальной надежды на излечение, мы должны сделать все возможное, чтобы сохранить наше здравомыслие, поскольку мы пытаемся справиться с ощущением постоянного покачивания, покачивания, покачивания и ощущения ходьбы на батуте. Мои лучшие пожелания Вам.
Джуди, большое спасибо за вашу поддержку. Могу я спросить, как долго вы принимаете клонопин и в какой дозе? Спасибо - Энн
Энн, мы не публикуем дозировки в блоге. Они иногда обсуждаются в нашем Группы поддержки, как личный опыт. Для медицинской консультации, пожалуйста, обратитесь к врачу.
Я только что понял, что был неясен в моей первоначальной истории болезни, опубликованной 16 июля. Я принимаю амитриптилин (антидепрессант), прописанный неврологом, потому что он, по-видимому, несколько помог некоторым пациентам с MdDS. Однако мне неудобно принимать успокаивающие лекарства, такие как валиум или клонопин, из-за опасений, связанных с зависимостью. Я просто хотел уточнить ... спасибо, Энн
Анна была приглашена присоединиться к одному из наших Группы поддержки где можно поделиться личным опытом и рекомендациями, но если у вас есть рекомендации для нее, пожалуйста, оставьте комментарий ниже. Спасибо