
Август 25th2003 год был днем временно навсегда Изменил мою жизнь. По крайней мере, это то, что доктор из Сан-Франциско генерал считал «временным». Кто бы мог подумать, что простая прогулка на лодке по Тихому океану до теперь переполненного туристами Алькатраса, места, где умирали надежды и мечты, станет местом мой собственный надежды и мечты умирали. Я просто пытался отпраздновать свою молодость как 23-летний мужчина, который имел всего женился и хотел посмотреть историю. Но, судя по всему, у невидимой болезни были другие планы на этот день.
Я проснулся, как и в любое другое утро, когда вы в отпуске - я был веселым, веселым и воодушевленным, чтобы посмотреть, что приготовил мне этот день. Но по дороге в ванную что-то не так. Почему казалось, что пол сделан из мягкого пеноматериала? Почему мне казалось, что я иду на батуте? Почему я слегка покачивался, ища что-нибудь надежное, чтобы схватить? я был в Сан-Франциско ... землетрясение? Ничего не думая об этом и, возможно, я разыгрывал со мной какие-то шутки на западном побережье, я оделся и разбудил жену. Я даже не упомянул ощущения, которые испытывал. Я просто хотел хорошего дня.
Пока мы ехали по городу, пообедали и осмотрели достопримечательности, мы сидели на травянистом хребте и просто разговаривали, наслаждаясь дневной красотой. Я просто не мог больше сдерживать свои опасения по поводу моего «мозгового тумана» и «колебания тела». Я сказал ей, что чувствую, и сказал, что что-то не так. Она, будучи обеспокоенным человеком, немедленно отвезла меня в больницу. Там мне поставили быстрый диагноз - лабринтит! Достаточно просто. Примите меклизин от движения, и через неделю все будет в порядке! «Это пройдет», - сказали они.
Ничто не могло быть дальше от истины.
Мне сейчас 36 лет, и сейчас 2015 год, и у меня все еще есть синдром Маль де Дебаркема, или MdDS, как его обычно называют в нашем сообществе людей, страдающих покачиванием и покачиванием. За последние 13 лет я прошел почти все тесты и осмотрел почти всех врачей, которых мне может предложить эта планета. И хотя я в целом ценю врачей, в большинстве своем все они не понимали, о чем я говорю, и не давали мне любой надеюсь работать с
Первые несколько лет после возвращения домой из поездки в Сан-Франциско я жил в страхе. Я жил в безнадежности. Я жил с неуверенностью в том, что у меня было. Я был напуган. Я был зол. Мне было одиноко… Я терял рассудок. Нет, правда. я был Потеря. Мои. Разум. Однажды, в течение первых нескольких лет, у меня в гостиной случился психический срыв. Моя жена испугалась моего поведения. Я серьезно думал о том, чтобы все это закончить Я не мог больше находиться на этой «лодке». Поэтому, опасаясь моего нестабильного поведения, она доставила меня в больницу, где мне дали достаточно успокоительного.
Это было страшно.
Однажды я усвоил поговорку: «Если у тебя нет здоровья, все остальное не имеет значения». Никогда в жизни я не думал о подобном, пока не столкнулся с MdDS. Ничего больше сделал дело в то время. Для меня найти диагноз и вылечить было так же важно, как и дышать. И тогда появилось телевидение. Я листал каналы, и появилась программа под названием «Женщина, которая не прекращала качаться». Короче говоря, это телешоу изменило мою жизнь… снова. Я буквально знал, что у меня было, когда я смотрел, как эта женщина делится своей историей. Эта медитация это то, что я имел. Вскоре после этого шоу меня привели в Интернет, где, и немалым чудом, я нашел веб-сайт mddsfoundation.org. Я имею в виду все многое начал обретать смысл. Я нашел врача MdDS за пределами Филадельфии, которого мне удалось увидеть. Я обнаружил, что не только я страдаю от этого ужасного недуга. Я читал множество других историй от таких же людей, как я, которые несли это бремя страха и неуверенности.
Я нашел утешение.
Примерно в это же время у нас с женой родился наш первый ребенок - мальчик по имени Кэмерон. Он никогда полностью не узнает искру, которую он дал мне - мотивацию, которую он мне внушил. хочу жить, даже в этом изнурительном состоянии. Мне нужно было жить и жить как можно лучше… для него. Теперь я должен был быть отцом, и мне нравилось, что я им был.
У меня была цель.
Я установил связи с другими MdDSers и узнал о различных лекарствах, которые использовали другие, а также о гомеопатических средствах для уменьшения симптомов. Благодаря обмену жизненно важной информацией я обнаружил доктора в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, доктора Ча, и другого доктора в Нью-Йорке, доктора Дая, который является пионером в области исследований и испытаний для лечения. Они есть представить врачи, которые посвятили свое ремесло и практику моей болезни - болезни, которая была невидимой, редкой и недофинансируемой. У меня были настоящие люди, которые заботились и хотел помогать.
Я обнаружил надежду.
В 2010 году родилась моя прекрасная дочь Обри Ши, которая вырастила нашу семью и вдохновила меня на жизненный интерес, несмотря на ежедневную борьбу, с которой я боролся. Мои дети, моя жена, мои друзья, те врачи и мое недавно созданное сообщество MdDS дали мне бороться прорваться через одиночество. Они дали мне бороться сказать MdDS, что он меня не победит. И вот что это такое - это борьба. Я больше не живу неделя за неделей или год за годом. Я живу изо дня в день. Я просыпаюсь, иду в ванную, как и 13 лет назад, когда пол качается, а ноги подпрыгивают, но теперь разница в том, что я знаю что у меня есть, Я знаю что мне нужно сделать, и я знаю я не одинок.
Мой вам совет, страдающий, - найдите свою цель. Найдите то, что заставляет вас бороться с этим. Может это твои дети? Может это твои друзья? Может это твоя карьера? Дело в том, что у нас гораздо больше информации, чем в 2003 году. У нас гораздо больше людей воюет. для нас. Есть причины жить с этим и не сдаваться. Выберите то, что вам нравится, и бороться для этого. Несколько лет назад я изучил то, что я люблю делать - это писать, и я опубликовал книгу. Я продолжаю писать и говорить со школами и детьми. Я нашел свою страсть.
MdDS может быть невидимым, но мы можем очень ясно видеть его влияние на нас. Не оставайся одиноким. Если тебе плохо, расскажи кому-нибудь. Не сдерживайте это. Посторонние не знают, что мы чувствуем, основываясь на том, как мы выглядим. Искать помощь. Ищи свой цель. Если вы почувствуете себя лучше, хотя бы чуть-чуть, в самый темный день, вы выиграете бороться.
Вы больше не одиноки.
Стивен Козан
Вы можете увидеть работы Стивена как писателя на его сайте. www.stephenkozan.com
Большое спасибо Стивену за твой рассказ. Моему мужу 30 лет, и он уже 3 месяца болеет MdDS. Я видел, как вы упомянули гомеопатическое лечение, не могли бы вы подробнее рассказать о том, что помогло?
Я использовала рыбий жир с омега-3. Для меня это было очень полезно для моего мозга. Но я думаю, что отказ от бензодиазепинов и разрешение моему мозгу на восстановление помогло больше всего. Единственная таблетка, которую я принимаю, - это целекса. Помогает снизить беспокойство / симптомы
Надеюсь, это немного поможет!
SK
http://www.stephenkozan.com
Спасибо Стивен за то, что рассказал свою историю. Вы даете всем «рокерам» силы и надежду!
Анна, привет. Я просто продолжаю бороться за хороший бой! Спасибо за ваш комментарий! Оценил!
Это круто! Наверное, это тема, о которой много думают многие из нас, страдающих хроническими заболеваниями. Я также написал о своей цели (и, клянусь, я еще не видел ваш блог). Продолжаю писать!
Привет, Шари - спасибо за комментарий! Прекратите воровать идеи моего блога! 🙂 Я шучу!
Надеемся, что все мы можем найти нашу цель!
SK
http://www.stephenkozan.com
красивый! Большое вам спасибо за то, что вложили свое сердце туда. Это заставляет меня чувствовать себя менее одиноким.
Ты никогда не одинок. Мне потребовалось время, чтобы осознать это, но это правда. Сражайтесь за свою цель!
SK
http://www.stephenkozan.com
Стивен,
Спасибо, что рассказали свою историю. Я видел ваши сообщения на сайте группы, но теперь чувствую, что действительно знаю вас. Ваша история так красиво написана. Вы определенно можете сказать, что у вас есть дар писателя. Вы довели меня до слез. Для тех из нас, кто страдал от MdDS, вы описали чувства в точности так, как мы их пережили и пережили. Мне очень жаль, что вы так долго страдали этим ужасным изнурительным синдромом, и он продолжается. Тем не менее, вы боролись, чтобы найти свою цель. Ваш совет поможет многим, просто дав им понять, что они не одиноки, и он вдохновит их стать борцом, чтобы побеждать. Удивительно, что с симптомами, которые у вас есть, вы можете написать книгу, опубликовать ее и поговорить со школами и детьми, а также создать семью.
Я очень восхищаюсь тем, как вы справились с этой бедой и обратились к другим. Вы вдохновение.
Мики Эйджи
Вот это да! Я очень польщен вашим ответом. Хотя я ничем не отличаюсь от других. Просто помните, это не размер собаки в драке, это размер драки собаки.
Еще раз большое спасибо за добрые слова!
SK