Наш блог

По определению, редкое заболевание поражает небольшой сегмент населения, но вместе взятые 7,000 известных редких заболеваний поражают 30 миллионов человек - это 1 из 10 из нас. Многие американцы не осознают, насколько распространены редкие заболевания и что у нашего сообщества огромные неудовлетворенные медицинские потребности. 29 февраля объединитесь, чтобы поднять свой голос и сделать так, чтобы голос редких болезней был услышан.

Просьба объявить 29 февраля 2016 года Днем редких заболеваний уже направлена ​​губернатору штата Колорадо. Мы просим вас повысить свой голос и сделать то же самое в отношении своего штата - для этого требуется один человек на штат. Получение прокламации вашего губернатора важно, потому что оно повышает осведомленность о сиротских расстройствах, подобных нашему. Это очень просто, но вот несколько советов, которые помогут сделать это еще проще.

1) Ниже представлен избранный список веб-сайтов губернатора. Если вашего штата нет в списке, используйте Google или Хороший поиск чтобы найти веб-сайт губернатора вашего штата. Там вы найдете почтовый адрес и контактные телефоны. Это лучший способ отправить официальный запрос. Вот загружаемое письмо, которое вы можете настроить и отправить.

2) На веб-странице «Связаться с губернатором» найдите ссылку «Прокламации», по которой вы можете отправить свой запрос онлайн. Они, вероятно, не разрешат вам отправить письмо, но вместо этого могут попросить эту информацию:

• Информация о запрашивающей организации. Enter «Фонд нарушения баланса MdDS занимается продвижением образования и исследований синдрома Маль де Дебаркмента (MdDS), редкого и малоизученного расстройства воспринимаемого движения. Мы - некоммерческий фонд 501 (c) (3), состоящий исключительно из добровольцев, который занимается повышением осведомленности о MdDS и поиском методов лечения и излечения для людей, страдающих этим редким заболеванием. www.mddsfoundation.org »
• Цель прокламации: Повышать осведомленность граждан [вашего государства] о редких заболеваниях, таких как синдром Маль де Дебаркмента.
• Проект языка для прокламации. Вот загружаемый документ с примером языкаПредоставлено NORD / EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям и редким заболеваниям в Европе). Обязательно заполните надежная название штата. В запрошенной дате должно быть указано 29 февраля 2016.

Выберите список веб-сайтов губернатора

Аляска - запросы рассматриваются за 1 месяц до запрошенной даты.

Делавэр - дайте 2 недели на обработку Прокламаций.

Луизиана - свяжитесь с губернатором Лос-Анджелеса or связаться с Кристен Энджелл в NORD.

Монтана - связаться с губернатором МП or связаться с Кристен Энджелл в NORD.

Небраска, Северная Дакота, Род-Айленд, Западная Вирджиния, жители Вайоминга могут связаться с Кристен Энджелл (ссылка выше). Если вы хотите, чтобы мы помогли вам найти и связаться с администрацией вашего губернатора, сообщите нам об этом. Вместе мы разберемся. Некоторым штатам требуется до 2 месяцев для обработки запроса, а мы уже отстаем от восьмерки! Итак, вперед!


Редкий день болезни впервые наблюдался в Европе в 2008 году. EURORDISЕвропейская организация по редким заболеваниям. В 2009 году EURORDIS спросил СЕВЕРО быть ее партнером в этой инициативе и спонсировать День редких заболеваний в Соединенных Штатах. Теперь эта концепция распространяется по всему миру. В 2011 году более 60 стран приняли участие.
Каждый год Всемирный день редких заболеваний будет отмечаться в последний день февраля (29 февраля в високосные годы и 28 февраля в другие годы). Наша цель - привлечь внимание к редким заболеваниям как важной проблеме общественного здравоохранения, которую нельзя игнорировать. Чтобы узнать больше о глобальных инициативах, поддерживаемых в рамках Дня редких заболеваний, посетите www.rarediseaseday.org.