Что чувствует жизнь с синдромом Маль де Дебаркема
Я думал о некоторых из моих трудностей (больших и малых) в моей повседневной жизни MdDS и начал писать о вещах, которые я надеюсь в скором времени вернуться в свою жизнь.
Я надеюсь на день…
Когда я смогу душ без одной руки на стене.
Когда я смогу от не чувствуя себя на веревочном подвесном мосту.
Когда я смогу иди в мой шкаф или ванной и не чувствую, как стены приближаются.
Когда я смогу сконцентрировать более чем на несколько минут.
Когда я смогу сидеть на барной стойке.
Когда я перестану спрашивать людей "Я двигаюсь? "
Когда мне не нужно подбирать покрывало по рисунку (или его отсутствию).
Когда я могу ходить и не бояться падений.
Когда я смогу перестань мучиться в течение следующего теста, врача, лечения или лекарства, чтобы рассмотреть.
Когда я смогу быть полностью присутствующим во время каждого разговора.
Когда я смогу встретиться с друзьями и чувствую себя прекрасно (а не просто притворяюсь, что у меня все хорошо).
Когда лучшая часть дня не сижу в машине.
Когда я не чувствую необходимости думать о том, какой у меня день завтра.
Когда я могу пойти и не думать о освещении.
Когда я смогу ходить без прикосновений стены, прилавки и спинки стульев.
Когда я не сплю ночью (а утром не сплю).
Когда в последний раз я не чувствовал себя на лодке, был тогда, когда я был на самом деле на лодке.
Когда я не плачу хотя бы раз.
Когда я снова смогу быть собой - или, может быть, даже лучшая версия меня.
Я надеюсь, что у всех нас есть этот день скоро.
После обмена этим списком в MdDS Facebook группа, еще несколько человек написали о своем разочаровании определенными симптомами. Поездка в продуктовый магазин может быть очень сложной - свет, люди, цвета, узоры, узкие проходы. Все это вместе создает очень неприятную прогулку (не то чтобы нам это особенно нравилось до MdDS). То же самое может быть и для больших мероприятий с толпой, ярким светом и переменами в освещении.
Другие люди рассказывали о том, как непредсказуемость их симптомов влияет на общественные мероприятия и планирование мероприятий. Тем, у кого есть близкий человек с MdDS, пожалуйста, знайте, что если мы что-то отменяем, это не потому, что мы не хотим быть там или видеть вас. Мы просто хотим быть уверены, что можем в полной мере участвовать, чувствовать себя хорошо и расслабленно и не отнимать у кого-то хорошее времяпрепровождение.
Помимо ощущения качания и нечеткости мозга, многие из нас с MdDS также борются с головными болями, давлением ушей / головы, усталостью глаз, светочувствительностью и утомляемостью. Иногда людям трудно объяснить, что мы чувствуем (особенно когда накатывает мозговой туман). Попытка сосредоточиться и говорить в такие моменты разочаровывает. Я знаю, что не так быстро нахожу слова, и слышу, как бессвязно или останавливаюсь на полуслове, пытаясь закончить мысль.
Мои друзья и семья хотят мне помочь, но это состояние на самом деле выходит за рамки того, что они пережили. (В моем опыте этого тоже не было до того, как я его получил.) Человеческая природа - пытаться понять других людей через свою собственную историю опыта. Вот почему я часто получаю советы по поводу таблеток от морской болезни, лент для баланса, лечения травами и многого другого. Это нормально. Поскольку трудно найти врача, который знает и понимает это состояние, я не могу ожидать, что люди в моей жизни будут экспертами в данной области. Простое: «Вау, это отстой. Могу я чем-нибудь вам помочь? все что мне нужно.
Жизнь с этим заболеванием повлияла на все сферы моей жизни, но я твердо намерен не позволять ему управлять моей жизнью. Я гуляю, езжу на велосипеде на улицу, работаю, хожу в шоу и в кино и стараюсь делать большую часть того, что делал раньше (просто это требует гораздо больше усилий). Несмотря на мой несколько удручающий список надежд на будущее, мне повезло. MdDS не собирается меня убивать, и у меня есть друзья и семья, которые меня любят и поддерживают.
Как справиться с синдромом Маль де Дебаркема
Тем из вас, кто борется, ищите необходимую поддержку в людях, которых вы знаете, а также в людях, которых вы не знаете. Есть сообщество, которое может помочь вам в этом путешествии. Читая об опыте других людей через группу в Facebook, я так много узнал об этом состоянии и о том, чем оно отличается для всех.
Наконец, моим товарищам, страдающим MdDS…
- Вы не сходите с ума
- То, что вы чувствуете, реально
- Мы понимаем
- Вы не одиноки
Шерил
Полезные ссылки
Как справиться с синдромом Маль де Дебаркема
Синдром Mal de Debarquement помощь
Так счастлив, что нашел тебя !!! Не знал об этом или о том, что со мной не так, на следующей неделе у меня назначен невролог. Теперь я буду лучше информирован. Большое спасибо, Фэй
После 11 лет приступов у меня не было симптомов в течение 3 месяцев, включая 2 полета без последствий. Единственное, что я могу думать о том, что я изменил, - это моя диета - я ел кето, чтобы немного сбросить вес. Не уверен, так ли дело в этом или нет - но, может быть, стоит попробовать?
Я страдал в течение 40 лет, у меня есть эпизоды, которые длятся 3 месяца, а затем моя жизнь - моя «нормальная», это вопрос степени раскачивания, с которым я справляюсь ежедневно. Спасибо за этот сайт и за все, кто вносит свой вклад. Я бы хотел, чтобы было лечение. Я не начинал с этого с круиза, хотя после круиза 10 лет назад и последующих 3 месяцев ада я НИКОГДА не пойду на другой.
Большой вопрос: кто-нибудь серьезно пострадает от пребывания в комнате, доме или здании, это НЕРАВНОМЕРНО? Не отвесно? Это худшее для меня, и после того, как я остановился с подругой в ее совершенно неровной, неровной каюте… Я уже второй месяц в штопоре. Я лежу в постели каждый день по несколько часов. Мне 2 года, и я, к счастью, на пенсии. Я понятия не имею, как мне удалось добиться напряженной карьеры на протяжении всех этих лет.
Спасибо. Я лечился на горе Синай 16-20 июля 2018 года.
И у вас был успех? Что они считают поворотом головы… от плеча к груди к противоположному плечу или полными кругами?
Каролин, если вы еще не являетесь участником, мы рекомендуем присоединиться к одному из наших Группы поддержки, Многие члены группы поддержки Facebook и Yahoo были на Mt. Синай, и вы можете найти очень подробные отчеты о вмешательстве в архивах сообщений.
Меня лечили на Синайской горе в марте 2019 года. Мне помогли
Единственное облегчение, которое я получаю - это сидеть или лежать. Я так боюсь упасть, и мне нужно все силы, чтобы оставаться в вертикальном положении. Я оооочень устал. Я молюсь, чтобы мы нашли ответ. Филлис Ньюман
Привет Клифф,
Сделал лечение на Mt. Синайский медицинский центр у вас работает?
Дженнифер, если вы еще не являетесь членом, мы рекомендуем присоединиться к одному из наших Группы поддержки, Многие члены группы поддержки Facebook и Yahoo были на Mt. Синай, и вы можете найти очень подробные отчеты о вмешательстве в архивах сообщений.
Новое в этом. Благодарен за этот сайт и истории, к которым я могу обратиться. Я чувствую себя менее одиноким.
Мои приветственные обязательства по фибромам и здоровью детей. Ahora está con cinta cuadro de angustia y depresión y está siendo tratada con antidepredivos. Привет, когда ты делаешь это, советуешься о том, что тебе нужно, чтобы получить консультацию по вопросам, связанным с эстимуляцией и транснациональной политикой.
También me Han ofrecido posturografia dinámica.
В любом случае, Аргентина - это мой любимый герой, любезно предоставляющий информацию.
Большое спасибо
Исследование TMS проводится в Институте исследования мозга лауреата (LIBR), и окончательные результаты еще не были достигнуты. Если вы хотите присоединиться к одной из наших групп поддержки, вы можете связаться с нами по адресу bit.ly/MdDS-Support. Вы найдете некоторых испаноязычных членов в нашей группе друзей в Facebook.
Институт исследований мозга (LIBR) Института исследований мозга (LIBR) pero todavia no han encontrado resultados definitivos. Пожалуйста, напишите, что у вас есть. Grupos de Apoyo, puede conectar con nosotros en bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes ru Нуэстро группа Амигос де Фейсбук.
Hy. Кто-нибудь нашел лечение? Я из Европы и лекарства здесь нет. : (((
Awoody, ты член одного из наших Группы поддержки? Большинство членов из США и Великобритании, но у нас есть члены из 57 стран.
Awoody, я в списке ожидания, чтобы увидеть доктора Dai @ Mt. Синай Мед. Центр в Нью-Йорке. $ 2500.00, без гарантий, 4 дня лечения плюс отель и питание. Это длинный выстрел, но здесь есть надежда! много удачи вам!
С уважением, Клифф
Привет всем, мне пока не поставили диагноз, но когда вы знаете, вы знаете! Я отправился в 8-часовой круиз с фейерверками, проехал на поезде задом наперед и поднялся на скоростном лифте на одной всемирной выставке 4 июля 2016 года. Прошло 85 дней непрерывных покачиваний, раскачиваний и подпрыгиваний. Я чувствую себя нормальным, когда веду машину или даже еду на велосипеде. Плавание тоже приносит облегчение! Я связался с доктором Даем, Якушиным и Коэном с горы. Сайнаи и заполнили анкеты пациентов. Я надеюсь на некоторое облегчение. Спасибо всем за утешение, что я не одинок, хотя я действительно хочу, чтобы мы все чувствовали себя «нормально», и этого блога никогда не существовало. Молитвы всем, с уважением, Клиффорд
Клиффорд
Жаль слышать о вашем MdDS. Я согласен, это звучит как классический случай. Хорошо, что вы сразу же обратились к экспертам. Хотя доктор Коэн и доктор Дай не смогли устранить мои симптомы, я полагал, что это помогло, и это замечательно - быть в присутствии экспертов, которые понимают и хотят помочь.
Выспаться. Получить VOR физиотерапию. Даже анти-тревожные лекарства, если они вам нужны, пока вы не увидите доктора Дая. У меня был период ожидания 4 месяца.
Удачи вам.
Нина
Привет, Нина,
Спасибо за поддержку, вы первый на форуме отвечаете. Мне очень приятно получить известие от другого больного. Конечно, мне очень жаль слышать о вашей ситуации. Надеюсь, вы скоро почувствуете облегчение. По крайней мере, мне повезло, что у меня умеренные симптомы, я могу работать каждый день, я несколько раз спотыкался, но пока что остался невредимым. Как ни странно, было бы хорошо (на мой взгляд) встретиться и поговорить с кем-то еще в этой неразберихе, хотя бы для подтверждения этого прерывания в нашей жизни! Ну что ж, спасибо за внимание. Я планирую обновления по мере продвижения моего лечения. За дело! С уважением, Клиффорд.
Клиффорд,
Это определенно звучит как MdDS. У меня все те же «нормальные» занятия - вождение, езда на велосипеде и плавание. Я недавно поехал в Нью-Йорк на лечение. С тех пор я чувствую себя немного лучше и надеюсь, что буду продолжать поправляться (они отправляют вас домой с настройками для домашнего лечения). С момента написания оригинального сообщения в блоге моя концентрация улучшилась, но затем я начал получать серьезное гравитационное притяжение вперед. У меня все еще есть некоторая раскачка и гравитационное притяжение, но от этого было немного легче отключиться.
Я бы посоветовал вам присоединиться к группе в Facebook (даже если вы создали учетную запись FB только для этого). Есть более 1,900 участников и тонны информации, которые вы можете искать, чтобы узнать больше о том, что люди пробовали (включая лечение в Нью-Йорке). Вы определенно не одиноки в этом. Удачи вам. Sheryl
Привет, Шерил, Спасибо, что нашли время ответить, в последнее время я тоже ощущаю притяжение вперед, почти как при перелете через большой холм на американских горках. Я рад, что вы почувствовали некоторое облегчение и научились некоторым методам, позволяющим лучше управлять своими симптомами. Я должен сказать, что после действительно хорошего ночного сна мои симптомы уменьшаются на пару часов. Так приятно быть «нормальным». Это поддерживает надежду, что когда-нибудь все станет лучше. Я присоединюсь к Facebook на этой неделе, спасибо за совет и всего здоровья. С уважением, Клиффорд
Пожалуйста, держите нас в курсе, это кошмар😡
Однозначно тяжело с этим справиться. Надеюсь, у тебя все хорошо, Арлин.
Большое спасибо за то, что написали это. Я плакал, как ребенок, читая каждую строчку и кивая в ответ на все эти чувства. Прошел почти 4 года без второй ремиссии. Я хочу, чтобы мир мог понять, насколько это сложно! Дай бог нам рокерам сил бороться с этим, пока они не найдут лекарство ...
Единственное облегчение, которое я получаю, это в машине или в положении лежа, и это приветствуется.
Я получил некоторую помощь на горе Синай в Манхэттене, но мне все еще нужно следить за своим телом и пытаться контролировать то, что вызывает его, как изгибание растяжения
Ритика, спасибо за добрые слова. Мне так жаль, что ты так долго не успокаивалась. Это действительно усложняет повседневные дела. Я надеюсь, что скоро для вас (и для всех нас) наступит ремиссия.
Имея MdDS в течение 13 лет, вы пробуете много разных способов почувствовать себя лучше или снова стать нормальным. Я нашел единственное место, помимо движущейся машины, которое я чувствую наиболее нормальным, - это вода. Ходьба и занятия водной аэробикой позволяют моим мышцам немного расслабиться, и всему моему телу не нужно заботиться о сохранении равновесия и не падать. Это правда, что когда я выхожу из бассейна через 1 или 2 часа, мне труднее сохранять равновесие, но это просто повторная настройка на раскачивание и раскачивание. Я люблю проводить время в воде.
Привет, Нэнси ... Я только что прочитала твои комментарии и рада видеть, что ты находишь облегчение в воде и можешь делать водные упражнения.
Мне порекомендовали делать водные упражнения из-за моей фибромиалгии, которая у меня есть вместе с MdD, но я боюсь залезть в бассейн без посторонней помощи из-за боязни, что я буду неустойчиво входить и выходить из бассейна. Есть ли у вас помощник при входе и выходе из бассейна или вы можете сделать это в одиночку? Используете ли вы какие-либо вспомогательные устройства для ходьбы, например, ходунки, трость или инвалидное кресло? Спасибо за любые комментарии, которые вы можете предложить. Поддерживайте форму, так как это расстройство может быстро лишить вас силы, если вы не двигаетесь и не занимаетесь спортом!
Привет, Жан, я могу входить и выходить из бассейна без посторонней помощи. У нас есть лестницы с поручнями с двух сторон. У нас также есть стул, который при необходимости может вас опустить и вытащить. Может быть, тебе удастся найти бассейн с этой помощью. Я провожу уроки водной ходьбы для людей с артритом и другими физическими недостатками. Многие люди приходят с ходунками и тростью, но как только они попадают в воду, они намного лучше двигаются. Вам не нужно сильно беспокоиться о падении, а вода облегчает вам перемещение. Я надеюсь, ты найдешь какое-нибудь облегчение в воде.
Джин, я не знаю, какие услуги у вас есть в вашем районе, но я бы поработал в Интернете, если сможете. На самом деле я только что совершил поездку по заведению в моем городе (чтобы написать статью для работы). Меня поразили предлагаемые ими фитнес-программы, в том числе бассейны, оборудованные для людей с ограниченными физическими возможностями или с ограниченными физическими возможностями. В вашем городе может быть что-то подобное. Я также хотел бы узнать, есть ли какие-либо программы, которые также могут предоставить вам транспорт. Спасибо за вашу поддержку. Думаю о тебе.
Нэнси, я обнаружила то же самое, когда находилась в воде. Движение воды кажется нормальным. Водная аэробика - хорошая идея! Я также чувствую себя немного более неуравновешенным после бассейна, но он возвращается к обычным уровням качания примерно через час или около того. Приятно двигаться, не чувствуя, что вот-вот упадешь. Это то, что мы все считали само собой разумеющимся до появления MdDS. Извините, что вы так долго страдаете - рад, что вы находите хорошие способы справиться.
Привет, Шерил… читаю твои комментарии о том, что пребывание в воде помогает справиться с симптомами MDD. Вы входите и выходите из бассейна самостоятельно или у вас есть помощь? Я хотел бы попробовать водную терапию, но я боюсь самостоятельно залезать в бассейн и выходить из него из-за страха упасть и потерять равновесие. У меня это расстройство уже 15 лет, и я полностью привязан к нему, поэтому все, что может предложить мне какое-то упражнение, было бы для меня действительно большим. У меня просто нет никого, кто хотел бы пойти со мной в бассейн, и я не уверен, что буду делать это сам. Поскольку я использую вспомогательные приспособления для ходьбы, для меня было бы почти невозможно без того, кто может помочь.
джинсовый
На самом деле это не головокружение! Я могу стоять, и доктор видит, как мое тело вращается по кругу, и взад и вперед, они даже пытаются схватить меня, чтобы я не упал. Но у меня тоже кружится голова. Как будто стоишь на плоту.
Я также плакал, читая каждую строчку, говоря, что это я, я молюсь каждый день весь день, чтобы это произошло. Я имел это в течение 14 лет, я хожу в спортзал 3 дня в неделю в течение часа. Это лучшее, что я могу сделать. Я привык играть в гольф, поэтому больше не могу этого делать, поэтому я просто стараюсь оставаться занятым. Единственное облегчение, которое я получаю - это лежать или в машине. Старайтесь оставаться уверенным, говорите спокойствие каждый раз, когда это становится слишком плохо. Моя любовь к тебе Арлин
Арлин, спасибо тебе большое. На самом деле, лежа для меня хуже всего. Я чувствую, будто меня скатывают с дивана или с кровати. Странно, насколько это отличается для некоторых из нас. Заняться делом - хороший совет. Иногда я могу отключить его или, по крайней мере, оставить в фоновом режиме. Отличная работа по пути в спортзал! Обнимаю вас, и мы продолжим фокусироваться на позитиве.
Я чувствую облегчение, когда я лежу или еду в машине
Спасибо, что поделились этим и всеми вашими комментариями. Я только что закончил с этим два года после круиза. До этого у меня был большой стресс, связанный с работой и парой других вещей, и я решил отправиться в круиз, чтобы «снять стресс». Ха. Я постепенно поправляюсь, но усталость, стресс или смена погоды (штормы), кажется, влияют на мое состояние с ухудшением симптомов.
Пара вещей, которые не были в списке, которые были важны для меня, - это электрические разряды, которые я использовал, чтобы пройти вверх и вниз по моему позвоночнику, наряду с урчанием, как я их называю. Если вы когда-нибудь делали педикюр и сидели в кресле, которое массировало вашу спину «хлопками» вверх и вниз… ну, у меня было то же самое. Я пролежал в постели всю ночь (в то время это было похоже на водяную кровать) и испытал эти удары вверх и вниз по позвоночнику ... Кроме того, потрясения. Например, однажды я принимал душ, и когда вода ударила меня по спине, меня охватило ощущение удара током, которое буквально швырнуло меня на пол.
У меня все еще есть небольшие дрожания в ногах, которые я чувствую, но не вижу моих ног, которые возникают, когда я устаю, но ухожу, когда я лежу некоторое время.
Обо всем этом поговорила со своим неврологом… ответов нет.
Вы правы насчет освещения или даже близости к источникам электроэнергии, например к линиям электропередач. Раньше было так, что, когда я входил в большой магазин, я чувствовал силу, подобную огромному магниту, давящую на меня, и ходьба по проходу требовала всех моих усилий… Слава богу, которая, кажется, ушла.
Я помню, как брал свой бутерброд или все, что мог, в машину и медленно проезжал по окрестностям, чтобы я мог есть без тошноты, так как стол так сильно двигался вверх и вниз.
Пошел к доктору Дай в Нью-Йорке на горе Синай, и он помог с раскачиванием и раскачиванием, но я все еще подпрыгиваю ... слышал, что он разработал что-то новое, что поможет в этом, и может вернуться в Нью-Йорк и попробовать .
Это ужасный синдром, о котором я никогда не слышал до того, как заболел… .но есть и другие… .Я знаю по крайней мере шесть других в моем городе, которые имели, и была создана группа поддержки.
Сохраняйте спокойствие, сохраняйте активность, насколько это возможно, и много отдыхайте. Принимайте бензо по мере необходимости, но старайтесь отучать до минимальной дозы. Ешьте здоровую пищу и принимайте добавки с магнием и витамином B12, если с вашим врачом все в порядке.
Большинство дней, которые у меня есть сейчас, довольно сносны, но время от времени у меня бывают плохие дни с задержкой ... но я стараюсь не позволять этому расстраивать меня, поскольку я все время говорю себе, что завтра будет лучше ... .and это обычно.
Джами-
Спасибо за ваш ответ. Я не чувствовал ничего похожего на то, что вы описываете. Это должно быть ужасно! Спасибо за совет по поводу витаминов, и мне определенно нужно больше отдыхать (и не слишком беспокоиться о том, что я засыпаю). Иногда мне кажется, что это заставит меня встать с постели!
Рад слышать, что ты почувствовал облегчение, увидев доктора Дая. Я тоже собираюсь пойти туда. Если бы я мог контролировать раскачивание и раскачивание, я был бы в восторге!
В последнее время мне приходилось ходить по магазинам, чтобы подготовить сына к колледжу, а больших магазинов слишком много. Я никогда не заходил в магазины так быстро и не уходил из них. Amazon - это ответ!
Я тоже был очень напряжен перед круизом. «Лучший отпуск на свете», - заявил я (пока через несколько часов я не вошел в туалетную кабинку аэропорта, и все начало раскачиваться). Теперь я называю свой MdDS худшим сувениром!
Рад, что у вас в основном хорошие дни! Спасибо за поддержку.
Шерил
Джами ... Я тоже подумываю поехать на гору Синай в Нью-Йорке, чтобы увидеть доктора Дая.
Можете ли вы сказать мне, что именно он сделал с вами, чтобы помочь вам с качанием и качанием? Как долго вы были там и сколько процедур прошли, прежде чем почувствовали улучшение?
Поскольку поездка в Нью-Йорк будет для меня такой большой проблемой, я просто хочу убедиться, что он собирается предложить некоторую помощь, прежде чем я поеду туда ... но все разные, поэтому я не ожидаю, что он относится к каждому пациенту одинаково. Я был бы очень признателен за любую информацию, которую вы можете мне дать, так как я собираюсь скоро туда поехать. Мне просто нужно найти кого-нибудь, чтобы поехать со мной в Нью-Йорк из Флориды. Благодарность
Будьте здоровы.
Жан, если вы еще не являетесь участником, мы рекомендуем присоединиться к одному из наших Группы поддержки, где вы можете использовать функцию поиска, чтобы узнать, что обсуждалось в отношении вмешательства в Mt. Синай. Члены групп поддержки Facebook и Yahoo побывали на Mt. Синай, и вы можете найти очень подробные описания в архивах сообщений. Вы должны быть на компьютере (или использовать браузер, например Safari на планшете или телефоне), чтобы функция поиска работала правильно.
Я пытался присоединиться к вашей группе поддержки на веб-сайте вашего фонда mdds. Я заполнил форму вместе с сообщением о том, почему у меня возникло такое расстройство, и я получил электронное письмо от групп поддержки Yahoo со ссылкой, по которой можно кликнуть, чтобы присоединиться. Но ссылка не позволяет мне туда зайти .. на странице указано, что страница не найдена !? Я пытался отправить электронное письмо в Yahoo, но письмо вернулось как недоставленное! Что я могу сделать, чтобы присоединиться к вашей группе поддержки .. Вы можете помочь?
Жан, ошибки являются результатом конфликта между Yahoo и Google. Хотя вы можете использовать адрес электронной почты GMail для присоединения к Yahoo Group, во избежание сообщений об ошибках вы должны включить SMTP-аутентификацию в своем почтовом клиенте или почтовой службе. Мы не можем дать никаких советов о том, как это сделать, поскольку существует слишком много переменных. Если у вас есть адрес электронной почты Yahoo, лучше всего подать другой запрос на присоединение, используя его.
Джами - твои комментарии о МДБ мне действительно понравились.
Мне было интересно, почему я чувствую качание и магнитную силу, притягивающую меня к земле, когда я нахожусь в универмаге. Мне никогда не приходило в голову, что это флуоресцентное освещение, но это имеет смысл. Это здорово, что магнитная сила исчезла для тебя. Там что-нибудь вы сделали, чтобы помочь этому?
Сегодня действительно шторм и дождь, и я чувствую себя хуже, поэтому интересно, что погода имеет значение.
Я также пошел к доктору Дай в Нью-Йорке на горе Синай, но лечение ничего не дало мне. На самом деле, неделю или около того мне было хуже. Я вернулся к своей базовой линии.
Я болею этим недугом уже 1 год. Я лучше, чем был вначале, но только благодаря лекарствам от тревожности.
Я научился ходить, ездить на велосипеде, заниматься йогой и ходить на работу, но это требует больше усилий, чем раньше. Я никогда не встречал другого человека, у которого было бы это. Я надеюсь найти такую группу поддержки, как вы. Как ты это сделал?
Нина
Я практически перестал жить, спотыкаюсь, как пьяный. Я действительно не знаю, как мне это удавалось за эти долгие 14 лет.
Арлин-
Жаль слышать, что вы так много боретесь, особенно так долго. Надеюсь, ты скоро почувствуешь облегчение. Вы определенно заслужили это. Продолжайте пытаться делать то, что вам нравится (насколько это возможно). Я буду думать о тебе.
Шерил
Моя стартовала после месячного круиза, у меня затрепетали уши при взлете из Австрии, я не делал трезвых шагов с 2003 года, доктора не могут помочь. Мне просто так сложно оставаться позитивным. Доктор Просто дайте таблетки от депрессии. Что такое синдром? Я действительно стараюсь. Пожалуйста, дайте мне надежду!
Арлин, словарное определение синдрома: группа признаков и симптомов, которые встречаются вместе и характеризуют конкретную аномалию или состояние. Список типичных симптомов MdDS находится на Что такое MdDS? страницы нашего сайта.
Всегда есть надежда. Иногда нам просто нужен кто-то, чтобы помочь нам найти его. Вы присоединились к одному из наших Группы поддержки? У нас есть две онлайн-группы, в которых вы найдете много заботливых людей, которые понимают борьбу и могут предложить вам стратегии выживания.
Пожалуйста, посмотрите книги Нормана Дойджа и по радио abc он говорит об испытании устройства PoNs в США. В 2017 году он может оказаться здесь! Есть надежда, но я больше всего надеюсь на то, что скоро Иегова Бог исполнит то, что обещал в откровении: он сотрет каждую слезу, и эта жизнь, которую мы знаем, скоро превратится в рай.
Спасибо, миссис Б. Я надеюсь, что мы увидим некоторые дополнительные процедуры, которые помогут всем нам.
Шерил
Большое вам спасибо, Шерил !! Особенно сегодня вечером мне действительно нужно было это прочитать после очередного очень неприятного приема к врачу! Каждый раз, когда я слышу, как объясняю ей свои симптомы (мой Док), я чувствую себя немного сумасшедшим ……. Возможно, из-за выражения ее лица или потому, что я знаю, что она действительно этого не понимает.
Чтение твоего рассказа о жизни с MdDs - это удивительно, потому что это как если бы я написал это! Я делюсь вашим списком, за исключением того, что мне повезло (в большинстве случаев) получить облегчение, когда я ложусь.
Для меня это были 18 месяцев «раскачивания».
Еще раз спасибо ……. Очень !!
Шейла
Шейла-
Спасибо за ваши добрые слова. Врачи, которые смотрят на тебя так, будто ты это придумываешь, - худшее! У меня был один ЛОР, который сказал мне, что мне просто нужны антигистаминные препараты. Тьфу!
Я так рада, что ты чувствуешь облегчение, когда ложишься. Кажется, что каждый из нас всегда немного по-своему. Единственное облегчение для меня - это езда на велосипеде (чем неровнее дорога, тем лучше), а также вождение или езда на машине.
Будьте осторожны,
Шерил
Шейла ... У меня такие же реакции от врачей, когда они видят, как я качаюсь и шатаюсь, когда я стою в их офисе, пытаясь объяснить, что я чувствую, говоря, что у меня кружится голова. Поскольку головокружение может означать множество разных вещей, я считаю, что это неправильная терминология, когда мы говорим нашим врачам, зачем мы пришли к ним. Большинство врачей ассоциируют термин «головокружение» с ощущением вращения, но я не знаю, у скольких людей с M DDS на этом веб-сайте имеется какое-либо головокружение, поскольку я не испытываю этого типа головокружения. Но когда я встаю, и они видят, как я качаюсь взад и вперед, иногда круговыми движениями, они смотрят на меня, как на сумасшедшего, и они действительно не знают, как реагировать на это движение! Я думаю, что с этого момента я собираюсь сказать врачам, что у меня двигательное расстройство, которое вызывает колебания в моем мозгу и в моем теле, которые я не могу остановить.
Ощущение плавания в моем мозгу и раскачивание взад и вперед в моем теле, которое раздражает определенные действия, такие как езда в машине, что для меня хуже всего, и многие другие, о которых вы знаете больше всего.
Я просто хотел бы, чтобы синдром Мал-Синдрома был более изучен в практике неврологии. Стажеры, специализирующиеся на неврологии, должны рассматривать это как одно из неврологических заболеваний для изучения вместе со всеми остальными!
К сожалению, не многие неврологи даже слышали о синдроме дебаргментации Mal, а те немногие, которые действительно знают очень мало информации, которую можно дать пациентам для лечения. Они даже не исследуют его, если вы спросите их об этом расстройстве, вы должны сделать это самостоятельно и собрать как можно больше информации, чтобы попытаться помочь себе, потому что большинство врачей в современной медицине не будут делать это за вы!
Вот почему фонд MdDs и этот блог на веб-сайте очень важны и полезны для нас, страдающих этим заболеванием, и я благодарю фонд за размещение всего этого в сети. Мне просто интересно, сколько из вас в этом блоге веб-сайта получили успешное лечение только благодаря полученной здесь информации? Приятно слышать, что я не одинок с этим расстройством, но до сих пор я не нашел места, куда можно обратиться за лечением, которое действительно могло бы помочь мне в моей повседневной борьбе с этим расстройством от фонда MdDs! Если у кого-то есть, ПОЖАЛУЙСТА, Дайте мне знать! СПАСИБО.
Я чувствую облегчение, когда я лежу или еду в машине
Привет, Шерил… спасибо, что разместили свои комментарии о том, через что вы проходите с M DDS и как вы надеетесь, что ваша жизнь будет выглядеть, как только они найдут лекарство от этой разрушительной болезни.
Мне так приятно слышать истории других людей, потому что я чувствую, что не одинок в этой борьбе с M DDS. Список «Моя надежда» почти идентичен вашему… поскольку у меня 99% тех же симптомов, что и у вас в списке. Я знаю, что болезнь каждого человека уникальна, и есть вещи, через которые одни люди проходят, а другие - нет, и степень этого заболевания хуже, чем у других, но я бы сказал, что моя болезнь от тяжелой до очень тяжелой. Я страдаю этим двигательным расстройством в течение 16 лет каждый день, и с Божьей милостью я почти выживаю! Это полностью меня вывело из строя, и я постоянно нахожусь дома с сиделкой по дому в течение последних 8 лет. Вы, кажется, можете работать больше, чем я, потому что вы более социально активны и работаете. Я едва успеваю прийти на прием к врачу, чтобы не приходить домой и не лежать в постели пару дней после этого. Недавно я услышал от врача, что они проводят электрическую стимуляцию мозга в мозговом центре в штате Среднего Запада… это может быть Омаха… и успешно. Если кто-нибудь в этом блоге слышал что-нибудь об этом лечении MDD, я хотел бы услышать ваши комментарии… я был бы очень признателен. Я буду продолжать публиковать здесь свои комментарии в блоге и надеюсь услышать от других и некоторые истории успеха в том, что касается лечения, поскольку все мы знаем, каковы симптомы, и теперь нам нужно найти лекарство от этой ужасной разрушительной болезни. Благословения!
джинсовый
Жан, возможно, вы думаете об исследовании, проводимом в Институте исследований мозга Лауреата (LIBR) в Талсе, штат Оклахома. Более подробная информация на сайте Фонда. Новости исследований размещены внизу главной страницы.
Да это оно. Спасибо. Я поищу дополнительную информацию на вашем сайте в процессе исследования. Знаете ли вы что-нибудь об этом лечении, например, об успехах и т. Д.?
Спасибо.
К сожалению, мы далеки от того, чтобы классифицировать rTMS или tDCS как «лечение». На данном этапе это просто протоколы исследования. Исследование проводится поэтапно, параметры которого определяются как целями, так и финансированием. Дополнительное финансирование требуется для исследований в LIBR.
Фонд поддерживает тесные отношения со своими исследователями и делится обновлениями исследований с нашим сообществом по мере их появления. Самую свежую статью, опубликованную в связи с исследованиями в LIBR, можно найти на нашем сайте в Биомедицинская литература площадь. ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ: это статьи, прошедшие рецензирование. Этот тип статей обычно выпускается так, что только те, у кого есть подписка на журнал, могут прочитать всю статью. Непрофессионалы могут читать только аннотацию, если не снято эмбарго. Статья, которую вы ищете (по-прежнему наложена эмбарго), называется «Рандомизированное одинарное слепое мнимо-контролируемое испытание дополнительной домашней tDCS после rTMS для синдрома Mal De Debarquement: безопасность, эффективность и оценка удовлетворенности участников». Ваша публичная библиотека может получить для вас полную статью.
Жан-
Мне жаль слышать, что вы так долго боретесь с этим. Я действительно сочувствую вам и надеюсь, что в будущем у вас будут лучшие дни. Это определенно помогает знать, что мы не одиноки в этом, и я думаю, что продолжение обмена нашим опытом поможет другим и повысит осведомленность. Я надеюсь, что мы продолжим видеть больше исследований и лекарство для всех нас.
Шерил
Попробуйте синайскую гору в Манхэттене. У меня было это более 2 лет. Мне нужна помощь. Я могу ходить самостоятельно и контролировать свой баланс
Я живу с этой хорошо описанной инвалидностью уже 22 года и ни одного дня «вне лодки», кроме тех случаев, когда я повторил свой круиз. По моему опыту, ваше описание настолько точное, что я тоже просто вносил поправки за поправкой, чтобы поддерживать свой напряженный образ жизни. В 80 лет я больше не ищу «лекарства», но надеюсь ни на что не хуже.
Занятая бабушка,
Сью
Сью-
Я рад слышать, что вы все время заняты и находите способы справиться, особенно после 22 лет. Несмотря на то, что сейчас мы изо всех сил пытаемся найти лечение (или даже врачей, чтобы нам поверить), вы, должно быть, действительно боролись за то, чтобы вас поняли. Спасибо, что поделился. Вы вдохновляете всех нас!
Шерил