Когда у вас синдром Маль де Дебаркема, трудно объяснить другим, что вы чувствуете. Как редкое неврологическое заболевание, это не то, с чем большинство людей сталкивались в своей жизни (и, к счастью, никогда не испытают). Ощущения разные и даже немного странные. Большинство из нас с MdDS описывают основной симптом как ощущение, будто мы находимся в лодке. Если вы думаете, что это звучит расслабляюще, это не так.
В большинстве случаев «лодка» - это не спокойный круизный лайнер с легким покачиванием, которое вы замечаете лишь слегка, когда сидите неподвижно или лежите в постели. MdDS часто ощущается как на небольшой спасательной шлюпке, плывущей по течению в море, где волны разной степени раскачивают и бросают вас через открытый океан. Для меня симптомы присутствуют весь день, каждый день, кроме тех случаев, когда я вожу машину, еду на велосипеде или плаваю.
Чтобы помочь тем, кто заботится о человеке, у которого есть MdDS, я написал историю, чтобы попытаться объяснить, что мы чувствуем, и дать вам возможность заглянуть в наш несколько странный мир. В этой истории я беру свою подругу Эми в воображаемое путешествие, которое вполне реально для тех из нас, кто каждый день живет с MdDS.
Мы посетим большой карнавальный цирковой шатер, и вы сможете насладиться несколькими различными аттракционами и аттракционами – обещаю, никаких клоунов.
"Были здесь. Добро пожаловать в MdDS Land!
— говорю я своей подруге Эми, машу рукой перед гигантским цирковым шатром, возвышающимся перед нами. «Круто, Шерил, это выглядит забавно», — говорит она, беря большой лоскут ткани, закрывающий вход. Я встаю перед ней, чтобы предупредить ее об освещении, прежде чем мы войдем внутрь. Протягивая ей очки, блокирующие синий свет, — Сначала тебе нужно надеть их, — говорю я. «Луминесцентные лампы будут вам казаться другими».
«Меня никогда не беспокоит яркий свет», - говорит она, отклоняя мое предложение о приобретении очков. «Хорошо», - говорю я, откидывая створку палатки. Эми входит внутрь и сразу же подвергается нападению ярких огней и громких звуков карнавальных игр.
«Ух», - кричит она, прикрыв глаза. «По ощущениям светильники такие же, как у стоматолога, только их сотни».
«Вот что может казаться нам обычным флуоресцентным светом», - говорю я, протягивая ей очки, от которых она отказалась раньше. Эми быстро их надевает, и я провожу ее к большому бассейну, установленному посреди палатки.
В воде плавно дрейфует спасательный плот для одного человека, и я перетаскиваю его в сторону бассейна. Я говорю Эми залезть на плот и крепко держаться. "Зачем?" - спрашивает она, спустившись в маленькую надувную лодку. «Я почти не двигаюсь». Возвращаясь к панели управления, которая управляет волновой машиной, я нажимаю кнопку «Пуск» и напоминаю ей, чтобы она держалась. По бассейну начинают катиться небольшие волны. «Это не так уж плохо». Она кричит мне, когда волны мягко поднимают и опускают ее на плоту.
Я говорю ей, что сейчас волновая машина настроена на четвертый уровень, но поднимается до 10. «Сейчас я устанавливаю примерно шесть, или то, что я обычно чувствую днем и вечером». Она держится, катается на волнах и, кажется, хорошо проводит время. После нескольких минут регулировки уровней волн вверх и вниз я втягиваю ее и усаживаю на ближайшую скамейку. «Это было действительно весело, - говорит она, - я бы сделала это снова». Я улыбаюсь и сажусь рядом с ней на скамейку. «Вы готовы к следующему аттракциону?» Я спрашиваю.
«Конечно, дай мне пару минут. Мне все еще кажется, что я на плоту. Мне просто нужно немного времени, чтобы это чувство прошло ». Сидим на скамейке еще 10 минут, и я еще раз спрашиваю, готова ли она. «Шерил, почему мне кажется, что я все еще на том плоту?» она спрашивает. «Я все еще качаюсь вверх-вниз, вперед и назад».
«Думаю, я забыл кое-что упомянуть, когда мы начали», - говорю я, ожидая пару секунд, чтобы привлечь ее внимание. «Все, что вы испытаете в этой палатке, будет продолжаться после того, как опыт закончится».
"Шутки в сторону?" - говорит она, скептически глядя на меня. Она вскакивает на ноги, но теряет равновесие и падает обратно на скамейку.
«Если вы попытаетесь быстро встать в лодке, вы обычно потеряете равновесие», - говорю я. «Вы должны действовать медленно. Давай, тебе еще предстоит испытать ». Я беру ее за руку, когда мы начинаем идти. Эми делает первый шаг и быстро сжимает мою руку. «Что случилось со всеми этажами?» - спрашивает она, раскачиваясь взад и вперед.
«Все они были заменены на веревочные подвесные мосты», - говорю я, объясняя, что это наш следующий опыт MdDS. «Вот как я теперь чувствую ходьбу. Многие люди описывают это как ходьбу на батуте, матрасе или в прыжковой палубе ».
«Как ты должен ходить по этому? Поручей нет ».
«Хотел бы я сказать, что вы к этому привыкли, но на самом деле нет. Это все усложняет, - говорю я, помогая ей пройти к следующему аттракциону. Она несколько раз спотыкается и тянется к стенам, пока мы идем. В большинстве случаев стен нет, и Эми кладет руки на бок, как будто идет по бревну.
«Хватит сжимать челюсти»
Я говорю ей, пока мы идем. Она не осознавала, что делает это, и я объясняю, что часто сжимаю зубы в ошибочной попытке удержать равновесие. «Это не сработает, и вы обнаружите, что скрипите зубами». Вместо этого она закусывает нижнюю губу и продолжает спотыкаться к следующему аттракциону – гигантскому автомату для игры в пинбол. Эми выглядит гораздо менее воодушевленной, чем когда мы начали, и смотрит на выходную дверь.
«Теперь, когда вас беспокоит свет, вы подпрыгиваете вверх и вниз с плота и у вас проблемы с ходьбой, мы собираемся сыграть в пинбол», - говорю я.
«Как бы вы сыграли в такую большую игру?» - спрашивает она, слабо улыбаясь. "Где мяч?"
«Ты будешь мячом», - объясняю я, ведя ее к средней части машины в натуральную величину. Она выглядит обеспокоенной и отвлекается от ярких мигающих огней машины.
«Мы будем использовать только центральную часть игры». Я говорю и помещаю ее в середину бамперов в форме грибов. «Это часть пинбольного автомата, где мяч застревает, и вы набираете много дополнительных очков».
«Не думаю, что мне нужны дополнительные очки», - говорит она, хватаясь за ближайший гигантский бампер. Я сильно толкаю ее и отступаю. Эми дико отскакивает от четырех бамперов, из стороны в сторону, спереди назад, из стороны в сторону, спереди в сторону и так далее. Через несколько секунд я хватаю ее за руку и вытаскиваю из игрового автомата с людьми. Она вылетает из игры и находит другую скамейку.
"Как ты себя чувствуешь?" Я спрашиваю.
"Я не знаю. Мой мозг болит. Моя голова болит. Я раскачиваюсь взад и вперед, а может, из стороны в сторону. Я не могу сказать. К тому же я все еще чувствую, что плыву или подпрыгиваю в океане », - говорит Эми. "Мы все? Могу я уйти сейчас? »
"Очень скоро. Еще несколько вещей для исследования, - отвечаю я. Эми хватает ее за голову и наклоняется вперед на скамейке. «Шерил, как мне перестать раскачиваться? Я даже не могу сидеть на месте ».
«Вы сидите совершенно неподвижно. Вы не двигаетесь физически, - говорю я ей, объясняя, что ее мозг создает ощущение движения. «Но когда симптомы действительно ухудшаются, возможно, вы действительно двигаетесь физически. Иногда трудно сказать ». Она в замешательстве качает головой, хватаясь за основание скамейки. Я оставляю ее на несколько минут и возвращаюсь с сумкой для покупок.
"Что это?" - спрашивает она, когда я вытаскиваю из сумки тяжелую одежду. «Это магнитный жилет», - говорю я, накидывая ее ей на плечи и помогая ей протянуть руки сквозь объемную одежду. «Ты наденешь это на несколько минут, а мы пройдем по специальному коридору».
«Хорошо, пока я не чувствую, что земля движется, когда я иду». Она смотрит на меня, и я пожимаю плечами, затем смотрю на ее лицо, когда она понимает, что вот-вот произойдет. «Вы хотите сказать мне, что у меня будет какое-то странное магнитное притяжение, когда я попытаюсь пройти по веревочному подвесному мосту?» Я снова беру ее за руку и веду вперед. Каждый раз, когда она делает шаг, перед ней появляется огромный холодильник, и магнитный жилет тащит ее вперед, а пол катится под ней. «Ух, это ужасно! Как будто кто-то пытается столкнуть меня с землей ». Через несколько минут я снимаю с нее жилет, и мы идем обратно к скамейке.
«Я все еще чувствую, что меня тянут вперед», - говорит она. вернувшись в свою наклонную позицию на скамейке. «Как я могу почувствовать все это сразу?»
«Это довольно часто. Гравитационное притяжение - одно из моих наименее любимых. Мне часто кажется, что меня вытаскивают из постели, - говорю я. Я описываю это как хот-дог на роликовом гриле в магазине, за исключением того, что решетка сломана и катится только в одном направлении. Она снова хватается за голову, и я предлагаю сделать перерыв.
Направляя ее в угол палатки, я открываю дверь в небольшое кафе. Это крохотная комната, украшенная яркими клетчатыми узорами на полу и стенах. В центре комнаты стоит только один небольшой высокий столик. «Присаживайтесь», - говорю я ей, и она забирается на единственный доступный стул - высокий барный стул без подлокотников и спинки. Она сразу же наклоняется вперед и сжимает покачивающийся круглый стол.
«Что здесь происходит?» - спрашивает она, заметно качаясь в кресле.
«Такие вещи, как небольшое пространство и загруженность, могут усилить симптомы, которые вы испытываете. К тому же сидение на барном стуле может привести к неуравновешенности, - говорю я.
«Я не могу оставаться здесь. Мне нужно убираться отсюда ». Спотыкаясь со стула и через дверь, она спрашивает: «Теперь мы можем уйти?» Я качаю головой и провожу ее на большую игру «Ударь крота», которая находится рядом с кафе. «У меня это неплохо получается», - говорит Эми, стараясь удержать равновесие в игре и чувствуя ее руку на грани игры. "Где молоток?" она спрашивает.
«Молота нет, - отвечаю я. «Вы должны попытаться избавиться от родинок самостоятельно. Каждый из них имеет свой симптом MdDS. Готовы начать? »
«Не совсем», - говорит она, когда я нажимаю кнопку запуска игры. Кроты начинают появляться по всей доске, когда она отчаянно пытается оттолкнуть каждого из них руками.
Покачиваясь, покачиваясь (сильный удар), Боббинг, Гравитационное притяжение, Плохая концентрация, Головные боли (сильный удар), Батут ходьба, качалка, давление в ухе (сильный удар), Плохой баланс, звуковая чувствительность, давление в голове, усталость, гравитационное притяжение (сильный удар), Чувствительность к свету, тошнота, головные боли (сильный удар), Боббинг, Звон в ушах, Мозговый туман, Ходьба на батуте (сильный удар), Усталость, чувствительность рисунка, покачивание (сильный удар), Головные боли, покачивания, плохой баланс, гравитационное притяжение, покачивание, покачивание.
Игра заканчивается насмешливым тоном и отображает счет Эми - самый низкий результат в истории игры. «Это было ужасно», - говорит она. «Я почти не получил ни одного из них, и те, кого я ударил, вернулись сразу же. Я даже не мог сосредоточиться ». Она качает головой и падает на ближайшую скамейку. «У вас есть все эти симптомы?»
«У меня было их большинство в то или иное время, и у меня всегда было раскачивание, подпрыгивание, ходьба на батуте и гравитационное притяжение», - говорю я. «Для многих из нас наличие MdDS может показаться игрой в« Ударь крота ». У нас бывают хорошие дни, плохие дни, новые симптомы, старые симптомы. Это расстраивает, и нет ничего, что могло бы помочь всем ». Эми подтягивает колени к груди и обнимает их. «Шерил, мы можем уйти сейчас?» - спрашивает она со слезами на глазах.
«Ладно, пошли», - говорю я, и мы нетвердой походкой идем к выходу из палатки. Внешний свет тоже яркий, но Эми нерешительно снимает очки, которые я дал ей, когда мы вошли в палатку. «Все пропало!» - восклицает она! «Больше никаких раскачиваний, покачиваний, покачиваний, головной боли, мозгового тумана, светочувствительности, гравитационного притяжения. Все прошло! » Она поворачивается, чтобы обнять меня, но видит мое болезненное выражение и останавливается. «Ты все еще в палатке», - медленно говорит она, и теперь по ее лицу текут слезы. «Тебе не пришлось уйти».
«Нет, не сегодня», - говорю я, глядя в сторону, чтобы скрыть слезы. «Я надеюсь, что когда-нибудь», - говорю я срывающимся от эмоций голосом. Она обнимает меня и проводит к машине. «Как насчет того, чтобы отвезти тебя домой? Мы пройдем долгий путь. На это уйдет не меньше часа ».
"Это звучит неплохо. Спасибо, - говорю я, забираясь в машину. Эми выезжает на дорогу, и вибрация машины на тротуаре начинает растапливать все. Раскачивание, покачивание, давление головы, сила тяжести. Все прошло. Я снова я. Мне тоже нужно выйти из палатки, но только на следующий час.
Здравствуйте,
Это описание было потрясающим. Как бы печально это ни было, но знание того, что я не один, помогает мне сохранять рассудок. Я страдаю этим с июля 2011 года, и последние несколько месяцев у меня были тяжелые приступы с несколькими днями ослабления симптомов. Очень сложно не потерять рассудок, но я стараюсь оставаться таким же нормальным, каким был раньше, просто требуется гораздо больше внимания и энергии. Я молюсь, чтобы однажды я вернул свою старую жизнь, но с годами это кажется безнадежным, эта жизнь ушла.
Мы сочувствуем тебе, Кэт. Все, кроме одного из членов правления, тоже многолетние воины MdDS. Мы никогда не потеряем надежду и не хотим, чтобы вы теряли. В дополнение к обширным исследованиям нейронных основ MdDS, проведенным доктором Юн-Хи Ча, изложенным в ее книге «Взгляд врача». после, в Университете Огайо проводятся дополнительные исследования по разработке инновационного метода лечения. Вы можете прочитать об исследовании доктора Брайана Кларка здесь: https://mddsfoundation.org/research/, Фонд поддерживает исследования, основанные на фактах, чтобы мы все могли вернуть свою жизнь, и мы это сделаем.
Я жил с MdDS в течение 13 лет. Это была борьба каждый день. Я работаю над тем, чтобы оставаться позитивным и делаю все возможное, чтобы сохранить силу и гибкость. Плач также помогает выпускать эндорфины в мою систему, чтобы помочь мне расслабиться. Это никогда не останавливается, у меня никогда не было перерыва от этого. Но я продолжаю. Мне нужно прожить свою жизнь, потому что нет никакого лечения или лечения. Шерил
Шерил, ты такая сильная! Мы надеемся, что вы скоро избавитесь от симптомов.
Шерил, спасибо за написание этой статьи. У меня все это происходит последние 3 месяца, и конца этому не видно. Я заплакал, когда нашел это, потому что впервые услышал о MdDS. Я понимаю, что я испытывал все эти симптомы раньше более 10 лет, но никогда не было так плохо и так долго, как сейчас. Я иду к своему доктору с распечаткой этого блога, поскольку он объясняет Мне прямо сейчас. До сегодняшнего дня я действительно думал, что у меня нервный срыв. Огромное спасибо. Возможно, ты только что спас мне рассудок ... x
Кэролайн, большое спасибо за письмо. Может быть трудно определить, что у вас больной MDDS, и многие врачи о нем не слышали. Я так рад, что вы, возможно, нашли ответы. Обязательно присоединяйтесь к группе Facebook. Там много замечательных людей, которые могут предложить идеи и поддержку. Всего наилучшего.
Шерил
Спасибо за столь точное описание MdMS. У меня было большинство из этих симптомов, которые я чувствую при езде или вождении автомобиля. Это будет мой четвертый год обучения в MdMS в августе. Кэрол
Спасибо, Кэрол. Я ценю, что ты пишешь. Это может быть трудно описать это людям. Надеюсь, у тебя все хорошо.
Шерил
Шерил, я просто хотела поблагодарить тебя за это. Концовка действительно досталась мне, и я много плакала. Мне 23 года, и я разработал MdDS после 14-дневного круиза в PNG. Мой начался через 6 дней после круиза, однако, не уверен, что это произойдет для многих людей!
Я собираюсь распечатать это для своих родителей, потому что у меня в их доме случился приступ паники, и все, что они могли сказать, было: «а вы хорошо идете?»
Это действительно помогло мне не чувствовать себя таким одиноким и дало мне немного надежды. В данный момент мне это кажется невыносимым, и я чувствую, что не могу так продолжать. Затем я вижу, что он есть у многих людей (как и у вас), и они живут продуктивной жизнью.
Я действительно надеюсь, что это уйдет все еще. Еще раз спасибо за такое удачное описание того, каково это!
Эйприл, большое спасибо за то, что поделились со мной своим мнением. Я не уверен, как долго у вас это было, но похоже, что это совсем недавно. В те первые несколько недель это определенно сложно. Для большинства становится лучше, и вы можете заметить, что некоторые симптомы меняются. Вы также научитесь лучше справляться с этим и найдете способы уменьшить свои симптомы. У всех он разный, поэтому нет надежного способа облегчить задачу. Отдыхайте и расслабляйтесь как можно больше. Также есть много людей, у которых симптомы проявляются через несколько дней или дольше после выхода из лодки. Моя заняла всего 6 часов, но я слышал о людях несколько недель спустя ..
Если вы еще этого не сделали, найдите MdDS друзья в группе Facebook. Это отличный ресурс, который поможет вам не чувствовать себя одиноким. Мы все здесь для вас!
Шерил
Привет Шерил,
Спасибо за ответ. 🙂 Это совсем недавно, чуть больше месяца. Наверное, худший месяц в моей жизни. Я думаю, что сильное беспокойство по этому поводу так же плохо, как и само ощущение движения. Трудно сказать, является ли тревога симптомом самого состояния или просто результатом того, насколько сбивает с толку ощущение постоянного фантомного движения. Я пытаюсь не позволить своей жизни остановиться. Ощущение покачивания, когда я иду, сводит меня с ума! Каким бы ужасным ни было то, что другие страдают от этого, я чувствую себя лучше, зная, что другие люди проводят свои дни, раскачиваясь и катаясь на качелях. Так что еще раз спасибо! Какое облегчение видеть, что все мои симптомы и переживания (не относящиеся к моему врачу очень серьезно), записанные кем-то другим. Проверка - это преуменьшение, ха-ха.
Большое объятие всем, кто проходит через это.
Отличное описание. Я так много раз распечатывал это, чтобы подарить людям. Я никогда не мог объяснить, что чувствую. Просто потрясающе! Достигну отметки 3 года за 1 месяц. В Парампе, штат Невада, если здесь есть кто-нибудь из вас.
Спасибо, Дженнифер. Я так рада, что вы сочли это полезным. Я надеюсь, ты найдешь людей рядом с собой. Я нашел несколько в Аризоне (где я живу). Это определенно помогает вам чувствовать себя менее одиноким. Береги себя. Шерил
Я тоже живу в Аризоне (Гимн) Шерил. Есть ли группа поддержки в области Феникс / Скоттсдейл? Спасибо за ваш блог.
Дженнифер, мое свидание может быть близко к твоему. В феврале мне тоже 3 года. Я живу в Калифорнии. Шерил отлично поработал в «Путешествии на землю MdDS».
Как я могу найти группу поддержки в моем районе, или если кто-то в моем районе страдает от MdDS?
Жан, лучший способ - это сделать запрос в группах поддержки. В дополнение к Yahoo, членом которой вы уже являетесь, в Facebook есть наша группа друзей MdDS. Информацию о присоединении можно найти на Жизнь с MdDS страница этого сайта
Если вы встретитесь с другими участниками MdDS, подумайте об ужине для MdDS, чтобы поддержать наш текущий сбор средств »Наш путь к $ 40K. » Пожертвования, сделанные в этот сбор средств, поддерживают исследовательские усилия как для пациентов с классическим, так и для спонтанных заболеваний.
Есть ли кто-нибудь в юго-восточной части Флориды, кто имеет или думает, что у него есть MdDS?
Хотел бы войти в контакт, чтобы пообщаться, встретиться или что-то еще. Спасибо.
джинсовый
Я уже нахожусь на странице группы в Facebook. На мой запрос пока никто не ответил.
Найти тебя! Мы разместили от вашего имени. Надеюсь, что вы найдете других рядом с вами за местную поддержку.
Привет, кто-нибудь из Вашингтона, округ Колумбия, штат Невада? Я 11 дней новичок в mdds.
Лори, лучший способ найти других людей рядом с тобой - присоединиться к одной из наших онлайн-групп поддержки и узнать там. Информацию о группах можно найти на Жизнь с MdDS страница этого сайта.
Если вам доведется встретиться с кем-либо, пожалуйста, подумайте о том, чтобы пообедать на MdDS, чтобы поддержать наш текущий сбор средств. Люди собираются вместе за едой, а потом жертвуют стоимость еды на bit.ly/rockingourway
Привет, Шерил 1815 Я тоже живу с MdDS. Вы так хорошо описали эту болезнь, что я так себя чувствую. Большое спасибо. Удачи. Герхард.
Спасибо, Герхард. Извините, вы чувствуете, как я. Надеюсь, у тебя все хорошо. Sheryl
все, что я могу сказать, это спасибо! В цирке 17 лет с MdDS
Спасибо, Пэм. Извините, что слышал о тех, кто имел это так долго. Вы воин!
Жить ежедневно
Я тоже. С наилучшими пожеланиями.
Шерил, поздравляю с написанием такой невероятной истории, настолько реалистично описывающей, каково это - жить с MdDS! В сентябре этого года у меня была ремиссия в течение двух лет в результате вестибулярной терапии и лечения у доктора Дая. Я плакал на протяжении всей вашей истории, потому что она вернула в реальность самый ужасный, изнурительный синдром, который я когда-либо мог себе представить. Хотя у меня не было симптомов MdDS с сентября 2014 года, я страдаю от головокружения из-за поврежденного внутреннего уха в результате моей единственной синусовой инфекции. Головокружение ничто по сравнению с MdDS! Я часто нахожусь на карусели, и это держит меня в курсе постоянных триггеров, которые усиливают мои симптомы и триггеры, которые могут положить конец моей ремиссии. Я не принимаю день моей ремиссии как должное. Я благодарю Бога каждый день, когда у меня наступает ремиссия, и я избегаю всего, о чем меня предупреждали, что может вызвать рецидив. Я постоянно молюсь за прощение для всех вас. Спасибо за то, что поделились таким ярким описанием. Мики Эйджи
Мики ... сколько процедур вы прошли у доктора Дая? Вы проводите вестибулярную терапию в соответствии с инструкциями Дая или лечитесь у кого-то другого? Так рада слышать, что у вас ремиссия уже 2 года, так что, очевидно, терапия помогает. Как часто вы ходите на терапию или уже прекратили? Я думаю о встрече с доктором Даем, потому что никто другой не помогал мне с моим хроническим MDDS, которое у меня было в течение 16 лет.
Джин, я был на вестибулярной терапии в течение 8 месяцев, прежде чем я пошел к доктору Дай на лечение в сентябре 2014 года. Я твердо чувствую, что вестибулярная терапия подготовила меня к лечению доктора Дая. Во время пятидневного лечения с ним я находился в состоянии ремиссии, когда находился в Нью-Йорке. У меня не было никаких симптомов MdDS с тех пор, как я покинул доктора Дая. Я был 9-го уровня, когда я прибыл в Нью-Йорк. Я чувствую, что очень важно, чтобы при проведении вестибулярной терапии у вас был терапевт, обученный работе с MdDS. Мой терапевт работает с MdDS более 20 лет, и мне нужно проехать четыре часа в одну сторону, чтобы увидеть ее. Но оно того стоило. Я живу в Нэшвилле, штат Теннеси, и иду к доктору Гаю Кронину в ушную клинику Атланты. Она и доктор Дай общаются. Теперь она лечит меня от головокружения от моего поврежденного внутреннего уха, которое не является MdDS. Доктор Дай очень открыт для посещения врачами и терапевтами, объясняет и демонстрирует его лечение. Я бы посоветовал вам связаться с офисом доктора Дая и объяснить вашу ситуацию. Он очень сострадателен и честно скажет вам, чувствует ли он, что может или не может вам помочь. Я желаю вам всего наилучшего. Если вы хотите прочитать подробности моей терапии и лечения, моя история такова: «Путешествие Мики от синдрома Мал-де-Дебаркмент до высадки». Береги себя! Мики Эйджи
Привет мики
Я страдаю этим уже почти 4 месяца, и мне было бы интересно узнать больше о вашей терапии и методах лечения. - Где ваша история, которую вы упомянули? У меня была подобная терапия в Массачусетсе, что у доктора Дая были успешные пациенты в Нью-Йорке - у меня не было успеха, и я ищу другие варианты.
Это история Мики: Путешествие Мики от синдрома Мал-де-Баркмент до высадки, Если вы присоединитесь к одному из наши группы поддержки, вы можете узнать, что другие попробовали и могут порекомендовать.
Микки, большое спасибо за то, что написали мне. Давно хотел чем-то с вами поделиться. Я прочитала ваш рассказ еще в июне, скопировала и отправила ссылку своему мужу. Это был огромный поворотный момент для него, поскольку он сказал мне, что теперь он лучше понимает, через что я прошел, и пообещал поддержать меня во всем, что мне нужно. Ваша история сильно изменила мою жизнь! Я хотел посмотреть, смогу ли я заплатить вперед и написать статьи, которые помогут другим понять (также написал «Жизнь с MdDS», опубликованную в августе). Спасибо, что вдохновили меня и поделились своим личным путешествием со всеми нами! Обнимаю и люблю тебя! Шерил
Шерил, большое спасибо за твои очень добрые и вдумчивые слова! Вы не представляете, как много для меня значит, что моя история изменила вашу жизнь, и я в восторге от того, что вдохновил вас! Ваша описательная история, безусловно, была источником вдохновения для меня. Когда я пришел в ремиссию, моя цель состояла в том, чтобы дать «Надежду» другим и, надеюсь, изменить жизнь кого-то другого. Так что ваши слова для меня, безусловно, тронули меня и придают смысл, что я сделал разницу. Я смеялся, когда впервые увидел «Предупреждение о длинном посте» в вашей истории, потому что первый и единственный раз, когда я видел его из Фонда, был в моей истории! Иногда так сложно сократить то, что так важно для нас. Еще раз спасибо от всего сердца. Вы будете в моих мыслях и молитвах, когда я продолжу молиться за прощение для вас и всех других людей с MdDS. Обнимаю и люблю тебя! Мики Эйджи
Я не знаю, как тебе написать
Валери и Лиана, вы можете попробовать связаться через один из наших частных Группы поддержки. Участники проходят проверку, поэтому обязательно ответьте на ответ модератора, чтобы завершить процесс присоединения.
Хорошо написанное и творческое усвоение мы переживаем каждый день!
Спасибо, мой друг. Я так благодарен за вашу поддержку и поддержку. Обнимаю.
Вау, большое спасибо за то, что написали это. Мне так трудно объяснять себя, когда люди спрашивают меня, как я себя чувствую, это, честно говоря, лучшее описание, которое я когда-либо читал. Когда я дошел до конца, я заплакал! Я поделился с Facebook и разместил репост на своем блоге. Еще раз большое спасибо.
Спасибо, Кара. Это определенно сложно объяснить людям. Я рада, что рассказ оказался полезным.
Спасибо, что поделились. Вы замечательный писатель. Я поделился этим со своими друзьями. Хотя в основном у меня все в порядке, я продолжаю обучать и защищать.
Элейн: Спасибо! Это так мило с твоей стороны. Я очень рад услышать, что ты сейчас хорошо себя чувствуешь. Это вселяет в нас надежду. И спасибо за вашу работу по обучению других. Так важно продолжать попытки помочь людям понять.
Это блестящее описание того, что мы переживаем с MdDS. У меня тоже MAV такой двойной удар
Спасибо, Эллен. Определенно сложно иметь MdDS вместе с другими проблемами. Думаю о тебе и надеюсь, что ты почувствуешь облегчение.
Эта история довела меня до слез, я вспомнил, как я пытался пройти через это. Врачи считали меня сумасшедшим и не понимали, что я объясняю. Как бы я сделал это, когда старею. Однажды я сделал стоматологическую операцию и заметил, что есть какая-то связь. Я поехал через всю страну к специалисту в Батон-Руж, который сделал некоторые поправки, и зубная шина не отскакивала уже 5 лет, надеюсь, что она навсегда. Это было самое тяжелое время в моей жизни.
Можете ли вы отправить мне сообщение, пожалуйста? Я хочу больше информации для моей мамы. Спасибо, Валерия.
Валерия, мы не публикуем адреса электронной почты или номера телефонов. Если вы являетесь членом наших групп поддержки, вы можете свободно общаться с нашими многочисленными участниками. Информация об обеих группах находится на Жизнь с MdDS страница этого сайта.
Валери ... вы сказали в своем посте, что вам делали стоматологическую работу до того, как у вас появились симптомы MDDS, и была какая-то связь. Как вы думаете, какая связь между стоматологической работой и вашими симптомами, и как скоро после стоматологической работы у вас начали проявляться симптомы?
Мне тоже сделали корневой канал до развития моих симптомов, и я всегда думал, что, возможно, там была какая-то связь, но я никогда не слышал, чтобы кто-нибудь еще упоминал об этом, кроме вас. Спасибо
Это было примерно через 3 недели после стоматологической работы, но я не видел связи до тех пор, пока не прошло 8 лет. Во время регулярной чистки и исправления кариеса я заметил меньшее подпрыгивание, поэтому я пошел к специалисту по сбалансированному прикусу в Батон-Руж, ему пришлось внести некоторые коррективы в мои зубы и сделать специальную шину, с которой я сплю, чтобы все зубы поражались одновременно так что это сбалансировано. Я пробовал вмятины здесь, в Мичигане, но они не поняли связи. Это было не так просто, как кажется, сначала пришлось много поправлять шину, потому что простая регулировка зубов наугад может усугубить головокружение.
Лиана - Так рада слышать, что в эти дни ты чувствуешь себя лучше. Я не думаю, что когда-либо читал что-либо о зубных шинах и MdDS, но я рад, что вы нашли то, что вам помогло!
Вау, какое точное описание того, что мы переживаем! Это определенно то, чем стоит поделиться с другими, кто не понимает, какова наша жизнь сейчас. Шерил, спасибо, что нашли время сделать это.
Спасибо, Мэри. Мне понравилось писать это, так как я действительно хотел попытаться привлечь людей в наш мир. Трудно объяснить, что мы чувствуем, потому что это не имеет отношения к тому, что пережило большинство людей.
Спасибо за это, кому-то так трудно понять, что мы чувствуем, даже если мы выглядим совершенно нормально.Я живу с этим кошмаром уже 8 лет, теперь он переполняет вашу жизнь, просто желаю одного нормального дня или даже часа, когда я мог бы думать правильно ходить в одиночестве или вспоминать, как иногда делать самые простые вещи, но мозг дает нам разные идеи
Спасибо, Кэт. MdDS может быть очень неприятным. Мне жаль, что ты так долго боролся. Я думаю о тебе и надеюсь, что у всех нас скоро будут нормальные дни. Обнимаю.
Потрясающее изображение жизни с MdDS. Занимательное чтение.
Спасибо, Керри! Рад, что тебе понравилось читать это.
Удивительная история того, что происходит внутри нас! У меня так много слез после прочтения, потому что я хочу, чтобы все это просто прошло! Я так устала!
Мелисса: Я полностью понимаю. Это расстраивает и утомляет. Обнимаю.
Шерил ... эта история потрясающая! Большое вам спасибо за то, что вы нарисовали такую точную словесную картину того, с чем многим из нас приходится жить. Может быть, это поможет тем, кто не понимает, лучше помочь своим семьям или друзьям, которые страдают от этого и пытаются объяснить, что они чувствуют. Я знаю некоторых докторов. что следует прочитать это.
Хорошее предложение, Тэмми. Кнопки «Поделиться» ниже идеально подходят для этого.
Спасибо, Тамми. Я ценю твои добрые слова. Я надеюсь, что это поможет людям лучше понять странные, но реальные вещи, которые мы сражаемся с MdDS.
Шерил ... спасибо, что разместили эту анимированную версию того, что мы переживаем каждый день нашей жизни с этим ужасным МДД. Это было прекрасное описание большинства наших симптомов, у некоторых из нас есть все они, у некоторых из нас есть некоторые из них, а у некоторых из нас их больше. Надеюсь, если все близкие нам люди прочитают это, это даст им лучшее представление о том, как мы себя чувствуем в повседневной жизни, за исключением слов «У меня кружится голова»! Возможно, мы даже сможем проявить немного больше сострадания от нашей семьи и друзей, которые, кажется, очень легко отвергают это из-за неправильного понимания этого расстройства. Бог благословил!
Жан: Большое спасибо. Я надеюсь, что это поможет некоторым людям и поможет некоторым членам семьи лучше понять наше состояние. Я думаю, что многие из нас раньше использовали слово «головокружение», но я считаю, что для многих из нас это не совсем верно. Для меня комната никогда не вращается - я просто подпрыгиваю вверх и вниз, раскачиваюсь спереди назад, а иногда и из стороны в сторону. Просто на лодке - все время.
Привет, Шерил ... только что вернулась с моего врача-терапевта. Я рассказал ему о MdDS, так как у меня очень сильное обострение с закупоркой ушей, дисфункцией евстахиевой трубы, шумом в ушах, усилением «головокружения», головной болью. Он посмотрел это на своем медицинском телефоне ... сказал, что для этого много назначают клоназепам, но на самом деле нет известного лечения. Я рассказал ему о вашем посте, и он хочет, чтобы я отправил его ему по электронной почте, чтобы он мог лучше понять меня, когда я скажу ему, что я чувствую себя так ужасно. Так что спасибо за ваш пост ... Я надеюсь, что больше из нас сможет обучать врачей по каждой специальности о MdDS! Потому что мало кто из них даже знает о его существовании !!!