Добро пожаловать, друзья и сторонники. Время пришло!

Русский речной круиз. Юбилейная поездка в Париж. Пожизненный моряк. Спонтанно. Хотя каждое из наших путешествий начиналось по-разному, мы связаны необходимостью диагностики, лечения и поддержки, а также лечением MdDS, неврологического расстройства, которое затронуло многих из нас.

Наш путь всегда был через повышение осведомленности и поддержки: осведомленность пациентов и их поддержка; осведомленность врачей; финансирование для поддержки исследований. Awareness. Поддержка. Research . С того дня, как в 1998 году Мэрилин Джосселин обнаружила, что у нее синдром Маль де Дебаркмента, Фонд MdDS работал над достижением этих взаимосвязанных целей.

Фонд MdDS Foundation, который начинался как группа поддержки, чтобы помочь пациентам вернуть их к жизни, рос с каждым новым членом, направляя почти 1 миллион долларов на исследования причин MdDS. Нашей конечной целью всегда было найти лекарство, и мы не перестанем бороться за него, пока не узнаем, что у нас есть #beatMdDS.

Пациенты, страдающие MdDS, имеют вес, который мало кто когда-либо имел в своей жизни.

Они делают это с силой и решимостью, которые вдохновляют нас каждый день. Внутренняя сила, которая движет ими, - это именно то, что нам нужно, чтобы вывести нашу организацию и вывести ее на новый уровень.

Мы рады продолжить привлекать внимание страны к MdDS и запустить наш свежий брендинг, новый веб-сайт и поясняющее видео. Анимационное видео рассказывает историю MdDS наглядно и убедительно и служит руководством для людей, незнакомых с MdDS. Для пациентов, мы думаем, вам понравится улучшенная шкала симптомов и поиск врача.

Только более 2,300 из вас входят в нашу группу поддержки друзей Facebook MdDS, и наше членство растет с каждым днем. Интерес и финансирование исследований не соответствуют потребностям нашего сообщества, поэтому мы активизируем усилия по продвижению нашего дела. Мы более сосредоточены, чем когда-либо.

Наши цели

  • Поддержка и обучать пациентов и их семьи с этим неврологическим расстройством.
  • Информировать медицинских работников об уходе и лучших методах лечения пациентов с MdDS.
  • Продвигать основные и клинические исследование чтобы понять причину расстройства.
  • Содействовать клиническим исследованиям для улучшения диагностики и лечения MdDS.
  • Управлять крупнейшим в мире центром обмена информацией MdDS, включая информацию, исследования и поддержку пациентов и медицинских работников.

Как ты можешь помочь

Поделитесь обновленным сайтом и видео-пояснением с как можно большим количеством людей. Повышать осведомленность используя Facebook и Twitter. Исследуйте веб-сайт, чтобы узнать больше о MdDS и нашем сообществе воинов. Пожертвуйте, чтобы помочь им вернуть свою жизнь. Мы все воины, и нам нужна поддержка нашего сообщества, чтобы процветать. Спасибо за нашу спину. От имени Фонда знай, что у нас тоже есть твоя.

комментарии 6

Политика обсуждения
  1. Мелани

    Мне только что поставили диагноз после круиза. У меня есть также волчанка и биполярное, что делает его еще хуже. Чувствую, что я живу в тюрьме. Если у кого-то есть какие-либо советы, это будет с благодарностью. Пришлось пойти на кратковременную инвалидность, которая еще тяжелее.

    1. Фонд MdDS

      Мы рады, что вы нашли наш веб-сайт, Мелани, и надеемся, что вы присоединитесь к одной из наших онлайн-групп поддержки. MdDS Foundation предлагает две онлайн-группы поддержки. Один из них перегружен электронной почтой (с полным доступом к разговорам в Интернете), а другой находится на Facebook. Дополнительная информация на этой странице: mddsfoundation.org/support/

      Обе группы имеют международное членство с большим разнообразием опыта и советов, которыми можно поделиться. У некоторых участников также есть волчанка или другие сопутствующие заболевания, и вы обязательно найдете важную поддержку, которую вы заслуживаете.

  2. Элизабет Уильямс

    У моей мамы есть MdDS, который у нее был много лет, и она хотела бы поговорить с другими больными, пожалуйста, вы можете связаться со мной

    1. Фонд MdDS

      Фонд MdDS предлагает две онлайн-группы поддержки. Один из них загружен по электронной почте (с полным доступом к разговорам в Интернете), а другой - на Facebook. Более подробная информация на этой странице: mddsfoundation.org/support/

  3. AGUSTIN

    Буэнас-Тардес, штатный округ в Буэнос-Айресе, Аргентина
    me gustaria poder recibir informaciony y comptir, pero no he podido incoporarme a vuestros Блоги de apoyo y ayuda. Me parece su, amente интересуется трудовыми ресурсами в стране, в которой вы работаете, вы должны быть уверены, что вы работаете с профессиональным персоналом.

    1. Фонд MdDS

      Agustín, puede que quiera unirse, объединяющая в себе группу людей, живущих на АДР. Социальная сеть Facebook с друзьями и друзьями в Европе. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traducción español a inglés пропорции от translate.google.com).

      Агустин, вы можете присоединиться к нашему MdDS Друзья онлайн-группа поддержки. Языковой перевод Facebook может помочь вам общаться с участниками, многие из которых находятся в Европе. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Перевод с английского на испанский предоставлен translate.google.com.)

Комментарии закрыты.