Последний год я каждый день проводил на лодке. Когда я стою, сижу, иду или ложусь, я нахожусь в лодке. Когда я читаю, ем, разговариваю или смотрю телевизор, я нахожусь в лодке. Когда я пишу это, я нахожусь в лодке.
Но я вообще-то не был рядом с лодкой больше года.
В июне 2016 года я вышел из спокойного (и очень веселого) 7-дневного круиза. Я чувствовал себя хорошо, но через шесть часов все началось. Я сделал несколько шагов и был поражен странным ощущением покачивания, как будто я плыл в трубе в бассейне с волнами в аквапарке.
В тот день начался мой опыт с синдромом Маль де Дебаркема. Я не знал этого год назад, но MdDS изменит мою жизнь и отправит меня в разочаровывающее и эмоциональное путешествие, которое продолжается и сегодня.
Так как круиз ознаменовал начало моего опыта, мне кажется уместным описать мое путешествие с использованием островов для обозначения остановок на этом пути.
Просто имейте в виду, что эти «острова» на самом деле просто гигантские плавучие доки в океане (потому что даже на острове ощущение покачивания не проходит).
Также многие из этих островов я посетил одновременно. Так что да, MdDS это странно.
Мой первый порт захода Остров вопросов и путаницы, Это где я споткнулся в поисках ответов.
«Почему я все время качаюсь? Я переезжаю? Вы видите, как я двигаюсь? Почему мне кажется, что пол движется, когда я иду? Почему меня беспокоят огни, толпа, быстро движущиеся люди, узоры, небольшие помещения, продуктовые магазины, громкие звуки… все? Почему я так устала? Почему я не могу сконцентрироваться? Что это? Почему я не чувствую этого, когда за рулем? Есть лекарство? Когда это уйдет? »
Естественно, следующая остановка в этом путешествии была Медицинский остров, После поиска моих симптомов в Интернете, я был почти уверен, что у меня MdDS, но истинный диагноз предполагает исключение более распространенных состояний.
Я начал исследовать остров только для того, чтобы узнать, что меня высадили без настоящей карты (я думаю, что моя была карта пиратских сокровищ, напечатанная на детской подставке). Этот остров отмечен сотнями тропинок, проложенных в густых джунглях. Как ни странно, как я узнал позже, один и тот же путь может привести к разным результатам и ответам для разных людей.
Я исследовал почти весь остров в поисках помощи: мой терапевт, ЛОР, невролог, обычный мануальный терапевт, шейный мануальный терапевт, физиотерапевт, вестибулярный терапевт, два врача-натуропата, два врача-офтальмолога, другие специалисты. , и больше. Я прошел тесты на слух, VNG, несколько МРТ, рентген, обширный анализ крови и различные другие тесты.
Хорошая новость в том, что у меня нет ничего, что могло бы меня убить. Плохая новость в том, что у меня MDDS, и ничего из того, что я пробовал с точки зрения лечения или лекарств, действительно не помогло мне (пока). Но Medical Island помог многим, поэтому всем стоит подумать о посещении (только, может быть, не покупайте сезонный абонемент, как я).
Продолжая искать медицинские ответы, я регулярно посещала Симптом Сюрприз Остров, Это где я начал испытывать различные симптомы или различные уровни симптомов. Моя чувствительность к модели исчезла, но была заменена сильным ощущением гравитационного напряжения (ощущение, что вы намагничены и тянетесь вперед, назад или вбок). Моя чувствительность толпы и шума была заменена шумом в ушах (паршивая профессия).
Наряду с изменением фактических симптомов я также испытываю колебания в интенсивности моих симптомов. Добрый день. Плохой день. Спокойная вода. Суровые моря. Это как будто кто-то дает мне на каждый день новую собаку. Иногда это хорошая собака, которая в основном спит у моих ног, но регулярно писает на ковер (так что я помню, что он там). В другие дни это злая собака, которая весь день преследует меня, лая, рыча и кусаясь (и все еще писая на ковер).
Следующим идет худший из моих островов, и это Эмоциональный остров. Работать с MdDS непросто, особенно на раннем этапе, когда я не знал, что это такое и как с этим справиться. Я плакал, я кричал, мне было жалко себя. Хотел бы я сказать, что больше не занимаюсь этим, но я не могу. У меня до сих пор бывают трудные дни и времена, когда мне грустно и грустно. Я стараюсь не посещать этот остров много (или надолго), так как это не лучшее место.
Раздраженный остров принятия это последняя остановка моего круиза MdDS (пока). Именно здесь я провожу сейчас большую часть своего времени. Я согласен с тем, что MdDS может и дальше оставаться частью моей жизни. Я не в восторге от этого, и часть меня напугана этой идеей, но я знаю, что как-нибудь справлюсь.
Я стараюсь быть чем-то занятым и отвлеченным и ищу способы отключить MdDS, когда это возможно. Мои симптомы не такие плохие, как вначале, или я только что адаптировался к этому - честно говоря, я не уверен.
Я рад видеть, что некоторые из моих друзей достигают Остров ремиссии, поскольку это дает мне и другим реальную надежду. Я часто задаюсь вопросом, смогу ли я когда-нибудь присоединиться к ним там (или хотя бы посетить). Каждый день, когда я просыпаюсь на безводных волнах, я вспоминаю, что меня там нет, и мне интересно, дрейфую ли я дальше от пункта назначения.
Жизнь на Острове Раздраженного Приятия - это не то, чем я в конечном итоге хочу быть, и иногда мне трудно превратить лимоны в лимонад. Пока что я только что приготовила лимонный пудинг (и я не очень люблю лимонный пудинг).
Конечно, я бы предпочел вернуться к своей прежней жизни, но, поскольку у меня нет выбора, я буду продолжать пытаться извлечь из этого максимальную пользу.
Если вам понравилась эта история и вы хотите знать, когда будет опубликована следующая, обязательно подпишитесь на этот блог, отметив « Уведомлять меня о новых сообщениях по электронной почте », комментируя ниже.
Джен, Знание о том, что у вас есть MdDS, является самым важным фактором в будущем медицинском обслуживании. Очень немногие профессионалы знают, как ухаживать за вами. Целостный подход, медитация, спокойствие и терпение станут вашими новыми лучшими друзьями. По правде говоря, вы должны быть готовы отказаться от многих вещей, которые вы любите делать. Вы должны изменить свой распорядок дня, уведомить своего супруга, семью и друзей. Вы не один и тот же человек, вы никогда не будете прежним! На данный момент нет никакого лечения. Недавно я наслаждался 4-месячной ремиссией симптомов, но после 1-го этажа на лифте (я знал лучше) он вернулся к исходной. Попробуйте все, что вам нравится. Спи часто. отдыхать часто. держись подальше от компьютера. получить экран фильтра для удаления определенных длин волн света (большая помощь). Я перезвоню вам о типе фильтра, который вам нужен. Поймите, что путешествие на самолете, поезде, лодке, аттракционах навсегда ЗА ПРЕДЕЛЫ! езда или вождение автомобиля может быть вашим единственным облегчением. Пожалуйста, не отчаивайтесь. Изучите все возможности и выберите наиболее подходящий для вас. изменить доктора часто, чтобы получить лучшие результаты. Будьте твердыми в своем описании болезни и найдите профессионалов, которые готовы обучаться вами. Вы - ваш лучший защитник. С уважением Клиффорд. (2 года 1 месяц страдалец, самодиагностирование, подтверждено тестированием)
Как двигаться вперед, у каждого из нас разные. Насколько агрессивны или пассивны мы выбираем подход к диагнозу MdDS, очень индивидуально. Принимать ли или оспаривать это? Не менее индивидуальный. В нашей группе поддержки на Facebook есть почти 3,000 участников, MdDS Друзья, Многие из них могут иметь сходство с вами и могут иметь стратегии совладания, которые отличаются от тех, которые упоминаются в комментариях блога. Джен, мы надеемся, что ты присоединишься и получишь пользу от совета, который они могут предложить.
Привет! Не могли бы вы поделиться какой-либо информацией о лекарствах, иглоукалывании или хиропрактике? У меня только 3 м с этим синдромом, но я боюсь и смотрю на лечение как можно агрессивнее. Спасибо
Джен, мы рекомендуем присоединиться к одному из наших Группы поддержки где вы можете попросить совета. Наши участники со всего мира и пробовали различные лекарства и методы лечения, включая иглоукалывание и хиропрактику.
Шерил,
Я из Швейцарии. Поэтому, пожалуйста, извините, мой английский не идеален.
В начале 2017 года я был в круизе в течение 4 месяцев, и через пару дней после возвращения домой я «заразился» MdDS. Вашней был приключением всей моей жизни, но если бы я знал об этом печальном продолжении, я бы не стал его слышать. Мой путь с острова на остров - как вы его так хорошо описываете - длится уже 9 месяцев. Это непрерывный путь от клиники к клинике, от доктора к доктору, от теста к тесту. Единственное, что я знаю с уверенностью, так это окончательный диагноз MdDS в очень крайней форме. К сожалению, положение усугубляется тем, что я могу видеть только одним глазом, и это очень сильно затрудняет исцеление.
Специалисты Центра головокружения Университетской клиники в Цюрихе посоветовали мне поехать в Нью-Йорк в клинику на горе Синай. Может быть, профессионалы могут мне помочь.
Я не буду терять надежду, но качество жизни уже очень радикально.
Благодарю вас за отличный рассказ, а также за возможность поделиться моей версией. Я буду держать вас в курсе
Урс
Привет, Шерил, вы так хорошо описываете свое путешествие. Я был в том же путешествии в течение 8 лет, по-прежнему чередуя гнев, принятие и надежды на Остров ремиссии. Я никогда не был в круизе. Врачи считают, что я, возможно, получил MdDS от очень тяжелой инфекции верхних дыхательных путей. Мне пришлось бросить работу из-за MdDS, и это полностью изменило мою жизнь. Удачи вам.
Шерил,
Как хорошо вы описываете наше путешествие по всем этим островам. Как и вы, это был 5-дневный круиз, октябрь 2016, который отправил меня в это путешествие. Большую часть моей прошлой зимы я провожу на Эмоциональном острове, переживая гнев (почему я?) И грусть. В настоящее время я на Острове Принятия, и моя жизнь намного проще. Учиться жить с этим и пытаться наслаждаться жизнью как можно больше. Вы написали замечательную часть, которая описывает наше путешествие. Пусть мы все продолжим наше путешествие с надеждой на прощение.
Шерил, твоя работа освежает, креативна и хорошо написана, и она рассказывает историю, которая так хорошо известна многим из нас, в твоей собственной уникальной манере. Я знаю, что для тебя это очень трудный путь. Я тоже надеюсь, что вам удастся провести некоторое время на острове Ремиссия.
Шерил -
Спасибо за вашу историю / опыт. Мой опыт начался после замечательного круиза по Аляске почти 4 месяца назад, но теперь я сожалею, что никогда не был в нем. Я поставил себе диагноз и пошел к неврологу. Когда я узнаю больше об этом и о том, как мало людей (даже врачей) знают об этом синдроме, это меня очень расстраивает. Я сделал некоторую терапию VOR (основанную на протоколе горы Синай) за свой счет и безрезультатно - и я начинаю отпускать лекарства, отпускаемые по рецепту, чтобы посмотреть, облегчит ли это некоторые симптомы. Кажется, все, что я читаю об этом, длилось так долго, что я очень расстраиваюсь по поводу своего путешествия. Я продолжу читать, чтобы получить некоторые идеи о том, как лучше с этим справиться. Я также собираюсь попробовать несколько процедур по акупунктуре и хиропрактике. Надеюсь, мы все скоро сможем встретиться на острове выздоровления.
MJ, вы можете присоединиться к одной из наших групп онлайн-поддержки. Вы найдете много заботливых людей, которые могут поделиться с вами своим опытом. https://mddsfoundation.org/support/
Привет, Шерил и мои товарищи в этом путешествии с MdDS. Вы очень творчески описываете то, что я почувствовал с лета 2014 года после прекрасного круиза по Аляске. Я был готов заказать еще один круиз на том же корабле по Средиземному морю. Однако через несколько дней, недель и месяца я заметил, что мои «морские ноги» никуда не делись. Так что да, мой семейный терапевт, следующий ЛОР, многочисленные тесты и исследования в сети. Физиотерапевт казался наиболее уверенным в предоставлении лечения и возможного излечения, может быть, их тесты показали, что я улучшился, но я все еще чувствовал себя «в лодке». Больше всего раздражает боковое тянущее усилие, которое, кажется, происходит, когда я приседаю, чтобы что-то поднять или достать предмет из ленивой сьюзан (шкаф). Интересно, что вождение - это здорово, как и танцы. Я занимаюсь спортом, хожу и регулярно занимаюсь тайцзи. Это вызов, который я принимаю, но все же ищу лекарство! Спасибо всем за то, что поделились своими историями. Так приятно знать, что есть другие, которые понимают.
Марион-
Спасибо за комментарий и добрые слова. Я также почти забронировал свой следующий круиз на корабле - так рад, что не сделал этого. Я больше никогда не вернусь в круиз. Вы правы в том, что тянущее ощущение раздражает. Для меня это приходит и уходит, но я никогда не привыкаю к ощущению, будто меня вытаскивают из постели, как будто я нахожусь перед гигантским вакуумом.
Здорово найти упражнения, которые некоторым помогают!
Береги себя.
Шерил
Привет Марион,
Интересно о танцах - я была на свадьбе пару недель назад, танцевала пару часов и чувствовала себя прекрасно! Я думал, что это было довольно странно, но теперь я отнесу это к категории вождения. Я делаю упражнения, но чувствую раскачивание, когда делаю это.
Поэтому я предполагаю, что появилась другая вещь, которая помогла мне. Я бегун, и я определенно чувствую себя лучше (даже когда мне было намного хуже), когда я тренируюсь, но особенно когда я бегаю. Почти забыл это. Собираюсь на свадьбу на следующих выходных и буду проверять теорию танца!
Спасибо, ШЕРИЛ. Это как раз мой опыт. У меня это уже два года. Лучше, но я думаю, это потому, что я к этому привык.
Это действительно странная болезнь. Интересно, почему мы были избранными?
Нина-
Спасибо за ваш комментарий. Как вы сказали, мне определенно интересно, стал ли я лучше, чем раньше, или как-то приспособился к этому. И да, я не знаю, почему у кого-то из нас есть что-то настолько странное и редкое. Мне несколько раз предлагали сыграть в лотерею. Ха-ха - не думаю, что это признак случайной удачи!
Береги себя.
Шерил
Привет, Шерил, правда в том, что MdDS действительно меняет жизнь! По крайней мере, вы смогли насладиться семидневным круизом, (смеется) мой был всего за семь часов в гавани Нью-Йорка 4 июля 2016 года. Я следовал по тем же маршрутам, что и вы, самостоятельно поставил диагноз после 6 месяцев исследований, обучил свой медицинский персонал, у них никогда не было был пациент с такой проблемой. В настоящее время я долго обсуждаю со своими инсайдерами. co. с надеждой, что они заплатят за лечение в Mt. Синайский медицинский центр этой осенью. К счастью, после почти 14 месяцев у меня было больше очень хороших дней, чем плохих. Раскачивание, покачивание, покачивание не исчезло, но оно значительно меньше, чем при первом появлении симптомов. Я двигаюсь медленнее, избегаю триггеров, громких шумов, толпы, долгой работы за компьютером, никаких лодок, поездов или самолетов больше никогда. Мы путешествуем на машине, и мне нравится путешествовать. Болезнь коварна и имеет тенденцию разъедать вас и образ жизни вашей семьи, если вы позволите ей. Если возникнут проблемы… попросите о помощи! Ложитесь спать рано и через регулярные промежутки времени, спокойный восстанавливающий регулярный сон был ключевым фактором в сохранении моего рассудка! Я действительно верю, что если вы ведете дневник, выполняете простые шаги и ВСЕГДА избегаете триггеров, вы можете однажды посетить остров Ремиссии самостоятельно. Когда вы приедете, расслабьтесь, позагорайте и выпейте. Наслаждайтесь мирными моментами, они могут быть мимолетными, но они возвращают надежду на лучшие дни впереди! С уважением, Клиффорд Кнейп.
Клиффорд-
Я рад, что у тебя сейчас в основном хорошие дни. Я определенно нахожусь в лучшем месте, чем те первые несколько месяцев. Вы совершенно правы в том, что регулярный отдых и сон полезны. То, сколько я сплю, имеет огромное значение для моих симптомов на следующий день. Спасибо за ваш совет и поддержку!
Береги себя.
Шерил
Я знаю, что ты чувствуешь. Мне 73 года, и я болею MDD почти 7 лет. Моя началась не с круиза, а с самолета и очень быстрых лифтов в отеле, в котором мы остановились в Вендовере, штат Невада. Дождливая ветреная погода сильно влияет на меня, делая повседневные Mdds лучше.
Ваш комментарий напомнил мне о неожиданном запуске моего MdDS. Во время пребывания в Нью-Йорке прошлой осенью мы были в Marriott возле Тайм-сквер, где были скоростные лифты, и это был худший триггер, который я испытал, и у меня была обратная реакция в течение нескольких недель. Кажется, я могу справиться с самолетом, но больше нет скоростных лифтов!
Мне 5 с половиной лет. Двухнедельный карибский круиз. Дождь, фонтаны и посудомоечные машины беспокоят меня. Я намного лучше, но это symyomatic. Тревожность ухудшает ситуацию, когда я не ем во время еды или плохо сплю.
Если я испытываю нагрузку на глаза или уши, у меня происходит отключение тела, и мне приходится лечь, расслабить свое тело, чтобы оно могло «снять перегрузку».
Привет, мне 64 года, у меня MdDS с января 2012 года. Как и вы, все началось после перелета на самолете и множества поездок на лифте в моем отеле и больнице, где лечилась моя мама. Поездка тоже была очень напряженной. В отличие от молодых людей, мои симптомы ухудшились до такой степени, что я в большинстве случаев остаюсь на 7 или 8 дней. У меня также есть другие проблемы со здоровьем, которые усугубляют мои симптомы, в том числе невропатия левой стопы. Только в прошлом году члены моей семьи поняли, что это не просто психическая проблема. Я молюсь за всех больных MdDS, чтобы кто-нибудь нашел надежное и доступное лекарство (даже ремиссию) для каждого.
Кэрол-
Интересно, как можно запустить MdDS так разными способами. Я слышал о многих людях, пострадавших от погоды после того, как они заболели MdDS. Я этого не испытывал, но реальной «погоды» в Аризоне очень мало,
Шерил
Шерил стала летописцем, поэтессой, сокрушительницей нашей тайной жизни со зверем. Я люблю ее и ее непоколебимую дружбу со всеми, кто путешествует с ней. Без нее и наших «кораблей дураков» я бы погиб или погиб.
Сандра-
Спасибо за ваши сладкие слова. Я всегда улыбаюсь, когда вижу сообщения от вас, и знакомство с такими людьми, как вы, определенно является преимуществом MdDS! Обнимаю и люблю тебя, друг мой.
Шерил
Добро пожаловать на Остров раздраженного принятия. Я здесь уже 5 лет, в дополнение к 4 более коротким визитам за последние 15 лет. Теперь, когда у меня есть хорошие дни, это не такое уж плохое место. Спасибо за креативное описание!
Бетанн-
Спасибо. Я рад, что у тебя хорошие дни. Я тоже. Я надеюсь, что каждый, кто страдает MdDS, найдет себе остров, на котором сможет жить. Береги себя.
Шерил
Вау. Примечательно сходство всех наших историй. Я могла бы написать свою историю точно так же, как Шерил, за исключением того, как она началась. У меня было «спонтанное начало», а не движение. Все началось в мае 2009 года (в возрасте 40 лет), и после всех медицинских приемов / анализов (и многих других), описанных Шерил (включая несколько поездок в клинику Кливленда, Детройт, Мэйо в Миннесоте, Северо-Западный в Чикаго и т. Д.), Я наконец, 2 года спустя доктор Стааб поставил диагноз в клинике Мэйо в Миннесоте после того, как упомянул, что я чувствую себя лучше, когда передвигаюсь в машине. Это был момент, которого я ждала. Я полностью согласен с Биллом Хазеном - я полагаюсь на то, что Господь вылечит меня, поскольку они не обнаружили в медицинском сообществе ничего надежного, чтобы помочь нам (навсегда). [отредактировано]. Доктор Ча очень много работает, чтобы найти что-нибудь, что принесет всем нам облегчение. Осведомленность является ключевым моментом, поскольку большинство врачей никогда не слышали об этом состоянии, и многим людям ставят неправильный диагноз и подвергают лечению / лекарствам, которые могут быть вредными для них в долгосрочной перспективе (я был морской свинкой в течение года, принимал лекарства с ужасными побочными эффектами ). Сохраняйте веру и поднимайте подбородки. Если нам придется жить с этим всю оставшуюся жизнь, по крайней мере, мы знаем, что это нас не убьет. Не совсем та записка, на которой я хотел закончить. . . но чем раньше мы это примем, тем скорее мы сможем попытаться продолжить свою жизнь.
Этот комментарий был отредактирован модератором. Пока исследование не будет завершено, мы не можем делиться опытом участников клинического испытания, так как информация может повлиять на результаты для других участников.
Кари-
Мне жаль слышать, что вам понадобилось так много времени, чтобы поставить диагноз. Это должно было быть так неприятно. Я думаю, что людям со спонтанным началом это намного сложнее. Мне посчастливилось довольно быстро выяснить, что у меня есть, потому что это сразу же последовало за круизом.
Вы правы насчет осознанности. Нам определенно нужно продолжать распространять информацию о MdDS - так у нас будет больше методов лечения (и, надеюсь, излечение). Береги себя.
Шерил
Я подхожу к этому состоянию с совершенно другой точки зрения, и, несмотря на то, что у меня все еще есть симптомы MDdS «технически», я не страдаю им - но на одном этапе я и мой доктор были настолько убеждены, что я страдаю - в итоге я принял участие в испытание транскраниальной стимуляции для него.
Я понимаю, что большинство из вас видели достаточно докторов, чтобы устранить то, от чего я страдаю, но я подумал, что это стоит хотя бы очень субъективного упоминания.
У меня точно такие же симптомы - постоянное подпрыгивание вверх и вниз - волны, поднимающиеся и опускающиеся по моему телу - ощущение, как капля желе - облегчение только в движущемся автомобиле.
Но у меня также есть СКВ (системная красная волчанка). И недавно я получил совет от специалиста по волчанке, что эти симптомы MDdS - по крайней мере, для меня, были вызваны повреждением периферических нервов, идущих от моего позвоночника, из-за чего моя нервная система не может знать, где находится мое тело в космосе. Это в значительной степени было вызвано длительным невыявленным дефицитом B12. Поэтому обязательно проверьте свой B12.
Кроме того, недавно мне пришлось принимать некоторые лекарства от кровяного давления, и я обнаружил, что это помогает с моими «подобными» симптомами БДДС, равно как и достаточный отдых и избегание беспокойства. (все неврологическое, кажется, требует избегания беспокойства)
В любом случае - в прошлый раз, когда я был на веб-сайте MDdS, я увидел, что положительный результат «ANA» исключает вас из этого состояния [изложить]. Волчанка вызывает положительный результат АНА (антиядерное антитело). Это спутанные антитела, которые атакуют ваши собственные ткани, включая вашу собственную нервную систему. Это также диагностируется с помощью различных анализов крови.
Сказав все это, я серьезно сомневаюсь, что кто-то из вас страдает каким-либо из этих состояний. Я думаю, вы бы наверняка знали об этом, если бы знали. Вы бы почувствовали себя очень плохо. (Мне 49 лет, и было очевидно, что у меня волчанка с 14 лет)
Мои рассуждения таковы. Было бы неплохо протестировать эти вещи на всякий случай, особенно на уровень B12.
Ваше красноречиво написанное сообщение вернуло меня к первому году моего MdDS, который был в 2013 году после круиза по Средиземному морю. Я никогда официально не публиковал свое путешествие, но чувствую, что должен, чтобы дать некоторую надежду тем, кто только что узнал. Я тоже купил абонемент на медицинский сезон и посещал всех возможных врачей, начиная с основного врача, заканчивая неврологом, повышенным до специалиста по мозгу и заканчивая множеством других - все напрасно. После того, как все стандартные методы потерпели неудачу, я закончил с целостным и естественным лечением. Я могу честно сказать, что первое, что помогло, - это сеанс расслабления и «заземления» рейки, который принес малейшее облегчение, но этого было достаточно, чтобы я пошел по этому пути. Я начал добросовестно заниматься йогой и уделял очень пристальное внимание тому, чтобы высыпаться (переутомление по-прежнему является одним из моих триггеров по сей день), и мои симптомы постепенно улучшились в течение первого года. У меня до сих пор бывают рецидивы, когда я путешествую (я никогда больше не поеду в круиз, но буду путешествовать самолетом), которые, как мне кажется, связаны больше с отсутствием расписания и переутомлением, чем с самим путешествием, но мне повезло, что у меня было всего несколько полномасштабные рецидивы, вызванные стрессом. Последние четыре года были для меня исследовательским проектом, чтобы понять, что помогает, что делает его хуже и как лучше всего жить с этим состоянием, которое, как я принимаю, никогда не исчезнет, но с которым я могу жить. Я предлагаю контролировать то, что вы можете: здоровое питание, упражнения и как можно больше спать. Больше всего мне помогло постоянство в занятиях йогой - по возможности дважды в неделю для успокаивающего, заземляющего и центрирующего воздействия, которое она оказала на меня. Примечание ко всему этому: моя дочь в этом году получила довольно серьезное сотрясение мозга и у нее развился постконтузионный синдром. Ее симптомы были удивительно похожи на то, что я страдаю от MdDS.
Бренда-
Спасибо, что поделились своим опытом. MdDS - это определенно исследовательский проект! Я нахожусь в лучшем месте, чем был в те первые несколько месяцев, и я полон решимости продолжать совершенствоваться физически и морально. Вы так правы насчет сна. Недостаток сна усугубляет симптомы у меня (и у всех, с кем я разговаривал с MdDS).
Мне нравится твой совет по поводу йоги. Я делал это несколько раз и считаю, что это полезно на нескольких уровнях.
Я бы посоветовал вам написать о вашем опыте работы с MdDS. Нам нужно больше историй и голосов!
Я надеюсь, что вы продолжаете улучшаться. Береги себя.
Шерил
Спасибо, Шерил, у меня было это после того, как я потеряла сознание 9 января 2016 года.
Я сейчас поправляюсь очень медленно.
Продолжайте делать то, что вам всегда нравилось, независимо от того, насколько это сложно, переучите свой мозг.
Я продолжал рисовать, и теперь я даже вернулся к последовательному танцу. Друг, у которого есть подобное, вернулся к велоспорту и игре в теннис.
Слушайте вечером расслабляющие компакт-диски или классическую музыку от шума в ушах, со временем он естественен, и вы его не услышите.
Не позволяйте себе нервничать… дышите и делайте упражнения как можно лучше.
Это улучшится. Я надеюсь, что все пройдет, потому что иногда я снова чувствую себя нормально.
С наилучшими пожеланиями Розмарин
Розмари-
Спасибо за ваш ответ и отличные предложения! В большинстве случаев я чувствую, что становлюсь лучше, но это медленный и непоследовательный процесс. В этом году я попробовала немного покрасить, и она мне очень понравилась! Я определенно хочу сделать еще кое-что. Еще я люблю кататься на велосипеде на улице, так как при езде на велосипеде не чувствую никаких симптомов. Я живу в Аризоне, так что сейчас у нас начинается сезон вне дома!
Я не пробовал классическую музыку, но это тоже звучит как отличная идея.
Большое спасибо за ваш совет.
Шерил
^ Твоя пьеса очень хорошо описывает mdDS. Я молюсь за лекарство для всех нас. Спасибо, что поделились.
Спасибо, Лорейн!
Шерил
Мы только что вернулись со встречи Американской академии семейной практики в Сан-Антонио. Мы посещали каждую встречу, посвященную головокружению, поскольку наша дочь-медсестра страдает от MdDS. Никто из докладчиков никогда не слышал об этом синдроме. Синдром MdDS может принести пользу всем вам, находящимся в социальных сетях! Пожалуйста, продолжайте делиться своими историями.
Метафора острова была превосходна. Мы любим свою дочь, и это помогло нам понять, как ужасно жить с этим заболеванием.
Мы уверены, что вы принесли наши брошюры с тобой, Кэти. Чтобы заказать печатные брошюры, отправьте запрос с необходимым количеством и полным почтовым адресом по адресу брошюры@mddsfoundation.org, Доброволец получит их по почте как можно скорее. Между тем, обязательно следуйте за нами на Facebook, Twitter, YouTube и Instagram!
Кэти-
Я рад, что вам понравилась статья, и очень рад услышать, что вы рассказываете о MdDS! Вы помогаете своей дочери и многим другим, рассказывая медицинским работникам о MdDS.
Спасибо!
Шерил
Вы написали свою статью удивительно уникальным способом. Спасибо за ваш взгляд на MdDS. Мне 22 года, я еще не нашел свой остров. Может быть, это пенсионный остров для стариков или ушедших в отставку.
Нэнси-
Спасибо. Кэролин (в комментарии ниже) написала об Острове Релаксации. Я надеюсь, что ваш остров выхода на пенсию может быть таким после всех этих лет с MdDS. Береги себя.
Шерил
Мне нравится твоя статья. Я считаю, что это представляет собой общий набор переживаний большинства людей, страдающих MdDS, конечно же, моего. Не быть негативным, но реалистичным. Я попал на Остров Приятия после 8 лет пробования всего, что предлагалось, и теперь, спустя 24 года, я просто не ожидаю, что все станет лучше. Я точно знаю, что моя поездка на лодке непрерывна каждый день и становится все труднее, когда я изнашиваюсь в течение дня. Облегчение приходит только тогда, когда я нахожусь в каком-нибудь движущемся автомобиле. В 81 год становится сложно оставаться в вертикальном положении и в безопасности к вечеру, но это, безусловно, лучше, чем тяжелое положение многих моих друзей, страдающих дегенеративными заболеваниями. Отправляйтесь на Остров релаксации и надейтесь на лучшее.
Кэролайн-
Мне очень жаль слышать, что у вас так долго был MdDS. Было так неприятно искать ответы так много лет назад (когда, вероятно, никто раньше не сталкивался с MdDS). По крайней мере, теперь осведомленности стало больше.
Как и вы, я также чувствую больше симптомов во второй половине дня и вечером. Мне нравится идея острова отдыха. Я думаю, что нам всем нужно больше этого! Спасибо за ваши добрые слова, и я желаю вам всего наилучшего.
Шерил
Мне это понравилось, потому что это именно то, через что я прошел. Я принимал MDDS в течение 4 лет, пробовал все, что предлагалось, и никаких изменений не было. Мои симптомы немного ухудшились. После того, как я услышал о 3pd, я подумал, что у меня может быть это состояние. Очень неприятно !!
Джейн-
Я знаю, что Вы имеете ввиду. Метод проб и ошибок может быть утомительным. Разочарование это правильное слово. Я надеюсь, что вы найдете некоторые решения и начнете чувствовать себя лучше.
Шерил
Ну это тоже моя история. За исключением того, что у меня был поезд, и меня сбила машина через несколько часов после выхода из поезда.
Я уже 4 года катался по волнам.
Спасибо, что поделился
J туман
J туман
Я надеюсь, что попадание под машину было метафорой MdDS - в противном случае это был бы худший день в жизни.
Надеюсь, у вас все хорошо, и ваши симптомы поддаются лечению. Береги себя.
Шерил
Да благословит тебя Бог, Шерил. Хорошо написано, концептуально и творчески. Я полагаюсь на Господа, чтобы вылечить мой MDDS, поскольку через 5 с половиной лет он прогрессирует с каждым днем. Были в Mt. Sinai безрезультатно и из-за возраста были отклонены экспериментальной программой Университета Оклахомы. Пожалуйста, храни свою веру.
Билл-
Спасибо за хороший комментарий. Мне очень жаль, что ваш MdDS прогрессирует. Надеюсь, ты скоро почувствуешь облегчение.
Шерил
Шерил, хорошо сказано (написано). Мне очень жаль, что вы пополнили наши ряды, и, конечно, я желаю вам того, чего желаю всем нам - излечения или, как минимум, ремиссии
Спасибо, Лиза.
Я уверен, что когда-нибудь они найдут лекарство. Я продолжаю писать и делиться своим опытом отчасти, чтобы привлечь больше внимания к MdDS. Спасибо за добрые слова.
Шерил
Это становится лучше. Мой начался во всем этом
Началось в январе 2010 года, и сегодня я все еще испытываю некоторые симптомы, но симптомы, которые у меня есть, пригодны для жизни.
Я могу летать, но долгие поездки все еще являются проблемой, которая стоила мне ночью в постели. (Чувствуется, что спишь на круизном корабле!)
Я напоминаю себе, что это может быть намного хуже!
Сэнди: Вы правы, что становится лучше. Я также могу летать без проблем (незначительное усиление симптомов до конца дня, а затем их нормализация). Я определенно благодарен за это!
Шерил
Очень описательно это условие многие разделяют!
Спасибо, Сью.
Шерил
Отличный пост - мне нравится использовать острова, чтобы объяснить нашу историю.
Спасибо, Дейв.
Шерил
Мне так нравится твоя история. Я могу так рассказать - за исключением того, что я не путешествовал, чтобы получить свой MdDS - у меня было несколько экстремальных событий подряд, это единственное, что я могу вспомнить о том, как я был благословлен ... Это не совсем саркастично, используя слово благословенный ... как эти симптомы заставили меня углубиться в себя и развить духовное ... так как я не могу найти физическое лекарство, а доктора ничего не знают, все, на что я могу надеяться, это чудо ... Так что я продолжаю работать над собой внутри и прочь ..
Спасибо за вашу историю
искренне
Шарон Линдсли
Шэрон: Я рада слышать, что вы нашли благословение или разновидности в MdDS. Что касается меня, я думаю, что это сделало меня более чутким и помогло мне больше сосредоточиться на вещах и людях, которые мне нравятся. В конце концов, мы должны найти счастье, что бы в нас ни бросали. Наилучшие пожелания к вам.
Шерил
Точно мои симптомы первого года тоже, насколько точно и описательно вы написали свою (и мою) историю.
Извините, что сказал, что начал 16/10/04. и все еще идет. Могу поспорить, вы можете указать дату, которую вы начали тоже! Мне действительно очень жаль, что вы являетесь частью этой группы.
На этой неделе соседка пригласила меня и ее давнего друга на кофе. Первый человек, которого я встретил на MdDS. Она была в ремиссии в течение года, так рада за нее. Все 3 из моих дочерей испытали это. Один, регулярно каждые 2 года, для приступов продолжительностью 3 месяца, каждый раз. Она только что вернулась из Франции, но на этот раз она свободна. Всегда связанные с путешествием.
Спасибо, что поделились историей, которая изменила нашу жизнь более 13 лет назад. Надеюсь, у вас скоро наступит ремиссия.
Теперь я тот камень, в котором нуждается мой муж, теперь он был поражен задней корковой атрофией! Жестокий.
Сьюзен,
Очень жаль слышать о вашем муже. Я надеюсь, что у вас есть поддержка и энергия, чтобы помочь ему.
Это интересно (и грустно), что все ваши дочери испытали MdDS. Вы должны задаться вопросом, есть ли генетическая связь, чувствительность или что-то еще (по крайней мере, для вашей семьи). Так много вопросов по MdDS.
И да, вы правы, предполагая, что я точно знаю свой юбилей MdDS (06). Не думаю, что я связывался ни с кем, чья точная дата не запечатлена в памяти!
Береги себя.
Шерил
Сандра, я с тобой! Какой отличный способ путешествовать по этим островам с настоящим писателем! Мне сейчас 81 год, и все эти симптомы мучают уже десять лет. без ремиссий и повышенной интенсивности. Я хотел бы написать свой рассказ, но я даже не могу сосредоточиться на это достаточно долго, так как мне становится хуже, просто читая ответы.
Ваше произведение необыкновенное. Метафора MdDS и путешествия на многие острова является творческой и «вибрирует» у многих из нас. (Я ничего не мог с собой поделать!).
Спасибо, что поделились своей историей.
Спасибо, Элейн!