Мы с мужем Роджером всегда любили путешествовать. Париж. Гавайи. Таиланд. В другой раз поездка в Марокко. У нас был таймшер в Канкуне, всего 4 часа полета из дома. В 1998 году мы решили отправиться в другое приключение, специальное путешествие, круиз по русским водным путям. Обещания красивых живописных мест, незабываемых впечатлений, новых друзей, все из комфорта нашего круизного корабля зовут. Мы не могли ждать.
К сожалению, это уникальное путешествие превратилось в кошмар на всю жизнь. По возвращении я обнаружил, что у меня синдром Маль де Дебаркема. Мои симптомы, раскачивание и покачивание, были настолько изнурительными, что мне пришлось немедленно бросить работу. Я не мог найти облегчения, не мог функционировать или даже заниматься обычной повседневной деятельностью. Моя жизнь навсегда изменилась.
Двадцать лет назад информация о MdDS была скудной. литература ограничился несколькими журнальными статьями. Кандидат наук в Стэнфордском университете Эван Торри только что создал элементарный веб-сайт, посвященный MdDS. Но настоящего исследования еще не было. В результате трудностей, связанных с изучением MdDS и приспособлением к жизни с ним, Роджер и я начали крестовый поход, чтобы повысить осведомленность о расстройстве. MdDS Эвана в дополнение к общим жизненным требованиям заставило его почти отказаться от своего новаторского сайта в течение трех лет, поэтому, работая с несколькими другими, такими как я, мы создали группу поддержки в Интернете.1 и новый сайт.
Хотели бы вы присутствовать на ежегодной встрече Американской мозговой коалиции 13 ноября 2017 года в Вашингтоне? КОНТАКТЫ
<< Мэрилин и Роджер на выставке DC OTO EXPO в 2007 году.
Наш молодой фонд, комитет, состоящий всего из четырех человек, первоначально работал под эгидой Фонда национального наследия (NHF), но Роджер, бывший коммерческий директор, завершил сложную регистрацию, и вскоре мы стали признанными 501 (c) (3) non -прибыль. Наша первоначальная цель как независимой некоммерческой организации состояла в том, чтобы использовать исследования, направленные на эффективное лечение и лекарство от MdDS. Но отсутствие медицинских знаний о MdDS перенаправило наши усилия на привлечение дополнительных добровольцев, чтобы помочь «распространить информацию». Используя местные публикации и телеинтервью для рекламы, мы расширили членство в группе поддержки, определив несколько выдающихся руководителей проектов. Они сыграли важную роль в привлечении внимания на национальном и международном уровнях, и вскоре группа поддержки насчитывала 600 человек.2
Руководители проектов также создали несколько образовательных инструментов, в том числе: шкалу тяжести симптомов, чтобы измерить то, что мы чувствуем, чтобы другие могли понять; информационный бюллетень, который распространяется среди все большего числа специалистов и пациентов; учебная брошюра; и обследования для сбора данных, которые необходимы исследователям.
Важно отметить, что, несмотря на отсутствие специальных тестов для диагностики MdDS, Роджер и один доброволец успешно включили синдром Маль де Дебаркема в Международную классификацию болезней Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в 2004 году. В США используется клиническая Модификация для медицинских диагнозов и синдром Маль де Дебаркема можно найти в разделе ICD-10-CM Диагностический код R42, Эта информация указана в нашей образовательной брошюре и визитных карточках, которые можно получить по запросу.
Я ценю добровольцев, которые, несмотря на их собственные симптомы, всегда готовы и готовы помочь. ~ МДж
Одним из лучших каналов распространения брошюры оказались медицинские конвенции. Волонтеры разместили свои стенды на ОТО ЭкспоВыступая с американскими и международными отоларингологами и коллегами, исследователями отоларингологии, старшими преподавателями и преподавателями кафедр, лидерами международных обществ, специалистами по обучению и резидентами. Когда мы присутствовали на ежегодном собрании Американской академии неврологии (ААН), многие специалисты поставили диагноз «нескольким» пациентам с MdDS, и преобладающий вопрос был: «Как я могу это вылечить?». Врачи были и продолжают быть очень рады получить данные, которые мы собираем через наши онлайн-опросы.
Базовые биомедицинские исследования, направленные на улучшение понимания и лечения MdDS, наконец, начались в 2008 году. Юн-Хи Ча, доктор медицины, уже опубликовал «Клинические особенности и связанные синдромы mal de debarquement» с доктором Робертом Бало, членом Консультативного совета Фонда MdDS. Совет врачей. Я даже участвовал в одном из ранних клинических исследований доктора Ча, в рамках проекта, в котором она начала изучать возможные этиологии, диагностические тесты и методы лечения MdDS. Результаты этого и последующих клинических исследований привели к разработке инновационных возможностей лечения, включая rTMS и tDCS.3 Во многом это и текущее исследование MdDS стало возможным благодаря анонимным донорам. И я буду откровенен; Регулярные и регулярные пожертвования необходимы, чтобы продвинуть это.
Я ненавижу писать о себе, когда мои симптомы так сильны. Тем не менее, я все еще играю в бридж и пытаюсь читать снова. Сейчас мы путешествуем на месте.
С момента создания Фонда MdDS произошло много положительного. Я взял на себя роль Председателя Совета, несмотря на мои симптомы. Некоторые добровольцы с первых дней стали директорами Совета директоров, несмотря на их симптомы, и к ним присоединились новые ключевые игроки. Хотя Роджер передал бразды правления мне и совету, он хороший советник.
Наши две очень активные группы поддержки насчитывают около 2,000 воинов MdDS, которые публикуют сообщения и обмениваются опытом друг с другом, и количество участников растет с каждым днем. И да, я очень рад этому факту. Это означает, что наши усилия по осознанию достигают тех, кому не поставлен диагноз или поставлен неверный диагноз. Часто для тех, кто находит наши группы, облегчение от обнаружения «Я не одинок» является огромным.
По мере роста нашего сообщества растет интерес к медицинским работникам. Наш сайт был недавно переработан с учетом этого. Буквально на днях кто-то рассказал мне о друге, у которого был диагностирован MdDS, благодаря нашему сайту. Шкала симптомов, которая начиналась как список, объединенный членами группы поддержки, теперь интерактивный инструмент это может помочь другим визуализировать серьезность и изменчивость того, с чем мы имеем дело.
У нас есть новый, современный и интересный веб-сайт, и я думаю, что любой, в том числе и врач, найдет наш веб-сайт, будет лучше осведомлен о фактах, касающихся MdDS.
Я так горжусь тем прогрессом, которого мы достигли. Мы продолжаем исследованиям в Лауреата Института исследований мозга (LiBr) и в Огайо Musculoskeletal и неврологического института (OMNI Университета Огайо). Доктор Брайан Кларк из OMNI сотрудничает с доктором Минджиа Дай из Медицинской школы Икана на горе Синай. Подробнее об этом позже. А независимые исследования проходят в Нью-Йорке и других городах. Но для того, чтобы все это привело к быстрой диагностике, лечению и, наконец, излечению, предстоит еще много работы.
На следующей неделе 28 октября - день перемен, Это день, когда добровольцы и сообщества собираются вместе с одной целью: улучшить жизнь других, Не могли бы вы присоединиться ко мне и сообществу MdDS и внести свой вклад? Волонтер! Если вы уже приложили руку к рулю и изменили ситуацию, я хотел бы знать! Расскажите, пожалуйста, что вы делаете в комментариях.
Мэрилин Джосселин
62 в начале
Круиз по русским водным путям
Спасибо
Особая благодарность членам Правления и руководителям проектов, которые помогли мне написать мою историю, а также историю Фонда: Сью Барнс (основала первый веб-сайт, группу поддержки и информационный бюллетень), Энн Брант (помогала составить список врачей), Марла Круз, RN (оригинал опросы, Консультативный совет и составитель списка врачей, модератор), Донна Холл (ICD-CM), Джейн Хоутон (бывший директор Правления, представитель Великобритании), Шэрон Реншлер, эсквайр. (служил президентом Совета). Если я не упомянул ваше имя, прости меня, пожалуйста! Мозговой туман. Напомните мне и оставьте комментарий ниже.
Совет директоров 2017
Холли Балог (веб-мастер, член с 2007 г.), Терри Гибсон (казначей, член с 2006 г., уходит на пенсию в 2025 г.), Кэти Хелович (секретарь, член с 2008 г., уходит на пенсию в 2018 г.), Мэрилин Джосселин (президент), Линда Макманус, доктор философии (исследовательские гранты, член с 2005 г.), Тайлер Макнил (работа с общественностью, член с 2017 г.), Деб Руссо (PR, член с 2004 г., уходит на пенсию в 2024 г.)
1 Узнайте о нашей онлайн-группе поддержки: https://mddsfoundation.org/support/
2 Если вы посетите наш канал YouTube, вы найдете много телевизионных интервью с тех первых дней. И вы можете прочитать обо мне больше в New York Times: "Когда морская болезнь сохраняется после возвращения в твердую почву".
3 Доктор Ча продолжила исследования MdDS в Институте исследований мозга (LIBR) до 2018 года, чтобы улучшить диагностику MdDS с помощью ПЭТ/фМРТ, а также ЭЭГ. Ее внимание к оценке лечения MdDS с помощью неинвазивных подходов нейромодуляции, включая транскраниальную магнитную стимуляцию (rTMS) и транскраниальную стимуляцию постоянным током (tDCS), было новым подходом. Все ее клинические исследования являются целенаправленными, трудоемкими, дорогостоящими и необходимыми, поскольку она стремится улучшить наше понимание MdDS.
Я хотел бы взять интервью у кого-то там об этом синдроме http://www.educationViews.org Я отправлял 8-9 вопросов по электронной почте, и кто-то (возможно, Мэрилин Джослин) мог ответить ей, когда ей будет удобно. МОЙ e-mail [отредактирован для конфиденциальности в соответствии с нашими Политика обсуждения].
благодаря
Вы можете отправить любые вопросы, которые у вас есть, в Фонд MdDS: Connect@mddsfoundation.org
Просто интересно, слышал ли кто-нибудь о том, что доктор Ким Фокс использует GyroStim для лечения Mdds. Похоже, это помогло нескольким больным Mdds. У меня тоже есть постоянное чувство покачивания, и я чувствую разочарование из-за того, что нет твердого диагоноза, все другие вестибулярные / неврологические заболевания исключены. Итак, я думаю, что у меня могут быть спонтанные заболевания, поскольку я никогда не был в круизе.
Надеюсь, что это поможет любому в США и, возможно, сможет увидеть доктора Фокса.
Связь между событием движения и началом не всегда очевидна, но спонтанное начало определенно возможно.
Фонд связался с доктором Фокс, когда мы узнали о ее инновационной терапии, а также поговорил с самой компанией GyroStim. Вестибулярная терапия GyroStim обсуждается часто, особенно в нашей группе поддержки друзей в Facebook. Тем не менее, недостаточно людей, которые попробовали терапию, прошли наши опросы пациентов, чтобы получить результаты любого значения, положительного или отрицательного.
Если вы еще не являетесь членом нашей группы поддержки, мы рекомендуем вам присоединиться хотя бы к одной группе. mddsfoundation.org/support
То, что вы сделали, бесценно. Невероятно, что вы сосредоточили свое внимание на разработке основы, которая обеспечивает поддержку, исследования и финансовое финансирование на протяжении всего сражения с этим синдромом. От всего сердца благодарю вас за то, что вы предоставили это мне и многим другим!
Я хочу поблагодарить всех и каждого из вас за все, что вы сделали, чтобы улучшить осведомленность для страдальцев Mal de Debarquement.
Это помогло многим людям зайти на сайт, получить ответы и понять, что они не сумасшедшие.
С этого сайта, в котором все нуждаются, были созданы новые дружеские отношения, чтобы помочь с этим испытанием жизни.
Я стараюсь изо всех сил каждый день, но в конце дня эта болезнь сохраняется в течение девяти лет.
Однажды, возможно, будет ответ для всех
БЛАГОДАРНОСТЬ