Привет, я Джим Хантер, 45 лет из Белфаста. Я страдаю MdDS с детства. С возрастом постепенно становилось хуже. Когда я выхожу из лифта, я чувствую, что в течение нескольких дней я подпрыгиваю внутри. Это очень неустойчиво, особенно когда вы пытаетесь заснуть. Если я наступлю на что-то шаткое, я какое-то время почувствую это.
Поездки на автобусах и на машинах тоже меня затрагивают. Я чувствую, что нахожусь на лодке, качающейся в моем теле.
Большинство людей, включая врачей, никогда не слышали о MdDS.
Ничто, кажется, не облегчает подпрыгивание. Чем больше колебание или движение чего-либо, тем хуже и дольше продолжительность подпрыгивания во мне.
Я чувствую, что все мое тело беспорядочно подпрыгивает как
пинбол машина.
Это влияет на то, какие работы я могу делать; это также мешает мне жить полноценной нормальной жизнью.
Это влияет даже на попытки насладиться сексом.
Человек побывал на Луне и вернулся, технологии развивались семимильными шагами, но нет никаких признаков лекарства от MdDS.
MdDS невидим для всех, его не могут увидеть или заметить другие. Но я надеюсь, что другие больные MdDS прочитают это и знают, что они не одиноки.
Всего наилучшего всем,
Джим
Сообщение от Фонда MdDS
По EURORDIS, голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе, заболевание или расстройство в Европе определяется как редкое заболевание, когда оно поражает менее одного человека в 1 году. Одно редкое заболевание может затронуть лишь несколько пациентов в ЕС, а другое - до 2000 245,000 человек. Существует более 6000 редких заболеваний. В целом от редких заболеваний могут пострадать 30 миллионов граждан Евросоюза.
Я поделился своей историей, верь в себя, будь нежным со своим телом, ты можешь сказать людям, что это сложное головокружение.
Спасибо.
Я отправился в двухнедельный круиз, 6 лет назад получил MdDS. Я говорю людям, что мир перестал двигаться, однако все, что прокручивается, заставляет меня войти в эпизод, когда мир ощущает себя в измененном состоянии. У меня болит все тело и тошнит живот. Поскольку мир не «раскачивается», некоторые эксперты или другие страдающие скажут, что у меня нет MD. Да, это просто меняется. Со временем эпизоды становятся все реже, все реже. Я позволяю себе скорее уйти в тихое место, чтобы успокоить свое тело. Здесь, в Нью-Гэмпшире, мой врач сказал, что кривая нормального распределения рассчитана на три года. Это заняло у меня 4+, и я чувствую, что это будет на всю жизнь. Я много работал, чтобы снова заработать топор
Мэри, можем ли мы назвать имя и адрес вашего доктора, чтобы мы могли обновить ее / его знания MdDS? Пожалуйста, отправьте это Connect@mddsfoundation.org. Спасибо.