После четырехдневного путешествия на каяке по северному острову Ванкувер в августе 2016 года, которое также включало перелет и автобус, я вернулся домой и начал работать. Я знал, что что-то не так, так как у меня началось головокружение, которое затем перешло в тошноту и рвоту, что потребовало госпитализации на пять дней. КТ и МРТ нормальные. Был поставлен диагноз вестибулярный неврит, выписана. Однако не чувствовал себя на 100%. Примерно через неделю после этого у меня появились те же симптомы, что потребовало еще одной госпитализации, на этот раз более двух недель. Еще одна КТ и МРТ. МРТ показала демиелинизацию. Затем был поставлен диагноз: возможный РС. Получив четырехмесячный отпуск по болезни, я остался у родителей в Манитобе. (Я живу в Саскачеване, Канада.)
Находясь в Манитобе, я обратился к ЛОРу, который прописал мне ВРТ. Посмотрел на невролога в клинике РС после осмотра двух моих МРТ, которые, кстати, первая не была нормальной. Он также показал признаки демиелинизации; не смогла подтвердить наличие рассеянного склероза. Затем он поставил мне диагноз вестибулярный неврит и посоветовал мне вернуться к работе в конце января на неполный рабочий день и работать до конца февраля. В то время был рентгенолог в кардиологической лаборатории. С тех пор не мог работать полный рабочий день. Нахожусь на возвращении к программе работы.
Однажды я вернулся в Саскачеван, смог найти физиотерапевта, который специализируется на VRT. Она поставила мне диагноз MdDS. Когда я исследовал тему, признаки и симптомы были ударом. Я помню, когда я был в отпуске по болезни, чувствовал, что я шел по зыбучему песку или на батуте, как описано в брошюре. Было сложно описать это чувство. Был мозг туман и до сих пор, но не так много, с момента начала Clonazepam в августе прошлого года. Все еще ощущения покачивания, покачивания, покачивания. Однако они уменьшены с Clonazepam. Однако, когда я сталкиваюсь с триггерами, симптомы усиливаются. У меня также более низкий уровень энергии, и мне нужно больше спать, чем обычно.
Должен идти в ногу сам.
В мае прошлого года видела невролога, которого я видела, когда его госпитализировали. Было еще одно МРТ. Еще показал демиелинизацию. Однако нет прогрессии. Мне поставили диагноз: клинически изолированный синдром, предшественник РС. Я нахожусь на лечении MS под названием Rebif, чтобы остановить прогрессирование демиелинизации. Прошлой осенью другая МРТ не показала прогрессирования.
С нового года я начал работать в обычном рентгеновском режиме, у которого есть множество задач, и который дает мне меньше неподвижности и меньше неподвижности, которые были триггерами, когда я работал в католическом кабинете. Уровень стресса также снижается, что является еще одним триггером в cathlab. Я твердо уверен, что сделал правильный выбор, сменив отдел. Я действительно верю, что буду работать на полную ставку к концу февраля, а не к апрелю, если бы я остался в католическом кабинете. Я также благодарен за то, что не чувствую себя зомби после смены, как раньше в катлабе.
Я занимаюсь йогой четыре раза в неделю. Я стараюсь включить три активных класса и один растяжку. Я стараюсь гулять в другие дни. До того, как все это произошло, я занимался спортом и занимался несколькими видами спорта.
Я также нашел некоторые развлечения, такие как вечера рисования и занятия по витражу, которые я нахожу расслабляющими. Я не чувствую своих симптомов, так как концентрируюсь.
Я пытаюсь общаться, но должен поддерживать себя и не виноват в том, что отказываюсь участвовать, говоря другим, что это слишком много для меня в тот день. Моя вера, друзья и семья - мой якорь во всем этом. Я молюсь о прощении. Однако я принимаю это один день за раз. У меня бывают взлеты и падения, но я стараюсь сосредоточиться на хороших днях.
Благослови вас Господь,
Джули Лемуан
Регина, Саскачеван
Канада
От Канадской организации по редким заболеваниям
Около 1 из 12 канадцев, две трети из которых - дети, страдают редким заболеванием. Но поскольку каждая болезнь поражает лишь небольшое число людей, понимание и опыт могут быть ограниченными и фрагментированными по всей стране. Стратегия Канады в отношении редких заболеваний предлагает план действий из пяти пунктов, в котором будут учтены ненужные задержки в тестировании, неправильные диагнозы и упущенные возможности для лечения.
1. Улучшение раннего выявления и профилактики,
2. Предоставление своевременной, справедливой и доказательной помощи,
3. Усиление поддержки сообщества,
4. Обеспечение устойчивого доступа к перспективным методам лечения и
5. Содействие инновационным исследованиям
Джули создала группу на Facebook, чтобы усилить поддержку сообщества и узнать друзей-рокеров из прерий. Она надеется встретиться лично, чтобы поделиться тем, через что мы прошли, и поговорить на разные темы. т.е.: питание, физические упражнения, натуропат, фармацевтика, медитация и т. д.
Джули,
Я боролся с неуравновешенными проблемами, так как мне было около 19 лет, однако сейчас, в 35 лет, мне кажется, что ситуация ухудшается. Я ходил на карусели несколько недель назад и около недели не чувствовал себя хорошо. На прошлой неделе я отправился в круиз на 4 ночи, вернулся в четверг утром, а теперь вечером в пятницу я все еще чувствую, как будто я качаюсь на корабле. Я пытаюсь понять, что я могу сделать, чтобы минимизировать это туманное, бодрое чувство. Мысли?
-Фил
Мне никогда не ставили диагноз MdDS. Однако 25 лет назад я отправился в круиз и потом не смог преодолеть это «раскачивание». Я ходила к разным врачам, и никто не мог мне помочь. Последний доктор. Я видел, что сказал, что он не знает, что со мной не так, но на моем месте он никогда бы не поехал в другой круиз. Через год раскачка ушла. Однако у меня периодически возникают проблемы с раскачиванием. В 2010 году мне удалили зуб, что вызвало еще один эпизод. На прояснение потребовалось около 3 месяцев - благодаря физиотерапевту, который работал со мной и давал мне упражнения, которые значительно помогли. Я нашел MdDS на веб-сайте несколько лет назад и узнал себя. Я заинтересован в присоединении к вашей группе в Facebook.
Так рада, что вы нашли наш сайт, Диана. Присоединиться MdDS ДрузьяНаша частная группа поддержки на Facebook обязательно ответит на вопросы администратора. Члены проверяются, и ответы на вопросы являются частью процесса присоединения. Увидимся там!
Bonne Chance Julie –et bon courage -tu es dans mes prières.
Мерси для лесных презервативов
Чудесная Джули, что ты - свет для других
Это очень трудно, когда у человека есть условие, что медицинское сообщество не очень осведомлено о
Держу вас в своих мыслях и молитвах об облегчении этого состояния
Повесь в Тар детка
Любовь
Тетя Гленда
Спасибо за вашу поддержку и молитвы
Привет, Джулия,
Я просто подумал, что должен дать вам быстрый ответ - вы, кажется, попадаете в немного загадочную область диагностики?
Я думал, что у меня MdDS, но оказалось, что нервы, которые чувствуют, где я нахожусь в космосе, были повреждены. У меня сложилось впечатление, что это повреждение периферического нерва, но я не уверен?
Это имело смысл для меня, потому что, когда я в машине, плаваю и т. Д., Симптомы исчезают. Для меня это произошло из-за системной красной волчанки. (СКВ) У меня также была некоторая демиеленизация из-за длительного дефицита B12. Осмелюсь сказать, что ваши врачи знают, что они делают, но, возможно, не повредит проверить эти две вещи, если все еще есть сомнения относительно того, что произошло.
X
Керрин, у вас возникло ощущение движения, вызванное лодкой, самолетом и т. Д., Или оно возникло спонтанно? Мне очень интересна ваша история. У меня много симптомов волчанки и синдрома Шегрена, но все диагностические данные пока ясны.
Хотел поделиться своим путешествием как частью этой редкой болезни и надеяться, что больше людей будут лучше знакомы с этим синдромом, а также принесут осознание того, что он действительно существует
Спасибо, Джули. Ваш рассказ здесь вместе с вашим телеинтервью для Radio-Canada »,Deux ans après un voyage en mer, la houle la secoue на бис»Помогают многим.
Merci de Partager Julie. Продолжай ой привет за тои. Что я хочу сделать, чтобы продвинуться вперед! Продолжай, мы прямо за тобой !!
Merci de ton support & prières
Спасибо, Джули, за то, что поделилась своим опытом и последующим курсом лечения. Ваше отношение и вера потрясающие, и я очень молюсь, чтобы у вас было прощение. Мне повезло, что мне поставили диагноз в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе в 2001 году, когда многие неврологи не понимали и не признавали MdDS. Я продолжал работать восемь лет после того, как мне поставили диагноз клонопин в многолюдном амбулаторном центре МРТ, но стресс и темп, наконец, настиг меня, и я ушел с работы. Это было 17 лет назад в прошлом месяце с момента моего диагноза, но вы выяснили свои триггеры и способы справиться с ними.
Будьте здоровы,
Пэм Кеннингтон