ЛиЭнн страдает головокружением, но это не головокружение.

LeeAnneМеня зовут ЛиЭнн, я болею MdDS 5 лет. После моего третьего круиза, 8-дневного круиза с бурным морем, я заметил изменения в своем зрении и с трудом читал меню. И когда я высадился, мои сухопутные ноги так и не вернулись. Я посетил своего семейного врача и объяснил ему свои симптомы, и он направил меня к двум неврологам; один сказал, что это продолжающаяся мигрень, а другой сказал, что это головокружение. Ни то, ни другое не могло объяснить исчезновение симптомов при вождении. Оба прописали сильнодействующие лекарства, от которых мне стало просто ужасно! > К счастью, мой мануальный терапевт проходил курс неврологии хиропрактики с Доктор Гровсв сотрудничестве с доктором Карриком. Когда я объяснил своему хиропрактику мои симптомы, он сразу сказал мне, что это было.

Канада, похоже, не понимает функциональной неврологии или любого вида головокружения, кроме головокружения, поэтому я обратился за помощью к доктору Гроувсу в США. Хотя некоторые упражнения для мозга, которые включали в себя движения тела и глаз, на какое-то время сводили к минимуму симптомы, стресс и мой распорядок дня повлияли на эффективность.

MdDS изменил мою жизнь

Это заболевание коренным образом изменило мою жизнь, я не могла читать примерно четыре месяца, звон в ушах был оглушительным, я не мог сосредоточиться или удерживать информацию; покачивание, покачивание и покачивание заставили меня почувствовать себя неловко, поскольку люди могут подумать, что я был пьян. Моя неуравновешенность сделала мою работу в качестве специалиста по безопасности строительства / офис-менеджера невозможной, поскольку я представляю угрозу безопасности! Бывали периоды тяжелой депрессии и тяжелых симптомов, а иногда и периоды, когда я полагался на мышечную память, чтобы прожить день.

Простые задания, такие как складывание белья или небольшие двигательные движения или повторяющиеся движения, кажутся моими спусковыми механизмами, а также вибрациями. У меня не было возможности заниматься физическими упражнениями, кроме ходьбы, и теперь у меня развился астигматизм обоих глаз. Кажется неясным, является ли это ассоциативным для MdDS.

Совершенно необходимо, чтобы у больных была хорошая система поддержки и некоторая надежда. Мой семейный врач очень открыт для идей, которые я предлагаю. Мой муж Даррел - мой самый большой сторонник. Он всегда рядом со мной, когда я спускаюсь, проводит для меня исследования и сохраняет позитивный настрой.

Надежда на лечение MdDS и надежда на будущее!

Пять лет спустя у меня все еще звон в ушах, напряжение глаз, когда работа за компьютером может быть изнурительной в течение нескольких дней, а стресс и напряжение мышц от попыток остановить движение вызывают у меня проблемы с шеей и спиной. Я понял, что иногда нужно просто дать ему отдохнуть. Стресс и разочарование от попыток найти голос или желание услышать могут быть невыносимыми. Иногда вам просто нужно сказать: «Сегодня я просто счастлив жить и наслаждаться людьми и вещами вокруг вас».

Сегодня я благодарен за возможность поделиться своей историей. Повышение осведомленности и исследования в области медицины, а также больных очень важны!

Спасибо,
Ли Энн Нагель

надеюсь это в наших генах

Сообщение от Фонда

Обмен историями укрепляет наше товарищество, устраняя некоторую изоляцию, которую мы чувствуем как страдающие от редкого расстройства. Еще есть время #ShareYourRare и сказать надежная история. Отправьте его вместе с фотографией на адрес connect@mddsfoundation.org. Включите хэштег #ShareYourRare, чтобы мы сразу знали, что вы хотите поделиться своей историей с общественностью, чтобы повысить осведомленность о MdDS, в День редких заболеваний 2 и позже. Чем больше они осведомлены, тем больший интерес мы можем привлечь к финансированию и исследованиям для нашего лечения. #ShareYourRare Be # InvisibleNoMore


Симптомы синдрома Маль де Дебаркема

Помощь при синдроме Маль де Дебаркема

комментарии 7

Политика обсуждения
  1. ЛиАнн, в 2012 году я отправился в круиз, и со мной случилось то же самое. Я чувствовал, что все еще в лодке. Ощущение покачивания оставалось у меня в течение нескольких месяцев, и казалось, что оно было хуже, когда я работал в магазине футболок, где я стоял неподвижно, пока мой пресс для футболок вращался. Ни у кого из остальных членов семьи не было морских ног больше одного-двух дней, так что никто не понимал моего положения. К счастью, я нашел информацию о MdDS в Интернете и был рад, что не единственный в мире испытывал это. Хорошая новость в том, что через много месяцев, а может, и через год ощущения постепенно улеглись. Три года спустя я прилетел в Солт-Лейк-Сити, и ощущение вернулось! Я был немного напуган, но в конце концов это снова прошло. Сейчас в редких случаях, особенно когда я работаю в магазине футболок, я чувствую это, но, к счастью, это только изредка. Сейчас я работаю в организации, которая обучает служебных собак мобильности, слуху и психическим расстройствам. Один из наших тренеров может работать с клиентом с MdDS. Мне интересно узнать, поможет ли служебная собака избавиться от симптомов. По крайней мере, собака может помочь человеку успокоиться и доставить ему вещи. Он также должен помочь справиться с тревогой, вызванной этим заболеванием.

  2. Джуди гращук

    Можете ли вы порекомендовать кого-нибудь в Эдмонтоне, Канада, Канаде, чтобы я мог увидеть положительный диагноз и лечение?

  3. Нэнси Печор

    Ли Энн: Я понимаю некоторые твои проблемы, мне помогает знать, что ты не сумасшедший. У меня МДДС 15 лет. Пробовал много чего, но ничего не выходит. Лучшее время для меня - аквааэробика, потому что вода поддерживает вас и лучше балансирует. Это единственное место, где мои мышцы могут расслабиться. И я могу двигаться свободно, конечно, когда вы выходите, вы снова замечаете отскок. Небольшое облегчение по-прежнему ценно. Подождите и найдите то, что вам поможет.

  4. Debbie

    HI LeeAnne, есть невропатолог-хиропрактик в Эдмонтоне, AB, если это вам ближе. У него много часов тренировок с доктором Карриком.

  5. Памла Кеннингтон

    Ли Энн, привет и спасибо за ваш пост! Я раскачивался и раскачивался 18 лет, но мне не поставили диагноз до 2001 года в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе у доктора Бало. 2000-2001 год был действительно тяжелым !! Но, хотя у меня никогда не было ремиссии с момента моего диагноза, какое благословение и источник не чувствовать себя одиноким (и немного сумасшедшим), когда группы поддержки появились в социальных сетях и был основан фонд MdDS. Надеюсь, с новые исследования будет прорыв и лечение, но до тех пор оставайся сильным.

  6. GW

    Полностью вам сочувствую. Я также работаю с функциональным неврологом, но пока не могу сообщить об улучшении. Я не могу понять и не видел объяснения, почему многие испытывают так много других симптомов, помимо покачивания или неустойчивого ощущения - проблемы с глазами, уши, головные боли, боли в шее, депрессия и т.д. и каждый день? Жаль, что у нас не было ответа. Это просто безумие, что вождение делает все хорошо. Удачи всем.

    1. Фонд MdDS

      GW, вам может быть интересна статья PloS ONE «Изменения метаболической и функциональной связи при синдроме mal de debarquement». Это один много медицинские исследовательские статьи доступны в профессиональной области этого сайта. В статье рассматриваются области относительного гипометаболизма, а также как повышенная, так и пониженная связь между областями в мозге субъектов MdDS. Исследования продолжаютсяи новые статьи перечислены по мере их появления.

Комментарии закрыты.