Здравствуйте, кто-нибудь может починить меня?
Я никогда не просил и не заслуживал этой болезни, вы видите
Нет ничего плохого, так что это может появиться
Но каждое восход солнца становится другим днем страха
Разбуди меня от этого плохого сна, как это может быть?
Это может быть трудно понять
Раньше я протягивал руку помощи
Теперь я лежу в постели каждый день
Вспоминая дни, я играл
Отказ принять, как многие сказали бы, «это план бога»
Тест за тестом, диагноз за диагнозом, кто-нибудь может мне помочь, пожалуйста?
Извините, у вас редкое заболевание
На данный момент это неизвестно медицине
Через некоторое время вы можете оказаться в постели
Ошеломленный неверием, неудержимо падающий на колени
Я могу быть ребенком или иметь много собственных детей
Эта болезнь не наносит ущерба, она показала
Любовь моей семьи дает силы прорваться
Хотя когда-нибудь самые простые вещи, которые я не могу сделать
Я молюсь, чтобы эта редкая болезнь никогда не вмешивалась, ломая твой прекрасный дом
Я знаю, что я не одинок, другие тоже страдают
Во всем мире нас все еще считают несколькими
Вместе мы все хотим драться
Нам нужна помощь, чтобы получить правильные данные
Я бы сделал все, чтобы никогда больше не ходить в этих неустойчивых ботинках
Я знаю, что есть особые люди, которые могут положить конец этому
Сокрушить эту редкую болезнь для тех, кто страдает и создает жизнь блаженства
Что я могу сделать, неизвестно
Надеюсь, вы можете услышать мой отчаянный тон
Я молюсь каждую ночь, чтобы моя борьба закончилась, на самом деле прогресс - это мое единственное желание
~ Хрустальная борода, MdDS Warrior с 2016 года
Заметки от Фонда MdDS
Члены группы поддержки знают, что, несмотря на то, что у Кристалл срабатывает MdDS, она настоящий воин MdDS и веселее, чем может показаться ее стихотворением. 😊 Если у вас есть или вы подозреваете, что у вас есть MdDS, рассмотрите присоединение к одной из наших групп онлайн поддержки для мудрого совета и советов.
Стихотворение Кристал было отправлено в Национальный центр развития трансляционных наук (NCATS) «Редкие заболевания не редкость!» соревнования, которые побуждали людей использовать социальные сети или искусство для эффективного общения и просвещения людей о редких заболеваниях.
В начале судейства мы желаем Кристал, Миранде МакКомбер, Кимберли Уорнер и всем участникам конкурса MdDS Warriors удачи. Благодарим вас за то, что вы поделились частью себя с большим сообществом редких заболеваний и за повышение осведомленности о синдроме Маль де Дебаркмента.
Запись Кимберли Уорнер, Спасательный плот, это цифровой буклет, который вы можете прочитать на www.liferaftmdds.com, ВНИМАНИЕ ПРОКРУТКИ: Пожалуйста, просмотрите Спасательный плот в день, когда компьютер твой друг. Используйте компьютер, а не телефон или планшет, чтобы минимизировать визуальную чрезмерную стимуляцию