The Perfect Storm

Октябрь 2018 года был таким замечательным месяцем. Я пошел в Мир Диснея для их случая Хэллоуина. Я пошел на костюмированную вечеринку с моими друзьями. Мое психическое здоровье улучшалось, и я действительно чувствовал себя хорошо. Я думал, что я мог бы быть готов вернуться к работе. Несколько месяцев назад я уволился с работы из-за ухудшения психического здоровья, которое отправило меня в отделение неотложной помощи для суицидальных мыслей. Но через несколько коротких недель ряд событий изменит всю мою жизнь.

Я заболел инфекцией; ничего серьезного, но мне нужно было принимать антибиотики для этого. Принимая антибиотики, мое беспокойство достигло нового уровня, который я никогда не считал возможным. Я начал думать, что у меня плохая реакция или что они взаимодействуют с моими лекарствами от депрессии. Я отправился в отделение неотложной помощи из-за сильного приступа паники, когда мне сказали, чтобы я снял лекарства и мне не нужно было сужаться. Я снял с них жесткий, Мое беспокойство было ужасным, я не спал по ночам и испытывал странные физические ощущения. Однажды ночью, в середине моего ухода и вскоре после того, как я закончил принимать антибиотики, я начал чувствовать себя очень оторванным от реальности.

Я почувствовал, что плыл, а затем пришли волны.

Сначала они меня не беспокоили. Я гуглил нечто, называемое плавающей тревогой, и подумал, что это было только мое беспокойство от ухода. Это прошло несколько дней спустя, и я ничего не думал об этом. Затем в канун Рождества волны вернулись. Я чувствовал себя ужасно Я не мог думать прямо и был напуган, что могло случиться что-то плохое. На Рождество еще один сильный приступ паники заставил меня вернуться в отделение неотложной помощи. Мне поставили диагноз «лабиринтит» и сказали, что я испытываю головокружение. За исключением того, что мир вокруг меня не вращался.

Я продолжал говорить им: «Я чувствую, что я на лодке».

Они думали, что у меня кружится голова, и прописали мне меклизин, который ничего не сделал для меня. После поездки в ЛОР мне сказали, что у меня жидкость в правом ухе и что я испытываю сезонные аллергии, которых я никогда раньше не испытывал. Стероиды очистили мое ухо, но я все еще чувствовал себя на лодке.

Затем последовала серия визитов к врачу, ЛОР-визитов, VNG-тестирование, МРТ-сканирование. Никто не мог понять, что со мной не так. Мой ЛОР подозревал BBPV, но маневры не работали на меня. Мой доктор был убежден, что это просто тревога, и просто продолжал назначать разные антидепрессанты. Я плохо реагировал на все лекарства, которые он мне давал, и я все еще чувствовал себя на плоту в море посреди шторма.

Разочарованный тем, что никто не воспринимал меня всерьез, я наконец решил, что с меня достаточно, и начал исследовать мои симптомы. Я обнаружил синдром Mal de Débarquement и был убежден, что это то, что у меня было, несмотря на то, что у меня не было триггера движения. Я был связан со специалистом через веб-сайт Фонда MdDS, и на той же неделе я получил назначение на отмену Доктор Кристофер Даннер из Центра слуха и баланса Тампа. Он был очень внимательным и отзывчивым; выслушав мою историю, он поставил мне диагноз MdDS и вестибулярная мигрень.

Было здорово наконец поставить диагноз, но когда я вернулся домой в тот день, я сидел в своей комнате и плакал.

В 21 год я представлял себе такую ​​другую жизнь для себя. Быть диагностированным с чем-то, от чего нет никакого лечения, было разрушительным. Слышать истории людей, живущих с этим годами без всякой ремиссии, было душераздирающим.

Худшая часть MdDS, для меня, это чувство, что ты одинок в этом. У меня нет матери или отца, на которого можно опереться, и у меня часто возникали проблемы с выяснением моей собственной независимости как взрослого. Без помощи моих невероятных друзей, которые были моим плечом, чтобы плакать, и помощи от моего дяди и тети, я не смог бы дойти до любого из моих назначений, которые привели меня к диагнозу. Мой дядя особенно смирился со мной за последние несколько лет, особенно в прошлом году. Я не говорю этого достаточно, но я так благодарен за поддержку, которую он оказал мне и всей моей семье.

Поддержка семьи так важна, и я чувствую, что иногда я плохо к ним относился, потому что был разочарован их непониманием. Но я верю, что им все равно и они хотели получить ответы так же, как и я, и теперь я это понимаю. Я также хочу поблагодарить мою Нану, которая позволила мне плакать по телефону ей в нелепые часы ночи и которая слушала меня и позволяла мне чувствовать себя услышанным, любимым и, самое главное, понятым.

Наконец, я хочу упомянуть моих сестер, которые оба слушали меня и заставляли меня чувствовать себя менее одиноким. Моя старшая сестра подтолкнула меня поделиться своей историей, потому что она верила, что это не только поможет мне, но и поможет другим. Моя другая сестра выслушала все эмоциональные расстройства, которые у меня были с тех пор, как мне поставили диагноз без суждения. Их поддержка значит мир для меня.

Все это означает, что если ваш любимый человек говорит вам, что ему больно, относитесь к ним серьезно и слушайте их.

До постановки диагноза я не знала, как правильно общаться с семьей, и чувствовала себя очень одинокой. Я часто чувствовал, что меня не слышат. Все, чего я хотел, это чтобы моя семья выслушала меня, чтобы кто-то отнесся ко мне серьезно. И когда они это сделали, это значило для меня весь мир. Мне повезло, что теперь с диагнозом, они нашли время, чтобы выслушать и выслушать меня, и гораздо более чутки к тому, с чем я имею дело.

В день, когда мне поставили диагноз, я почувствовал себя абсолютно побежденным. Несмотря на то, что доктор Даннер записал меня на вестибулярную реабилитационную терапию и дал мне лекарство, чтобы попробовать и рутину, чтобы следовать, Я просто не мог не чувствовать себя совершенно безнадежным. Только недавно я наконец решил, что перестану жалеть себя. Я понял, что не могу позволить этому победить меня.

Каждый последний человек, страдающий от MdDS, заслуживает красивой и полноценной жизни. Мы заслуживаем доступ к недорогому лечению и надеемся.

Я посмотрел на все мои варианты, и я рассматриваю Mt. Синай как вариант, если VRT не работает для меня. Мне повезло, что моя семья и друзья поддержали меня, и я надеюсь, что в будущем это лечение с таким высоким уровнем успеха * станет более доступным для тех, кто остро нуждается в нем.

Я не знаю, что послужило причиной моего MdDS. Я могу только предположить, что это был идеальный шторм. Я говорю это каждый раз, когда кто-то спрашивает меня, как я думаю, что это произошло. Но я стараюсь больше не спекулировать, потому что мысль о том, что лекарство, которое я должен был принимать, и мое собственное эмоциональное здоровье сыграли роль во мне, развивая это расстройство, с которым я застряну на всю жизнь, - это слишком много для меня, чтобы обернуть свой мозг.

Хроническая болезнь, такая как MdDS, может действительно заставить вас бояться ума и тела, и Я был в очень негативном мышлении в течение длительного времени. Я спросил вселенную: «Почему я?» много и плакала почти каждый день. Теперь я могу сказать, что наконец-то готов быть сильным. Если вы боретесь с MdDS, вы тоже можете быть сильным! Ты не одинок и есть целое сообщество людей, которые тебя понимают! Я так благодарен, что нашел это сообщество. Они делают плохие дни не такими уж плохими, и я узнал намного больше, чем мог бы узнать сам. Я готов сделать следующий шаг в моем путешествии, и я собираюсь войти в него с надеждой. Я решил, что, будет ли это работать для меня, я вернусь на работу и в школу. Это будет сложно, но я заслуживаю прекрасной жизни, и если вы живете с MdDS, вы тоже!

Рутанн П.
21 в начале


*Нет советов Нет подтверждения. В исследовательской статье «Лечение синдрома Mal de Debarquement: 1 год наблюдения» авторы дают определение «значительного улучшения». Ссылки на все исследовательские статьи о MdDS доступны в Биомедицинская литература страница этого сайта.

комментарии 9

Политика обсуждения
  1. Д. Андерсон

    Мой муж только что прислал мне статью из The Washington Post под названием: Перспектива: для некоторых неудачливых путешественников после окончания круиза возникает «болезнь высадки».

    Так что мое состояние имеет название - MdDS.
    И тяжесть того, с чем живут некоторые больные, заставляет меня чувствовать себя очень счастливым. Мой самый тяжелый опыт произошел в 2010 году, когда мы готовились выйти из двухнедельного круиза из Лос-Анджелеса на Гавайские острова обратно в Лос-Анджелес. К тому времени, когда мы добрались до ЛАКСА, мой муж должен был держать меня за руку, или я зашагал от одной стены к противоположной.

    Мой мозг продолжал говорить мне, что мне нужно приспособиться к тому, чтобы быть на корабле. Вернувшись домой, я немедленно пошла к своему врачу, который прописал меклизин, который не очень помог. Я не ездил в течение следующего месяца, не потому, что мне сказали не, а потому, что я знал, что я не в безопасности. Мне был 61 год, в остальном у меня было хорошее физическое, психическое и эмоциональное здоровье, но я не справился с управлением.

    Мне удалось улучшить, я думаю, благодаря отдыху и расслаблению, когда я вышел на пенсию и имел поддерживающего терпеливого мужа. В течение следующего года у меня было несколько коротких «вращений в комнате», худшее из которых всегда возникало, когда я лежал на столе абсолютно ровно, как массажист. Я не чувствовал себя в безопасности за рулем и должен был сидеть и ждать, пока я не почувствовал себя достаточно устойчиво. Однажды мой муж забрал меня.

    Я взял недельный внутренний пассаж на круизе по Аляске через 4 года, используя пластырь за ухом, Transderm-Scop, и начал принимать безрецептурную добавку под названием Lipoflavonoid, которую доктор ENT сказал мне, что некоторые из его пациентов рекомендовали ему - просто прохождение информация вместе со мной. Я был готов попробовать что угодно. Я всегда в порядке на корабле - никогда не болел морской болезнью - и моя болезнь обратного хода была короткой после круиза. Мне помогает Липофлавоноид - я никогда не верил в витамины и добавки - и если это просто эффект плацебо, мне все равно! Я могу лежать ровно, чтобы комната не вращалась и не становилась тошнотворной, когда я сижу после этого.

    Я искренне сочувствую всем вам, чья жизнь навсегда изменилась из-за этого изнурительного расстройства. Я рад, что у вас есть форум, на котором можно поделиться своими историями, терапиями, врачами и т. Д. Я очень благодарен за лучшее понимание моей очень мягкой версии этого состояния, поскольку никто из тех, кому я рассказывал свою историю, не поделился этим опыт.

    1. Фонд MdDS

      Замечательно, что у тебя есть поддерживающий муж. Ваши симптомы несколько нетипичны; вращательное вращение обычно не сообщается с MdDS, и большинство (не все) пациенты находят временное облегчение симптомов во время вождения. Но мы, конечно, понимаем вашу нерешительность вождения. Вы не одиноки в этом отношении; симптомы МДДС может быть довольно изнурительным.

  2. Keshia

    Нашли ли вы какие-либо методы лечения, чтобы помочь вам? Дополнения? Meds? Или какие методы терапии

  3. Келли Демпси

    Рутанн, твоя история именно моя. Это был 2008 год, и мне было 20. Я учился в Cal State Fullerton и только что перенес операцию, в которой требовался преднизон (стандарт стероидов для постоперационного воспаления). Я начал принимать его и через несколько дней почувствовал себя оторванным от мира, просто легкая дезориентация. Я тоже, ничего не думал об этом. Это была также финальная неделя, и я был лишен сна, поэтому я объяснил свои симптомы недостатком сна. Это ушло ненадолго. Несколько недель спустя то же отстраненное и дезориентированное чувство поразило меня на ровном месте. Однако на этот раз так и осталось. Я продолжал принимать меры, чтобы я хорошо выспался, хорошо поел и позаботился о себе - безрезультатно. В течение следующих нескольких недель симптомы ухудшились, и я начал терять равновесие, потерял способность концентрироваться и чувствовал облегчение только в автомобиле во время движения. Я могу сопереживать и относиться к каждой и той же эмоции, через которую вы прошли в спектре. Я пошел к врачам общей практики, ЛОР, неврологам и прошел вестибулярную реабилитацию. терапия. Я помню, как лежал на спине на полу в своей гостиной, размышляя о жизни и смерти, и я помню, как зашел в тупик. Это напугало меня! Я не депрессивный человек. Позитивные вещи, которые помогли мне - узнать что-нибудь и все, что уменьшило мое напряжение в данный момент - я бы даже остановился и попытался сделать уравнения химии, если бы это означало, что я понял свой синдром. Я также начал бегать 3 мили каждые несколько дней и увеличивал до нескольких миль каждый день. Сначала это вызвало у меня симптомы, но, думаю, что они со временем рассеялись. Я также обнаружил, что из всех лекарств, которые я выбрал, я обнаружил ЧРЕЗВЫЧАЙНОЕ облегчение в Клонопине. Я бы воспринял это ТОЛЬКО, если бы у меня был очень плохой день, и это вызвало огромные ощущения. Сегодня мне 31 год, и я (как мне кажется) находится в состоянии ремиссии в течение почти 11 лет, хотя мое равновесие никогда не возвращалось полностью к нормальному (возможно, никогда), покачивание, покачивание, покачивание исчезли. Позитивность и надежда - это то, что нужно каждому человеку. Пожалуйста, останьтесь НАДЕЖДНЫ. Ваш юный, вероятность того, что этот «бой» будет постоянным, маловероятна - большинство случаев MDDS становятся намного лучше в течение года до полутора лет. Есть лекарства, которые помогут в трудные дни, и есть способы переобучить ваш мозг. Тело является упругим элементом оборудования. Я посылаю ваши молитвы и позитивные вибрации на ваш путь. Люблю тебя моя сестра MDDS. =] Ты не одинок. Мы все можем рок-н-ролл вместе - на самом деле я устрою нам вечеринку! <3 Используйте это время, чтобы быть полезным для других и строить себя таким образом. Это выводит нас из головы. =) <3 <3 Ваша жизнь НЕ заканчивается здесь. НЕ ЗА ЧТО.

    1. Keshia

      Клонопин помог тебе? Я переживаю то же самое

  4. дарлин хорст

    Продолжайте писать. Продолжайте делиться. Я на втором курсе MdDS после недельного круиза, иногда немного лучше, но в последнее время немного хуже. Я виню в этом вибрацию газонокосилки на данный момент. Сохраняйте силу и сохраняйте надежду, и вы не одиноки.

    1. Ruthanne

      Отправляю вам позитивные флюиды! Спасибо за ваше сообщение!

  5. Мэрилин Уильямс

    Рутанн, мне очень жаль, что вам приходится иметь дело с MdDS в таком молодом возрасте. Я рад, что ты наконец получил точный диагноз. Вы выработали хорошее отношение, решив, что вы не позволите этому синдрому контролировать свою жизнь. Вы будете приспосабливаться к его многогранности, упорствовать и двигаться дальше по жизни. Это сделает вас сильнее и сострадательнее к другим с немощами. Не расстраивайтесь, когда переживаете времена простоя. Когда вы сможете, отряхнитесь и запомните свое решение продолжать жить и жить хорошо. Часто обращайтесь к этой группе и поддерживайте контакт с теми, кто здесь, чтобы поддержать вас. Моя вера очень помогает мне. Я нахожусь на другой стороне возрастного спектра: 70, когда я получил его после моего первого (и последнего) круиза. Это было 3 года назад.

    1. Ruthanne

      Спасибо за ваше замечательное сообщение! У меня были хорошие и плохие дни, но я полон решимости продолжать свою жизнь и жить полной жизнью! С наилучшими пожеланиями отправляем!

Комментарии закрыты.