Октябрь 2018 был таким замечательным месяцем. Я поехал в Диснейленд на их мероприятие на Хэллоуин. Я ходил с друзьями на костюмированную вечеринку. Мое психическое здоровье было в порядке, и я действительно чувствовал себя хорошо. Я думал, что могу даже вернуться к работе. Несколькими месяцами ранее я уволился с работы из-за ухудшения психического здоровья, которое отправило меня в отделение неотложной помощи из-за суицидальных мыслей. Но несколько недель спустя череда событий изменила всю мою жизнь.
У меня развилась инфекция; ничего серьезного, но мне нужно было принимать антибиотики. Во время приема антибиотиков мое беспокойство достигло нового уровня, о котором я никогда не думал. Я начал думать, что у меня плохая реакция или что они взаимодействуют с моими лекарствами от депрессии. Я поехал в отделение неотложной помощи из-за сильной панической атаки, где мне сказали прекратить прием лекарств и что мне не нужно было их снижать. Я снял с них жесткий. Мое беспокойство было ужасным, я не спал по ночам и испытывал странные физические ощущения. Однажды ночью, в середине моего ухода и вскоре после того, как я закончил принимать антибиотики, я начал чувствовать себя очень оторванным от реальности.
Я почувствовал, что плыл, а затем пришли волны.
Сначала они меня не беспокоили. Я погуглил что-то, что называется плавающей тревогой, и решил, что это просто моя тревога от ухода. Через несколько дней он прошел, и я ничего об этом не подумал. Затем, в канун Рождества, волны вернулись. Я чувствовал себя ужасно. Я не мог ясно мыслить и боялся, что произойдет что-то плохое. В день Рождества я вернулся в отделение неотложной помощи после очередной панической атаки. Мне поставили диагноз лабиринтит и сказали, что у меня головокружение. Вот только мир вокруг меня не вращался.
Я все время повторял им: «Я чувствую себя как на лодке».
Они думали, что у меня кружится голова, и прописали мне меклизин, который ничего не сделал для меня. После поездки в ЛОР мне сказали, что у меня в правом ухе течет жидкость и что у меня сезонная аллергия, которой я никогда раньше не испытывал. Стероиды прояснили мое ухо, но я все еще чувствовал себя так, как будто я на лодке.
Затем последовала серия визитов к врачу, посещения ЛОР, тестирование ВНГ, МРТ. Никто не мог понять, что со мной не так. Мой ЛОР заподозрил BBPV, но маневры у меня не подействовали. Мой врач был уверен, что это всего лишь тревога, и просто прописывал разные антидепрессанты. Я плохо реагировал на все лекарства, которые он мне давал, и все еще чувствовал себя так, как будто я плыву на плоту в море посреди шторма.
Разочарованный тем, что никто не воспринимает меня всерьез, я наконец решил, что с меня достаточно, и начал исследовать свои симптомы. Я обнаружил синдром Маль де Дебаркмента и был убежден, что это то, что у меня было, несмотря на то, что у меня не было триггера движения. Меня связали со специалистом через веб-сайт MdDS Foundation, и на той же неделе меня записали на прием с Доктор Кристофер Даннер из Центра слуха и баланса Тампа. Он был очень внимательным и отзывчивым; выслушав мою историю, он поставил мне диагноз MdDS и вестибулярная мигрень.
Было здорово наконец поставить диагноз, но когда я вернулся домой в тот день, я сидел в своей комнате и плакал.
В 21 год я представлял себе совсем другую жизнь. Быть диагностированным чем-то, от чего нет лекарства, было ужасно. Было душераздирающе слышать рассказы людей, которые прожили с этим годами без ремиссии.
Для меня худшая часть MdDS - это ощущение, что ты в ней один. У меня нет отца или матери, на которых можно опереться, и у меня часто возникали проблемы с осознанием собственной независимости во взрослом возрасте. Без помощи моих невероятных друзей, которые были моим плечом для слез, и помощи моих дяди и тети, я бы не смогла прийти ни на один из моих приемов, по которым мне поставили диагноз. Мой дядя особенно много терпел от меня за последние несколько лет и особенно в этом году. Я не говорю достаточно, но я так благодарен за поддержку, которую он оказал мне и остальным членам моей семьи.
Поддержка семьи очень важна, и я чувствую, что временами обращался с ними плохо, потому что был разочарован их непониманием. Но я считаю, что им все равно, и они хотят ответов так же, как и я, и теперь я понимаю это. Я также хочу поблагодарить мою Нану, которая позволила мне поплакать по телефону с ней в нелепые ночные часы, и которая слушала меня и позволяла мне чувствовать себя услышанной, любимой и, самое главное, понятой.
Наконец, я хочу упомянуть своих сестер, которые слушали меня и заставляли меня чувствовать себя менее одиноким. Моя старшая сестра посоветовала мне поделиться своей историей, потому что она считала, что это не только поможет мне, но и может помочь другим. Другая моя сестра выслушивала все до единого эмоциональные срывы, которые у меня были с тех пор, как мне поставили диагноз без осмотра. Их поддержка значит для меня весь мир.
Все это означает, что если ваш любимый человек говорит вам, что ему больно, относитесь к нему серьезно и слушайте его.
До того, как мне поставили диагноз, я не знала, как правильно сообщить об этом семье, и чувствовала себя очень одинокой. Мне часто казалось, что меня не слышат. Все, чего я хотел, - это чтобы моя семья меня выслушала, чтобы кто-то воспринимал меня всерьез. И когда они это сделали, это означало для меня весь мир. Мне повезло, что теперь, когда мне поставили диагноз, они нашли время, чтобы выслушать и выслушать меня, и стали более чуткими к тому, с чем я имею дело.
В день, когда мне поставили диагноз, я почувствовал себя абсолютно побежденным. Несмотря на то, что доктор Даннер записал меня на вестибулярную реабилитационную терапию и дал мне лекарство, чтобы попробовать и рутину, чтобы следовать, Я просто не мог не чувствовать себя совершенно безнадежным. Только недавно я, наконец, решил, что перестану жалеть себя. Я понял, что не могу позволить этому победить меня.
Каждый последний человек, страдающий от MdDS, заслуживает красивой и полноценной жизни. Мы заслуживаем доступ к недорогому лечению и надеемся.
Я рассмотрел все свои варианты и рассматриваю Mt. Синай как вариант, если у меня ВРТ не работает. Мне повезло, что моя семья и друзья поддержали меня, и я надеюсь, что в будущем это лечение с таким высоким уровнем успеха * станет более доступным для тех, кто отчаянно в нем нуждается.
Я не знаю, что вызвало мой MdDS. Могу только предположить, что это был идеальный шторм. Я говорю это каждый раз, когда меня спрашивают, как я думаю, что это произошло. Но я стараюсь больше не спекулировать, потому что думать, что лекарство, которое я должен был принимать, и мое собственное эмоциональное здоровье сыграли роль в развитии у меня этого расстройства, с которым я застряну на всю жизнь, слишком много для меня, чтобы осмыслить.
Хроническая болезнь, такая как MdDS, может действительно заставить вас бояться ума и тела, и Я долгое время был в очень негативном настроении. Я спросил Вселенную: «Почему я?» много и плакала почти каждый день. Теперь я могу сказать, что наконец-то готов быть сильным. Если вы боретесь с MdDS, вы тоже можете быть сильным! Вы не одиноки и есть целое сообщество людей, которые вас понимают! Я так благодарен за то, что нашел это сообщество. Они делают плохие дни не такими уж плохими, и я узнал гораздо больше, чем я когда-либо узнал бы сам. Я готов сделать следующий шаг в моем путешествии, и я собираюсь сделать это с надеждой. Я решил, что независимо от того, сработает это для меня или нет, я вернусь к работе и учебе. Это будет сложно, но я заслуживаю прекрасной жизни, и если вы живете с MdDS, вы тоже.!
Рутанн П.
21 в начале
*Нет советов Нет подтверждения. В исследовательской статье «Лечение синдрома Маль де Дебаркмента: последующее наблюдение в течение 1 года» авторы дают определение «значительного улучшения». Ссылки на все доступные исследовательские статьи по MdDS доступны в Биомедицинская литература страница этого сайта.
Мой муж только что прислал мне статью из The Washington Post под названием: Перспектива: для некоторых неудачливых путешественников после окончания круиза возникает «болезнь высадки».
Итак, у моего состояния есть название - MdDS.
И тяжесть того, с чем живут некоторые больные, заставляет меня чувствовать себя очень счастливым. Мой самый тяжелый опыт произошел в 2010 году, когда мы готовились выйти из двухнедельного круиза из Лос-Анджелеса на Гавайские острова обратно в Лос-Анджелес. К тому времени, когда мы добрались до ЛАКСА, мой муж должен был держать меня за руку, или я зашагал от одной стены к противоположной.
Мой мозг продолжал говорить мне, что мне нужно приспособиться к тому, чтобы быть на корабле. Вернувшись домой, я немедленно пошла к своему врачу, который прописал меклизин, который не очень помог. Я не ездил в течение следующего месяца, не потому, что мне сказали не, а потому, что я знал, что я не в безопасности. Мне был 61 год, в остальном у меня было хорошее физическое, психическое и эмоциональное здоровье, но я не справился с управлением.
Мне удалось улучшить, я думаю, благодаря отдыху и расслаблению, когда я вышел на пенсию и имел поддерживающего терпеливого мужа. В течение следующего года у меня было несколько коротких «вращений в комнате», худшее из которых всегда возникало, когда я лежал на столе абсолютно ровно, как массажист. Я не чувствовал себя в безопасности за рулем и должен был сидеть и ждать, пока я не почувствовал себя достаточно устойчиво. Однажды мой муж забрал меня.
Четыре года спустя я совершил недельный круиз по Аляске, используя пластырь за ухом, Transderm-Scop, и начал принимать безрецептурную добавку под названием липофлавоноид, которую ЛОР-врач сказал мне, что некоторые из его пациентов рекомендовали ему - просто мимо информация вместе со мной. Я был готов попробовать все. Я всегда хорошо себя чувствую на корабле - никогда не болел морской болезнью - и моя болезнь обратного движения была кратковременной после круиза. Мне помогает липофлавоноид - я никогда особо не верил в витамины и добавки - и если это просто эффект плацебо, мне все равно! Я могу лечь ровно, чтобы комната не кружилась и не тошнило, когда потом сижу.
Я искренне сочувствую всем вам, чья жизнь навсегда изменилась из-за этого изнурительного расстройства. Я рад, что у вас есть форум, на котором можно поделиться своими историями, терапиями, врачами и т. Д. Я очень благодарен за лучшее понимание моей очень мягкой версии этого состояния, поскольку никто из тех, кому я рассказывал свою историю, не поделился этим опыт.
Это замечательно, что у вас есть поддерживающий муж. Ваши симптомы несколько нетипичны; о вращательном вращении обычно не сообщается при MdDS, и большинство (не все) больных находят временное облегчение симптомов во время вождения. Но мы, безусловно, понимаем ваше нежелание водить машину. Вы не одиноки в этом отношении; то симптомы МДДС может быть довольно изнурительным.
Нашли ли вы какие-либо методы лечения, чтобы помочь вам? Дополнения? Meds? Или какие методы терапии
Рутанн, твоя история ИМЕННО моя. Это был 2008 год, мне было 20. Я учился в Калифорнийском государственном университете Фуллертона и только что перенес операцию, требующую преднизона (стандарт стероидов для лечения послеоперационного воспаления). Я начал принимать его и через несколько дней почувствовал себя оторванным от мира, просто легкая дезориентация. Я тоже ничего об этом не думал. Это была также заключительная неделя, и я недосыпал, поэтому я объяснил свои симптомы недостатком сна. Он ушел ненадолго. Несколько недель спустя то же чувство отстраненности и дезориентации внезапно поразило меня. Однако на этот раз он остался. Я продолжал принимать меры, чтобы выспаться, хорошо поесть и позаботиться о себе - безрезультатно. В течение следующих нескольких недель симптомы ухудшились, я начал терять равновесие, потерял способность сосредотачиваться и чувствовал облегчение только в машине во время движения. Я могу сопереживать и относиться к каждой эмоции, через которую вы прошли, в спектре. Я ходила к терапевту, ЛОР, неврологам, проходила вестибулярную реабилитацию. терапия. Я помню, как лежал на спине на полу в гостиной, размышляя о жизни и смерти, и помню, что был в тупике. Это меня напугало! Я не депрессивный человек. Позитивные вещи, которые помогли мне - изучение всего и вся, что уменьшало мой стресс в данный момент - я даже останавливался и пытался решить химические уравнения, если это означало, что я осознал свой синдром. Я также начал бегать трусцой по 3 мили каждые несколько дней и увеличивал до нескольких миль каждый день. Сначала это вызвало у меня симптомы, НО знаете что, со временем они исчезли. Я также обнаружил, что из всех лекарств, которые я выбрал, Клонопин мне очень помог. Я бы принял его ТОЛЬКО в том случае, если у меня был очень плохой день, и это сильно снизило ощущения. Сегодня мне 31 год, и я (как я думаю) нахожусь в ремиссии почти 11 лет, хотя мой баланс так и не вернулся полностью к норме (может никогда), покачивания, покачивания, покачивания исчезли. Позитив и надежда - вот что нужно каждому человеку. Пожалуйста, оставайтесь НАДЕЖНЫМИ. Ваш молодой человек, вероятность того, что эта «схватка» будет постоянной, маловероятна - в большинстве случаев случаи MDDS значительно улучшаются в течение года-полутора. Есть лекарства, которые помогут в тяжелые дни, и есть способы переучить мозг. Тело - это прочное оборудование. Я посылаю вам свои молитвы и положительные эмоции. Люблю тебя, моя сестра MDDS. =] Вы не одиноки. Мы все можем рок-н-ролл вместе - я ведь устрою нам вечеринку! <3 Используйте это время, чтобы служить другим, и укрепляйте себя таким образом. Это выводит нас из головы. =) <3 <3 Вашей жизни НЕТ, здесь конец. НЕ ЗА ЧТО.
Клонопин помог тебе? Я переживаю то же самое
Продолжайте писать. Продолжайте делиться. Я на втором курсе MdDS после недельного круиза, иногда немного лучше, но в последнее время немного хуже. Я виню в этом вибрацию газонокосилки на данный момент. Сохраняйте силу и сохраняйте надежду, и вы не одиноки.
Отправляю вам позитивные флюиды! Спасибо за ваше сообщение!
Рутанн, мне очень жаль, что вы столкнулись с MdDS в таком молодом возрасте. Я рад, что тебе наконец поставили точный диагноз. Вы выработали хорошее отношение к делу, решив, что не позволите этому синдрому контролировать вашу жизнь. Вы приспособитесь к его многогранности, упорствуете и продолжите свою жизнь. Это сделает вас сильнее и сделает вас более сострадательными по отношению к другим людям с немощами. Не расстраивайтесь, когда вы переживаете времена простоя. Когда у вас появится возможность, отряхните себя и вспомните о своем решении продолжать жить хорошей жизнью. Часто обращайтесь к этой группе и поддерживайте контакт с теми, кто поддерживает вас. Моя вера очень помогает мне. Я на другой стороне возрастного диапазона: 70 лет, когда я получил его после моего первого (и последнего) круиза. Это было 3 года назад.
Спасибо за прекрасное сообщение! У меня были хорошие и плохие дни, но я полон решимости продолжить свою жизнь и прожить ее полностью! Шлю вам добрые пожелания!