В то время как СЕВЕРО определяет «редкий» как менее 200,000 XNUMX случаев в США, MdDS не так редок, как считалось ранее. И это не женское расстройство. Все больше и больше людей, подобных Рассу, сообщают о своих случаях. Пожалуйста, прочитайте и поделитесь. И если вы вдохновлены, вы также можете поделиться своей историей. Пожалуйста, просмотрите Руководство по Подаче, и мы опубликуем столько, сколько сможем, ко Дню редких заболеваний 29 февраля 2020 г.
Занятый день на озере
Я только что провел два дня в выходные, посвященные Дню поминовения, на лодке и доке. Выйдя из озера, я остановился пообедать с женой. Я наконец сел впервые с того утра и почувствовал «это». Как и многие больные, я не знал, что «это» было… оглядываясь назад, я теперь знаю, что поездка от озера до ресторана замаскировала любые симптомы. Я посмотрел на жену и спросил:
"Пол кажется, что он движется?"
Очевидно, что это не так, и так начался мой опыт с рецидивирующими эпизодическими MdDS.
Что вызвало это?
В эти выходные озеро было очень оживленным, так как я и моя семья сидели на качающемся доке. Через два дня мое тело не смогло вернуться к твердой земле. Я жил в головокружительной качке круглосуточно в течение следующих трех месяцев.
Я искал в Интернете ответы и наткнулся на множество блогов и досок объявлений, указывающих на mddsfoundation.org, Вооружившись этими знаниями, я смог получить диагноз MdDS. С диагнозом приходит согласие, но самым сложным осознанием было то, что мои мечты о реактивной установке, высокооплачиваемой карьере консультанта закончились. Моя новая цель состояла в том, чтобы избежать повторения этого недуга и продолжать расти в моей карьере, чтобы поддерживать свою жену и будущих детей.
Я благодарю Фонд MdDS за предоставленные мне знания, необходимые для постановки диагноза. Так много из нас там, и некоторые, возможно, потеряли надежду на диагноз, потому что они не знают о MdDS.
Как сказал другой страдалец MdDS, мы все еще заслуживаем лучшей жизни, которую мы можем прожить. Имея это в виду, мы должны сделать нашу миссию распространять информацию. Представляя мою историю, я надеюсь, что другие найдут свой путь, чтобы они могли начать лечить и справляться.
С тех напряженных выходных в 2016 году у меня было три эпизода. Для каждого случая только время дало мне ремиссию. Я не мог даже ездить два часа, не имея возможности вызвать другое событие. После постановки диагноза и помощи моего врача я смог избежать будущих эпизодов во время моего очень ограниченного путешествия.
Расс
Возраст 32 в начале
Возраст 32 в начале
Спасибо, что поделились своей историей, Рассел, я тоже понял, что был на озере. У нас есть дом у озера возле Йосемити, лодка и док. Мой опыт похож на ваш. Я получил MdDS первоначально от 10-дневного круиза в 2016 году (мой первый круиз тоже). Потребовался месяц, чтобы исчезли симптомы. Затем он снова ударил от пребывания на лодке / док-станции до 5 дней следующим летом, которое ушло через несколько недель. И теперь я только что получил это в прошлый День Памяти от просто на лодке 2 дня! UHHHH, на этот раз не так уж плохо, но я сейчас избегаю лодку и причал. Вы упомянули, что благодаря помощи вашего Доктора вы смогли избежать будущих эпизодов, означает ли это, что вы сейчас просто избегаете лодок и доков? Или вы получили специальное лечение?
Мне жаль, что вы с этим имеете дело. Моя началась в ноябре прошлого года, когда я сошел с катамарана, на котором мы ехали в круиз по реке Миссисипи. Вода была очень спокойной, и до этого я совершал 3 или 4 круиза по океану, поэтому я был очень удивлен, когда почувствовал такое головокружение после того, как сошел с лодки. Это длится уже более 3 месяцев и влияет на мою повседневную жизнь. У меня первый кабинет невролога. завтра, и я надеюсь получить некоторую помощь.
Мэрилин,
Я надеюсь, что ваше назначение прошло хорошо. Я забыл упомянуть в статье, что режим вестибулярных упражнений может помочь вам быстрее восстановиться, если у вас есть такие эпизоды, как я. Они НЕ вылечат вас, но помогут.
Можете поделиться какими упражнениями? Многие терапевты делают разные упражнения, которые не являются специфическими для mdds, потому что большинство не слышали об этом.
Привет Рассел, как вы избегаете будущих эпизодов? Что ваш доктор сказал вам делать?
Привет ями
Я не уверен, сколько деталей я могу предоставить, но путешествую меньше и помогает ли вождение с перерывами.
Спасибо, что поделились. Вот так я и получил MDDS. Выходные у озера и понтонная лодка. 7 месяцев и считая. Удачи тебе!
Привет Дженнифер,
Кто бы мог подумать, что веселые выходные на озере сделали бы это? Вы заметили это в первый день ваших выходных?
Я надеюсь на вашу ремиссию. Рассматривали ли вы связаться с Mt. Синай для их терапии?
Пожалуйста, обратите внимание, что было много изменений в программе и персонале на горе. Синай. Оба доктора Дай и Коэн скончались, а доктор Муччи больше не участвует в программе или исследованиях MdDS. По состоянию на октябрь 2019 года введена новая процедура отбора и отбора. Для получения самой последней информации, свяжитесь с Mt. Синай напрямую по электронной почте баланс@mssm.edu.
Я связался (гора Синай) и попросил их предоставить лечение, поскольку они не запланированы с октября прошлого года. Я чувствую, что единственная надежда, которую мы имели, может быть недоступна
Привет всем, я получил MDDS почти год назад, и я попробовал много упражнений, но в конце концов нашел лечение, которое помогло мне уменьшить его. Я получил синдром от длительного перелета. Сейчас я использую лечение RTMS, и это помогает мне, и я вижу будущее намного ярче. Пожалуйста, посмотрите, это тоже может вам помочь.
Мы рады узнать, что тебе помогли, Тесс. Повторяющаяся транскраниальная магнитная стимуляция (rTMS) использовалась в экспериментальных протоколах для лечения синдрома Маль де Дебаркмента (MdDS). Вы можете прочитать о первой группе участников, подвергшихся rTMS в 2011 году, в этом сообщении блога «Взгляд врача». https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
Кроме того, мТМС обсуждалась в большей части биомедицинской литературы, доступной через этот сайт. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
Извините, что у вас возникла проблема. Спасибо, что нашли информацию, которая поможет управлять любыми будущими эпизодами (которые, я надеюсь, не появятся). Хорошо написано и информативно.
Мне очень жаль, что вам и другим приходится иметь дело с этим.