Наш блог

Показывая глобальный характер синдром дю мал де де барквент французская журналистка и телеведущая Фаустин Болларт взяла интервью у молодой женщины, которая с июня страдает синдромом высадки. У Тамары постоянно возникает ощущение, что она живет на лодке. Посмотреть интервью на французском языке или прочитать стенограмму на английском можно здесь. 

Как бороться с этой редкой болезнью?

В этом эпизоде Это начинается сегодня, Фаустин Болларт приветствует мужчин и женщин, которые каждый день борются с болезнью, неизвестной широкой публике. Синдром грудного отдела Горама, клидокраниальный дизостоз, синдром высадки. Названия этих расстройств ничего для вас не значат и не зря. Они затрагивают крошечную часть населения мира. Наши гости рассказывают свою историю.

Помогите повысить осведомленность о MdDS! Поделиться этим видео.

ТВ-свидетельство Тамары MdDS с Фаустин

Фаустина: Вы совсем недавно обнаружили свою болезнь. Что это такое?

Тамара: Да, значит, это неврологическое заболевание, называемое «синдромом малоразделения».

ФБ: Это невидимо. И что это значит?

Т: Это означает, что у меня есть ощущение, что я живу на лодке 24 часа в сутки. Но не с достоинствами. Я имею в виду, что я действительно все время чувствую себя раскачивающимся.

FB: Значит, у вас все время тошнота?

Т: Это не тошнота. Это действительно все вокруг меня, что у меня нет стабильности, и все движется.

FB: Что движется?

Т: Это все время движение. Я чувствую движение. И еще хуже, когда я сижу или ложусь, поэтому я никогда не испытываю чувства покоя.

FB: Так что, дела движутся?

Т: Да.

ФБ: Много?

Т: Да, постоянно. Постоянно.

ФБ: Хорошо.

Т: Да. Это также связано с другими симптомами.

ФБ: Как что?

Т: Например, постоянный мозговой туман. Мне кажется, что вместо мозга у меня ватка или облако, поэтому в таких ситуациях трудно сохранять ясную голову. Это связано с когнитивными нарушениями, которые весьма значительны. Потеря памяти, проблемы с концентрацией…

FB: А как давно вам поставили диагноз? Как давно?

Т .: Значит, мне поставили диагноз в августе, в середине августа.

ФБ: Ах да ...

Т: И на самом деле беспорядок был спровоцирован в начале июня.

FB: Ах да, расскажите нам… как все началось в июне прошлого года?

E: В июне прошлого года я обнаружил себя, так что это было 2 июня, я был в лодке с друзьями, которые пили, ели тапас, наслаждались Роной ...

FB: Может, вы тогда думали, что это алкоголь?

Т: Нет, потому что мы особо не пили, но вечер был хороший. И да, все прошло хорошо. На следующий день иду на работу, дела тоже идут хорошо. Затем мы встречаемся с Майклом в ресторане вечером, и когда пришло время платить по счету, я понимаю, что не могу встать со стула. Это не повод не платить! А потом на самом деле все качается, перед нами плакаты с записанными меню дня, цитатами и тому подобным. Я могу читать то, что написано, но на самом деле не понимаю смысла.

ФБ: Это вас очень пугает.

Т: Это меня очень напугало. Я сказал себе: «Ну, у меня болезнь Альцгеймера рано». А потом, несмотря на всю эту ужасную тошноту, изнуряющую усталость, на самом деле, меня больше не было. Я просто сижу там, Майкл оплачивает счет, а потом мы идем домой. А потом меня тошнит. Ну вот и я.

FB: Вы в тот день были в отделении неотложной помощи?

Т: Нет, я не был в отделении неотложной помощи, хотя это вызвало стресс, но мы действительно могли сказать себе, что в ту ночь мы ели слишком много.

ФБ: Да, это могло быть: «Посмотрим, как пойдет завтра». Вы думали, что это может быть что-то, что вы не можете переварить или недомогание?

Т: Одна часть меня действительно не была уверена, потому что симптомов нет, а другая часть пыталась сказать: «Все будет хорошо, я поел слишком много, завтра пройдет».

FB: Были ли у вас раньше какие-нибудь недомогания? Проблемы со здоровьем?

Т: Нет… нет, я никогда не болел или что-то в этом роде.

Полный выпуск можно посмотреть на YouTube. Пожалуйста Контакты если вы можете предоставить перевод полной стенограммы. 

Интервью поддерживает международно признанные Редкий день болезни. Ежегодно в последний день февраля он напоминает нам о проблемах, с которыми ежедневно сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями во всем мире, и вдохновляет нас удвоить наши усилия, чтобы сделать их жизнь лучше. Всего через несколько дней после выхода в эфир многие франкоязычные воины MdDS присоединились к нашей онлайн-группе поддержки. Если вы страдаете от MdDS и еще не открыли для себя MdDS Друзья, мы приглашаем вас присоединиться (вы должны использовать свой профиль в Facebook) и учиться у более чем 5,000 участников со всего мира.

Наша учебная брошюра по французскому языку доступна в формате PDF для удобного обмена (скачать).