MdDS отметили в популярном французском телешоу «Ça begin aujourd'hui»

Показывая глобальный характер синдром дю мал де де барквент французская журналистка и телеведущая Фаустин Болларт взяла интервью у молодой женщины, которая с июня страдает синдромом высадки. У Тамары постоянно возникает ощущение, что она живет на лодке. Посмотреть интервью на французском языке или прочитать стенограмму на английском можно здесь. 

Как бороться с этой редкой болезнью?

В этом эпизоде Это начинается сегодня, Фаустин Болларт приветствует мужчин и женщин, которые каждый день борются с болезнью, неизвестной широкой публике. Синдром грудного отдела Горама, клидокраниальный дизостоз, синдром высадки. Названия этих расстройств ничего для вас не значат и не зря. Они затрагивают крошечную часть населения мира. Наши гости рассказывают свою историю.

Помогите повысить осведомленность о MdDS! Поделиться этим видео.

ТВ-свидетельство Тамары MdDS с Фаустин

Фаустина: Вы совсем недавно обнаружили свою болезнь. Что это такое?

Тамара: Да, значит, это неврологическое заболевание, называемое «синдромом малоразделения».

ФБ: Это невидимо. И что это значит?

Т: Это означает, что у меня есть ощущение, что я живу на лодке 24 часа в сутки. Но не с достоинствами. Я имею в виду, что я действительно все время чувствую себя раскачивающимся.

FB: Значит, у вас все время тошнота?

Т: Это не тошнота. Это действительно все вокруг меня, что у меня нет стабильности, и все движется.

FB: Что движется?

Т: Это все время движение. Я чувствую движение. И еще хуже, когда я сижу или ложусь, поэтому я никогда не испытываю чувства покоя.

FB: Так что, дела движутся?

Т: Да.

ФБ: Много?

Т: Да, постоянно. Постоянно.

ФБ: Хорошо.

Т: Да. Это также связано с другими симптомами.

ФБ: Как что?

Т: Например, постоянный мозговой туман. Мне кажется, что вместо мозга у меня ватка или облако, поэтому в таких ситуациях трудно сохранять ясную голову. Это связано с когнитивными нарушениями, которые весьма значительны. Потеря памяти, проблемы с концентрацией…

FB: А как давно вам поставили диагноз? Как давно?

Т .: Значит, мне поставили диагноз в августе, в середине августа.

ФБ: Ах да ...

Т: И на самом деле беспорядок был спровоцирован в начале июня.

FB: Ах да, расскажите нам… как все началось в июне прошлого года?

E: В июне прошлого года я обнаружил себя, так что это было 2 июня, я был в лодке с друзьями, которые пили, ели тапас, наслаждались Роной ...

FB: Может, вы тогда думали, что это алкоголь?

Т: Нет, потому что мы особо не пили, но вечер был хороший. И да, все прошло хорошо. На следующий день иду на работу, дела тоже идут хорошо. Затем мы встречаемся с Майклом в ресторане вечером, и когда пришло время платить по счету, я понимаю, что не могу встать со стула. Это не повод не платить! А потом на самом деле все качается, перед нами плакаты с записанными меню дня, цитатами и тому подобным. Я могу читать то, что написано, но на самом деле не понимаю смысла.

ФБ: Это вас очень пугает.

Т: Это меня очень напугало. Я сказал себе: «Ну, у меня болезнь Альцгеймера рано». А потом, несмотря на всю эту ужасную тошноту, изнуряющую усталость, на самом деле, меня больше не было. Я просто сижу там, Майкл оплачивает счет, а потом мы идем домой. А потом меня тошнит. Ну вот и я.

FB: Вы в тот день были в отделении неотложной помощи?

Т: Нет, я не был в отделении неотложной помощи, хотя это вызвало стресс, но мы действительно могли сказать себе, что в ту ночь мы ели слишком много.

ФБ: Да, это могло быть: «Посмотрим, как пойдет завтра». Вы думали, что это может быть что-то, что вы не можете переварить или недомогание?

Т: Одна часть меня действительно не была уверена, потому что симптомов нет, а другая часть пыталась сказать: «Все будет хорошо, я поел слишком много, завтра пройдет».

FB: Были ли у вас раньше какие-нибудь недомогания? Проблемы со здоровьем?

Т: Нет… нет, я никогда не болел или что-то в этом роде.


Полный выпуск можно посмотреть на YouTube. Пожалуйста контакту если вы можете предоставить перевод полной стенограммы. 

Интервью поддерживает международно признанные Редкий день болезни. Ежегодно в последний день февраля он напоминает нам о проблемах, с которыми ежедневно сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями во всем мире, и вдохновляет нас удвоить наши усилия, чтобы сделать их жизнь лучше. Всего через несколько дней после выхода в эфир многие франкоязычные воины MdDS присоединились к нашей онлайн-группе поддержки. Если вы страдаете от MdDS и еще не открыли для себя MdDS Друзья, мы приглашаем вас присоединиться (вы должны использовать свой профиль в Facebook) и учиться у более чем 5,000 участников со всего мира.

Наша учебная брошюра по французскому языку доступна в формате PDF для удобного обмена (скачать). 

комментарии 5

Политика обсуждения
  1. Кэтлин Мартенс

    У меня MdDS более 12 лет. Это неумолимо. Мне всегда кажется, что кто-то давит мне на затылок. К счастью, это не полностью помешало мне функционировать. Однако это ограничивало меня из-за проблем с равновесием и усталости.

    Это началось вскоре после того, как мы отправились в семидневный круиз на Гавайи на пятидесятую годовщину нашей свадьбы. Я могу спать без проблем, но когда я сижу или иду, мне кажется, что я иду по мягкому матрасу. Также кажется, что земля или пол движутся, как от землетрясения. Я не могу к этому привыкнуть. Чтобы не упасть, я использую ходунки.

  2. Б. Леринг

    У меня это было 16 лет. Я сравниваю это с весельем, когда вы ходите по кругу, вверх и вниз одновременно. В ветреные дни или дни, когда барометрическое давление высокое, мне вообще трудно функционировать. Мозговой туман - это еще не сказать. Трудно делать то, что раньше доставляло мне удовольствие. При выпечке я постоянно пересматриваю рецепт и иногда все еще пропускаю ингредиенты. Это очень неприятно.

    Я чувствую небольшое облегчение, катаясь в машине или плавая в бассейне, но как только я выхожу из машины, раскачивание возобновляется.

    1. Марджори Парментье Фераль

      Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai Trouvé cette maladie il ya peu car j'ai vu beaucoup de spécialistes et j'ai fait beaucoup d'examens mais aucun ne Trouve et ne comprend ce que j'ai.
      je voulais juste vous demander si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les симптомов? et si non qu'avez vous fait?
      merci d'avance pour votre réponse
      Cordialement

      1. Фонд MdDS

        Pour Trouver d'autres Personnes Qui Pourraient Avoir Des Expériences similaires à vous, nous vous invitons à rejoindre notre groupe de soutien en ligne sur Facebook, MdDS Друзья. Nos members de plus de 60 pays, dont beaucoup en France, ont une grande varété d'expériences et de consil à offrir. Используйте зону исследований и балы для ответов на вопросы или ответы на новые вопросы. Le groupe est très réactif et solidaire. (Перевод английского языка на французский язык с помощью Переводчика Google.)

  3. Маргозинг

    У меня МДДС 3 года 5 месяцев.

Оставьте комментарий

Ваш электронный адрес не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для уменьшения количества спама. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.