Это состояние у меня с 2015 года. Первые три года было довольно тяжело, со временем я научилась с этим справляться. Я интегрировал это в свою личность. Вдохновленный этим опытом, я написал и опубликовал (в Италии) графический роман под названием «Искатель фактов». Это не история исключительно о MdDS, но на ее главного героя сильно повлияло это состояние.
Это состояние принесло мне кое-что хорошее. У меня повышенная стрессо- и болевая устойчивость (развился крепкий панцирь). И я лучше рисую людей в движении 🙂
Я создал эту картину, чтобы визуализировать, запечатлеть и, почему бы и нет, отдать дань уважения этому незримому состоянию, которое влияет на мою жизнь, но также заставляет меня ценить его больше.
Я посвящаю это всем вам, воины. ~ Алекс Бодеа
Пожалуйста, усилите наш голос и присоединяйтесь к нам в повышении осведомленности, особенно в преддверии Дня редких заболеваний.
Алекс, а Румынский художник, проживающий в Берлине, поделился Гравитационное притяжение с нами как раз к Дню редких заболеваний, который в этом году отмечается 28 февраля. мы будем делиться Гравитационное притяжение в нашем следующем информационном бюллетене и социальных сетях. Добавьте свой голос к нашему и поделитесь этой историей и нашими сообщениями RDD на Facebook, Twitter и Instagram. Если вы есть в Твиттере, обязательно jойн СЕВЕРО и Сайед Табатабай, доктор медицинских наук, для # RDDChat22, 28 февраля с 6:30 до 7:XNUMX по восточному времени. Не пропустите ответ доктора Табатабаи и других врачей. #редкое заболевание сопутствующие вопросы!
Мы также призываем вас рассказать свою историю с помощью искусства и подать заявку на участие в программе Rare Artist, чтобы продемонстрировать уникальные дары людей, страдающих редким заболеванием или связанных с ним. Галерея редких художников, в которой представлены работы и видео лауреатов премии Rare Artist Award 2021, в настоящее время открыта. на просмотре в рамках Виртуальной недели редких заболеваний на Капитолийском холме. Подача заявок на получение наград 2022 года открывается в июне, месяце осведомленности о MdDS! Посещение Редкий художник для получения информации.
Фонд MdDS является гордым членом / сторонником:
Так вы мужчина или женщина?
Привет, колумбийская соя pero vivo en españa desde hase 16 лет назад. Tenía 28 años cuando Experimenté mi Prime Episodio de sensación de dar botes o de flotar, venía de un viaje de Venecia. El segundo episodio fue al regresar de un viaje en autocaravana, por desgracia me quede dormida en la parte de atrás y fue lo peor, la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia, fue un vuelo con muchas turbulencias y dos días después, empecé con лос мисмо. Todos estos desagradables momentos me han durado casi dos meses, visitando médicos, especialistas de todo typeo, resonancias, análisis de sangre, oídos, ojos, en fin de todo y todo salía perfecto, aunque miss síntomas no mejoraban, me mandaban un sinfin de medicamentos Que al final me retiraban al no encontrar mejoría, solo pasadas esas semanas, empecé a sentirme mejor, de hecho pensé que había sido el ultimo fármaco antiepileptico(topiramato) que me había curado.
El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland Paris y estando allá, примечание а-ля hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que super que mi enfermedad había regresado. Como я sabia а-ло q меня iba enfrentar де Inmediato Consulte аль Médico у меня empecé a tomar эль medicamento q supuestamente меня había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios, y desde ahí, he vuelto a tomar un sinfin de tratamientos medicales que no me han servido para nada, me han hablado de migrana Вестибулярный, неврит вестибулярный , VPPB и nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustrada porque definitivamente me han quitado los medicamentos excludeo uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de pie, al andar pero peor al ducharme y bajar escaleras. Actualmente estoy де Baja Laboral я ла espera де уна cita кон эль otorrino мошенник especialidad ан неврологии, ver q me dice. Esta vez la grand diferencia fue encontrar esta fundación, estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta fundación, а-la Investigación de este mal y de lo poco comprendida q me he sentido siempre q me pasa esto. Аль punto де pensar en no viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos e investigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. Как мне, он podido explicar mejor mis allegados.
Милости просим, и я сражаюсь.
Я предполагаю, что это, возможно, началось для меня, в то время как в старшей школе. Мы только что смотрели видео в зале. Возвращаясь в свой класс, я начал чувствовать себя «забавно», и все было в тумане. До этого я был здоров во всех отношениях. Моя мама отвела меня к неврологу, и он не нашел ничего плохого. В то время мне было всего пятнадцать; Сейчас мне 71 год, и уже несколько месяцев почти каждый день у меня головокружение. Я был у своего терапевта, ЛОРа, и еще не видел невролога. Это длинная история. Я никогда не слышал о MdDS. Я в надежде найти причину, по которой я то и дело «что бы это ни было».
Спасибо,
Анита
Анита, мы сопереживаем вашей истории. Многим из нас знакомо посещение нескольких врачей, но остающиеся без диагноза в течение многих лет. Если вы обращаетесь к неврологу или другому поставщику медицинских услуг для диагностики MdDS, обычно лучше не использовать слова «головокружение» или «головокружение». Вместо этого описание того, как вы себя чувствуете, например, «качается, как в лодке» или «как будто ходите по матрасу», может помочь вам быстрее поставить диагноз. Некоторые врачи восприимчивы к «головокружению раскачивания», которое отличает ощущение движения от типичного головокружения вращения. При MdDS пациенты не испытывают ощущения вращения. если у них нет сопутствующего заболевания, например доброкачественного пароксизмального позиционного головокружения (ДППГ) или болезни Меньера.