Я называю это «Уплывающий», так как я постоянно чувствую, что плыву или качаюсь в воде, или плыву на облаках. У меня был MdDS три раза, причем мой текущий эпизод происходит прямо сейчас. Я нахожусь на 6-м месяце этого эпизода.

Уплывающий, рисованная иллюстрация Алексиса Долгоффа. «Календарь и волнистые линии представляют тревогу и душевный хаос из-за того, как долго я страдал от этого состояния. Пережить каждую минуту, каждый день, каждый месяц. Всегда задаюсь вопросом каждый день, когда это, наконец, уйдет? Хотя я пытаюсь поддерживать спокойный ум с помощью воодушевляющих мыслей, медитации и стимуляции блуждающего нерва для положительной нейропластичности, по-прежнему чрезвычайно трудно справиться с тревогой и психическим разрушением, которые создает MdDS.

Я доктор физиотерапии, и я пишу медицинскую книгу, в которой подробно описываю все вестибулярные расстройства, но особенно MdDS и весь мой опыт работы с ним. Вся правда об этом. Я надеюсь не только повысить узнаваемость MdDS, но и дать знания, утешение и силу тем, кто страдает от MdDS.

Я благодарна за эту возможность проявить творческий подход и выразить то, что я чувствую, на бумаге, поскольку выразить это словами иногда невероятно сложно. ~Алексис Долгофф, DPT

Примечание о постановке диагноза

Хотя в первую очередь диагноз ставится отоларингологом или неврологом, вы можете получить диагноз от физиотерапевта, семейного врача или любого медицинского работника, знакомого с MdDS. Диагностические критерии опубликованный в Журнале вестибулярных исследований, является ценным справочником, который помогает дифференцировать MdDS от ДППГ, вестибулярной мигрени и других подобных расстройств.

комментарии 9

Политика обсуждения
  1. Линда Финли Белан

    Это мой 4-й эпизод MdMS. Первый разрешился через неделю, второй — через месяц, а третий — почти через год, но все же прояснилось. К сожалению, я не понимал, что переживаю, пока мы не отправились в круиз снова в 2017 году. Это никогда не проходило и только становилось все более интенсивным. Я разочарован тем, что медицинское сообщество продолжает настаивать на том, что причина связана с вестибулярной системой. Если бы это была единственная причина, она не ограничивалась бы такой узкой группой женщин среднего возраста.

    Я тоже не верю, что это гормоны. У женщин моего возраста много общего, в том числе физические изменения в том, как мы двигаемся. Мое состояние становится еще более тяжелым по мере того, как ухудшается мой сколиоз. Кроме того, у меня нейрогенный мочевой пузырь и кишечник. Многие женщины моего возраста страдают от подобных недугов во время родов. Мы страдаем от нерегулярной походки из-за проблем со стопами и бедрами из-за ношения неправильной обуви в молодые годы.

    Я считаю, что наши тела учатся компенсировать многие из этих нарушений, и когда мы попадаем в ситуацию в круизе или во время длительных перелетов и путешествий, эти физические компенсации в нашем мозгу преувеличиваются. Очень похоже на синдром хронической боли. Или даже синдром отсутствия конечности.

    Хотя я, возможно, и плюю на ветер с некоторыми из своих теорий, я думаю, что пришло время медицинскому сообществу рассмотреть другие возможности, спрашивая людей не только о симптомах MdDS. В конце концов, врачам потребовалось много времени, чтобы поверить в то, что язву желудка невозможно вылечить только диетой.

    1. Фонд MdDS

      Причина MdDS неизвестна. Медицинское сообщество рассматривает MdDS как вестибулярное расстройство, потому что именно это подтверждают научно обоснованные исследования. Вас могут заинтересовать исследовательские статьи «Метаболические и функциональные изменения связности при синдроме Mal de debarquement», опубликованные в журнале. PloS ONEи «Нейровизуализационные маркеры синдрома Маль де Дебаркемана», опубликованные в Границы в неврологии, среди других. Рецензируемую биомедицинскую литературу по MdDS можно найти здесь: https://mddsfoundation.org/biomedical-literature/

      MdDS — это не ограничивается женщинами среднего возраста. Нам известны случаи, когда пациентам диагностировали заболевание в возрасте до 10 лет, а другим — в возрасте 60 лет и старше, как мужчинам, так и женщинам. Как член MdDS Друзья, нашей онлайн-группы поддержки, вы можете общаться с людьми от 13 лет и старше.

      Прежде чем поставить диагноз MdDS, врачи обычно собирают историю болезни. Ваша история болезни кажется сложной, поэтому вполне естественно строить теории. Способ выйти за рамки теории и предположений и расширить то, что мы знаем, — это повысить осведомленность и интерес к исследованиям, а также выделить средства для поддержки клинических исследований. Приглашаем всех, кто может помочь с нашей Наша миссия цели стать волонтером и напишите нам по адресу Connect@mddsfoundation.org с подробностями о том, как вы можете помочь.

  2. Гордон Данкин

    Если нет лекарства от MdDS, как можно было получить его «три» раза?

    1. Фонд MdDS

      Нет лекарства еще. Больше исследованиям необходим. Чтобы ответить на ваш вопрос: у некоторых расстройство проходит само по себе. К сожалению, для многих MdDS носит эпизодический характер. Как правило, каждый рецидив длится дольше, чем предыдущий эпизод.

    2. Линда Финли Белан

      Обычно это проходит само по себе в первый или два раза. Если бы я знал, что испытываю, и что, продолжая круиз, я рискую заболеть хроническим заболеванием, я бы остановился, когда оно прояснилось после третьего раза.

      1. Фонд MdDS

        Ощущение, будто вы сидите на корабле после круиза, довольно распространено и обычно преходяще. Верно также и то, что у большинства фантомные ощущения проходят сами по себе. Однако не существует доказательной статистики, подтверждающей утверждение о том, что MdDS, расстройство как синдром, обычно проходит само по себе в первый или два раза. Необходимы дополнительные исследования. Если вы еще не являетесь участником, пожалуйста, рассмотрите возможность присоединения MdDS Друзья, наша онлайн-группа поддержки. Будучи участником, вы найдете таких же, как вы, которые совершили несколько круизов, прежде чем столкнулись с хроническим MdDS.

  3. Дайана Граббс

    Зачем нужна диагностика?
    Какие тесты используются для диагностики?

    1. Фонд MdDS

      Диагноз полезен для тех, кто подает заявление на получение инвалидности, но в остальном он не обязателен. Официальный диагноз также является подтверждением и помогает многим начать делать шаги вперед в своем пути к здоровью. Что касается тестов, то они не нужны и действительно не существуют, которые могли бы поставить диагноз MdDS. Большинство врачей назначают анализы, чтобы исключить другие состояния, поэтому большинство анализов показывают «нормальные» результаты.

  4. Мари Фидлер

    Привет Алексис,

    Я был бы счастлив и рад поделиться некоторой информацией о моем опыте и самоконтроле mdds, которая может вас заинтересовать?

    На самом деле я не пользуюсь Facebook, поэтому вот мой адрес электронной почты [отредактировано].
    С уважением,

    Мари

Комментарии закрыты.