Наш блог

Моя история немного отличается от истории вашего традиционного пациента с MdDS, но это стихотворение и рисунок, которые я сделал, описывая непрекращающееся головокружение.

Взрывающиеся, мигающие, ослепляющие огни
Гром, вибрация в голове
Бешеный шторм взбалтывает и поворачивает
Насильно качаю тебя в твоей постели

Пульсирующие, волнообразные электрические волны
Покалывание, колющие удары, горящий огонь
Монтажное давление настроено на удар
Ваш мозг и позвоночник - горячая живая проволока

Скручивание, судороги, спастические мышцы
Потянув, дергая каждую нервную нить
Скручивание, смятие, изгибание тела
Бесформенный крендель из свинца

Пьяный спотыкается, боком ходит
Кружение, вращение, вверх ногами
Гравитация терпит неудачу снова и снова
Ты невеселый цирковой клоун

Я не был вызван лодкой или пассивным движением, однако у меня всегда были проблемы с пассивным движением с раннего возраста: укачивание в машине, укачивание в лодке и т. д. Даже во взрослом возрасте мои коллеги всегда высмеивали меня, когда я получал лифтов в нашем офисном здании, потому что я спотыкался, иногда врезаясь в стены после выхода. Я бы посмеялся. Я мог функционировать, но определенно оглядываясь назад с теми знаниями, которые у меня есть сегодня, у меня всегда были трудности с различными типами пассивного движения.

Поворотным моментом стал 2018 год, и моя жизнь перевернулась с ног на голову, когда физиотерапевт выполнял повторяющиеся маневры шеи для лечения ДППГ. Эти маневры шеи продолжались в течение недели с различными поворотами шеи и гиперэкстензиями. В конце этой недели я не мог ни держать голову, ни идти по прямой, чтобы спасти свою жизнь, и мои симптомы MdDS стали чрезвычайно сильными, состоящими из сильного раскачивания и ощущения ходьбы в надувном доме. , и хуже.

Передышки от ощущений не было и симптомы стали 24/7.

Я боялся лечь ночью, чтобы попытаться уснуть, потому что, закрыв глаза, становится намного хуже, ощущение, что я нахожусь в бурлящем море, которое бросает в разные стороны. Мое зрение значительно компенсирует ошибочные сигналы мозга. Без моего зрения мои симптомы резко усиливаются.

Позже у меня была диагностирована нестабильность позвоночника из-за Элерса Данлоса, и считается, что маневры физиотерапии нанесли непоправимый вред связкам краниоцервикального соединения, которые были нестабильны из-за EDS; и мой мозг, который уже был восприимчив к проблемам с сигналом движения, больше не мог компенсировать это. Мои вестибулярные симптомы были подтверждены как центральные (связанные с мозгом) благодаря большому количеству тестов и физиотерапии. Я перенес несколько операций на позвоночнике, включая сращивание черепа в попытке стабилизировать мой позвоночник. Однако, несмотря на эту стабилизацию, сигналы моего мозга продолжают путаться и изнурительны.

Я также страдаю дистонией из-за EDS, и это тоже часть проблемы. Я рисую и пишу, чтобы избавиться от разочарования от жизни в постоянно меняющемся мире. Я бы все отдал, чтобы жить в мире, который неподвижен. ~ Джоанна Ричардсон