Наш блог

Вопрос 1: Какое влияние вы надеетесь оказать?

Ответ: MdDS я разработала после 7-дневного круиза, в который мы с мужем отправились, чтобы отпраздновать 25-летие нашей свадьбы. В День святого Валентина 2015 года моя жизнь изменилась, как будто щелкнули выключателем. Наконец-то я делюсь своей историей, потому что с моим 25-летним опытом работы в сфере здравоохранения я нахожусь в несколько уникальном положении: как пациент с этим синдромом, а также как наблюдатель за теми, кто оказывает помощь людям с MdDS.

Я умею сопереживать пациентам и поставщикам медицинских услуг. Я могу сидеть на заборе и смотреть в обе стороны. Иногда я чувствую себя судьей на теннисном матче, поворачивая голову взад и вперед между врачом и пациентом. Я сочувствую исследователю, который хочет найти лекарство, и врачу, который хочет помочь своему пациенту, но в основном как пациенту, который хочет прийти в кабинет врача и закричать: «Просто исправьте это для меня и сделайте меня лучше! »

Эффект, который я хочу оказать, двоякий. Во-первых, мы надеемся преодолеть разрыв между поставщиками услуг, исследователями и пациентами, помочь тем, кто сталкивается с этим синдромом, справиться с ним, пока мы не найдем причину/лекарство. Во-вторых, я не так напуган своими многочисленными симптомами, как, возможно, некоторые другие, поскольку знаком с анатомией. Мне удалось найти, изучить и адаптировать навыки преодоления трудностей, которые могут быть полезны другим, когда они учатся жить с этим синдромом. Поэтому я хочу поделиться этими навыками как кто-то изнутри, чтобы помочь облегчить страх перед редким расстройством и неизвестностью.

Вопрос 2: Что вы почувствовали, когда обнаружили глобальную сеть таких же, как вы, людей?

A: На самом деле прошло так много лет, что я не могу вспомнить, нашел ли я Группа поддержки Facebook или Фонд MdDS . первый. В любом случае я был невероятно благодарен, что больше не чувствую себя одиноким. Поиск поддержки редкого расстройства помог мне разрушить некоторые стены, окружающие мое «единство», которое я чувствовал. Было невероятно трудно описать то, что я чувствовал в отношении ощущений движения и тумана в голове, не чувствуя при этом, что это моя вина, что я получил то или иное, что потерял рассудок. К сожалению, эти чувства, похоже, приводят к усилению симптомов, что, в свою очередь, привело к тому, что я почувствовал себя еще более одиноким. Как найти группу поддержки даже несмотря на то, что это было виртуально, это было чрезвычайно важно! Поиск людей, которые абсолютно понимают меня и прошли этот путь, оказал успокаивающее воздействие на мою систему. Участники группы, MdDS Друзья, предоставили возможность поделиться поддержкой, поощрением и практическими советами. Они помогли мне пережить некоторые действительно трудные дни в начале. Группа поддержки также позволила мне снова почувствовать себя полезным, поскольку я делюсь механизмами преодоления трудностей с другими теперь, когда у меня это есть уже девять лет.

Вопрос 3. Что было самым сложным при использовании MdDS?

Ответ: К счастью для меня, мне не пришлось долго диагностировать. Поскольку я работал в сфере здравоохранения и имел доступ к биомедицинской литературе, я смог найти ограниченное количество статей, опубликованных до 2015 года. Я читал столько, сколько мог, и вскоре понял, что, возможно, не существует лекарства, но также существует что это меня не убьет и не приведет к дегенерации (ухудшению со временем). А поскольку я был медицинским работником, исследователем и доцентом медицинской/стоматологической школы, мои врачи слушали меня более внимательно и не игнорировали то, что я говорил. Я чувствовал себя комфортно, пробуя несколько лекарств, используя медицинские технологии не по назначению, и у меня также был доступ и ресурсы для тестирования экспериментальных методов лечения. Я мог бы выразить свои ответы на всю эту информацию таким образом, чтобы, надеюсь, был полезен тем, кто пытался обо мне позаботиться. 

Одна из самых сложных частей MdDS заключается в том, что мои симптомы настолько непредсказуемы. Единственное, на что я могу рассчитывать, это то, что я не знаю, когда меня сработает. Мне пришлось научиться иметь огромный набор трюков, научиться открыто говорить о своих потребностях и не зацикливаться на том, чего я не могу сделать, а быть благодарным за то, что я могу сделать. Я продолжаю учиться давать себе возможность пережить действительно плохие дни и радоваться хорошим дням. И не думать, что это моя вина. Мне потребовалось немало времени, чтобы оплакивать потерю моей карьеры, которая действительно набирала обороты. Я больше не мог грамотно ухаживать за пациентами или учить этому других. Это медсестра, с которой я учился вместе, заметила это и отвела меня в сторону, чтобы сказать: «Ты понимаешь, что скорбишь о потере своей карьеры, верно?» Это было откровением и началом моего пути к преодолению трудностей.

Вопрос 4: Как ситуация улучшилась?

Ответ: Мои ближайшие родственники поддержали меня в этом путешествии. Мне пришлось усвоить, что, поскольку они меня любили, они продолжали пытаться меня «исправить» — от присылки мне книг по самосовершенствованию до заявлений о том, что я слишком напряжен или слишком успешен, — что имело обратный эффект. У меня возникло ощущение, что то, что я получил это, было ошибкой характера. Теперь я знаю лучше и могу выразить словами, когда мне что-то нужно. Друзья и семья теперь полностью меня поддерживают. Я так благодарен. 

Было утомительно ходить по разным врачам, пробовать всевозможные лекарства, а потом заставлять их поднимать руки и говорить: «Пойди, попробуй кого-нибудь еще, я не могу тебе помочь». Как бывший поставщик медицинских услуг, я понимаю психологию врачей, которые расстраиваются из-за того, что не могут помочь, но когда они обещают остаться с вами в пути, чтобы поддержать вас, а затем отказываются, это открывает глаза. Я думаю, что наибольшую помощь мне оказали те специалисты, которые помогли мне обнаружить и сориентироваться в части преодоления трудностей, в моем случае это поставщики психиатрических услуг, которые поделились механизмами преодоления трудностей.

Скрытой жемчужиной всего этого является то, что 5 лет назад у меня появилась собака., Флинн, который должен был составить мне компанию в течение дня. Это удивительное существо во многом изменило мою жизнь. По прогнозам, он будет весить 35 фунтов. и оказалось около 60 фунтов. Поскольку он тяжелее и крепче, чем мы думали, и он настолько интуитивен, он понял, что является моим противовесом. Благодаря новому другу, который является очень опытным дрессировщиком собак, я научился использовать свою собаку в качестве служебного животного. Он всегда на дежурстве, предупреждая меня о звуках, вызывающих срабатывание, таких как шум моего фена, самолет, грузовик или даже фоновая музыка в магазине. Отсюда и моя игра слов в названии этой статьи: Влюбляюсь в Флинна. Он не дает мне покачиваться и падать. И я влюбилась в него. Его полное принятие меня такой, какая я есть, моих способностей и неспособностей, готовность и абсолютная любовь и преданность мне изменили мой мир к лучшему. Он открыл двери, которые были бы для меня испытаниями как в прямом, так и в переносном смысле. Он помогает мне чувствовать себя в безопасности в мире, который бросает вызов каждую минуту каждого дня.

Спасибо моим ближайшим родственникам, которые поддержали меня, хотя и не могли понять, через что мне пришлось пройти. И моим друзьям и сообществу, которые принимают меня таким, каким я был и какой я есть сейчас, с моими ограничениями. Дней оказания стоматологической помощи больше не будет.

Q5: Каким личным сообщением вы хотите поделиться?

Ответ: Откажитесь от магического мышления и постарайтесь держаться подальше от заламывания рук и жалости к себе. Кажется, они ухудшают симптомы. Используйте группу поддержки для получения полезных советов о том, как справляться с симптомами, чувствами и взаимодействием с медицинскими работниками. Я предпочитаю поддерживать научные исследования, чтобы найти лекарство, а если и не лекарство, то лучшее понимание того, как лечить MdDS. 

Для меня лучшим подходом было принять, научиться справляться и, как ни странно, быть благодарным. Преодоление трудностей — это непрерывный процесс, в котором я провожу день за днем, от момента к моменту, а иногда и от секунды к секунде. 

Будьте добры к себе и постарайтесь окружить себя сочувствием везде, где только можете его найти.

Мама Флинна
Возраст начала: 50 лет.
Начало: связанное с движением