Наш блог

Я постарался включить в основном важные/уникальные точки зрения, но у меня много мыслей!

Какое влияние вы надеетесь оказать?

Я надеюсь:
1. Передайте медицинским работникам опыт пациентов с MdDS.
2. Распространять информацию об этом заболевании среди медицинских работников и общественности.
3. Дайте надежду другим молодым людям с MdDS — Ваши цели и мечты по-прежнему достижимы!

Что вы почувствовали, когда нашли сообщество таких же, как вы?

Как и многие люди с невыявленными хроническими заболеваниями, в поисках ответов я узнал о MdDS в Интернете. Когда я увидел симптомы МДДС, все мгновенно щелкнуло. Просто осознание того, что существовало реальное состояние, описывающее мои чувства, само по себе было очень убедительным. Я имею в виду, это звучит очень странно, когда я говорю кому-то, что у меня было ощущение раскачивания с тех пор, как два года назад я летел на самолете! Однако следует признать, что существует особый вид одиночества, связанный с хроническим заболеванием, которое трудно диагностировать. Ваши симптомы не только сбивают с толку и плохо понимаются другими, но и отсутствие диагноза создает барьер для полноценного формирования сообщества с другими людьми, которые разделяют ваш опыт. Это действительно показывает, насколько мощной может быть осведомленность среди поставщиков медицинских услуг.; даже если диагноз не может обеспечить установленный путь лечения или лекарство, он может предоставить пациентам подтверждение и сообщество, которые так важны, когда они живут с этими типами заболеваний.

Что было самым трудным при наличии MdDS?

Симптомы MdDS могут особенно расстраивать студента с напряженным графиком. Я помню, как пытался читать книги за столом и понял, что не понял ни одного предложения, потому что мой разум был настолько занят ощущением покачивания. Я считал минуты до конца лекций, потому что, сидя на них, меня тошнило. Делать то, что я считал само собой разумеющимся, например, есть, бегать или просто работать полный день, какое-то время было очень сложно.

Однако еще более впечатляющим, чем сами мои симптомы, было то, как они повлияли на меня психически. У меня была огромная и амбициозная цель, над которой я работал в течение многих лет: принять участие в двойной программе MD/PhD. Когда у меня начался MdDS, мне показалось, что эта цель ускользает из моих пальцев. С этой потерей контроля было очень трудно справиться, и мне потребовалось время, чтобы снова полностью поверить в эту мечту. Когда в прошлом году я подавал документы на программы MD/PhD, я принял трудное и рискованное решение обсудить свой опыт с MdDS, хотя я описал его только как невыявленное нейровестибулярное состояние. Хотя я знал, что мне будет полезно записаться на программу, которая ценит мой опыт, а не рассматривает его как потенциальную ответственность, я боялся, что рассказ о невыявленном (на тот момент) заболевании закроет двери для потенциальных возможностей. Это соображение было дополнительным бременем, которое я носил с собой на протяжении всего прошлого года, которого не испытывают большинство кандидатов.

Моя будущая карьера также определила мое самовосприятие и мое взаимодействие с врачами. Как учёный, я всегда хочу иметь глубокое объяснение тому, что переживает пациент. Наличие болезни без этого объяснения заставило меня сильно сомневаться в себе. Я подверг сомнению свой собственный опыт, задаваясь вопросом, действительно ли это «все в моей голове». Как будущий врач, когда я встречался с врачами, я хотел завоевать хорошую репутацию. Я не хотел, чтобы меня считали «трудным пациентом». Хотя я рассказывал о MdDS и предоставлял им ресурсы от Фонда MdDS, я не пытался заставить их поставить мне диагноз. Это привело к тому, что врачи начали отказываться от тех типов заболеваний, с которыми они были более знакомы, например, мигрени. Переосмысление моей основной жалобы привело к тому, что мои вестибулярные симптомы были в значительной степени проигнорированы.

Как дела стали лучше?

Хотя MdDS может быть довольно стойким, и это определенно было для меня, я, к счастью, со временем заметил общее уменьшение симптомов. Мои симптомы продолжают колебаться, но сейчас они обычно легкие.

Мне поставили диагноз через два года после появления симптомов после того, как невролог направил меня к физиотерапевту, который специализируется на неврологических заболеваниях. Она была моим первым врачом, который поднял вопрос о MdDS раньше меня, что заставило меня почувствовать себя чрезвычайно авторитетным. Она дала мне несколько упражнений и практик, которые позволяют мне улучшить концентрацию. Использование коврика для ходьбы, наличие чего-то, что поддерживает затылок, когда я сижу, и сжимание мяча для снятия стресса — вот некоторые привычки, которые я нашел полезными.

Этим летом я собираюсь начать обучение на степень доктора медицины и доктора философии по одной из моих лучших программ, и я очень взволнован! Особенно в контексте неопределенности, которую я чувствовал, когда впервые разработал MdDS, я чувствую себя очень счастливым и благодарным за эту возможность. Наличие MdDS действительно пролило свет на то, как много еще неизвестно об организме, и теперь я особенно заинтересован в проведении медицинских исследований, которые позволят лучше понять механизмы заболеваний.

Каким личным сообщением вы хотите поделиться?

Пациентам: Хотя нам определенно не хватает многих медицинских знаний, поймите, что в то же время в настоящее время доступно гораздо больше медицинских знаний, чем может легко вспомнить любой врач. Ни один врач не будет знаком со всеми редкими заболеваниями, но хороший врач будет готов признать то, чего он не знает, и будет открыт для изучения новой информации. Поэтому очень важно быть защитником самого себя, и Ресурсы от Фонда MdDS очень полезны в этом отношении!

Поставщикам: Слушайте своих пациентов. Требуется много смелости, чтобы обратиться к медицинскому работнику, когда вы страдаете от болезни, которую часто игнорируют и игнорируют. Работайте вместе со своими пациентами, чтобы выяснить, как вы можете помочь им справиться с симптомами, которые больше всего мешают им достичь своих целей. Не бойтесь объяснений, которым вас раньше не учили; Если вам предложат что-то новое, рассматривайте это как возможность учиться, а не как вызов своим возможностям. Как сказал мне один врач, это не просто так называется «медицинской практикой»; Вы всегда должны приходить в клинику с намерением стать лучшим поставщиком медицинских услуг и защищать интересы своих пациентов.

Сидней
Срабатывает по движению
Возраст начала: до 30 лет.