Все люди разные, и MdDS, конечно, не исключение. Личные ситуации, возможность поставить правильный диагноз различаются в зависимости от мира, и нам всем нужно начать поднимать волну (извините) и быть услышанными!!! ~Jo
Что вы почувствовали, когда нашли сообщество таких же, как вы?
Я боролся с этим столько месяцев… Что это? Почему я? Как мне избавиться от этого? … все, что он делал, это подпитывало MdDS AKA Зверь. Признание своих собственных симптомов перед медицинским работником и поиск группы поддержки помогли мне принять свое состояние.
Что было самым трудным при наличии MdDS?
Не быть добрым к себе… наверное, худшее, что я мог сделать. Мне хотелось бы подумать о консультировании, чтобы уменьшить беспокойство и стресс в первые месяцы.
Как дела стали лучше?
Живя в Великобритании, я часто обнаруживаю, что мои приливы могут быть связаны с погодой, особенно с перепадами давления и ветреными днями, а также с работой. Но понимая, что они кормят Зверя, я допускаю, что какое-то время мне станет плохо, и все улучшится. Я не принимаю никаких лекарств и постоянно хожу в очень плоских кроссовках, так как считаю, что амортизация совсем не помогает. Я помогаю себе, ежедневно занимаясь йогой по 10–30 минут, чтобы расслабить свой разум и тело. Психически я не всегда в хорошем состоянии, но чувствую, что мое тело становится сильнее, и чувствую, что мои симптомы поддаются контролю (хотя в течение нескольких недель мои симптомы усиливались).
Каким личным сообщением вы хотите поделиться?
Я провел шесть месяцев, почти скорбя о себе прежнем. Я был очень расстроен и читал все возможные посты и статьи, чтобы посмотреть, смогу ли я найти лекарство. Реальность для меня заключалась в том, что как только я перестал бороться со Зверем и позволил себе немного заботы, мои симптомы определенно уменьшились.
PS: Я вернулся в круиз и провел две замечательные нормальные недели, и, во всяком случае, мои симптомы были ниже, чем в первом круизе, и я с нетерпением жду третьей недели.
Джо, активируемый движением (круиз, 2022 г.)
Возраст начала: 50 лет.
Теперь давайте поговорим о ЗЕБРЕ в комнате. Знаете ли вы, что синдром Маль де Дебаркемана – это «диагноз зебры»? Зебра — талисман редких заболеваний и расстройств, а MdDS — лишь одно из более чем 7,000! Ни один врач не может знать их все, поэтому Фонд MdDS прилагает все усилия, чтобы вывести MdDS на передний план. Вы можете помочь, предоставив образовательные материалы своим поставщикам медицинских услуг (от врача-терапевта до стоматолога), турагентам, местным школам и университетам, где вы сочтете нужным.. Нажмите или коснитесь кнопки ниже, чтобы получить брошюры и карточки знаний MdDS.
Мне нравится это свидетельство. Один из моих провайдеров сказал, что я зебра. Будучи медсестрой-акушеркой на пенсии, я знала, что он имел в виду…