Вопрос: Какое влияние, по вашему мнению, окажет ваша история?
Ответ: Я надеюсь, что моя история может стать источником вдохновения для продолжения пути балансирования тьмы и света, инвалидности и стабильности.
Вопрос: Что вы почувствовали, когда нашли сообщество таких же, как вы?
Ответ: Изучив мои симптомы и изучив, что, по словам Google, они могут у меня быть, я поискал в Facebook и наткнулся на группу поддержки MdDS. MdDS Друзья. После присоединения я прочитал множество отзывов и призываю других сделать то же самое. Просматривая сообщения, я понял, что нашел сообщество людей, которые знали, что я чувствую, и даже предлагали варианты облегчения. Теперь, когда я прожил с этим расстройством несколько лет, я стараюсь быть светом для тех, кто впервые знаком с MdDS, а также давать разумные советы.
Вопрос: Что было самым сложным при использовании MdDS?
Ответ: Я был у нескольких врачей и терапевтов. Большинство никогда не слышали о синдроме Маль-де-Дебаркемана и не могут помочь. Это расстраивает, потому что на вас смотрят как на человека, у которого проблемы с психическим здоровьем, а не с неврологическим заболеванием. Очень грустно снова и снова рассказывать свою историю врачу за врачом и уйти, не получив облегчения. Стресс ухудшает симптомы. Представьте себе, что вы выходите из кабинета врача неисцеленным, несчастным и бессильным.
Вопрос: Как дела стали лучше?
А: Дела стали лучше? Нет, но ты учишься жить и сохранять стабильность в своей жизни, справляться. Жизнь, какой я ее знал, изменилась. Это навсегда изменилось. Но Я развиваюсь. Я излучаю свет надежды и стремлюсь прожить жизнь, хотя бы напоминающую старые добрые времена. Я еще не Дон!
Вопрос: Каким личным сообщением вы хотите поделиться?
Ответ: Я хочу, чтобы люди продолжали оказывать давление на своих врачей, требовать финансирования исследований по лечению. Я хочу, чтобы люди делали все возможное, чтобы найти свет во тьме. Нам нередко приходится прожить жизнь при слабом или слабом освещении – но если мы сохраним немного света для надежды, мы сможем справиться с этим.
Дон МакГи из Далласа, Техас
Срабатывает по движению
Возраст начала: 40 лет.
Врачи должны знать, что MdDS можно диагностировать. Являясь полностью добровольным некоммерческим фондом, мы обучаем и сотрудничаем с профессионалами, которые предоставляют медицинскую помощь и лечение пациентам с MdDS. Попросите раздать своим врачам брошюры и карточки знаний. Бесплатно по запросу, не забудьте указать почтовый адрес.
Спасибо, что поделились. Чувствовать себя хорошо перед врачами - это то, с чем сталкиваются многие из нас, и приятно не чувствовать себя одинокими.
Я знаю, что в некоторых странах получить доступ к стандартизированному лечению MdDS нелегко, но все равно снимаю шляпу перед этими исследователями:
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116