Почему моя история называется «Борьба реальна».
MdDS создает множество проблем, поэтому у меня есть несколько ответов на вопрос: «Что в этом самое сложное?» Я очень активный человек, и жизнь с MdDS оказалась трудной. Но я думаю, прежде всего, что синдром Маль де Дебаркемана может быть ослабляющий, и это расстраивает, так как внешне мы выглядим хорошо, но молча страдаем.
Я потратил много денег на врачей и потратил много часов на то, что не помогло. Потратить ли больше денег и времени на что-то, что могло бы помочь, действительно было непросто. Незнание, сможешь ли ты продолжать работать, тоже пугало.
Семья забывает, что у тебя расстройство, потому что ты опять же хорошо выглядишь. Они хотят, чтобы ты делал все то, что ты умел раньше, и не понимают, как тебе сейчас тяжело.
Но дела пошли лучше.
Лучше всего оставаться активным, но также следить за тем, чтобы я отдыхал, и знать, когда остановиться; иметь хороший баланс. И не забывайте: о вашем психическом здоровье очень важно заботиться. Также Я нашел MdDS Друзья! Было полезно найти других людей, которые делятся информацией и могут понять, на что похожа жизнь с MdDS. Также я думаю, что мне помогло простое подталкивание себя и сохранение позитивного настроя. Я могу сидеть сложа руки, ничего не делать и жалеть себя, или я могу быть частью жизни и в некоторой степени подталкивать себя к участию и признанию того, что есть другие люди с гораздо худшими условиями, чем MdDS.
Если вы боретесь и чувствуете себя невидимым, Я тебя вижу! И я надеюсь, что ты сможешь найти счастье посреди бури. В настоящее время не так много мест, которые обладают знаниями или знают, как нам помочь. Но с ростом осведомленности я надеюсь, что в ближайшем будущем нам будет оказана дополнительная помощь.
Рассвет, срабатывает по движению
Возраст начала: 50 лет.
Месяц осведомленности о MdDS, 2024 г. целью было обеспечить, чтобы пациентов с MdDS видели и слышали. Более дюжины рассказали истории своими голосами и доказали, что невидимая болезнь не должна затмевать или определять вас. Благодаря этим историям посещение mddsfoundation.org, хранилища информации MdDS и Ресурсы, увеличилось на 20%. Если вы что-то пропустили, вы можете найти Лица MdDS истории в разделе Блог. Благодаря недавним улучшениям веб-сайта блог теперь можно найти в новом разделе. ЧИТАЙТЕ НАШИ НОВОСТИ+ меню на нашей главной странице.
И хотя июнь заканчивается, никогда не поздно вас увидеть и услышать! Не страдайте молча! По мере того, как MdDS становится все более широко известным, местные телевизионные новости или газеты повышают интерес к вашей истории, особенно если вы рассказываете ее с точки зрения местного населения. Если поблизости вы нашли полезного врача, попросите его защитить интересы пациентов и поддержать вас в ваших начинаниях. Найдите вдохновение в освещении MdDS другими СМИ здесь: mddsfoundation.org/media.
От имени всего сообщества MdDS благодарим вас за то, что дочитали до конца и поддержали Фонд MdDS..
Еще кое-что, что я заметил только за последние несколько месяцев: мое зрение вблизи ухудшается, я пользовался читалками 1.25, а теперь мне нужно использовать 1.50 даже для чтения с экрана компьютера.
Это ужасный образ жизни! Представьте, что вы крутитесь с вытянутыми руками не менее 50 раз, а затем идете прямо, не падая и не испытывая рвоты (да, верно). Плохо, когда вы даже не можете пользоваться ходунками.
Я прожил с этим заболеванием 21 год. Все началось после возвращения на самолете из Флориды. Ничего не помогает, много чего перепробовал, врачи, ПТ. Мои мышцы всегда напряжены, чтобы поддерживать равновесие и предотвращать падение. Я только научился с этим жить. Молюсь, чтобы когда-нибудь кто-нибудь нашел настоящую помощь в этом раскачивающемся состоянии.
Как и многие другие неврологические расстройства, MdDs не наблюдается. Ты выглядишь хорошо, но внутри у тебя пожар из мусорного бака! Я живу с этим расстройством и его последствиями с 1978 года, и оно оказало на мою жизнь такое влияние, которое я не могу описать.
Я всем сердцем сочувствую всем, кто страдает от этой болезни, и надеюсь, что когда-нибудь найдётся лекарство.
Боб С.
Я хотел бы поделиться некоторыми из них на Facebook, чтобы мои друзья и семья могли лучше понять и знать, что это настоящая вещь, вот уже 10 лет, и нет ремиссии.
Спасибо за желание поделиться и способствовать лучшему пониманию MdDS, Шэрон. Весь контент на mddsfoundation.org доступен для совместного использования. Просто скопируйте URL-адрес любого сообщения или страницы. Затем вставьте его в поле Facebook, где написано: «Что у тебя на уме?» на Facebook. И, конечно же, вы можете вставить его в тело письма друзьям, которых нет на Facebook.
Все сообщения на нашей странице в Facebook также доступны для совместного использования. Просто используйте значок «Поделиться»
в любом из наших постов здесь https://www.facebook.com/mddsfoundation.org. Спасибо!
Очень полезно читать, как другие справляются с MdDS. Мне поставили диагноз более 20 лет назад. Прошел ПТ, лечение от «кристаллов» и т. д. Клонопин помог больше всего, и я пытаюсь снизить дозировку из-за сонливости. Я остаюсь активным и занимаюсь всеми своими обычными делами, но когда мне исполнилось 70, это становится все труднее. Я благодарю Бога за то, что он дал мне поддерживающую семью и отзывчивых семейных врачей.
Я много читал о мануальных терапевтах верхних шейных позвонков, которые изучали эту проблему, и обнаружил, что это может быть вызвано большим количеством причин, чем мы можем себе представить. Когда я углубляюсь в свою историю, я думаю, что моя, возможно, началась с падения с лестницы в середине 1960-х годов, а также с других событий. Самый известный и недавний случай произошел в мае 2022 года: врач прописал мне Золофт, я принимал его 5 дней и потерял сознание, когда дотянулся до шкафа, упал и ударился верхней правой частью лба о столешницу, упал спиной на дерево. пол и ударился мне в центр затылка! Это было для меня настоящим началом. У меня также есть дегенерация дисков в нижних пяти шейных дисках с правой стороны, где слышен звон в ухе. Год назад мне сделали абляцию нерва на правой стороне шейного отдела позвоночника, и это помогло немного облегчить боль, но не более того. Все еще натыкаюсь, покачиваюсь, покачиваюсь!