Наш блог

Это модифицированная версия информационного бюллетеня, выпущенная 27 июня 2024 г. Информационные бюллетени обычно не переформатируются в сообщения в блоге. Но в этом издании содержится много важной информации, которую нельзя пропустить.. Это простое 6-минутное чтение. Мы рекомендуем вам прочитать этот информационный бюллетень сверху вниз.

Исследования, финансируемые Фондом MdDS

Навигация по морям дезориентации: корреляция воздействия движения с симптомами синдрома Маль де Дебаркемана

Совместные исследовательские усилия Калифорнийского университета в Сан-Диего и Военно-морских медицинских центров в Сан-Диего, штат Калифорния, и Портсмуте, штат Вирджиния, направлены на изучение взаимосвязи между конкретными типами воздействия движения и симптомами, связанными с синдромом Маль-де-Дебаркемана. Основная цель этого исследования — построить прогностическую модель возникновения MdDS. Путем выявления точных триггеров движения исследование направлено на содействие разработке целевых стратегий профилактики и лечения.

Главный исследователь: Акихиро Дж. Мацуока, доктор медицинских наук, доктор философии, FACS

Директор программы баланса и вестибулярного аппарата

Доцент кафедры отоларингологии-хирургии головы и шеи Калифорнийского университета в Сан-Диего

Вестибулярная физиотерапия с использованием сенсорной перевзвешивания при синдроме Маль-де-Дебаркемана

Этот клинический исследовательский проект, одобренный IRB, направлен на использование улучшенной сенсорной обратной связи для уменьшения симптомов MdDS. Экспериментальный подход отражает тот факт, что поддержание равновесия и вертикального положения происходит посредством сенсорной информации, получаемой от вестибулярной, зрительной и соматосенсорной (включая проприоцептивную) систем. Исследования продолжаются, однако набор пациентов в настоящее время закрыт.



Физиотерапия Южной долины, Денвер, Колорадо

Соруководители следователей: Сара Галлахер, PT, DPT, NCS
Челси Р. Ван Зитвельд PT, DPT

Патрисия Винклер, PT, доктор наук, NCS (почетный)

Стипендия на обучение клиническим исследованиям (CRTS)

Фонд MdDS и Американский фонд мозга (ABF) в сотрудничестве с Американской академией неврологии (ААН) надеется поддержать новый Стипендия для обучения клиническим исследованиям. Двухлетняя премия на общую сумму 150,000 XNUMX долларов США предназначена для поощрения молодых исследователей к продолжению клинических исследований синдрома Маль-де-Дебаркемана и центральных вестибулярных неврологических расстройств.

Период подачи заявок на получение премии 2025 года уже открыт. И нам нужна ваша помощь в распространении информации! Пожалуйста, поделитесь этим объявлением с офисами и клиниками ваших медицинских работников. Это особенно важно, если они связаны с академической (университетской) программой. Попросите своих медицинских работников помочь нам в поиске начинающих исследователей, которые могут быть заинтересованы в исследовательской подготовке по MdDS. Поиск лекарства от MdDS зависит от него и от вас!

Реестр пациентов MdDS

Фонд MdDS разрабатывает новый глобальный реестр пациентов, целью которого является помощь в поиске ответов на важные вопросы о естественном течении MdDS. Используя платформу IAMRARE®, поддерживаемую Национальной организацией по редким заболеваниям (NORD®), реестр пациентов MdDS будет собирать информацию посредством проверенных опросов и специальных анкет. Обезличенные данные пациентов помогут исследователям изучить потенциальные методы лечения или начать клинические испытания. Аналогичным образом, агрегированные данные пациентов будут анализироваться, чтобы предоставить поставщикам медицинских услуг информацию для улучшения стандартов медицинской помощи. Кроме того, пациенты будут иметь возможность получать уведомления о клинических испытаниях MdDS, а также просматривать свои данные в сравнении с другими данными в реестре. Узнайте больше о Программа ИАМРАРЕ® и в ближайшем будущем ждите информацию о Регистре пациентов с синдромом Маль-де-Дебаркемана.

Еще лучший веб-сайт

Мы упростили поиск того, что для вас важно, на mddsfoundation.org. Улучшенное навигационное меню. Реорганизованный контент. Новые страницы! Поделитесь своей историей Страница популярна и готова как для пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход. Попробуйте сегодня.

Мы облегчаем профессионалам поиск того, что для них важно. Медицинские работники также найдут новые страницы со всем, что им нужно знать о MdDS. Страницы «Исследования» и «Биомедицинская литература» будут иметь дополнительную функциональность, а также надежные возможности фильтрации и сортировки. Эти обновления появятся в Профессионалам раздел нашего сайта в ближайшее время. Тем временем они наслаждаются версией этого информационного бюллетеня, написанной специально для них.

Завершение…

Хотя мы усердно работаем круглый год, уделяя особое внимание информационно-просветительской работе в период Месяц осведомленности о MdDS (июнь) – эффективный способ повышения осведомленности общественности. Более дюжины пациентов с MdDS помогли, поделившись своими личными историями. Вы найдете множество постов #mddsJAM на обоих сайтах. Facebook и Instagram. Присоединив свой голос к нашему, они способствовали пониманию MdDS и его изменяющего жизнь влияния с усиленными результатами. Трафик новых посетителей mddsfoundation.org в этом квартале вырос более чем на 23%! Нашими публикациями в Facebook в июне поделились Достойный пациент, организация по защите интересов редких заболеваний, имеющая более 11,000 XNUMX последователей, и Американский мозговой фонд, 98 тысяч подписчиков, который продвигает и инвестирует в исследования по всему спектру заболеваний головного мозга. См. Лица MdDS и читайте их истории в нашем блоге. В рамках улучшения веб-сайта блог теперь можно найти под новым разделом. ЧИТАЙТЕ НАШИ НОВОСТИ+ меню на нашей главной странице.

Брошюра MdDS и карта знаний – НАСТОЛЬКО НОВЫЕ, они еще даже не распечатаны!

Как новые пациенты, так и поставщики медицинских услуг узнают много нового о MdDS из наших профессионально разработанных брошюр. Клиницисты особенно ценят карточки с краткими справками. Как есть всего был обновлен. И оба бесплатны по запросу! Сообщите нашим волонтерам, сколько штук вам нужно, и они отправят их, как только будут профессионально напечатаны (Только английский язык) доставляются принтером. Не забудьте указать свой почтовый адрес при отправке письма брошюры@mddsfoundation.org.

Еще одна награда

Восьмой год подряд Фонд MdDS получает платиновый знак прозрачности Candid GuideStar. Этические принципы и подотчетность являются основными ценностями Фонда, и не только когда дело касается сбора средств. Наша приверженность прозрачности и сообществу MdDS распространяется на каждый аспект нашей организации. От пропаганды до информационно-просветительской деятельности — мы каждый день прилагаем все усилия, чтобы заслужить и сохранить ваше доверие.

Спасибо!

В этом информационном бюллетене освещается работа, которая стала возможной только при поддержке сообщества MdDS и волонтерстве на работе. Если вы хотите помочь продвинуть эти проекты вперед, станьте волонтером! Познакомьтесь с нашими Миссия и цели, тогда напишите нам на Connect@mddsfoundation.org. Расскажите нам, как вы можете помочь. Мы ждем вашего ответа.