Меня зовут Рена.
Я страдаю синдромом Mal de Debarquement с перерывами уже более пяти лет. Первый приступ начался после перелета из Великобритании домой в Канаду. Я сильно простудился во время полета, и после нескольких недель плохого самочувствия пошел к врачу, чтобы пожаловаться на то, что мой «джетлаг» длится слишком долго. После нескольких месяцев ввода «головокружение» в строку поиска Google (что было бесполезно), я ввел «качание и покачивание». Бинго! Я наконец нашел сайт, который соответствовал симптомам, которые я испытывал.
Мой врач никогда не слышал о Mal de Debarquement, и, кроме того, через 2.5 месяца мои симптомы исчезли. Но после получения литературы от MdDS Foundation я смогла привлечь своего врача к лечению. Мой ЛОР назначил тест на головокружение, который исключил вертиго. МРТ выявила выпячивание дисков в C4–C7. За эти годы у меня было несколько автомобильных и велосипедных аварий, которые повлияли на мою верхнюю часть спины и шею, и мне интересно, есть ли здесь связь. Я также нахожусь в менопаузе.
Я благодарен, что нашел форум Facebook для пострадавших. Успокаивает осознание того, что я не одинока в этом синдроме и что я не просто «схожу с ума». Я также благодарен за этот сайт, где, как я надеюсь, моя история сможет дать некоторые подсказки относительно возможных причин.
Я не нахожусь в ремиссии уже более трех лет, но я надеюсь продолжать смотреть на светлую сторону, особенно когда это состояние действительно тянет меня вниз. Самая сложная часть жизни с MdDS — это «замедление». Каждое движение готово. Лестницы движутся медленно. Я трачу так много энергии на поддержание равновесия, что легко истощаюсь. Мой дом никогда не был в таком беспорядке. Хуже всего, когда я чувствую себя пьяным и с похмелья одновременно. Я больше не могу вспомнить, каково это — чувствовать себя неподвижным, и в некоторые дни, когда мне кажется, что я никогда не избавлюсь от этого состояния, меня доводят до слез.
Но когда мне совсем-совсем плохо… я говорю себе, что у меня есть суперспособность.
Моя суперспособность в том, что я могу чувствовать колебания вращения Земли, и именно поэтому я чувствую то, что чувствую. Это глупо, но иногда это немного комического облегчения, которое вытаскивает меня из отчаяния. Самостоятельно ставя себя на ноги, я сумел задать новый курс в своей преподавательской карьере. Я преподаю неполный рабочий день, и у меня как раз достаточно дней, чтобы немного восстановиться. А ты? Ты уже понял, в чем твоя суперспособность?
У меня началось после круиза и иногда возвращается после долгой поездки на машине или путешествия. Я страдаю MDDS в течение 5 лет с перерывами. Я ходил на вестибулярную терапию, чтобы исключить головокружение, и понял, что любое движение заставляет меня чувствовать себя лучше. Я постоянно качаюсь, и в течение дня это становится хуже. Я выгляжу так, будто я пьян, и я работаю в баре! Как бы ни помогало вождение, чем больше я вожу, тем сильнее становится мое качание после этого. Поэтому я совершаю короткие поездки, когда мне нужен перерыв. Я нашел способы справляться с этим в течение нескольких месяцев подряд, с помощью физиотерапии на шее и вестибулярной терапии с ходьбой, фокусируясь на одном объекте. У меня также проблемы с дисками c4-c7, и я нашел врачей, которые связывают это с MDD, а также с возрастом и полом. В основном страдают женщины в возрасте 40-60 лет. [НИЦ] Мне 51 год, и это началось в 46. Я все еще путешествую и езжу в круизы, но если долго, мне нужно пройти терапию после этого, и это обычно проходит через 4-6 недель, пока это не произойдет в следующий раз. Я также чувствую связь с возвращением, когда я путешествую больным (возможно, иммунная система) или путешествую, употребляя алкоголь (круизный лайнер, конечно! Но и самолет тоже!). Это может быть просто движение, но, кажется, становится хуже. Я так благодарен своему терапевту, которая прошла 3-дневный курс, чтобы узнать больше об этом, после того, как мне поставили диагноз. Она не слышала об этом и хотела узнать, как лучше мне помочь. Чем больше мы будем рассказывать об этом, тем лучше будет для тех, кто страдает недиагностированным!
Утверждения типа «В основном страдают женщины в возрасте 40-60 лет» основаны на неполных данных. Более точное утверждение: «MdDS — это сообщило в основном женщины, обычно в возрасте 30-60 лет». Реестр пациентов (в стадии разработки) направлен на сбор статистически значимых данных для ответа на вопросы о MdDS как в продольном, так и во всей популяции пациентов с MdDS. Это будет глобальное исследование, открытое для всех, кто страдает MdDS. Подпишитесь на этот блог или нашу рассылку, чтобы быть в числе первых, кто узнает о запуске реестра. Укажите свой адрес электронной почты в форме регистрации ниже.