Меня зовут Рена.
Я страдаю синдромом Mal de Debarquement с перерывами уже более пяти лет. Первый приступ начался после перелета из Великобритании домой в Канаду. Я сильно простудился во время полета, и после нескольких недель плохого самочувствия пошел к врачу, чтобы пожаловаться на то, что мой «джетлаг» длится слишком долго. После нескольких месяцев ввода «головокружение» в строку поиска Google (что было бесполезно), я ввел «качание и покачивание». Бинго! Я наконец нашел сайт, который соответствовал симптомам, которые я испытывал.
Мой врач никогда не слышал о Mal de Debarquement, и, кроме того, через 2.5 месяца мои симптомы исчезли. Но после получения литературы от MdDS Foundation я смогла привлечь своего врача к лечению. Мой ЛОР назначил тест на головокружение, который исключил вертиго. МРТ выявила выпячивание дисков в C4–C7. За эти годы у меня было несколько автомобильных и велосипедных аварий, которые повлияли на мою верхнюю часть спины и шею, и мне интересно, есть ли здесь связь. Я также нахожусь в менопаузе.
Я благодарен, что нашел форум Facebook для пострадавших. Успокаивает осознание того, что я не одинока в этом синдроме и что я не просто «схожу с ума». Я также благодарен за этот сайт, где, как я надеюсь, моя история сможет дать некоторые подсказки относительно возможных причин.
Я не нахожусь в ремиссии уже более трех лет, но я надеюсь продолжать смотреть на светлую сторону, особенно когда это состояние действительно тянет меня вниз. Самая сложная часть жизни с MdDS — это «замедление». Каждое движение готово. Лестницы движутся медленно. Я трачу так много энергии на поддержание равновесия, что легко истощаюсь. Мой дом никогда не был в таком беспорядке. Хуже всего, когда я чувствую себя пьяным и с похмелья одновременно. Я больше не могу вспомнить, каково это — чувствовать себя неподвижным, и в некоторые дни, когда мне кажется, что я никогда не избавлюсь от этого состояния, меня доводят до слез.
Но когда мне совсем-совсем плохо… я говорю себе, что у меня есть суперспособность.
Моя суперспособность в том, что я могу чувствовать колебания вращения Земли, и именно поэтому я чувствую то, что чувствую. Это глупо, но иногда это немного комического облегчения, которое вытаскивает меня из отчаяния. Самостоятельно ставя себя на ноги, я сумел задать новый курс в своей преподавательской карьере. Я преподаю неполный рабочий день, и у меня как раз достаточно дней, чтобы немного восстановиться. А ты? Ты уже понял, в чем твоя суперспособность?
Хелаас ок ик хеб мддс. Де диагностировать еврея и других лошадей нет. Я не знаю, как заниматься искусством, и ты не можешь помочь мне. Он просматривал дверь, когда Мерт в Хаутене был в восторге, а Аллин Мейн не знал, что такое искусство, и был уверен, что дверной звонок был тревожным моментом. Краткое описание этой книги заключалось в том, что это было очень важно, и мы не знали, что я должен делать. Если бы он только что прошел одиннадцать дней для того, чтобы сделать это, то действительно началось бы. Моя семья хочет, чтобы у него был свой рассказ.
Искусство KNO, которое я могу сделать, должно быть сделано, и это не так. Если прошло 2 секунды в Google, то это не так.
Мне 37, и я прохожу 8-й месяц подряд. Симптомы: деиненд, выживаемость, тяжелая реакция на воду, в одной кастрюле, в плохом гаане, в ручном режиме. Это один из самых важных моментов. Я встретил автора, и я пошел, напряжение, и я все еще не могу остановиться. Mijn Evenwichtsorganen functioneren пошел. Heb een onderzoek встретил воду, en strepen gehad. Это мой лучший выбор. В тот момент, когда он начал все, что было в моей жизни, в конце концов, когда началась высокая температура. Домашние животные являются вирусом, и это самый опасный вирус.
Als iemand een goede KNO arts of Neurologo (в Гелдерланде, Утрехт) kent die wel bekend встречается с mdds reageer dan op dit bericht. Heb echt een диагностирует nodig, anders worden de behandelingen niet vergoed :(.
Мы надеемся, что вы присоединитесь MdDS Друзья. Участники со всего мира могут предложить вам необходимую поддержку.
Я был уверен, что ограждение ванны было шатким и качалось, когда я принимал душ. Прогуливаясь, я задавался вопросом, почему подошвы моих тапочек кажутся такими губчатыми... одна нога короче другой? Мне потребовалось несколько дней, чтобы понять, что это я качаюсь. До сих пор не могу понять, почему принимать душ, стоя в ванне, так неприятно. Это продолжается уже 3 недели. Надеюсь, это пройдет само собой.
Вы не одиноки! Не совсем понятно, почему, но для многих закрытое пространство душа является проблемой. Прикосновение к стенам может помочь с пространственной ориентацией. Многие считают полезными табурет для душа, массажный коврик для ванны, поручни или прозрачную занавеску для душа. Найдите больше советов на Советы страница этого сайта.
У меня началось после круиза и иногда возвращается после долгой поездки на машине или путешествия. Я страдаю MDDS в течение 5 лет с перерывами. Я ходил на вестибулярную терапию, чтобы исключить головокружение, и понял, что любое движение заставляет меня чувствовать себя лучше. Я постоянно качаюсь, и в течение дня это становится хуже. Я выгляжу так, будто я пьян, и я работаю в баре! Как бы ни помогало вождение, чем больше я вожу, тем сильнее становится мое качание после этого. Поэтому я совершаю короткие поездки, когда мне нужен перерыв. Я нашел способы справляться с этим в течение нескольких месяцев подряд, с помощью физиотерапии на шее и вестибулярной терапии с ходьбой, фокусируясь на одном объекте. У меня также проблемы с дисками c4-c7, и я нашел врачей, которые связывают это с MDD, а также с возрастом и полом. В основном страдают женщины в возрасте 40-60 лет. [НИЦ] Мне 51 год, и это началось в 46. Я все еще путешествую и езжу в круизы, но если долго, мне нужно пройти терапию после этого, и это обычно проходит через 4-6 недель, пока это не произойдет в следующий раз. Я также чувствую связь с возвращением, когда я путешествую больным (возможно, иммунная система) или путешествую, употребляя алкоголь (круизный лайнер, конечно! Но и самолет тоже!). Это может быть просто движение, но, кажется, становится хуже. Я так благодарен своему терапевту, которая прошла 3-дневный курс, чтобы узнать больше об этом, после того, как мне поставили диагноз. Она не слышала об этом и хотела узнать, как лучше мне помочь. Чем больше мы будем рассказывать об этом, тем лучше будет для тех, кто страдает недиагностированным!
Утверждения типа «В основном страдают женщины в возрасте 40-60 лет» основаны на неполных данных. Более точное утверждение: «MdDS — это сообщал в основном женщины, обычно в возрасте 30-60 лет». Реестр пациентов (в стадии разработки) направлен на сбор статистически значимых данных для ответа на вопросы о MdDS как в продольном, так и во всей популяции пациентов с MdDS. Это будет глобальное исследование, открытое для всех, кто страдает MdDS. Подпишитесь на этот блог или нашу рассылку, чтобы быть в числе первых, кто узнает о запуске реестра. Укажите свой адрес электронной почты в форме регистрации ниже.
Я служил в ВМС США, и вы правы. В основном об этом сообщают женщины в возрасте 30-60 лет. Но я знаю много мужчин всех возрастов, у которых это было, включая меня. У меня это было время от времени с 45 лет. Когда доктор Хейн писал об этом в своей статье десятилетия назад, он упоминал предвзятость в своих данных, поскольку метод извлечения данных представлял собой самоотчет, записанный из публикации, предназначенной для женщин среднего возраста, поэтому, конечно, может показаться, что это влияет только на женщин среднего возраста. Он, похоже, забыл об этом, но окружающие также поощряют это заблуждение в его мышлении.
У нас уже есть проблема, так как мужчины [стесняются] ходить к врачам или вообще обращаться за медицинской помощью. Я видел, как мужчины падали с пирсов или ходили с развязной походкой месяцами и утверждали, что все в порядке. Перетерпите менталитет.
Если добавить это к мифу о том, что только женщины среднего возраста или в период менопаузы страдают этим заболеванием или что это какая-то ерунда, связанная с менструациями, мужчины будут в десять раз более невосприимчивы к признанию наличия у них этого расстройства. Сейчас в ВМС есть медики и врачи, которые не ставят правильный диагноз, потому что считают, что это проблема женщин среднего возраста, и они насмехаются над вами, потому что если у вас это есть, у вас, должно быть, менструация. Эти мужчины никогда не запишутся в регистр пациентов.
Реестр все еще будет иметь эту проблему. В торговом флоте я знал мужчин, которых отпугивали защитники прав пациентов в Великобритании, которые обвиняли их уровень эстрогена без каких-либо доказательств. Они никогда не записывали это в реестр. Моя жена связалась с бельгийцами, и они также настаивали, что это проблема менопаузы, несмотря на то, что они неправильно указали средний возраст менопаузы в своей статье. Она также связалась с исследователем, которого я не решаюсь назвать исследователем. Шарлатан настаивал, что мужчины не могут получить это расстройство. Она до сих пор ставит свое имя в статьях MDDS. Мужчины, которые сталкиваются с этими группами, будут отговариваться от участия в любых исследованиях. Я разговаривал с несколькими.
Некоторые из нас в ВМС имеют некое инженерное или научное образование. Если мы посмотрим на литературу, то увидим, что когда дело доходит до пола и гормонов, цифры не подтверждают выводы, сделанные в статьях. С этим мы ничего не можем поделать. Затем мы смотрим на посты и комментарии пациентов в таких местах, которые дарят этим статьям доверие вместо того, чтобы заставить их его заслужить, и это обходится огромной ценой отчуждения пациентов.
Я рад, что вы пытаетесь это исправить.
Но пока эти идеи не будут исправлены и предубеждения не будут устранены, любое исследование с самоотчетом, вероятно, выявит тот же искаженный результат, что это болезнь женщин среднего возраста в период менопаузы. И цикл будет продолжаться.
Вы абсолютно правы в этом вопросе, Джон. Я так рад видеть это...написанным мужчиной! Спасибо!!!
Мне жаль, что вы тоже столкнулись с MdDS. Несмотря на описанные вами проблемы, связанные с нежеланием мужчин быть частью решения, Реестр пациентов — это именно то, что нам нужно! Для сбора данных, которые лучше отразят ВСЕХ, кого коснулось. Вскоре Фонд MdDS проведет масштабную кампанию по лучшему информированию всех о MdDS, сборе/конфиденциальности данных исследований и важности предоставления вашей индивидуальной истории. Тогда картина должна стать более полной.
В то же время, спасибо за ваши комментарии. Я с нетерпением жду ваших дальнейших предложений, которые будут поощрять участие мужчин с MdDS!
Линда Макманус
Реестр пациентов PI MdDS
Если вам понадобится 35 лет, это может быть связано с тем, что люди больше не играют на одном месте. Misschien heeft het met гормоны, которые вы делаете?.
Роль гормонов в отношении симптомов синдрома МдДС до сих пор не установлена. Необходимы дальнейшие исследования.
Роль гормонов в отношении всех симптомов MdDS не очень обширна. Надер Ондерзук - новичок.