Наш блог

Как и многим из вас, мне врачи говорили, что от МдДС нет лекарства. «Вам просто нужно научиться с этим жить!» Но как это сделать?

Когда я написала свой первый рассказ в 2015 году, чтобы дать людям НАДЕЖДУ на жизнь с этим ужасным, странным синдромом, МДДС, я была в полной ремиссии и, как мне казалось, вылечилась! Я чувствовала, что мой первый рассказ закончен. Но я вернулась, чтобы рассказать вам продолжение. Внимание, спойлер: речь по-прежнему идёт о НАДЕЖДЕ и ремиссии!

Путешествие Мики от синдрома Мал-де-Баркмент до высадки И СНОВА НАЗАД!

В моем первом рассказе, Путешествие от синдрома Маль де Дебаркемана к высадке на берегЯ благодарна доктору Гей Кронин и доктору Минцзя Даю, кандидату наук, за достижение ремиссии. Чтобы сохранить ремиссию, я очень тщательно следовала всем указаниям этих врачей. Я ни разу не садилась на лодку, хотя она у меня была. У моих родителей был дом на озере, и я начала кататься на водных лыжах в пять лет. Я никогда не вставала на беговую дорожку, хотя раньше занималась именно ею. Я отдала свою беговую дорожку, когда доктор Дай предупредил меня, что она может вывести меня из ремиссии. Круизы были любимыми путешествиями для меня и моего мужа, и мы планировали провести пенсию в круизах, пока не совершили пятый круиз, который и спровоцировал у меня МДДС. Я больше никогда не поеду в круиз и не рискну снова столкнуться с этим чудовищем — МДДС.

И хотя поездка на машине заставляет меня чувствовать себя нормально, я не вожу машину. Я не могу. Даже простая остановка на красный свет заставляет меня терять ориентацию в пространстве, а внезапное головокружение из-за повреждения внутреннего уха делает вождение невозможным. Доктор Дай всегда говорил мне: «Головокружение и вертиго — это не синдром МдДС». Обследования показали, что у меня повреждено правое внутреннее ухо, предположительно из-за серьезной синусовой инфекции. Это была моя первая синусовая инфекция. Я думаю, она возникла из-за стресса на той неделе, когда мой сын получил приказ о отправке в Афганистан через 9 дней. Его жена накануне узнала, что ждет второго ребенка, а первому было всего два года. Я справлялся с повреждением внутреннего уха, наслаждаясь с трудом обретенной свободой от синдрома МдДС. Но этот покой неожиданно был разрушен.

После чудесной 2-летней ремиссии один-единственный инцидент вывел меня из состояния ремиссии.

Более двух лет я находилась в ремиссии, и доктор Гей продолжала быть моей «страховкой, моим спасителем», заботясь о моей вестибулярной системе. Во время одного из наших приемов я случайно упомянула, что у меня запланирована плановая колоноскопия. Она тут же забеспокоилась. Она и некоторые из ее коллег обнаружили, что у некоторых их пациентов, находившихся в ремиссии от синдрома МдДС и имевших также другую вестибулярную проблему (как и у меня, повреждение внутреннего уха), ремиссия нарушалась после введения пропофола. Это не было исследовано, но они наблюдали это у слишком многих своих пациентов. Доктор Гей немедленно письменно подтвердила, что мне нельзя вводить пропофол и что мне необходима седация в сознании из-за ремиссии синдрома МдДС.

Я передала своему лечащему врачу, который организовывал колоноскопию, копию документа от доктора Гей. Поскольку мой лечащий врач наблюдал меня много лет, как до, так и во время MdDS, она знала, насколько тяжело я перенесла это заболевание. Она организовала консультацию со мной и гастроэнтерологом, чтобы объяснить, почему мне нельзя использовать пропофол. Она сказала, что если гастроэнтеролог не согласится, мне следует бежать к нему, и она найдет мне другого специалиста. Хорошо зная гастроэнтеролога, мой лечащий врач не ожидала, что он не согласится.

Консультация с гастроэнтерологом прошла хорошо, как мне показалось. Я передал им документ, в котором говорилось, что мне нельзя вводить пропофол и необходима седация в сознании. Они согласились, пообещав, что никто не будет мне его вводить. Это обещание дал мне гастроэнтеролог, коллега моего лечащего врача. “никогда не научится делать” Я или мой лечащий врач не ставили под сомнение её согласованное решение. Тем не менее, в день процедуры мой муж заявил персоналу, занимавшемуся подготовкой: «Всем известно, что ей нельзя использовать пропофол? И ей будет проведена седация в сознании, потому что у неё ремиссия синдрома высадки на берег».

Когда я очнулась после колоноскопии, зная, что меня не должны были усыплять, и что моего мужа, как ожидалось, не было в комнате, я забеспокоилась. Затем я поняла, что у меня ужасная головная боль, двоение в глазах, затуманенное сознание и высокое давление. Мой муж вошел и сразу же встревожился. Я попросила медсестру записать, какой вид анестезии мне вводили. Она сказала: «Я не уверена, как это пишется. Погуглите Майкла Джексона. От этого он умер». У меня сердце сжалось. Пропофол. Как это могло произойти, учитывая все меры предосторожности, которые мы приняли??? Слово «опустошение» даже близко не описывает то, что я чувствовала. Но я не была готова сдаться. Я немедленно связалась со своей прежней командой, чтобы начать борьбу заново.

Сохраняйте веру. Никогда не теряйте надежду!

Мы с доктором Даем поддерживали тесный контакт, но он никогда не говорил мне, что умирает от рака. Я знаю, что он не хотел, чтобы я теряла надежду. За несколько недель до смерти доктор Дай связался со мной, чтобы узнать, как у меня дела. Я не знала его диагноза. Если бы знала, я бы сказала ему, что мне намного лучше, потому что знаю, как упорно он боролся за то, чтобы найти лекарство от МдДС. Он пережил потерю моей ремиссии так же тяжело, как и я. Его последние слова мне были: «Микки, сохраняй веру. Никогда не теряй НАДЕЖДУ!» Я не могла ходить без трости, но ответила: «Никогда. Я не могу представить себе, как буду жить так всю оставшуюся жизнь». Когда я узнала о смерти доктора Дая, я почувствовала, будто потеряла близкого друга. Друга, которому я дала обещание.

Если у меня однажды наступила ремиссия, то наверняка она будет и снова???

Оплакивая потерю доктора Дая, я все еще должна была найти ответы. Я нашла нового невролога, и после обследования МРТ показала, что во время колоноскопии у меня случился инсульт в мосту головного мозга. Мой нейроофтальмолог дал мне призмы, а затем «пиратскую повязку» от двоения в глазах. Когда ни то, ни другое не помогло, он сказал, что ничем не может мне помочь. Но доктор Гей провела исследование, чтобы помочь мне. Она ничего не упустила, пока не нашла очки с периферическими линзами, которые значительно помогают от двоения в глазах. Когда запись к специалисту по мигрени в Нэшвилле заняла бы шесть месяцев, доктор Гей нашла мне специалиста по мигрени в Атланте. в этом месяцеИнсульт также вызвал хронический региональный болевой синдром (ХРБС), который сильно подорвал мое здоровье. Несмотря на эти новые трудности, я продолжала делать то, что, как я знала, могло помочь: движение.

Мое равновесие улучшается благодаря регулярным и систематическим вестибулярным упражнениям.

Я нисколько не сомневаюсь, что непрерывная вестибулярная терапия привела к моей ремиссии оба раза. Когда я впервые приехала в больницу Маунт-Синай, доктор Гей уже познакомила меня со всем, что будет делать доктор Дай. У нее даже уже было приложение для отображения полос на моем телефоне. Доктор Гей, мой муж и я даже придумали импровизированную камеру из склеенных пенопластовых панелей и проектор для проецирования полос. Хотя исследования доктора Дай были более точными и масштабными, финансировались за счет гранта, я знаю, что вестибулярная терапия доктора Гей подготовила меня к этим методам лечения в 2014 году.

В 2024 году, после 47 лет работы, посвященной помощи более чем 35 000 пациентам, страдающим вестибулярными расстройствами, параличом лицевого нерва и нарушениями равновесия, а также 10 лет предоставления мне необходимых упражнений и инструментов, она ушла на пенсию.

Вестибулярная терапия требует времени и выносливости, но я — пример того, как она помогла мне добиться ремиссии не один, а два раза!

Да, мой муж возил меня 4-5 часов в одну сторону раз в месяц на протяжении 10 лет на терапию. И да, головокружение, нистагм и двоение в глазах, вызванные повреждением внутреннего уха и инсультом, всё ещё никуда не делись. Но Монстр MdDS исчез!«Благодаря непрерывным вестибулярным упражнениям и маневрам, шаг за шагом, год за годом, я почувствовала облегчение от раскачивания, покачивания, покачивания, ходьбы на батуте, силы тяжести и давления. Другие симптомы постепенно исчезли. Уже несколько лет я снова нахожусь в ремиссии, и я — доказательство того, что при наличии целеустремленности и правильной команды вам не нужно «с этим мириться». Вы снова сможете найти твердую землю.Никогда не теряйте надежду!

Сохраняйте веру.
Микки М. Эйджи

ЧИТАТЕЛИ: Пожалуйста, оставьте 5-звездочный отзыв. Великие некоммерческие организации Посетите наш сайт до 31.12.2025, иначе мы потеряем свой высокий рейтинг! Помогите другим узнать об этом сайте, о сообществе MdDS Friends. Группа поддержкиИ других Ресурсы что вам это оказалось полезным.