В последнее время MdDS производит фурор. Среди последних нововведений можно отметить следующие: Хорошее ведение хозяйства, The Independent и UNILADМир наконец-то начинает прислушиваться. Но по мере того, как растет внимание к этой проблеме, растет и потребность в точности.
Установив рекорд прямо
Фонд MdDS связался с авторами и редакторами недавних статей, чтобы помочь развеять два наиболее распространенных мифа:
Миф 1: Это просто "морская болезнь".
- Реальность: Обычно "морская болезнь" проходит в течение 48 часов. MdDS является стойкимПри этом симптомы сохраняются не менее 30 дней.
Миф 2: Это проблема внутреннего уха.
- Реальность: Перестановка ушных кристаллов (например, с помощью маневра Эпли) не поможет. MdDS — это неврологическое (мозговое) расстройствоЭто не заболевание ушей.
Исправление всего лишь этих двух заблуждений снижает количество ошибочных диагнозов и помогает пациентам избежать неэффективного лечения. Сообщество MdDS присоединилось к обсуждению этой проблемы, высказав свою точку зрения. Facebook—Чтобы осветить реальный жизненный опыт — и СМИ вас услышали! Нажмите на ссылки выше, чтобы прочитать обновленные статьи. Исправлены все заблуждения. ✅ ✅ Готовы двигаться вперед?
Действуйте: расскажите свою историю
В честь День редких заболеваний (28 февраля)Мы призываем вас связаться с местными СМИ. Будь то газета, радиостанция или телепередача о здоровье, они всегда ищут интересные истории из жизни людей.
Вот как начать:
-
Укажите контактное лицо: Поищите редакторов разделов «Здоровье» или «Путешествия» в местных изданиях.
-
Подчеркните значимость сообщества: Упомяните, что тысячи из нас поддерживают друг друга и что фонд MdDS активно финансирует исследования.
-
Упомяните Реестр: Поделитесь этим новым Реестр пациентов MdDS Скоро состоится запуск проекта, призванного стимулировать исследования, направленные на поиск лекарства.
-
Сохранить дату: Сообщите им, что Июнь – месяц повышения осведомленности о синдроме МдДС..
Это Ваша история, которую вы хотите рассказать.Высказываясь, вы превращаете личный опыт в общественное сознание.
Шаблон: Предложите свою историю местным СМИ
Скопируйте и вставьте текст ниже. Заполните информацию в скобках, чтобы персонализировать ваше сообщение.
Предмет: Местная история: Жизнь с MdDS, редким неврологическим расстройством, связанным с нарушением координации движений.
Уважаемый [Имя редактора/продюсера],
Как мы признаем, День редких заболеваний 28 февраляЯ обращаюсь к вам, чтобы поделиться уникальной историей о здоровье из нашего местного сообщества.
Я живу с Синдром Маль-де-Дебаркемана (MdDS)Это редкое неврологическое расстройство, при котором ощущение постоянного пребывания в открытом море. В отличие от обычных «морских болей», которые проходят за день-два, мои симптомы длятся уже довольно долго. [Месяцы/Годы].
Несмотря на то, что синдром МдДС (миелодиспластический синдром) является заболеванием головного мозга, его часто ошибочно принимают за проблему внутреннего уха. Это приводит к тому, что многие в нашем сообществе обращаются к неквалифицированным врачам и пробуют неэффективные методы лечения. Я хочу поделиться своей историей, чтобы помочь другим. [Ваш город/поселок] быстрее найти нужное лечение и подчеркнуть важность этого. Реестр пациентов MdDS В настоящее время строится как научно-исследовательский центр по изучению естественной истории.
С Месяц осведомленности о MdDS В июне у меня будет возможность пройти собеседование. [Название торговой точки] обсудить реалии жизни с этим невидимым заболеванием.
Спасибо за ваше время и за помощь в том, чтобы дать голос тысячам людей, которые сталкиваются с этим заболеванием.
С наилучшими пожеланиями,
[Ваше Имя] [Твой номер телефона] mddsfoundation.org
Нужна дополнительная мотивация? Смотрите и слушайте!
Изучите наши SoundCloud и YouTube На каналах вы найдете интервью с ведущими газетами и журналами. Медиафайлы стр.
У моего прекрасного мужчины в августе 2024 года случился сильный приступ головокружения, а примерно через две недели после этого...
У него очень тяжелая форма синдрома Мюнхаузена-Дарлинга, и она так и не прошла. Он постоянно чувствует покачивание/качание и...
Повязка, вызывающая головную боль из-за давления, надетая на голову.
(Не с круизного лайнера)
У него также наблюдается тяжелый тиннит и гиперакузия в крайне тяжелой степени.
Это у него уже около 40 лет.
Поэтому, заболев МДС, он сводит свою жизнь с ума.
Как же тяжело наблюдать, как твой любимый человек проходит через всё это.
Но он самый любящий и заботливый человек.
Нам определенно нужно больше политиков, чтобы убедить врачей-дефектологов выделять деньги на исследования.
Спасибо, что поделились своей историей и так преданно защищали своего мужчину. Защита его интересов принимает множество форм и часто является нашим самым мощным инструментом для перемен. Раз уж вы упомянули о необходимости политического внимания, вот несколько способов принять участие:
Неделя редких заболеваний на Капитолийском холме«Это мощный способ рассказать историю вашего мужа. Встретьтесь с законодателями, включая ваших членов Конгресса, чтобы добиться выделения финансирования на исследования. Посетите сайт» Фонд EveryLife чтобы узнать больше.
Работа с КонгрессомВам не нужно ждать официального мероприятия; вы можете Обратитесь в офис вашего местного представителя. Вы можете в любое время рассказать о том, как это заболевание влияет на вашу жизнь.
Благодарим вас за участие в этой важной работе по продвижению MdDS на передний план.
Пожалуйста, поработайте над установлением генетического кода для тех из нас, у кого семейная/наследственная форма синдрома МдДС, и учтите, что у некоторых из нас может быть полигенная предрасположенность.
Спасибо за ваш содержательный вопрос. Фонд MdDS поощряет и поддерживает исследованиями в отношении основных механизмов MdDS. Наш подход по-прежнему сосредоточен на исследованиях, основанных на доказательствах, и поддержке пациентов, чтобы сузить фокус. Вот как мы движемся к описанному вами «общему видению»:
• Реестр пациентов MdDSЭто исследование по естественной истории специально разработано для сбора исчерпывающих данных, включая отдельный опрос по истории семьи. Для удобства использования оно оснащено простыми 🔘 переключателями и ☑️ флажками; вам не нужно будет запоминать точные даты или каждую деталь.
• Сбор данныхСобирая эту информацию, мы стремимся предоставить исследователям необходимые данные для выявления закономерностей, включая возможность полигенетического происхождения.
• Научная поддержкаХотя деятельность Фонда сосредоточена на клинических и трансляционных исследованиях, реестр разрабатывается для сбора необходимых данных, которые помогут выявить взаимосвязи и закономерности, ранее недоступные для наблюдения.
Когда вскоре откроется регистрация, участие отдельных лиц и членов их семей станет жизненно важным для создания этого необходимого набора данных.
На сегодняшний день исследования, основанные на фактических данных, показывают, что MdDS является центральным вестибулярным (неврологическим) расстройством. Исследователи не обнаружили никаких научных доказательств воспаления, дисфункции нервов, утечки спинномозговой жидкости или каких-либо других структурных или функциональных причин MdDS.
Чтобы понять первопричину MdDS, мы должны повышать осведомленность в увеличить интерес это приводит к больше научных исследованийПожалуйста, используйте предоставленный шаблон!