MdDS Sound Bite: Прослушайте подробный разбор этой статьи!
Ваш опыт борьбы с синдромом высадки на берег является важной частью этой головоломки.
Реестр пациентов с синдромом МдДС — это исследовательский проект, и он приедем этим летом! Разработанная в сотрудничестве с Национальной организацией по редким заболеваниям (NORD), эта программа позволяет сделать участие в ней максимально простым, чтобы мы могли... предоставлять данные врачам и отраслевым партнерам что может разгадать тайны MdDS.
Простой и доступный
Мы понимаем, что жизнь с синдромом МдДС может сделать сложные задачи непосильной. Именно поэтому в Реестре пациентов с синдромом МдДС будут использоваться простые опросы. 🔘 радиокнопки и ☑ флажки—Набирать текст или писать длинные тексты не потребуется.
Совершенство не требуется: Не беспокойтесь, если вы не помните точные даты или все детали. Реестр предназначен для того, чтобы зафиксировать все, что вам нужно. do Знайте. Вы можете сохранить свой прогресс и вернуться позже с ответами. Или просто дайте свою лучшую оценку — ваш вклад все равно будет невероятно ценным. Вы можете остановить и возобновить работу программы в любое удобное для вас время..
Ваши данные могут способствовать поиску новых возможностей.
Созданный при участии двух экспертных консультативных советов, Реестр MdDS будет использовать серию опросов для получения полной картины вашего опыта. Заполнив их, вы сможете предоставить исследователям конкретные данные, необходимые для изучения потенциальных методов лечения:
- Исходный уровень: Комплекс опросов MdDS Status Cluster поможет определить ваш основной опыт.
- The Big PictureКраткие анкеты, содержащие вопросы о диагнозе, лечении и семейном анамнезе.
- ВоздействиеИсследователи также хотят узнать, что влияет на улучшение или ухудшение вашего состояния при синдроме МдДС, а также о вашем равновесии, головокружении и качестве жизни.
Историческое первое событиеЭто будет первый реестр, который будет собирать Продольные данные, специфичные для MdDS (данные отслеживаются во времени).
Почему именно продольные данные? Повторное проведение опросов позволяет помочь исследователям увидеть «естественную историю» синдрома МдДС — как он прогрессирует и как меняются симптомы с течением времени. Вместо того чтобы ограничиваться моментальным снимком, лонгитюдные данные позволяют исследователям выявлять тенденции, траектории и причинно-следственные связи.
Индивидуальные данные пациентов, собранные многократно, — это именно то, что нужно исследователям! Ваши данные в сочетании с данными, собранными другими участниками сообщества MdDS, позволят нам выявлять закономерности, улучшать методы лечения и устанавливать более высокие стандарты оказания медицинской помощи.
Мы обещаем, это легко! Писать ничего не нужно — просто коснитесь экрана или щелкните, чтобы выбрать ответы, которые лучше всего соответствуют вашему маршруту. Реестр даже напомнит вам, когда придет время пройти опрос повторно или завершить тот, который вы сохранили для последующего завершения.
Почему стоит зарегистрироваться в реестре?
- Информация сообщества: Посмотрите на «общую картину» (напримерСколько еще людей имеют схожие симптомы?
- Уведомления о клинических испытаниях: Узнавайте одними из первых о новых возможностях для исследований.
- Лучший уход: Ваши данные могут помочь установить новые стандарты лечения синдрома МдДС врачами.
Задумывались ли вы когда-нибудь, сколько еще людей проходят через то же самое, что и вы? Реестр MdDS не будет «односторонним» каналом для передачи данных; он будет предоставлять визуальную обратную связь. Вы сможете видеть графики в реальном времени, отображающие объединенные данные от тех, кто ответил на одни и те же вопросы. Чем больше людей предоставят данные, тем быстрее и качественнее будут результаты!
Хотите быть готовыми к регистрации прямо сейчас?
Просто Знай свой номер на весь месяц! Вот как это сделать:
- Скачать Шкала тяжести симптома.
- Отслеживайте свои ежедневные или еженедельные показатели с помощью нашего нового сервиса. Журнал отслеживания симптомов.
Хотя полные версии опросов еще не готовы, вы можете начать, используя наш сервис. Шкала тяжести симптома Чтобы узнать свой номер, воспользуйтесь нашим новым сервисом. Журнал отслеживания симптомовИспользуйте заметки на телефоне или обычный блокнот для ведения записей — не усложняйте! Достаточно вашего среднемесячного показателя. Отслеживание симптомов сейчас гарантирует наличие важных данных, необходимых для проведения новых исследований, как только откроется Реестр пациентов с синдромом МдДС.
Помните, что участие в Реестре пациентов с MdDS — это один из самых значимых и важных вкладов, которые вы можете внести в разработку методов лечения и лекарств. Чем больше людей присоединится к реестру сразу после его запуска и чем больше людей обязуются предоставлять данные, тем быстрее и качественнее мы сможем делиться важной информацией.
Мы планируем в ближайшее время объявить о запуске Реестра пациентов с MdDS посредством электронной рассылки! Введите свой адрес электронной почты и нажмите Уведомить меня Подписаться.
Спасибо, это совершенно логично в отношении защиты конфиденциальности участников в реестрах, что является крайне проблематичным для людей с крайне редкими заболеваниями, такими как синдром затылочной кости. Сомневаюсь, что моя сестра с синдромом МдДС захочет участвовать в реестре, поэтому интересуюсь, могу ли я предоставить ей данные с ее согласия.
Платформа Registry позволяет одной учетной записи управлять несколькими участниками, но есть и другие нюансы. важные руководящие принципы, касающиеся согласия:
* Если она дееспособный взрослый человекЕй необходимо создать собственную учетную запись, чтобы лично подписать форму информированного согласия. Вы, безусловно, можете выступить в роли ее «помощника», чтобы помочь с набором текста и навигацией, если ее симптомы затрудняют использование экрана.
* Если вы являетесь ее законным представителем (LAR): Если она не может дать законное согласие самостоятельно, и вы являетесь её опекуном, вы можете добавить её в качестве участницы в свой аккаунт и заполнять опросы от её имени.
ВыводыДля обеспечения достоверности ее данных для исследования, она должна дать согласие самостоятельно, если имеет на это законное право.
Если идея регистрации кажется ей слишком сложной, объясните ей, что она может заполнять анкеты в удобном для неё темпе. Система сохраняет прогресс, поэтому она может делать это по несколько минут за раз, когда ей будет удобно.
Готовы к регистрации?
Ключевым аспектом проведения исследований является предоставление врачам четких и точных данных. Вы можете начать подготовку прямо сейчас, используя шкалу тяжести симптомов MdDS, чтобы «знать свои показатели». Отслеживание симптомов сейчас означает, что у вас будет готов ежемесячный средний показатель, который вы сможете сообщить, как только исследование начнется. Давайте превратим наш личный опыт в данные, основанные на доказательствах, которые запрашивают исследователи!
Ваша цель на этот месяц: Знайте свои показатели.:
1. Загрузите Шкала тяжести симптома.
2. Отслеживайте свои ежедневные или еженедельные показатели.
3. Подготовьте свои среднемесячные показатели к летнему запуску.
Кто-нибудь уже начал отслеживать свои "показатели"? Как вам больше всего нравится сохранять стабильность?
Это фантастическая новость!
Мы очень рады, что вы с нетерпением этого ждёте! Чтобы подготовиться к запуску Реестра MdDS, мы рекомендуем использовать нашу новую Шкалу оценки тяжести симптомов, чтобы «знать свои показатели». Отслеживая свои симптомы сейчас, вы сможете получить чёткое среднемесячное значение, которое сможете сообщить, как только Реестр откроется. Скачайте шкалу по ссылке: Ресурсы страница этого сайта.
Поскольку большую часть времени у меня ремиссия, и я достаточно уверен, что она сохранится, мне было бы сложно точно определить свои показатели, хотя я мог бы сделать это задним числом, если бы это помогло.
Это прекрасная ситуация! Данные по пациентам, находящимся в ремиссии, очень полезны! невероятно Это ценно для исследователей, поскольку помогает им понять полную «естественную историю» синдрома МдДС.
Хотя Реестр предназначен для отслеживания текущих показателей, ваши ретроспективные «цифры» за период, когда у вас были симптомы, все равно послужат важной отправной точкой. Даже если вы останетесь в ремиссии, ваши текущие «нулевые» отчеты помогут определить, как выглядит долгосрочное выздоровление.
Спасибо, я с нетерпением жду возможности принять участие. Будут ли данные разбиты по странам/штатам? В Великобритании каждый регион с децентрализованным управлением имеет несколько иной подход к реализации стратегий по редким заболеваниям, поэтому было бы очень полезно, если бы мы могли использовать наши данные для парламентских приемов и т.д. Я не знаю, что такое радиокнопка, но, думаю, я смогу разобраться 🙂
Полли, вы совершенно верно подметили важность защиты интересов. Для защиты конфиденциальности участников сообщества людей с редкими заболеваниями обезличенные агрегированные данные, такие как географическое распределение, будут передаваться только тогда, когда группа достигнет как минимум 10 человек. Это необходимо для того, чтобы исключить возможность случайной идентификации отдельных лиц. Мы будем передавать как можно больше географических данных по мере роста Реестра и достижения пороговых значений участия.
Радиокнопка — это пустой кружок, на который вы нажимаете или касаетесь, чтобы сделать выбор. При выборе кружок заполняется точкой, вот так 🔘. Флажки — это квадраты, которые заполняются галочкой при нажатии или касании, вот так ☑️.