Восемь лет назад мне поставили диагноз «синдром высадки на берег» (Mal de Débarquement Syndrome).Всё началось после поездки, которая должна была стать путешествием всей жизни — организованной рыбалки нахлыстом на Флоридских островах. У меня была ужасная простуда, но я не позволил ей меня остановить. Весь день я стоял на носу лодки, ловя нахлыстом тарпона и костлявую рыбу.
В тот же миг, как я ступил на землю, мой мир перевернулся с ног на голову.
Это было настолько сильно, что я едва могла стоять. Помню, как на следующий день принимала душ и мне приходилось упираться в стены, потому что казалось, что душевая кабина сильно раскачивается из стороны в сторону. Как и многие из вас, я находила облегчение только в поездках на машине. Первые шесть месяцев долгие поездки стали для меня спасением, потому что это было единственное, что заставляло меня чувствовать себя нормально.
Первые шесть месяцев были одними из самых трудных в моей жизни. Я действительно чувствовал себя безнадежно.
Я ходила от одного врача к другому. Мой лечащий врач не знал, что это такое. Сначала мне сказали, что это дисфункция евстахиевой трубы, потом – что это кристаллы в ушах (доброкачественное пароксизмальное позиционное головокружение). В глубине души я понимала, что это что-то другое. В конце концов, ЛОР-врач диагностировал синдром МдДС, но также объяснил, что в плане лечения они мало что могут предложить.
Поэтому я решил взять свое выздоровление в свои руки.
Со временем я перепробовал практически все, что только мог придумать: иглоукалывание, улучшение питания, регулярные физические упражнения, йогу, медитацию, рейки и другие методы снижения стресса и оздоровления. Я не могу сказать, что что-то одно «вылечило» меня, но я искренне верю, что многие из них помогли мне постепенно вернуть контроль над своей жизнью.
Сегодня я уже довольно давно нахожусь в ремиссии.
Одной из самых больших побед стало возвращение на воду. Я даже снова начал заниматься вейксерфингом, чего раньше никогда не думал, что смогу сделать.
Я по-прежнему осторожен. Перед тем как отправиться в плавание, я морально готовлюсь, сокращаю время пребывания на воде и провожу гораздо больше времени сидя, чем стоя. Лично для меня стояние на движущейся лодке, похоже, является более сильным триггером.
Оно не исчезло полностью. Если я провожу целый день за управлением тяжелой техникой, такой как мини-погрузчик или трактор, я иногда чувствую, как эти знакомые волны пытаются вернуться. Но теперь они управляемы, а не контролируют мою жизнь.
Ещё один способ, который неожиданно мне помог, — это использование оптокинетических видео на YouTube (те, где движутся полосы и неподвижная точка). Конечно, у всех всё по-разному, но для меня это заметно улучшило ситуацию.
Если бы мне пришлось назвать вещи, которые мне больше всего помогли, это были бы:
- Сохранять надежду и веру в то, что ситуация может улучшиться.
- Иглоукалывание.
- Физические упражнения и йога.
- Невероятная поддержка со стороны моей семьи и друзей.
Я знаю, насколько изолирующим может быть это состояние, и знаю, каково это – задаваться вопросом, вернется ли когда-нибудь жизнь в нормальное русло.
Я не могу обещать, что то, что сработало для меня, сработает для кого-то другого, но я хотела поделиться своей историей, потому что помню, как отчаянно искала истории успеха, когда сама была в самом разгаре.
Есть надежда.
Я невероятно благодарен этому сообществу и буду продолжать оставаться здесь, чтобы поддерживать других всеми возможными способами. Если мой опыт может кому-то помочь или просто вселить немного надежды, пожалуйста, дайте мне знать в комментариях ниже.
—Дакота С. из Северного Колорадо
Фонд MdDS выражает сердечную благодарность Дакоте. за то, что поделился своей глубоко личной историей стойкости и выздоровления. Личные рассказы, подобные его, являются мощным напоминанием о силе нашего сообщества. Рассказ об этом пути — прекрасный способ завершить Месяц осведомленности о синдроме Дауна, оставив нас всех с обновленным чувством надежды и единства. Что помогло вам обрести надежду или облегчение на вашем собственном пути? Оставьте комментарий и поделитесь своими мыслями.
Ребята, как мне получить официальный диагноз? Моя история очень похожа на историю Дакоты, единственное отличие в том, что это произошло внезапно, я вообще никуда не ездила. Я была на работе, обычный день, и вдруг меня почти стало ползать. Это было так страшно! Я подумала, что это из-за тревожности, приняла таблетку, и это, казалось, помогло. Но это не прошло, и с 14 августа 2025 года я постоянно попадала в отделение неотложной помощи, обращалась ко всем возможным врачам, находили другие проблемы, но никто не мог поставить мне диагноз MdDS, только один врач признал в своем заключении: возможный MdDS или вестибулярная мигрень. При этом мне приходится весь день стоять на ногах. Я постоянно спотыкаюсь и натыкаюсь на предметы. Сейчас я принимаю клоназепам по другим причинам, но, кажется, он помогает и в этом случае, хотя и не всегда. Бывали дни, когда я принимала душ на коленях, и да, только вождение помогало мне. Где мне найти врача, который официально поставит мне диагноз? Спасибо за внимание.
Поскольку синдром МдДС является редким заболеванием, многие врачи общей практики и врачи скорой помощи с ним не знакомы. Для постановки официального диагноза обычно требуется консультация специалиста, например, невролога, отоларинголога или нейроотолога.
Распечатайте и поделитесь этими двумя рецензированными материалами непосредственно со своей медицинской командой:
Предоставление вашему врачу этих ресурсов поможет ему оценить ваши симптомы в соответствии с установленными критериями и поставить официальный диагноз, который вы ищете.
Спасибо, Дакота, за твою вдохновляющую историю, всем, кто делится своим личным опытом, и Фонду за предоставление поддерживающей площадки для нас, «рок-звезд». Я знаю, что разные вещи помогают разным людям. Я пишу, чтобы сказать, что не стоит недооценивать роль воспаления ВНЧС в поддержании раскачивания челюсти. Я испытывала эпизоды MdDS и вестибулярной мигрени с перерывами в течение последних 20 лет. Последний эпизод случился после семидневного круиза и трех коротких перелетов в течение недели после него (последний — с простудой). После пяти недель хороших и плохих дней я заметила, что любое давление на сторону челюсти, где находится ВНЧС (лежа на боку в постели, жевание, опирание головы на руку и т. д.), значительно усиливало раскачивание. После нескольких дней приема Алеве, втирания небольшого количества крема Вольтарен прямо в сустав, употребления только мягкой пищи и выполнения простых упражнений для расслабления челюсти, которые я нашла на YouTube, раскачивание ИСЧЕЗЛО!!! Надеюсь, это кому-нибудь поможет. Важно сохранять надежду и продолжать пробовать разные вещи, пока что-нибудь наконец не сработает. Поверьте, сработает! Только что вернулась с занятия зумбой, что ещё несколько дней назад было бы для меня невозможно. Удачи и не теряйте веру! Помните – мы крутые!!!
У меня дисфункция миофасциального ритма уже почти 11 месяцев. Каждый божий день я качаюсь, качусь и киваю, начиная с утра и до самого сна. Примерно месяц назад симптомы исчезли, и я была в восторге. К сожалению, на этой неделе они вернулись. Я так расстроена. ☹️
Кристина, пожалуйста, знай, что ты не одинока. Колебания симптомов и чувство подавленности знакомы многим в нашем сообществе. Мы надеемся, что твои симптомы снова пройдут, и ты достигнешь своей цели. ремиссияТем временем мы призываем вас присоединиться к MdDS Friends, нашей группе поддержки в Facebook. Это полезное место, где вы можете пообщаться с людьми, которые действительно понимают, через что вы проходите. Узнайте больше о группе и о том, как к ней присоединиться, здесь: https://mddsfoundation.org/support/
Мне очень жаль это слышать. Мне поставили диагноз сегодня после круиза в апреле. Меня весь день качает и трясет.
Ваша история, Дакота, вселяет надежду. Спасибо! Ваш опыт и взгляды вселяют искреннюю поддержку. Это очень полезно для многих, кто ищет лучшего будущего, несмотря на синдром МдДС. Мы с нетерпением ждем участия всех в Реестре пациентов с синдромом МдДС в ближайшем будущем. Возможно, мы выявим закономерности или стратегии, которые будут способствовать позитивным результатам для сообщества.
Мне тоже удалось справиться с симптомами MdDS, даже спустя год после третьего приступа. С помощью физиотерапии, упражнений и медитации я думал, что контролирую MdDS. Но симптомы возобновились после поездки незадолго до локдауна из-за COVID-19, и это произошло только в четвертый раз.
Это было 7 лет назад, и на этот раз не только ничего не помогло, но и мои симптомы усилились. Поэтому, хотя я и поздравляю всех, кому удается избавиться от симптомов, я прошу не делать предположений, основываясь на том, что помогает конкретному человеку. Когда-то я был абсолютно уверен, что все пройдет само собой, как это случилось со мной три раза… прежде чем этого не произошло.
Спасибо, Линда, за то, что поделились своим опытом. Ваша точка зрения напоминает нам о том, насколько непредсказуем синдром МдДС, даже для одного и того же человека в течение длительного времени, и почему мы не можем делать предположения, основываясь на индивидуальных результатах. Для получения четких ответов нам необходимы всесторонние данные. Именно поэтому Фонд разрабатывает Реестр пациентов с синдромом МдДС, который в настоящее время находится на стадии бета-тестирования. Собирая данные от сообщества пациентов с синдромом МдДС, мы стремимся понять симптомы и факторы, влияющие на тяжесть заболевания (факторы, которые усиливают или ослабляют тяжесть), отслеживать закономерности и выявлять научно обоснованные решения. Приглашаем всех узнать больше о Реестре пациентов с синдромом МдДС здесь: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/
Линда, я тебя понимаю. Я борюсь с этим уже 27 лет, с перерывами. Обычно симптомы проходили сами по себе, что бы я ни делала. Но каждый раз, когда они случались, они длились все дольше и дольше. Предыдущий приступ продолжался 10 с половиной месяцев. Этот последний приступ длится уже 2 года и 3 месяца. Некоторые дни — 10, другие — 1 или 2. Я все еще надеюсь, но в 77 лет (почти) это очень тяжело.
Спасибо большое за то, что поделились! Я борюсь с этим уже много лет, с перерывами. Мой синдром большого депрессивного расстройства определенно провоцируется поездками на лодке и самолете, но он также начался одновременно с ними. Я пробовала много разных методов лечения, и ничего не помогало. Мой синдром, кажется, то появляется, то исчезает, когда ему вздумается. Без всякой логики. Я не пробовала иглоукалывание, но это может стать моим следующим шагом. Спасибо еще раз – очень вдохновляет!