Если вы являетесь родным братом, родителем, ребенком, другом или опекуном того, кто имеет дело с хроническим заболеванием, есть вероятность, что вы можете время от времени спрашивать себя - или безостановочно - Как я могу помочь? Как постоянный помощник по уходу за своей женой, а также как человек с MdDS, я написал это руководство, которое, надеюсь, поможет вам сориентироваться в зачастую сложном и туманном пути получения MdDS.
Будьте чуткими.
Я был осторожендайте моей жене в течение шести лет, прежде чем я разработал MdDS. Столько, сколько я отчаянно хотел понять серьезность ее болезни и как это былообманывая ее, я не мог… не полностью. Конечно, я был таким, каким мог думать, но я не мог понять, почему она осталась в постели, почему боль и сильная усталость не исчезли, почему истощение продолжало прогрессировать. И тут неожиданно случилось непредвиденное: меня ударил MdDS. То, что я покончил с хронической болезнью, резко изменило мое отношение к ее болезни. По-новому, неохотно и постоянно в море весь мой мир перевернулся с ног на голову. я больше не знал что она должна сделать, чтобы стать лучше. Все идеи, которые у меня были, бесчисленные статьи и книги, которые я прочитал, сотни предложений, которые мне неоднократно предлагали о способах «сделать ее лучше», исчезли менее чем через месяц после моего приобретения MdDS. Я вдруг понял, что значит не иметь никаких сложных и быстрых ответов о том, что я должен делать себя стать лучше. И, понимая это, все же будучи каким-то образом продолжающим быть ее попечителем, я начал осознавать некоторые важные вещи о том, чтобы быть по-настоящему сочувствующим попечителем.
Дайте им знать, с действиями, что у вас есть «спина».
На мой взгляд, самая важная роль, которую может сыграть опекун в жизни больного, - это как можно лучше поддерживать этого человека на его пути через болезнь. Это, конечно, может иметь множество различных направлений и может включать в себя любое количество ролей и задач, каждая из которых может изменяться с течением времени.
- Спросите, как вы можете помочь; выяснить это часто командное усилие.
- Потерпи. Непоколебимая поддержка невероятно значима.
- Если диагноз еще не поставлен, сделайте все возможное, чтобы облегчить процесс установления точного диагноза.
- Поймите, что многие вещи, вероятно, изменились в мгновение ока для них; тем не менее, это не значит, КТО ОНИ ИЗМЕНИЛИСЬ.
В случае MdDS, где точный диагноз часто может занять месяцы или годы, роль лица, осуществляющего уход, может заключаться в том, чтобы начать с попытки помочь человеку установить законный диагноз. До постановки диагноза, если симптомы предполагают возможность MdDS или если человек не знает, что происходит, постарайтесь иметь в виду, что его жизнь резко изменилась, и часто это происходит в мгновение ока. Способности, которые у них когда-то были (когнитивные функции и равновесие, и это всего лишь пара), вероятно, внезапно и серьезно ухудшились. Сделайте все возможное, чтобы понять; это все, что ты можешь сделать. Это все, что вам НУЖНО делать.
Основные ответы должны исходить от них.
Пока у вас не будет возможности поставить точный диагноз и, надеюсь, поговорить с кем-то, кто знаком с некоторыми лекарствами и / или методами для начала, постарайтесь воздержаться от слишком большого количества предложений. Однако, исходя из моего собственного опыта работы с MdDS, вы можете сказать несколько вещей, которые, вероятно, будут полезны и оценены.
«Постарайтесь как можно больше отдыхать».
«Я знаю, что это будет действительно сложно, но сделайте все возможное, чтобы успокоить себя». (возможно, вы знаете их достаточно хорошо, чтобы предложить какие-то идеи?)
«Я знаю, что вам нужны ответы, но постарайтесь ограничить количество времени, которое вы тратите на чтение об этом в Интернете».
Довольно рано станет ясно, с какими задачами пострадавшему человеку потребуется помощь. Они НЕ собираются отказываться от того, кем они являются, и от роли, которую они привыкли исполнять, от жизни, к которой они привыкли. Тем не менее, они часто будут вынуждены отказаться от некоторых вещей хотя бы временно. Здесь вы вступаете… не для того, чтобы сказать им, что нужно сдаваться, а чтобы «вернуться», когда они нуждаются в вас. Это может быть что угодно или ничего, в зависимости от того, насколько сильно они затронуты. В некоторых случаях вы будете брать на себя большую часть их заботы; однако главное - попытаться дать ему развиваться так, как ему нужно. Быть воспитателем - это разворачивающееся путешествие, и мы должны сделать все возможное, чтобы набраться терпения и позволить всему этому разворачиваться вовремя.
Самообслуживание является критическим.
Каким бы важным ни было то, что они знают, что вы рядом с ними, вы должны позаботиться о себе. Однако это звучит намного проще, чем есть на самом деле. Быть опекуном может очень быстро стать невыносимым. Как помощник по уходу очень легко «развалиться». Моя идея «заботы о себе» заключалась в том, чтобы заставить себя изо всех сил, несмотря на проблемы со здоровьем (до MdDS). Я тренировался безумно и заполнил свой социальный календарь до такой степени, что больше ничего нельзя было добавить. Помимо того, что я уже полноценно ухаживал за женой, я даже заботился о друзьях, что было не в моих силах. Стресс создавался и накапливался. В самый разгар этого 7-дневного круиза (который должен был быть расслабляющим) во время очень напряженного XNUMX-дневного круиза, когда сработало MdDS, ставшее для меня самой серьезной проблемой для здоровья, которую я когда-либо знал. С тех пор у меня возникли другие проблемы со здоровьем. Не развились бы MdDS и другие проблемы со здоровьем, если бы я был «лучше» в уходе за собой? Я не знаю. Что я действительно знаю, так это то, что ты не должен позволять опекуну определять тебя. Найдите время для себя. Если вы чувствуете стресс или боль, воспользуйтесь возможностью остановиться и переоценить ситуацию.
Забота о себе зависит от каждого из нас, чтобы определять, а также уточнять, по ходу дела. Помимо использования нашей сети поддержки по мере необходимости, самообслуживание - это в значительной степени внутреннее путешествие. Мне постоянно приходится настраивать свои навыки ухода за собой, иногда ежедневно; Редко, когда он выглядит одинаково изо дня в день.
Я надеюсь, что, поделившись с вами своим путешествием в качестве «лица, осуществляющего уход за больными», вы сможете найти путь, который работает для вас, помогая заботиться о своем любимом человеке… будь то MDDS или другая болезнь, с которой они имеют дело.
Майк Нельсон, MdDS Warrior с 2011 года