1 из 10 американцев имеет редкое заболевание или расстройство, Во всем мире эта цифра составляет 350 миллионов. Редкие заболевания не редкость! Это стихотворение найдет отклик у кого-то, кого вы знаете. Пожалуйста, прочитайте и поделитесь, Привет это я, используя кнопки ниже.

привет это я баннер

Здравствуйте, кто-нибудь может починить меня?

Я никогда не просил и не заслуживал этой болезни, вы видите
Нет ничего плохого, так что это может появиться
Но каждое восход солнца становится другим днем ​​страха
Разбуди меня от этого плохого сна, как это может быть?

Это может быть трудно понять
Раньше я протягивал руку помощи
Теперь я лежу в постели каждый день
Вспоминая дни, я играл
Отказ принять, как многие сказали бы, «это план бога»

Тест за тестом, диагноз за диагнозом, кто-нибудь может мне помочь, пожалуйста?
Извините, у вас редкое заболевание
На данный момент это неизвестно медицине
Через некоторое время вы можете оказаться в постели
Ошеломленный неверием, неудержимо падающий на колени

Я могу быть ребенком или иметь много собственных детей
Эта болезнь не наносит ущерба, она показала
Любовь моей семьи дает силы прорваться
Хотя когда-нибудь самые простые вещи, которые я не могу сделать
Я молюсь, чтобы эта редкая болезнь никогда не вмешивалась, ломая твой прекрасный дом

Я знаю, что я не одинок, другие тоже страдают
Во всем мире нас все еще считают несколькими
Вместе мы все хотим драться
Нам нужна помощь, чтобы получить правильные данные
Я бы сделал все, чтобы никогда больше не ходить в этих неустойчивых ботинках

Я знаю, что есть особые люди, которые могут положить конец этому
Сокрушить эту редкую болезнь для тех, кто страдает и создает жизнь блаженства
Что я могу сделать, неизвестно
Надеюсь, вы можете услышать мой отчаянный тон
Я молюсь каждую ночь, чтобы моя борьба закончилась, на самом деле прогресс - это мое единственное желание

~ Хрустальная борода, MdDS Warrior с 2016 года


Заметки от Фонда MdDS

Члены группы поддержки знают, что, несмотря на то, что у Кристалл срабатывает MdDS, она настоящий воин MdDS и веселее, чем может показаться ее стихотворением. 😊 Если у вас есть или вы подозреваете, что у вас есть MdDS, рассмотрите присоединение к одной из наших групп онлайн поддержки для мудрого совета и советов.

Стихотворение Кристал было отправлено в Национальный центр развития трансляционных наук (NCATS) «Редкие заболевания не редкость!» соревнования, которые побуждали людей использовать социальные сети или искусство для эффективного общения и просвещения людей о редких заболеваниях.

В начале судейства мы желаем Кристал, Миранде МакКомбер, Кимберли Уорнер и всем участникам конкурса MdDS Warriors удачи. Благодарим вас за то, что вы поделились частью себя с большим сообществом редких заболеваний и за повышение осведомленности о синдроме Маль де Дебаркмента.

Запись Кимберли Уорнер, Спасательный плот, это цифровой буклет, который вы можете прочитать на www.liferaftmdds.com, ВНИМАНИЕ ПРОКРУТКИ: Пожалуйста, просмотрите Спасательный плот в день, когда компьютер твой друг. Используйте компьютер, а не телефон или планшет, чтобы минимизировать визуальную чрезмерную стимуляцию