Отчет о прорывном саммите: воплощение выводов в действия

Более чем просто посещение ежегодной встречи, установление личных контактов — это способ усилить голос сообщества MdDS и создать долгосрочные позитивные изменения.
👀 Хотите узнать, что это значит для вас? Прочитайте полный пост прямо сейчас!

Читать

НОВАЯ шкала тяжести упрощает отслеживание симптомов MdDS

Удивительно прост в использовании и доступен в виде закладки. 🖨️ Или скачайте и распечатайте, чтобы начать использовать сегодня. Устраните разрыв в общении между врачами и пациентами!

Читать

Часть 2: Прорывной саммит 2024 года, Tote и PAO

Итоги саммита: В течение трехдневного мероприятия я встретился со многими другими организациями по защите прав пациентов, у которых были общие проблемы и успехи.

Читать

Поодиночке мы редки. Вместе мы сильны.

Большинство пациентов с редкими расстройствами не имеют организации по защите интересов, представляющей их интересы. Прочитайте, как фонд MdDS защищает ваши интересы, сегодня в блоге.

Читать

Оглядываясь назад на 2014 год, вперёд до 2015 года и призыв к волонтерам!

Фонд MdDS искренне благодарит всех сторонников и волонтеров, которые помогли сделать этот год успешным. Без вас эти достижения были бы невозможны. Пожалуйста, уделите несколько минут, чтобы прочитать эти основные моменты. Основные моменты в СМИ Во время чата TweetChat с NORD и ABC в «День редких заболеваний» было отправлено 3,212 28.2 твитов с потенциальным охватом XNUMX миллиона. Джой Ширер появилась с доктором […]

Читать

История Мэрилин Джосселин, связанной с MdDS.

Мэрилин и Роджер Жосселин основали фонд MdDS после того, как у Мэрилин в 1998 году был диагностирован синдром высадки на берег (MdDS). Благодаря их усилиям повысилась осведомленность об этом заболевании, и число членов фонда во всем мире превысило 600 человек. Цель фонда – содействие исследованиям, оказание поддержки и обучение медицинских специалистов диагностике и лечению MdDS.

Читать