Успех Shape MdDS: возможности графического дизайна

Это возможность для графических художников добавить свой визуальный голос и помочь сформировать успех Фонда MdDS. Фонд полагается на помощь волонтеров и ищет графического дизайнера для помощи с Реестром пациентов MdDS, исследовательским исследованием в стадии разработки. 👷🏻Реестр находится на пути к мягкому […]

Читать

Часть 2: Прорывной саммит 2024 года, Tote и PAO

Итоги саммита: В течение трехдневного мероприятия я встретился со многими другими организациями по защите прав пациентов, у которых были общие проблемы и успехи.

Читать

Поодиночке мы редки. Вместе мы сильны.

Большинство пациентов с редкими расстройствами не имеют организации по защите интересов, представляющей их интересы. Прочитайте, как фонд MdDS защищает ваши интересы, сегодня в блоге.

Читать

Путешествие по неизведанным водам: моя жизнь с MdDS

Одиннадцать лет назад радостный отпуск Сильвии Хемби на Гавайях превратился в испытание из-за диагноза синдрома Mal de Débarquement (MdDS). Расстройство вызывало постоянное чувство качки. Тем не менее, она нашла утешение в создании произведений искусства из ракушек, направляя свои трудности в красоту и стойкость, олицетворяя свой путь роста.

Читать

Информационный бюллетень за июнь 2024

Захватывающие новости, которые вы можете использовать! Это издание наполнено важной информацией, которую обязательно захочется прочитать.

Читать

Качающиеся свечи, отдача с 2018 года

В течение восьми лет Кейт объясняла другим, какова повседневная жизнь больных MdDS. Будучи сама борцом с MdDS, она создавала свечи на заказ и жертвовала пожертвования на поддержку исследований, чтобы мы все могли «сойти с этой лодки».

Читать