Чтобы справиться с постоянными симптомами, важно уменьшить стресс, быть хорошо отдохнувшим и обратите внимание на ваши триггеры симптомов, Старайтесь не паниковать, и всегда имейте в виду, что MdDS не опасен для жизни. Помнить:

  • Вы не одиноки, Мы и наши группы поддержки с тобой
  • Будут хорошие дни в дополнение к плохим дням.
  • Слушай свое тело и мозг и попросить о помощи, когда вам это нужно.

Хотите знать, если вы должны попробовать диету от мигрени? Нужен совет для полета? Как насчет приготовления и очистки с помощью MdDS?

Наша первая онлайн-группа поддержки была создана в 2003 году, и нижеприведенные советы представляют собой лучший совет, который дают члены группы поддержки для преодоления симптомов MdDS в различных ситуациях.


Путешествие на автомобиле и самолете

  • Для многих вождение лучше, чем быть пассажиром. Переднее сиденье автомобиля обычно лучше, чем заднее.
  • При длительных поездках останавливайтесь каждые пару часов, чтобы размять ноги. Короткая прогулка хороша как для баланса, так и для кровообращения.
  • Выбирайте сиденья самолета спереди и в средней части, наиболее устойчивая часть самолета находится прямо перед крыльями, чтобы уменьшить чувствительность полета и турбулентность.
Дополнительные советы
  • Попробуйте затычки для ушей EarPlanes® или FlyFit® для авиаперелетов.
  • Вместо того, чтобы читать или играть в игры на своем планшете / телефоне, лучше избегать нисходящего взгляда и не отвлекаться от окружающей среды. Просмотр фильмов в полете может или не может улучшить симптомы.
  • Обсудите варианты лечения с вашим врачом. Некоторые врачи предлагают принимать бензодиазепины или немного увеличивать дозировку до и на короткое время после авиаперелета. Бензодиазепины подавляют вестибулярную систему и могут помочь минимизировать влияние полетов на симптомы MdDS. Хотя многие члены группы поддержки утверждают, что этот курс действий помогает во время поездок, необходимы клинические исследования, чтобы доказать их эффективность среди населения, страдающего MdDS.
  • Пребывание в отеле? Спросите о доступной комнате. Вы можете найти более просторную душевую с баром для отдыха.


Компьютеры и работа

  • Не прокручивайте быстро на экранах (телефоны, планшеты, компьютеры), так как это может усилить симптомы.
  • Некоторые нашли блокирующий синий свет приложения и очки полезны. Пользователи iPhone должны включить уменьшить Motion.
  • Уменьшите показную рекламу, находясь в Интернете. Установите расширение для браузера, например AdBlock or Adblock Plus.
Больше советов на рабочем месте
  • Меньше экранного времени обычно лучше.
  • Поддерживайте здоровую эргономику - осанку, положение кресла, высоту экранов компьютеров и использование гарнитуры или громкой связи.
  • Не пропускайте перерывы, особенно если вы используете компьютер.
  • Попросите отключить люминесцентные лампы над рабочей зоной. Вместо этого используйте настольные лампы.
  • Если возможно, запросите условия проживания: сокращенный график, работа на дому, другие обязанности, сокращение времени на экран и т. Д. Узнайте в отделе кадров вашей компании, какие изменения можно внести, и какие шаги необходимо предпринять, чтобы получить временное или постоянное проживание.


Диета и упражнения

Нет медицинских доказательств того, что диета способствует развитию MdDS, но изменение диеты может улучшить общее состояние вашего здоровья. Регулярная программа упражнений может помочь справиться с симптомами и улучшить психическое и физическое здоровье. Ищите действия, которые держат ваш ум во время тренировки.

  • Многие люди с MdDS сообщают об увеличении веса, если им трудно тренироваться на уровне, который они делали до MdDS. Стремитесь есть здоровую пищу, ограничить потребление алкоголя и оставаться гидратированным.
  • При ходьбе или походе, особенно на неровных поверхностях, полезны трости, палки для ходьбы или трость.
  • Рекомендуется избегать спортивного оборудования, которое включает в себя повторяющиеся движения, особенно те, которые могут создавать ощущение движения вперед при отсутствии фактического движения: беговые дорожки, эллиптические тренажеры, гребные тренажеры, лестницы и т.д.
Больше советов по диете и упражнениям
  • Планируйте заранее и запасайтесь в своей кладовой для нескольких питательных, но простых в приготовлении блюд, так как вы можете чувствовать себя некомфортно, готовя, когда у вас высокие симптомы.
  • Когда вы начинаете тренироваться, постепенно экспериментируйте с возможностями. Если интенсивные занятия аэробикой усиливают ваши симптомы, попробуйте тяжелую атлетику, йогу, тай-чи, пилатес, И т.д.
  • Бег трусцой или бег, фокусируясь на горизонте, является одной из лучших форм упражнений.
  • Некоторым нравится кататься на велосипеде, но они могут испытывать «окупаемость» или отскок, временное увеличение симптомов после.
  • Если вам нравится плавать, не плавайте в бассейне, поскольку пассивные движения могут вызвать симптомы.
  • В зависимости от вашего баланса, подумайте о танцах, занятиях физкультурой, баскетболе и других мероприятиях, требующих активного взаимодействия ума и тела.
  • Проконсультируйтесь с врачом, прежде чем начинать какую-либо программу упражнений, вносить какие-либо изменения в свой рацион или пробовать любые добавки, предложенные другими.


Вокруг дома и кухни

Не волнуйтесь о том, что вы не сделали, Ваше психическое и физическое здоровье важнее, чем безупречный дом или изысканная еда. Будьте внимательны и не спешите.

  • Избегайте резких симптомов, не вытирая энергично, не наклоняясь, не вставая и не поворачиваясь быстро.
  • Закрытое пространство душа хлопотно для многих. Касание стен может помочь с пространственной ориентацией. Многие находят полезным табурет для душа, массажный коврик для ванны, поручни или прозрачную занавеску для душа.
  • Подумайте о выключении люминесцентных ламп в вашем доме. Вместо этого используйте настольные лампы накаливания.
  • Если шоппинг сопряжен с трудностями, поищите продуктовые магазины, предлагающие торговые услуги с доставкой или доставкой.
  • Сохраняйте блюда простыми и попросите их помочь приготовить, особенно помешивая и перемешивая.
  • Будьте внимательны при загрузке и разгрузке посудомоечной машины и стиральной машины / сушилки. Движение вверх-вниз и вперед-назад может вызывать или усиливать симптомы.
Больше кулинарных советов
  • Ищите легкие варианты еды, в том числе здоровые блюда на вынос и замороженные продукты. Бутерброды с некоторыми фруктами или овощами на ужин удивительно приятны.
  • Планируйте заранее дни, когда симптомы накапливаются. Запаситесь своей кладовой для нескольких питательных, но простых в приготовлении блюд или блюд, которые можно готовить и есть несколько дней подряд.
  • Если при нарезке / нарезке ингредиентов взгляд устремлен вниз, попробуйте сесть за стол вместо подготовки столешницы.
  • При мытье посуды не прижимайтесь к раковине. Если сделать полшага назад, чтобы удлинить взгляд, это может сделать скрабы, особенно кастрюли и сковородки, менее утомительными.
  • Не стойте на ступеньках, стульях или лестницах. Просить помощи.


Чтение и очки

  • Некоторые считают, что блокирование синего света полезно. Обратите внимание, что изменение формы может увеличить или уменьшить симптомы.
  • Некоторые считают полезным держать книгу или планшет на уровне глаз, чтобы не смотреть вниз. Когда ваши руки устают, настало время для перерыва.
  • Если вы читаете симптомы вспышки, попробуйте аудиокниги / книги на кассете.

Шоппинг и общение

Интернет-магазин доступно почти все в эти дни. Когда вы ходите по магазинам с Amazon, не забывайте всегда #StartWithaSmile, Войдя в smile.amazon.com и, выбрав в качестве своей благотворительной организации MdDS Balance Disorder Foundation, Amazon будет пожертвовать процент от большинства покупок в Фонд от вашего имени. Когда вы входите в iGive.com Во-первых, пожертвования могут быть сложены.

  • Магазин в нерабочее время, чтобы избежать толпы. По возможности избегайте магазинов с яркими флуоресцентными лампами.
  • Попросите друга или члена семьи помочь вам сделать покупки; если кто-то найдет предметы, вы сможете быстрее входить и выходить и ограничивать свою реакцию на проходы, толпы и яркий свет.
  • При посещении спортивных мероприятий, театра или других общественных мероприятий, встаньте пораньше, чтобы вам не приходилось иметь дело с большими толпами. После события подождите, пока поток людей не рассеется, прежде чем покинуть свое место.
  • Если вы не хотите выходить прямо сейчас, приглашать людей прийти к вам - прогулка по окрестностям, тусовка, просмотр фильмов, еда на вынос, ночная игра и т. Д.
Больше советов по социализации
  • Ищите события в небольших залах и залах, а не на аренах или стадионах.
  • Если вы посещаете более масштабное мероприятие (спортивное мероприятие, концерт, театральное представление), используйте поручни на ступеньках и не спешите. Спросите человека, с которым вы находитесь, можете ли вы держать его за руку, руку или плечо, чтобы помочь вам сохранить равновесие при необходимости.
  • Многим людям все еще нравится ходить в кино, хотя некоторые из них обеспокоены быстрым переключением камеры, быстродвижущимися боевиками или сценами с движущейся водой. Обычно рекомендуется избегать трехмерных фильмов.


Поддержание эмоционального и духовного благополучия

  • Найдите занятия, которые вам нравятся вместо ваших симптомов: чтение, музыка, фильмы, телевидение, ходьба, физические упражнения, письмо, волонтерство, ремесла, религиозные службы, клубы, социальные мероприятия, чтение, подкасты, медитация и т. д.
  • Признать и оценить, что вы можете сделать вместо того, что вы не можете.
  • Не чувствую вины о том, чтобы сказать «Нет» или о том, что вы не можете делать все, что раньше.
  • запомнить ты не одинок, Обратитесь к другим, которые имеют MdDS и понимают; присоединиться к группе поддержки.

Если вы воспитатель: Самое полезное, что вы можете сделать, это сказать, "Я верю тебе."
Дополнительные советы по уходу
  • Спросите, как вы можете помочь; выяснить это часто - командная работа, но главные ответы должны исходить от них.
  • Будьте чуткими.
  • Дайте им знать, с действиями, что у вас есть «спина».
  • Потерпи. Непоколебимая поддержка невероятно значима.
  • Если диагноз еще не поставлен, сделайте все возможное, чтобы облегчить процесс установления точного диагноза.
  • Поймите, что многие вещи, вероятно, изменились в мгновение ока для них; тем не менее, это не значит, КТО ОНИ ИЗМЕНИЛИСЬ.
  • Самообслуживание является критическим. Быть воспитателем может очень быстро стать подавляющим. Не позволяйте этому определять вас и найдите время для себя.


Письмо Роджера Джосселина членам семьи

Роджер Джосселин проложил путь к успеху для Фонда MdDS, когда он стал соучредителем его со своей женой Мэрилин в 2007 году. Он скончался в 2018 году, оставив в наследство преодоленные препятствия и длительные достижения. Впервые опубликованный в 2004 году, его превосходное послание для семей и друзей тех, кто живет с MdDS, по-прежнему очень актуально.

Дата: ср 15 дек 2004
Тема: MdDS и нечувствительные супруги, родители или дети
Как муж женщины, у которой был MdDS в течение почти семи лет, я достаточно опытен с воздействием MdDS, чтобы дать несколько советов. Итак, для вас, мачо (или женщин!), Которые заняли позицию, согласно которой кто-то из ваших близких является ипохондриком или иным образом ищет сочувствия к расстройству, которое «является плодом его / ее воображения», пожалуйста, читайте дальше.

Вы должны знать, что я не самый терпимый парень, и я не люблю жалобщиков! Теперь, когда мы установили мою нетерпимость, я хочу сказать, что кем бы вы ни были, вы можете стать жертвой того, что мы все время от времени страдаем - не сталкиваясь с реальностью! Наблюдая за многими проблемами моей жены, живущими с MdDS, и не отставая от тысяч сообщений от людей с MdDS на нескольких веб-сайтах, а также поговорив с некоторыми из самых опытных и известных врачей, изучавших MdDS, Я прошу вас поверить мне - это подлинное расстройство и очень похоже, что он будет крайне заблокирован.

Я не собираюсь говорить ни с кем из вас, неверующих. Я просто прошу вас еще раз взглянуть на это и начать верить, а не отказываться относиться к любимому человеку серьезно. Вы смотрите на НАСТОЯЩУЮ БОЛЕЗНЬ! Да, ясно известно, что основным аспектом MdDS является его неявность, когда он подвергается разнообразным «обычным вестибулярным тестам». И для MdDS характерно то, что основная часть его воздействия заключается в обработке ощущений баланса мозгом и вестибулярной системой.

Но вы должны знать, что, как и в случае с тысячами других «болезней-сирот», этому не уделяется внимания или исследований, и многие, многие врачи не распознают это расстройство. Определение сиротского заболевания - «менее 200,000 10 случаев». (Мы не имеем представления о количестве случаев MdDS, но наша оценка может составлять менее XNUMX% от этого числа). В конце концов, тысячи расстройств, которые являются главными, ПОЛНОСТЬЮ ПОТРЕБЛЯЮТ ВНИМАНИЕ ФИЗИКОВ. Этот не такой беспорядок. Это редкость !!!

Итак, парни и куклы, как насчет того, чтобы осознать, что то, что мы можем делать, отказывается думать, что кто-то другой стал жертвой, и, хотя мы считаем наше здоровье само собой разумеющимся, ваш другой человек нуждается в вашей поддержке и сочувствии. Да, это означает, что мы не можем опираться на нее / него, как мы привыкли или хотели бы. Такова жизнь. Но собираемся ли мы справиться, когда кто-то нуждается в нас? Отрицание правды не способ справиться с новыми обязанностями.

Подумайте об этом - это не помешает нашему самооценке проявить беспокойство и распознать неконтролируемые ошибки других. Эй, мы, мужья, сыновья или отцы, должны стараться изо всех сил. Мы, мужья, имели в виду это, когда говорили «да» после слов «к лучшему или к худшему»? Мы тоже когда-нибудь будем в этой лодке, так почему бы не начать тренироваться для этого с тем человеком, который больше всего борется каждый час своего дня с MdDS, синдромом Mal de Debarquement? И в случае, если мы думаем, что это просто ипохондрия или что-то подобное, помните, что это официально признано каждой крупной медицинской организацией здесь и за рубежом, egЦентры по контролю заболеваний, Национальная организация редких заболеваний, Национальный институт здравоохранения, Ассоциация вестибулярных расстройств, а также многие известные врачи во всех основных учебных больницах по всему миру.

Роджер Джосселин

Помощь самоубийству

Национальная линия спасения от самоубийств: 1-800-273-8255
Международные горячие линии по предотвращению самоубийств

Советы Фонд MdDS 3: 58 вечера