Чтобы справиться с постоянными симптомами, важно уменьшить стресс, быть хорошо отдохнувшим и обратите внимание на ваши триггеры симптомов, Старайтесь не паниковать, и всегда имейте в виду, что MdDS не опасен для жизни. Помнить:

  • Вы не одиноки, Мы и наша группа поддержки с тобой
  • Будут хорошие дни в дополнение к плохим дням.
  • Слушай свое тело и мозг и попросить о помощи, когда вам это нужно.

Хотите знать, если вы должны попробовать диету от мигрени? Нужен совет для полета? Как насчет приготовления и очистки с помощью MdDS?

Наша первая онлайн-группа поддержки была создана в 2003 году, и приведенные ниже советы представляют собой лучший совет, который дают члены группы поддержки, как жить с симптомами MdDS в различных ситуациях.


Путешествие на машине и по воздуху

  • Для многих вождение лучше, чем быть пассажиром. Переднее сиденье автомобиля обычно лучше, чем заднее.
  • При длительных поездках останавливайтесь каждые пару часов, чтобы размять ноги. Короткая прогулка хороша как для баланса, так и для кровообращения.
  • Выбирайте сиденья самолета спереди и в средней части, наиболее устойчивая часть самолета находится прямо перед крыльями, чтобы уменьшить чувствительность полета и турбулентность.
Дополнительные советы
  • Попробуйте использовать беруши EarPlanes® или FlyFit® для путешествий по воздуху.
  • Вместо того, чтобы читать или играть в игры на своем планшете / телефоне, лучше избегать нисходящего взгляда и не отвлекаться от окружающей среды. Просмотр фильмов в полете может или не может улучшить симптомы.
  • Обсудите варианты лечения с вашим врачом. Некоторые врачи предлагают принимать бензодиазепины или немного увеличивать дозировку до и на короткое время после авиаперелета. Бензодиазепины подавляют вестибулярную систему и могут помочь минимизировать влияние полетов на симптомы MdDS. Хотя многие члены группы поддержки утверждают, что этот курс действий помогает во время поездок, необходимы клинические исследования, чтобы доказать их эффективность среди населения, страдающего MdDS.
  • Пребывание в отеле? Спросите о доступной комнате. Вы можете найти более просторную душевую с баром для отдыха.


Компьютеры и работа

  • Не прокручивайте быстро на экранах (телефоны, планшеты, компьютеры), так как это может усилить симптомы.
  • Некоторые нашли блокирующий синий свет приложения и очки полезны. Пользователи iPhone должны включить уменьшить Motion.
  • Уменьшите показную рекламу, находясь в Интернете. Установите расширение для браузера, например AdBlock or Adblock Plus.
Больше советов на рабочем месте
  • Меньше экранного времени обычно лучше.
  • Поддерживайте здоровую эргономику - осанку, положение кресла, высоту экранов компьютеров и использование гарнитуры или громкой связи.
  • Не пропускайте перерывы, особенно если вы используете компьютер.
  • Попросите отключить люминесцентные лампы над вашей рабочей зоной. Вместо этого используйте светодиодные или настольные лампы.
  • Если возможно, попросите приспособления: сокращенный график, работа из дома, другие обязанности, сокращение экранного времени и т. Д. Обратитесь в отдел кадров вашей компании, чтобы узнать, какие изменения могут быть внесены и какие шаги вам нужно предпринять, чтобы получить временное или постоянное жилье.


Диета и упражнения

Нет медицинских доказательств того, что диета способствует развитию MdDS, но изменение диеты может улучшить ваше общее состояние здоровья. Регулярная программа упражнений может помочь справиться с симптомами, а также улучшить психическое и физическое здоровье. Ищите занятия, которыми вы занимаетесь во время тренировки.

  • Многие люди с MdDS сообщают об увеличении веса, если им трудно тренироваться на уровне, который они делали до MdDS. Стремитесь есть здоровую пищу, ограничить потребление алкоголя и оставаться гидратированным.
  • При ходьбе или походе, особенно на неровных поверхностях, полезны трости, палки для ходьбы или трость.
  • Рекомендуется избегать спортивного оборудования, которое включает в себя повторяющиеся движения, особенно те, которые могут создавать ощущение движения вперед при отсутствии фактического движения: беговые дорожки, эллиптические тренажеры, гребные тренажеры, лестницы и т.д.
Дополнительные советы по диете и упражнениям
  • Планируйте заранее и запасайтесь в своей кладовой для нескольких питательных, но простых в приготовлении блюд, так как вы можете чувствовать себя некомфортно, готовя, когда у вас высокие симптомы.
  • Когда вы начинаете тренироваться, постепенно экспериментируйте с возможностями. Если интенсивные занятия аэробикой усиливают ваши симптомы, попробуйте тяжелую атлетику, йогу, тай-чи, пилатес, И т.д.
  • Бег трусцой или бег, фокусируясь на горизонте, является одной из лучших форм упражнений.
  • Некоторым нравится кататься на велосипеде, но они могут испытывать «отдачу» или «отскок», а затем временное усиление симптомов.
  • Если вам нравится плавать, не плавайте в бассейне, так как пассивное движение может вызвать симптомы.
  • В зависимости от вашего баланса, подумайте о танцах, занятиях физкультурой, баскетболе и других мероприятиях, требующих активного взаимодействия ума и тела.
  • Проконсультируйтесь с врачом, прежде чем начинать какую-либо программу упражнений, вносить какие-либо изменения в свой рацион или пробовать любые добавки, предложенные другими.


Вокруг дома и на кухне

Не переживайте из-за того, что вы не делаете, Ваше психическое и физическое здоровье важнее, чем безупречный дом или изысканная еда. Будьте внимательны и не спешите.

  • Избегайте резких симптомов, не вытирая энергично, не наклоняясь, не вставая и не поворачиваясь быстро.
  • Закрытое пространство душа хлопотно для многих. Касание стен может помочь с пространственной ориентацией. Многие находят полезным табурет для душа, массажный коврик для ванны, поручни или прозрачную занавеску для душа.
  • Выключите люминесцентные лампы в доме. Переключитесь на светодиоды или используйте вместо них настольные лампы накаливания.
  • Если шоппинг сопряжен с трудностями, поищите продуктовые магазины, предлагающие торговые услуги с доставкой или доставкой.
  • Сохраняйте блюда простыми и попросите их помочь приготовить, особенно помешивая и перемешивая.
  • Будьте внимательны при загрузке и разгрузке посудомоечной машины и стиральной машины / сушилки. Движение вверх-вниз и вперед-назад может вызывать или усиливать симптомы.
Больше кулинарных советов
  • Ищите легкие варианты еды, в том числе здоровые блюда на вынос и замороженные продукты. Бутерброды с некоторыми фруктами или овощами на ужин удивительно приятны.
  • Планируйте заранее дни, когда симптомы накапливаются. Запаситесь своей кладовой для нескольких питательных, но простых в приготовлении блюд или блюд, которые можно готовить и есть несколько дней подряд.
  • Если при нарезке / нарезке ингредиентов взгляд устремлен вниз, попробуйте сесть за стол вместо подготовки столешницы.
  • При мытье посуды не прижимайтесь к раковине. Если сделать полшага назад, чтобы удлинить взгляд, это может сделать скрабы, особенно кастрюли и сковородки, менее утомительными.
  • Не стойте на ступеньках, стульях или лестницах. Просить помощи.


Чтение и очки

  • Некоторые считают, что блокирование синего света полезно. Обратите внимание, что изменение формы может увеличить или уменьшить симптомы.
  • Некоторые считают полезным держать книгу или планшет на уровне глаз, чтобы не смотреть вниз. Когда ваши руки устают, настало время для перерыва.
  • Если вы читаете симптомы вспышки, попробуйте аудиокниги / книги на кассете.

Покупки и общение

Интернет-магазин доступно почти все в эти дни. Когда вы ходите по магазинам с Amazon, не забывайте всегда #StartWithaSmile, Войдя в smile.amazon.com  и, выбрав в качестве своей благотворительной организации MdDS Balance Disorder Foundation, Amazon будет пожертвовать процент от большинства покупок в Фонд от вашего имени. Когда вы входите в iGive.com Во-первых, пожертвования могут быть сложены.

  • Магазин в нерабочее время, чтобы избежать толпы. По возможности избегайте магазинов с яркими флуоресцентными лампами.
  • Попросите друга или члена семьи помочь вам сделать покупки; если кто-то найдет предметы, вы сможете быстрее входить и выходить и ограничивать свою реакцию на проходы, толпы и яркий свет.
  • Посещая спортивные мероприятия, театр или другие массовые мероприятия, садитесь пораньше, чтобы не сталкиваться с большими толпами людей. После мероприятия дождитесь, пока люди не утихнут, прежде чем покинуть свое место.
  • Если тебе сейчас неудобно выходить на улицу, приглашать людей прийти к вам - прогулка по окрестностям, тусовки, фильмы, еда на вынос, ночь игр и т. Д.
Больше советов по социализации
  • Ищите события в небольших залах и залах, а не на аренах или стадионах.
  • Если вы посещаете более крупное мероприятие (спортивное мероприятие, концерт, театральное представление), используйте поручни на ступеньках и не торопитесь. Спросите человека, с которым вы находитесь, можете ли вы держать его за руку, руку или плечо, чтобы при необходимости удержать равновесие.
  • Многие люди по-прежнему любят ходить в кино, хотя некоторых беспокоят быстрые смены камеры, быстро движущиеся боевики или сцены с движущейся водой. Обычно рекомендуется избегать трехмерных фильмов.


Поддержание эмоционального и духовного благополучия

  • Найдите занятия, которые вам нравятся вместо ваших симптомов: чтение, музыка, фильмы, телевидение, ходьба, физические упражнения, письмо, волонтерство, ремесла, религиозные службы, клубы, социальные мероприятия, чтение, подкасты, медитация и т. д.
  • Признать и оценить, что вы можете сделать вместо того, что вы не можете.
  • Не чувствую себя виноватым о том, чтобы сказать «Нет» или о том, что вы не можете делать все, что раньше.
  • запомнить ты не одинок, Обратитесь к другим, которые имеют MdDS и понимают; присоединиться к группе поддержки.

Если вы воспитатель: Самое полезное, что вы можете сделать, это сказать, "Я верю тебе."
Дополнительные советы по уходу
  • Спросите, как вы можете помочь; выяснить это часто - командная работа, но главные ответы должны исходить от них.
  • Будьте чуткими.
  • Дайте им знать, с действиями, что у вас есть «спина».
  • Потерпи. Непоколебимая поддержка невероятно значима.
  • Если диагноз еще не поставлен, сделайте все возможное, чтобы облегчить процесс установления точного диагноза.
  • Поймите, что многие вещи, вероятно, изменились в мгновение ока для них; тем не менее, это не значит, КТО ОНИ ИЗМЕНИЛИСЬ.
  • Забота о себе - ЧРЕЗВЫЧАЙНО. Быть опекуном может очень быстро стать невыносимым. Не позволяйте этому определять вас, и найдите время для себя.


Письмо Роджера Джосселина членам семьи

Роджер Джосселин проложил путь к успеху для Фонда MdDS, когда он вместе со своей женой Мэрилин основал его в 2007 году. Он скончался в 2018 году, оставив после себя преодоленные препятствия и долгосрочные достижения. Его прекрасное послание, впервые распространенное в 2004 году, для семей и друзей тех, кто живет с MdDS, по-прежнему очень актуально.

Дата: ср 15 дек 2004
Тема: MdDS и нечувствительные супруги, родители или дети
Как муж женщины, которая болеет MdDS почти семь лет, я достаточно испытал влияние MdDS, чтобы дать несколько советов. Итак, вам, мужчинам-мачо (или женщинам!), Которые заняли позицию, что кто-то из ваших близких является ипохондриком или иным образом ищет сочувствия к расстройству, которое «является плодом его / ее воображения», - продолжайте читать.

Знайте, я не самый толерантный парень и не люблю жалобщиков! Теперь, когда мы определили мою нетерпимость, я хочу сказать, что кем бы вы ни были, вы можете стать жертвой того, что мы все время от времени страдаем - не смотря на реальность! Наблюдая за многочисленными проблемами моей жены, связанными с жизнью с MdDS, и следя за тысячами сообщений от людей с MdDS на нескольких веб-сайтах, а также поговорив с некоторыми из наиболее опытных и известных врачей, изучающих MdDS, Я прошу вас поверить мне - ЭТО ПОДЛИННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ И ОЧЕНЬ ВЕРОЯТНО ВЫИГРЫВАЕТ.

Я не собираюсь говорить свысока ни с одним из вас, неверующих. Я просто прошу вас еще раз взглянуть на это и начать верить, а не отказываться принимать вашего любимого всерьез. Вы смотрите на НАСТОЯЩИЕ СТРАДАНИЯ! Да, ясно известно, что основным аспектом MdDS является то, что он не проявляется при проведении различных «обычных вестибулярных тестов». И характерной чертой MdDS является то, что основная часть его воздействия находится в обработке головным мозгом и вестибулярной системой ощущений равновесия.

Но вы должны знать, что, как и в случае с тысячами других «сиротских болезней», этому не уделяется внимания или исследований, и многие, многие врачи не распознают это расстройство. Определение орфанной болезни - «менее 200,000 10 случаев». (Мы не имеем представления о количестве случаев MdDS, но наша оценка может составлять менее XNUMX% от этого числа). В конце концов, тысячи расстройств, которые являются ГЛАВНЫМИ, ПОЛНОСТЬЮ ТРЕБУЮТ ВНИМАНИЕ ВРАЧЕЙ. Это НЕ такой беспорядок. Это редкость !!!

Итак, ребята и куклы, как насчет того, чтобы осознать, что мы, возможно, отказываемся думать, что кто-то другой стал жертвой, и, хотя мы воспринимаем наше здоровье как должное, ваш другой человек нуждается в вашей поддержке и сочувствии. Да, это означает, что мы не можем опираться на нее / него, как раньше или хотели бы. Такова жизнь. Но собираемся ли мы справиться, когда мы кому-то понадобимся? Отрицание правды - это не путь к новым обязанностям.

Подумайте об этом - это не помешает нашему образу мачо проявлять беспокойство и признавать неконтролируемые неудачи других. Эй, мы, мужья, сыновья или отцы, должны постараться вмешаться как можно лучше. Мы, мужья, имели в виду это, когда говорили «да» после слов «к лучшему или к худшему»? Когда-нибудь мы тоже будем в этой лодке, так почему бы не начать тренироваться для этого с тем человеком, который больше всего борется каждый час своего дня с MdDS, синдромом Маль де Дебаркмента? И если мы думаем, что это просто ипохондрия или что-то в этом роде, помните, что это официально признано всеми крупными медицинскими организациями здесь и за рубежом. egЦентры по контролю заболеваний, Национальная организация редких заболеваний, Национальный институт здравоохранения, Ассоциация вестибулярных расстройств, а также многие известные врачи во всех основных учебных больницах по всему миру.

Роджер Джосселин

Помощь самоубийству

Национальная линия спасения от самоубийств: 1-800-273-8255
Международные горячие линии по предотвращению самоубийств

Советы Фонд MdDS 3: 58 вечера