Другие исследования

Реестр пациентов MdDS

Фонд MdDS разрабатывает глобальный регистр пациентов, цель которого — помочь найти ответы на важные вопросы о естественном течении синдрома MdDS. Используя платформу данных и исследований IAMRARE®, разработанную Национальной организацией по редким заболеваниям (NORD®), регистр пациентов с MdDS будет собирать информацию посредством проверенных опросов и специально разработанных анкет. Обезличенные данные пациентов помогут исследователям изучать потенциальные методы лечения или запускать клинические испытания. Аналогичным образом, агрегированные данные пациентов будут анализироваться для предоставления медицинским работникам информации, необходимой для улучшения стандартов лечения. Кроме того, пациенты смогут получать уведомления о клинических испытаниях MdDS, а также сравнивать свои данные с данными других участников регистра. Узнайте больше о Программа ИАМРАРЕ® и в ближайшем будущем ждите информацию о Регистре пациентов с синдромом Маль-де-Дебаркемана.

Результаты прошлых опросов

Исследование Фонд MdDS 4: 44 вечера