Другие исследования

Реестр пациентов MdDS

Фонд MdDS разрабатывает глобальный реестр пациентов, который призван помочь в поиске ответов на важные вопросы о естественном течении MdDS. Используя платформу IAMRARE®, поддерживаемую Национальной организацией по редким заболеваниям (NORD®), реестр пациентов MdDS будет собирать информацию с помощью проверенных опросов и индивидуальных анкет. Обезличенные данные пациентов помогут исследователям изучить потенциальные методы лечения или запустить клинические испытания. Аналогичным образом, агрегированные данные пациентов будут анализироваться для предоставления поставщикам медицинских услуг информации для улучшения стандартов лечения. Кроме того, у пациентов будет возможность получать уведомления о клинических испытаниях MdDS, а также просматривать свои данные в сравнении с другими в реестре. Узнайте больше о Программа ИАМРАРЕ® и в ближайшем будущем ждите информацию о Регистре пациентов с синдромом Маль-де-Дебаркемана.

Результаты прошлых опросов

Исследование Фонд MdDS 4: 44 вечера