MdDS — невидимая болезнь, но это не значит, что вы ею являетесь.

Мы приглашаем вас поделиться своей личной историей о том, как MdDS повлиял на вас. Если ваша история может просветить тех, кто незнаком с MdDS, особенно медицинских работников, и помочь другим, живущим с этим расстройством, ее можно опубликовать в нашем блоге или информационном бюллетене. Эта страница предназначена для того, чтобы помочь вам рассказать историю, но в целом ваша история должна быть позитивной и включать полезные стратегии управления MdDS. Вопросы заставляют задуматься, и вам не обязательно отвечать на каждый.

    Вы также можете отправить свою историю по электронной почте на адрес Connect@mddsfoundation.org. Если вы отправляете фотографию, отправьте изображение в высоком разрешении (максимальный размер файла: 5 МБ). Мы оставляем за собой право обрезать изображения.

    Советы по публикации вашей истории

    • Сделайте это полезным. Полезная информация для врачей и пациентов очень ценна.
    • Будьте кратки. Учитывая внимание людей с зрительной чувствительностью к прокрутке, длинные эссе публиковаться не будут.
    • Поделиться фотографией. Включение фотографии себя или чего-то значимого для вашей истории в высоком разрешении, желательно в горизонтальном формате, рекомендуется, но необязательно.
    • Не переходите на личности. Номера телефонов, адреса электронной почты и дозы лекарств будут удалены. Если вы участвовали в клиническом исследовании, ваши результаты или опыт участия в исследовании не могут быть раскрыты до тех пор, пока исследование не будет завершено и опубликованы результаты.

    Фонд оставляет за собой право редактировать текст с учетом грамматики, сюжета и других причин, но не будет изменять цель вашего рассказа. Ссылки на другие сайты могут быть удалены. Мы стремимся показать сообществу MdDS, что есть надежда. Если вы чувствуете себя подавленным, поделитесь, пожалуйста, в нашей онлайн-группе, чтобы получить поддержка тебе нужно. Вы не одиноки.

    Вам нужно вдохновение? Прочитайте избранные истории ниже или ознакомьтесь с нашими Блог.

    Интересные истории

    Поодиночке мы редки. Вместе мы сильны.

    Большинство пациентов с редкими расстройствами не имеют организации по защите интересов, представляющей их интересы. Прочитайте, как фонд MdDS защищает ваши интересы, сегодня в блоге.

    Узнать больше

    Качающиеся свечи, отдача с 2018 года

    В течение восьми лет Кейт объясняла другим, какова повседневная жизнь больных MdDS. Будучи сама борцом с MdDS, она создавала свечи на заказ и жертвовала пожертвования на поддержку исследований, чтобы мы все могли «сойти с этой лодки».

    Узнать больше

    Встреча с президентом Совета Мэрилин Джосселин

    В результате трудностей с изучением и адаптацией к жизни с MdDS мы с Роджером начали кампанию по повышению осведомленности об этом расстройстве.

    Узнать больше

    Поделитесь своей историей Фонд MdDS 3: 58 вечера