vår blogg

Igår skickade jag en begäran till guvernör John Hickenlooper om att förklara den 29 februari 2012 som sällsynt sjukdag i Colorado. Att få din guvernörs proklamation är viktigt eftersom det ökar medvetenheten om föräldralösa störningar som vår. Det var faktiskt ganska enkelt, men det hade varit ännu enklare om jag hade känt till ett par saker i förväg. I dag hoppas jag hjälpa dig med din begäran.

1) Nedan finns en lista över guvernörens webbplatser. Använd Google eller Bra sökning för att hitta din statsguvernörs webbplats om den inte anges här. Där hittar du postadress och kontaktnummer. Detta är det bästa sättet att skicka in en formell begäran. Här är ett nedladdningsbart brev som du kan anpassa och maila.

2) På webbsidan "Kontakta guvernören" söker du efter en "Proklamations" -länk där du kan skicka din begäran online. Kopiera och klistra in språket från länken nedan, eftersom de förmodligen inte låter dig skicka brevet som en bilaga. De kan också be om lite information, till exempel:

• Information om den begärande organisationen. Jag skrev: The MdDS Balance Disorder Foundation är dedikerad till att främja utbildning och forskning om Mal de Débarquement-syndromet (MdDS). Vi är en frivillig 501 (c) 3 ideell hängiven för att främja medvetenhet om MdDS och att söka behandlingar och botemedel för människor som lider av denna sällsynta sjukdom i Colorado [sätt in din stat] och runt om i världen. www.mddsfoundation.org
• Syftet med proklamationen. Att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar som Mal de Débarquement-syndromet bland medborgare i [Din stat].
• Utkast till språk för förklaringen. Här är ett nedladdningsbart dokument med exempelspråk, tillhandahållen av NORD / EURORDIS (Nationella organisationen för sällsynta störningar och sällsynta sjukdomar Europa).

Välj Lista över guvernörens webbplatser

Arizona - uppkopplad; begäranden måste lämnas in 6 veckor i förväg.

kalifornien - utfärdar minnesmeddelanden inte proklamationer.

georgien - bör göras 45 dagar i förväg.

Illinois - generiskt kontaktformulär. Förmodligen bäst att skicka brevet in.

indiana - Förfrågningar måste lämnas in 6-8 veckor i förväg med hjälp av det elektroniska formuläret. telefon-, fax- och e-postförfrågningar kommer inte att tillgodoses.

Massaschusetts - Du måste skicka in din begäran senast den 1 februari. Vänligen maila din förfrågan, tillsammans med föreslagna språk- och bakgrundsmaterial, MINST 20 AFFÄRSDAGAR FÖR UTSKRIFT ELLER HÄNVISNINGSFRISTEN till constituent.services@state.ma.us, per fax 617-727-9725, per amerikansk post till guvernör Deval Patrick , State House, Boston, MA 02133, eller ring 617-725-4005 för att prata med en medlem av guvernören Patricks personal.

Minnesota - ladda ner ansökningsformuläret för proklamation

New Mexico - onlineformulär för begäran

New York - ring eller skriv guvernören

norra Carolina - förfrågningar ska lämnas in 6-8 veckor i förväg

Oregon - Riktlinjer för proklamation anger att 20 dagar för behandling krävs.

Meddela oss om du behöver hjälp med att hitta och kontakta ditt guvernörs kontor. Tillsammans tar vi reda på det. Vissa stater behöver upp till två månader för att behandla en begäran, och vi står redan bakom 2-ball! Så ... låt oss få marschera!

***
Sällsynta dagen observerades först i Europa 2008. Det inrättades av EURORDIS, Europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar. 2009 frågade EURORDIS NORD att vara dess partner i detta initiativ och sponsra Rare Disease Day i USA. Nu är konceptet krusande runt om i världen. 2011 deltog över 60 länder.
Varje år observeras World Rare Disease Day den sista dagen i februari (29 februari i skottår och 28 februari i andra år). Vårt mål är att uppmärksamma sällsynta sjukdomar som en viktig folkhälsoproblem som inte kan ignoreras. För att lära dig mer om de globala initiativ som stöds genom Rare Disease Day, besök www.rarediseaseday.org.