29 februari 2012 - När jag satt på ett affärsmöte nämnde jag tillfälligt att det var Rare Disease Day och en kvinna räckte stolt upp handen och sa: ”Jag har en sällsynt sjukdom! Jag borde inte ha varit förvånad, men det gjorde jag.
Med en föräldralös sjukdom som MdDS känner vi oss ofta isolerade och det verkar som om det inte finns någon där ute som förstår. Men MdDS är bara en av mer än 7,000 sällsynta sjukdomar som tillsammans drabbar 1 till 10 amerikaner.
Oavsett om du sitter tillsammans över en kopp kaffe eller chattar på FaceBook, vidtar åtgärder på sällsynta sjukdomsdagar, tar bort den isoleringen och förenar oss i solidaritet. Oroa dig inte om du inte kunde få en guvernörs proklamation. Det tog mig två år att få en. Kom bara ihåg, "Ensam är vi sällsynta, tillsammans är vi starka. "
Här är årets Solidaritetsvisioner.
Om du vill lära dig mer om sällsynta sjukdomar och den aktuella nationella organisationen för sällsynta sjukdomar, vänligen besök NORD: s webbplats.
Antalet styrka uppmärksammar inte bara frågorna om sällsynta sjukdomar utan samlar också de som drabbats av en given sällsynt sjukdom. Det resulterande ”gruppstödet som tillhandahålls av dem som förstår är omätbart.