Marilyn Josselyns MdDS-berättelse

Marilyn och Roger Josselyn, medgrundare av MdDS Foundation

År 1998 utvecklade Marilyn ett dåligt förstått tillstånd av obalans efter en kryssning på de ryska vattenvägarna. Hon var tvungen att omedelbart sluta sitt jobb på grund av vad som diagnostiserades som Mal de Débarquements syndrom eller MdDS.

Som ett resultat av sina erfarenheter av att lära sig om och anpassa sig till livet med MdDS, inledde Marilyn och Roger Josselyn ett korståg för att öka medvetenheten om denna sjukdom. Detta korståg har vuxit till den nuvarande MdDS Balance Disorder Foundation. Det som började som en medlemsbas på några dussin har vuxit till över 600 över hela världen. Således har det gjorts stora framsteg med att hitta de som lider av MdDS, förbättra kunskapen om MdDS och tillhandahålla en livlig stödgrupp för de som drabbas av MdDS.

Roger var en pensionerad företagschef som tog upp Stanford-doktoranden Evan Torrie efter att MdDS fick Evan att överge sin banbrytande webbplats tillägnad sjukdomen. Marilyn och Roger träffade Sue Barnes och bestämde sig för att satsa på internetutveckling (webbplats). De undvek inledningsvis komplexiteten i att bilda en oberoende ideell organisation för att få omedelbara fördelar under National Heritage Foundation (NHF). Dessa fördelar inkluderade inte bara status som en skattebefriad organisation som fungerade under NHF:s tillsyn, utan också en webbplatsmöjlighet som tillhandahölls av NHF. Den senare etablerade den första internetnärvaron för den nystartade stiftelsen. På grund av förändringar i amerikanska skattelagar gällande ideella enheter blev det dock nödvändigt att övergå till oberoende status. Således kunde Roger i januari 2007 slutföra komplexiteten med att lämna in nödvändiga papper för att bli en oberoende 501(c)(3), i enlighet med vanliga statliga och federala bestämmelser.

Stiftelsens ursprungliga mål var att utnyttja forskning inriktad på effektiva behandlingar och ett botemedel mot MdDS. Bristen på specifika tester för att diagnostisera MdDS ledde dock till att stiftelsens ansträngningar att värva ytterligare volontärer som var villiga och kapabla att "sprida budskapet". År 2003 etablerade stiftelsen en internetbaserad stödgrupp för de som lider av MdDS och deras familjer, som behövde veta vad de led av. Utökade ansträngningar riktades mot att utbilda vårdgivare. Initial publicitet skedde genom lokala tidningar och enstaka hänvisningar i professionella artiklar. Stiftelsen skapade och distribuerade en informativ broschyr. Dessa tidiga insatser fick stöd av VeDA (Vestibular Disorder Association) och NORD (Nationella organisationen för sällsynta sjukdomar), den senare har listat stiftelsen genom National Institutes of Health (NIH).

Stiftelsen fick sedan stöd av en rådgivande nämnd bestående av fem läkare och fick internationell uppmärksamhet genom volontärers insatser. Därefter spelade stiftelsen en avgörande roll i arbetet med att få MdDS listat som en indexpost under ICD-9-CM-kod 780.4, "Diagnos, yrsel och yrselsyndrom". Sedan 2006 har stiftelsen sponsrat ett månatligt nyhetsbrev som rutinmässigt skickas till ett växande antal läkare; denna insats har fått betydande uppmärksamhet genom publiceringen av undersökningsresultat från de över 600 medlemmarna i MdDS-stödgruppen. Flera medlemmar deltog i tester med två former av taktila hjärnträningsanordningar. Och en "svårighetsgradsskala" publicerades för att hjälpa till att kvantifiera i vilken utsträckning medlemmarna var nedsatta av sjukdomen. År 2007 tillät nationell press- och TV-bevakning av MdDS ett stort antal personer som lider av feldiagnoser att identifiera sin sjukdom och gå med i MdDS-stödgruppen; tacksamheten över att "upptäcka att jag inte är galen" var överväldigande.

Sedan 2006 har stiftelsen riktat uppmärksamheten mot sjukvårdspersonal genom deltagande i de årliga kongresserna för utvalda medicinska specialiteter. Under 2006 och 2007 hade stiftelsen en monter på det årliga mötet för American Academy of Otolaryngology – Head and Neck Surgery Foundation (AAO-HNSF), även känt som OTO EXPO. Nyligen var stiftelsen representerad vid det årliga mötet för American Academy of Neurology (AAN) 2008. Medan många yrkesverksamma hade diagnostiserat "några" av sina patienter med MdDS, var den dominerande frågan "hur kan jag behandla det?".

I slutet av 2007 avgick Roger från sin position som styrelseordförande för MdDS Balance Disorder Foundation. Marilyn fortsätter i sin roll som styrelseledamot. Den nya styrelsen inkluderar fler nyckelpersoner än tidigare och lovar mycket om de första riktiga stegen mot MdDS-forskning. Även om Josselyns och Foundationals ansträngningar har gjort läkarkåren mer medveten om denna allmänt feldiagnostiserade sjukdom, återstår mycket att göra för att någon ska kunna gå till sin husläkare och snabbt få diagnosen MdDS.